هر گاه وسوسه شدید که به جمع صاحبان اندیشه های منفی بپیوندید، به تأکید بگویید:

در وجودم نشانه یی از انتقاد نیست. نه من از کسی انتقاد می کنم، نه کسی از من. هماهنگی الهی در والاترین اوج خود، حاکم بر زندگی و جهان من است. لوتوس

تا می توانید به سفر درونی خود ادامه دهید تا در برون همه چیز خود به خود پیش برود

تا می توانید به سفر درونی خود ادامه دهید تا در برون همه چیز خود به خود پیش برود. وقتتان را در کنار اشخاص موفق بگذرانید. به دیدن محیط های زیبا و خیال انگیز و ساختمانهای با شکوه و مغازه های دلپذیر و دوست داشتنی بروید. به محله های ثروتمند شهرتان بروید یا به ییلاق های بسیار زیبا و شکوهمند، آنجا که ثروت های خدا و انسان مشاهده می شود. اگر فضای باز بیرون در شما احساس استغناء پدید می آورد، به دامن طبیعت پناه ببرید و روزی چند ساعت را در نور آفتاب و استنشاق هوای تازه و لذت از آرامش کوهها و درخت ها بگذرانید.لوتوس    توسط: مهدیهوقتی بریم بالای شهر ساختمان های زیبا و تجملی .دیدن مغازه های شیک  و .... ولی وقتی پول نداریم افسردگی میگیریم

اگر خودتان را توانگر و دیگران را تنگدست ببینید

این مرد سرانجام دریافت که هرگاه برای تأمین مخارجمان لنگ می مانیم، اغلب به علت قدر ناشناسی از پول خودمان یا دیگری است.گاه مردم با گفتن این که خودشان توانگر و مورد لطف و عنایت هستند، برای خودشان مشکلات مالی می آفرینند. اگر خودتان را توانگر و دیگران را تنگدست ببینید، در واقع طبق قانون عمل و عکس العمل، از آن موقعیت دعوت می کنید تا به سراغ شما بیاید. حتی رشک به پول دیگری، نشانه این اعتقاد است که به اندازه همه برکت و نعمت وجود ندارد.لوتوس

وقتی برای فردی تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک داده می شود ....

وقتی برای کسی تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک داده شد او بایستی یک سری توصیه های پزشکی را  پیگیری نماید.به این معنا که حداقل سالی یک بار معاینه پزشکی داشته باشد و سالیانه از نظر نورلوژیک (یعنی سیستم عصبی) ارزیابی گردد، بسته به نیازهای بیمار، ممکن است به جراح اعصاب، چشم پزشک، ارتوپد، جراح پلاستیک، متخصص پوست یا متخصص رشد و تکامل کودکان ارجاع داده شود.کودکان یا بزرگسالان با نیازهای خاص ممکن است به دفعات بیشتری توسط پزشک ویزیت شوند.علاوه بر معاینه سالیانه بیماران بایستی با پزشک خود در هر زمانی که علائم زیر وجود دارد مراجعه نمایند یا تماس بگیرند:رشد سریع تومور؛توموری که قبلا دردناک بوده است ولی الان دردناک شده است؛ضعف یا بی حس شدن؛تغییراتی در بیناییوقتی مشکلات همراه با نوروفیبروماتوز شناسایی شد اغلب درمان هایی وجود دارد که می تواند کیفیت زندگی بیمار را  ارتقا دهد یا حتی سبب حفظ زندگی او شود.جراحی ممکن است برای تصحیح وضعیت ستون فقرات صورت گیرد، یا برای برداشتن یک تومور، یا در مواردی برای جراحی پلاستیک، بهبود یا اعاده وضعیت ظاهری.برای برخی موارد در درمان گلیومای عصب چشم، شیمی درمانی می تواند موثر باشد.ادامه داردمنبع   http://www.uhnj.org/nf/treatmentnf1.htm  توسط: سپیدهمن که همه این تخصص ها رو چندین بار رفتم،  چشم. پوست. اورولوژی. مغز و اعصاب توسط: حمیدهسلام دوباره. من همونطور که همتون می دونین از قدیمی های نوروفیبروماتوز هستم. خیلی هم همه جا پیگیر اخبار جدید هستم. سپیده ی عزیز. اگه خبر جدیدی پیدا کنم مطمئن باش قبل از هر اقدامی به شماها خبر می دم. متاسفانه داروها و اقدامات مختلف که توی دنیا در حال آزمایشه چندان جوابگو و مثمر نیستن. وقتی برای کسی تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک داده شد او بایستی یک سری توصیه های پزشکی را  پیگیری نماید.به این معنا که حداقل سالی یک بار معاینه پزشکی داشته باشد و سالیانه از نظر نورلوژیک (یعنی سیستم عصبی) ارزیابی گردد، بسته به نیازهای بیمار، ممکن است به جراح اعصاب، چشم پزشک، ارتوپد، جراح پلاستیک، متخصص پوست یا متخصص رشد و تکامل کودکان ارجاع داده شود.کودکان یا بزرگسالان با نیازهای خاص ممکن است به دفعات بیشتری توسط پزشک ویزیت شوند.علاوه بر معاینه سالیانه بیماران بایستی با پزشک خود در هر زمانی که علائم زیر وجود دارد مراجعه نمایند یا تماس بگیرند: رشد سریع تومور؛توموری که قبلا دردناک بوده است ولی الان دردناک شده است؛ضعف یا بی حس شدن؛تغییراتی در بینایی وقتی مشکلات همراه با نوروفیبروماتوز شناسایی شد اغلب درمان هایی وجود دارد که می تواند کیفیت زندگی بیمار را  ارتقا دهد یا حتی سبب حفظ زندگی او شود. جراحی ممکن است برای تصحیح وضعیت ستون فقرات صورت گیرد، یا برای برداشتن یک تومور، یا در مواردی برای جراحی پلاستیک، بهبود یا اعاده وضعیت ظاهری. برای برخی موارد در درمان گلیومای عصب چشم، شیمی درمانی می تواند موثر باشد. ادامه دارد منبعhttp://www.uhnj.org/nf/treatmentnf1.htm Mercedes Christesen مرسدس کریستینبرای من در 19 سالگی تشخیص نوروفیبروماتوز داده شد قبل از آن پزشکان به والدین گفته بودند که در باره جوش هایی که روی شکمم است نگران نباشند تومورهای چربی کوچکی هستند و از بین می روند.دوران دردناکی را سپری کردم زیرا والدین و معلمان من نمی دانستند چرا در همه آزمون های کتبی رد می شوم اما در تمامی ارائه ها و آزمون های شفاهی موفق بودم. تشخیص بیماری قلب شکسته همه ما را نجات داد.مادر  می گوید علی رغم همه این ها مرسدس نور درخشان در زندگی خیلی از افراد است از جمله من و همیشه  نگرش  can-do attitude دارد.توسط:سپیدهسلام مهدیه جانچند روزه منتظرمتماس نگرفتی نگران شدمتوسط:مهدیهسپیده جان عزیزم از شما ایمیلی به دست من نرسیدهتوسط: سپیدهمهدیه جان ایمیل من اگه خواستی پیام بده [e-mail]

یک تقاضا از دوستان

سلام دوستان خوبم از شما یه درخواست دارم لطفا در وبلاگ شخصی من (این نیز بگذرد) که لینک همین وبلاگ هست در قسمت نظرات در مورد بیماری نوروفیبروماتوز چیزی ننویسید. ممنون از همه شما. ستاره.

تقدیم به زهرا و زهراهایی که چشمشان را بر روی همه زیبایی های دنیا بسته اند.

زندگـی زیباسـت چشمـی بـاز کـن زندگـی زیباسـت چشمـی بـاز کـن                         گردشـی در کوچــه باغ راز کنهر که چشمش در تماشــا نقش بست                  عینک بد بیــنی خود را شکسـتعلت عـاشـق ز عـلتـها جـداسـت                          عشــق اسطرلاب اسرار خــداستمن مـیـان جسـمها جــان دیـده ام                          درد را افکنـده درمـان دیـده ام  دیـده ام بــر شـاخه احـسـاســها                         مــی تپــد دل در شمیــم یاسهازنـدگـی موسـیـقـی گنـجشـکهاست                     زندگی باغ تماشـــای خداســتگـر تـو را نـور یـقیــن پیـــدا شود                           می تواند زشــت هم زیبا شــودحـال من، در شهر احسـاسم گم است                  حـال من ، عشــق تمام مــردم استزنـدگی یــعنـی همیــن پـروازهـا                           صبــح هـا، لبـخند هـا، آوازهــاای خـطوط چهــره ات قـرآن من                           ای تـو جـان جـان جـان جـان مـناز تــو اشـعارم پـر از تــو مـی شـود                      مثنوی هایـم همــه نو می شـودحرفـهایـم مـــرده را جــان می دهــد                    واژه هایـم بوی بـاران می دهـد(مولانا)

لینک زیارتی امام رضاست

توسط: تک دختر تنها سلام.  توی لینک ها یه چیز خیلی خوب دیدم http://www.razavi.tv/index لینک زیارتی امام رضاست حالا هر وقت از شب و روز دلتمون هواش رو کرد می تونیم زیارتش کنیم امکانات دیگیه ی هم داره        حتماً یه سر بزنید          اگر من هم از یادتون نرفتم دعام کنید توسط: حمیده من همیشه یاد همتون هستم و براتون دعا می کنم. تو رو خدا اومدین مشهد بهم خبر بدین، همدیگه رو ببینیم. تا الان توی مشهد فقط یه نفر رو مثل خودم پیدا کردم. البته اون هم وضعیتش شکر خدا خیلی از من بهتره. توسط: سپیده اوکی حمیده جان. اومدم مشهد، یه سر میام پیشت.

غزل

دیشب از  شبکه خبر دیدم :  جراحی غزل کودک سه ساله ای مبتلا به نوروفیبرماتوز نوع دو.  ستاد اجرایی فرمان امام خمینی هزینه های درمان را تقبل کردند. کودک اهوازی که بیمارستان نمازی شیراز و چند جای دیگر می گفتند امکان  جراحی نیست ولی در بیمارستان میلاد تهران این جراحی ها انجام شد : چشم، استخوان صورت، مغز و پلاستیک

ما می توانیم خون بدهیم؟

توسط: تک دختر تنها سلام.  یه سوال داشتم مگه ما نورفیبروماتوزها نمی تونیم اهدای خون و یا اهدای عضو کنیم ؟؟ خانم دکتر قرار بود به من آدرس دکتر خوب بدید ؟ میدونم سرتون خیلی شلوغه ممکن فراموش کرده باشید. سلام هنوز پزشک مورد نظر را پیدا نکردم.  اهدای خون می توانید ، اما در مورد اهدای عضو  مطمئن نیستم. توسط: ستارهمن که درخواست کارت دادم از یه دکتر پرسیدم گفت مشکلی نیست ولی شما بیشتر تحقیق کنید. توسط: حمیده همون خون رو هم دست کم نگیرین. خیلی مفیده و میتونه خیلی کمک کنننده باشه.  توسط: حمیدهمن تحقیق کردم درین باره. گفتن که خون رو میتونین اهدا کنین. اما عضو رو نمیشه اهدا کرد.دوست گلم! هدف ما از اهدای عضو نجات زندگی یه آدمه. حتما یه دلیل پزشکی محکم داره که ما ازین عمل محرومیم. گیرم که این کار رو هم کردیم. به احساس و امید و شور و عشقی که خانواده ی بیمار برای پیوند عضو به بیمارشون دارن فکر کن! خیلی بد میشه که جواب نگیرن و تمام اون امیدها به یاس تبدیل شه.

ما اصلا در خانواده بیماری نوروفیبروماتوز نداریم....

توسط: مهدیهسلام. من تازه وارد این وبلاگ شدم. همه بچه ها در باره تومور حرف می زنند ولی من با مراجعه به دکتر و تشخیص دکتر فهمیدم که نوروفیبروماتوز دارم اون هم فقط لکه های خیلی زیاد در صورت و بدن فقط همین. حالا نمی دونم من هم نوروفیبروماتوز دارم یا تشخیص دکتر اشتباه است؟ چون ما اصلا در خانواده همچین بیماری نداریم. پاسخ: سلام مهدیه عزیز. احتمالا تشخیص پزشک تان اشتباه نیست. گروهی از بیماران از طریق وراثت ژن را دریافت می کنند و در این گروه سابقه فامیلی بیماری وجود دارد اما در گروهی از بیماران، به دلیل جهش ژنی و بدون وجود سابقه بیماری در خانواده، بیماری بروز می کند.   توسط: سپیده سلام مهدیه جون . منم جهش ژنی بوده فکر کنم یک پرتاب سه امتیازی هورااااااااا  سپیده:  مهدیه جان سلام نه فقط لکه ها نیست.  اون توده هاهم هست ولی خیلی ریزه و برجسته نیستنچیزای دیگم هست   یه چیزای دیگم هست... توسط: خجستهسلام دوبارهخوب سپیده جون درست بگو چی هست دیگه !!!مهدیه جون منم دقیقا مثل تو هستم تو خانواده هیچکی مبتلا نیست به جز من !!!در ضمن منم فقط لک دارم (مثل کک و مک) اما همه جای بدن و صورت !! تومور ندارم همه لک ها هم مسطح هستند و روی قسمت شکمم انگار خط تقارن کشیده خدا !!! درست مثل خط تقارن هایی که کلاس سوم ابتدایی خوندیم !!!اما صورتم تقارن نیست و پخشه اما خیلی کم رنگ تر از بدنم که اونم دست خدا درد نکنه !!! توسط: خجستهسلام !!!الان فهمیدم سپیده جون !!!راستی سپیده جان شما از کدوم نوع هستید؟؟؟مهدیه نترسی ها چیز خاصی نیست به خدا فقط از لحاظ زیبایی یه کم هضمش سخته !!! که اونم با کاور کردن میشه تا چند ساعت هیدنشون کرد !!!بهترین راه همینه !!! من لیزر هم کردم(بیمارستان عرفان) لایه برداری هم کردم اما ... !!!کرم پودرهای گیاهی !!! فقط همینراستی ایربراش هم خریدم و استفاده کردم اما اونم .... !!!پس از من به همتون نصیحت پوستتونو بیشتر از این از بین نبرید !!!  توسط: خجستهسلام به همگی !!!مهدیه جون من به جز لکه ها هیچ مشکل دیگه ای ندارم عزیزم !!!در ضمن دیروز دکتر بودم دکتر شهیدی دادرس ( میدان ونک ) ازش سوال داشتم که واسه ازدواج و بچه و این چیزا مشکلی نسیت گفت نه گفت حتی ممکنه که یه پدر مادری که هیج کدوم مثل پدر مادر شما نورو نداشته باشن اما بچشون بگیره !! گفتش اما قبل از بارداری باید آزمایش ژنتیک بدی اونم فقط واسه اینکه استرست کم شه !!! سوال دیگم ازش این بود با جراحی پلاستیک میشه از بین بردشون خیلی عصبانی شد گفت نه !!! فقط کاورش کن همینخلاصه اینکه یه کم خیالم راحت شد توسط: مهدیهخجسته جان سلامممنون از راهنمای شما . ولی ببخشید کاور کردن را چطوری انجام بدم چون من یه مدتی کمی دنبال درمان هستم و متخصص های که میرم هیچ موقع در مورد این مسئله صحبت نکردن فقط میگن راه درمان ندارد . به فکرم رسید که پوست را بی رنگ کنم ولی هنوز جواب درستی نگرفتم اگه میشه یه شماره یا ایمیل برای تماس در اختیار من بذار شاید بتونم با هم و با توجه به درمان های که تا الان هر کدوم انجام داده ایم دیگری تکرار نکند و بهتر از اون شاید درمانی خود ما پیدا کردیم (امیدوارم) توسط:خجسته سلام به همگی  مهدیه عزیزم شرمنده دیر جوابتو دادم موقع امتحانا من اصلا پای پی سی نمیام عزیزم منظور من از کاور کردن پوشاندن هستش که اونم با کرم پودرهای گیاهی مثل گاش . اگزوویانس . ایوروشه انجام میدم البته در مواقعی هم که نیاز به کاور کردن بدنم ( واسه مهمونی) داشته باشم میرم آرایشگاه و از ایربراش اونها استفاده میکنم  راستی مهدیه جون من نمیدونم که واسه شما ضرر داشته باشه یا نه اما حمام آفتاب بهترین نتیجه رو داشته تا حالا واسه من توسط: محبوبه سلام دوستم. من هم از بچه های نورو هستم رشته ام پرستاری. باید در ماه اول بارداری ازمایش امنیوسنتز بدی تا مشخص بشه اگه بچه نورو باشه نباید بدنیا بیاد چون مشخص نیست بیماری را با چه شدتی داره. توسط: جویباری: محبویه عزیز از این که به وبلاگ نوروفیبروماتوز  ملحق شدید سپاسگزاریم اما تا جایی که می دانم برای نورفیبروماتوز  مجوز سقط قانونی صادر نمی شود. مجوز سقط فقط برای تعداد محدودی از ناهنجاری های مادرزادی شدید است .   مشخص شدن بیماری در جنین توسط امینوسنتز خیلی چاره ساز نیست - اگرچه بیماری را نشان می دهد -  بایستی قبل از ان پیشگیری شود.   توسط: حمیدهمهدیه جان منظور دوستمون از کاور کردن یه درمان خاص نیست. کاور کردن یعنی پوشاندن.اما پزشک من هم بهم توصیه کرد لایه برداری و لیزر و اینجور کارها رو انجام ندم. پوست ما بیش از اندازه حساسه و این کارها التهاب و حساسیتش رو بیشتر میکنه. و احتمال همون دمان هایی که شاید یه زمانی ممکن بشه رو از بین میبره