اهل کجا هستید؟..................................... با هم در ارتباط باشیم

حمیده: سلام. این پست ثابت برای آن است که دوستان بیایند و بگویند اهل کجا هستند. در این صورت همشهری ها می توانند راحت تر همدیگر را پیدا کنند (به ترتیب حروف الفبا). زویا از ابهر ... محبوبه از اصفهان .... حسین از اصفهان ... کیوان از اصفهان ... فاطمه از اصفهان ... بهار از اصفهان ... آرامش از اصفهان ... مینا از اردبیل ... عیسی از اهواز .... فاطمه از اراک .... زینب از ایلام ... سمیه از استان بوشهر شهرستان دیر ... مجید از بلوچستان ... علی از تهران ... پارسا از تهران .... لیلا از تهران ... لیلا از تهران .... سارا از تهران ... محمد از تهران .... اندیشه از تهران ... یکتا از تهران .... افروز از تهران .... سهیلا از تهران ... امیرحسین از تهران ... اکرم از تهران ... کیانا از تهران ...زهرا از تهران .... طیبه از تهران ... حمید از تبریز ... ساناز از تبریز ... نسرین از تبریز ... عارفه از پلدختر  لرستان.... یه دختر تنها از خوزستان ... فریاد از خراسان رضوی ... مهری از خراسان رضوی ... رضوان. خراسان جنوبی. دانشجوی سبزوار ... محمد از خرم آباد ...  نام محفوظ از خرم آباد .... بدون نام از خوی ... زهره از رامهرمز خوزستان ... صبوری از دامغان .... سپیده از دزفول .... زهرا از سبزوار ... علی یگانه. سبزوار .... نیلوفر از شیراز .... ستاره از شیراز .... حامد از شیراز ... مهسا از شیراز ..... محمد حسن از شاهرود ... لیلا از قزوین ... هانا از کرج ... مژگان (تنها) از کرمانشاه .... جواد از کرمانشاه .... m.a.d از کرمان ... محبوبه از گرگان ... هادی از گیلان ... مینا از گرگان ... فاطمه از قائم شهر ... حسین از مازندران ...  حمیده: من اهل مشهد هستم .... اعظم از مشهد ... احسان از مشهد ... فاطمه از مشهد ... تینا *.:｡✿**.:｡✿* : ... همدان .... اعظم از همدان ... مهسا از همدان ... ساناز از یاسوج .... مهدیه از یزد ....                توسط: حمیده  من تا الان چهار نفر از دوستان همدردم رو در مشهد پیدا کردم . البته یکیشون رو با کمک خانوم دکتر پیدا کردم. امشب هم با هم رفتیم بیرون و خیلی خوش گذشت. هر کدومون که اومدین مشهد خیلی خیلی خوشحال می شیم که ببینیمون و در خدمتتون باشیم . درست مثل مهری عزیز که دیشب و امروز سعادت دیدنش رو داشتیم. توسط: پارسا سلام اهل تهرانم روزگارم داغون است :D تکه بوقلمونی. کلی باهوشم. یا عالم ذوق دارم ( به این میگن نوشابه باز کردن)......     ساناز هستم.......        دوستان من از یاسوج هستم    توسط:  مهری سلام من مهری هستم فرهنگی هستم 40 سالمه از خراسان رضوی.... وبلاگم را در پیوندها می تونید ببینید.......همیشه پائیز....اگه خواستین همو ببینیم وبلاگم نظر بذارین من بتونم دیدنتون میام...قراره خرداد بیام تهران....یه هفته رفتم و دیروز برگشتم دو تا از بچه ها رو دیدم و یه هفته خونه یکیشون بودم که خیلی خوش گذشت بهم....   مهری: سلام دوباره ....اینم آدرس فیس بوکم: https://www.facebook.com/?sk=welcome#!/mehri.bavafa منتظر دوستان خوبم هستم.....  توسط: حمیده سلام خانوم دکتر. سال نوتون مبارک.  شما از کاشان کسی از بچه ها رو میشناسین به من معرفی کنین؟ یا منو به ایشون معرفی کنین. برای یه عضو جدید میخوام.  سلام حمیده جان. سال نود و سه برای شما  پر از برکت و خیر روزافزون باشه انشالله. تا کنون کسی خودش را از کاشان مغرفی نکرده است. توسط: حامد سلام من اهل شیراز هستم چند نفر از اشخاص بالا را می شناسم به اندازه کم با من اشنا هستن دیدیم بالا نوشته شده شخصی از شیراز هست ممنون می شم اگر صلاح می دانید ایشون به من معرفی کنین یا منو به ایشون معرفی کنید برام خیلی مهم هست . من یه نفر دیگه هم از استان فارس می شناسم اگه ایشون خواستن معرفی می کنم   [e-mail] ( آقا حامد شماره تلفن خودشان را  به ما داده اند اگر دوستان شیرازی خواستند ارتباط برقرار کنند در اختیار قرار می گیرد).  توسط: حامد سلام من اهل شیراز هستم در گروه فیس بوک نوروفیبرماتوز عضو هستم دیدیم بالا نوشته شده شخصی از شیراز هست ممنون می شم اگر صلاح می دانید ایشون به من معرفی کنین یا منو به ایشون معرفی کنین      پاسخ از لیلا جویباری:   سلام آقا حامد شماره تلفنی خواستید برای این که سوال پزشکی خودتان را مطرح کنید شماره همراهم  09113548454  است و اگر وایبر و یا واتس آپ در موبایل تان نصب است از این طریق هم می توانید ارتباط برقرار کنید. لطفا ساعت تماس شش عصر به بعد باشد چون قبل از این ساعات کلاس دارم و  در ساعات صبح نیز در اتاق کارم رفت و آمد زیادی صورت می گیرد. متشکرم.    توسط: رفیق تنها   سلام عیسی از اهواز 27 ساله از کودکی تا الان با این بیماری زندگی میکنم با هم رفیق شدیم     http://issah.blogfa.com    توسط: حمید سلام اگه یه نفر تو تبریز این بیماری رو داره ایمیل بذاره لطفاً [e-mail]   توسط:حمیده سارا جون لطفا به من ایمیل یزن [e-mail]    توسط: حمیده .  دوستای خوبم دوستانی که دنبال یه همدرد میگردین اینجا دست کم ایمیل خودتون هم بذارین تا دوستان دیگه راحت تر بتونن پیداتون کنن.    تبسم جون .... نیلوفر عزیز ....... زهر ا...... تینا ......... رضوان ........ ساناز.......  و سایر دوستان.    من اگه ایمیل شما رو داشته باشم (البته با اجازه ی خودتون ) میتونم شما رو با سایر کسانی که از همشهریان شما هستن و من باهاشون در ارتباطم آشنا کنم.   توسط:  حمید   سلام بچه ها فردا بیستم فروردین تولدمه     سمیه هستم از شهرستان دیر استان بوشهر .  شهرستان دیر نزدیک عسلویه        تینا از همدان سلام خیلی وقته که دلم نمیخواد حتی به این وب بیام خیلی دارم تحمل میکنم صبرم داره تموم میشه ما دردمون رو به هم میگیم ..اما اروم نمیشیم.به این دلیل که به ته خط رسیدماگه کسی پیدا شد از همدان باشه هماهنگ کنید .. من ببینمش .  من ایمیل ندارم ...      توسط:مهدیه   خانم دکتر عزیزم و دوستان عزیز. لطفا اگر کسی شخصی مبتلا به نورو در استان یزد می شناسد به من هم معرفی کند.   پاسخ: سلام مهدیه جان، چشم حتما اینکار را می کنیم. انشالله برای شرکت در همایش سراسری آموزش پزشکی، از تاریخ نهم اردیبهشت لغایت یازدهم در شهر یزد خواهم بود. یک بار دیگر در سال 84 برای شرکت در همین همایش به شهر یزد آمده بودم خاطره خیلی خوبی داشتم و مقاله ام به صورت سخنرانی برتر شده بود. دوستان دعا کنند این بار هم با افتخار به دانشگاهمان برگردیم.    مجید. سلام . یعنی تو این استان به این پهناوری سیستان بلوچستان فقط من نورو دارم . یکی پیدا نمی شه ما رو از تنهایی در بیاره. گمونم از تاریخ شکل گیری این وبلاگ تنها سیستان بلوچستانی من هستم تو جمعتون.     توسط: سهیلا سلام بر همه دوستان من هم سهیلا هستم من سالی دو یا سه بار میام سبزوار  خوشحال می شم دوستای سبزواری رو ببینم  [e-mail]توسط:اندیشه فاطمه اندیشه هستم. سی سالمه. مبتلا به نوروفیبروماتوز هستم. متولد رفسنجان. ساکن تهران.وبلاگ http://majalibarayeandishe.blogfa.com   مجالی برای اندیشیدن توسط: yekta. من هم تهران هستم خوشحال می شم از دوستای عزیز تهران اگر دوست داشته باشن باهم آشنا بشیم تهران چون شهر بزرگی هست احتمالا از بچه ها تو تهران زیاد هستن [e-mail] توسط:سعید سلام. من نورو دارم. اما واسم جالب نیست که هر دفعه تو این سایت میام، خیلیارو در حاله ناله کردن می بینم. این بیماری آش کشک خالمونه که در نهایت تا لحظه مرگ کنارمون می مونه.من یه کار جالب قراره بکنم که شاید تا حالا توی این وبلاگ انجام نشده باشه.من می خوام ازدواج کنم و قصد دارم با یکی از خانومای حاضر در این وبلاگ این کارو انجام بدم. البته خودم نمی دونم کدومشون، فقط اومدم شرایطم رو بگم تا هرکسی تمایل داره نظرشو اعلام کنه و بعدش من یه ایمیل یا شماره تماس به ایشون می دم تا بتونیم بیشتر درباره این موضوع با هم صحبت کنیم.من تهران زندگی می کنم و 30حدودا ساله هستم و سطح تحصیلاتم هم بالاست.به خدا نه خفاش شبم نه کلاهبردار و نه قاچاقچی و نه قصد سوء استفاده دارم. مشکل اکثر ما ازدواجه و من قصد دارم به جای گلایه و ناله و شکایت از زندگیم لذت ببرم و با یه نفر مثل خودم ازدواج کنم.بیماری من خیلی شدید نیست و از نوع شایع نورو هستم. توسط:....با سلام و خسته نباشیداز اقا سعید درخواست کنید و اطلاع رسانی کنید که ایمیل خودشون را بگذارن    ساناز   از تبری توسط:پرنیانسلاممهم نیست که هر کدوممون در کجای این خاک زندگی میکنیم،چیزی که مهم و کمک کننده هست این موضوع است که ما در هر جا که هستیم چه دور یا چه نزدیک،همراه و پشتیبان و حامی یکدیگر باشیم،با مثبت بودن و امیدواری.باید به هم قول بدیم که هر زمان در هر جای دنیا کوچکترین موضوعی که درباره روند بهبودی و درمان پیداکردیم به هم خبر بدیم،مثل همیشه.باید قول بدیم هیچ گاه باعث رنجش یکدیگر نشیم ، مثل اعضای یه خانواده بزرگ بمانیم ، دور از هم باشیم اما دلهامون با هم باشه. میدونم که هستید،پس بیایید همیشه همینطور بمانیم. شاد شاد شاد باشید. پرنیان  مژگان (تنها) از کرمانشاه [e-mail]    جواد از کرمانشاه هستم 36 ساله....... می خواهم ازدواج کنم لطفا کمک کنید  تا با همشهری خودم اشنا شوم     توسط:مهسا من ساکن و اهل شیرازم[e-mail] من عارفه هستم از پلدختر لرستان [e-mail]      حسین از اصفهان ...  [e-mail]     توسط:صبوری سلام من 23ساله از شهرستان دامغان . درسته از این بیماری رنج میبرم ولی به زندگی امیدوارم . امیدم رو از دست نمیدم. قصد ازدواج دارم شماره تماسم 09196138843 [e-mail]   m.a.d  از کرمان ... کسی از کرمان نیست؟     توسط:  سلام رها هستم از تهران  توسط:پارسا سلام پارسا هستم از تهران 32 shgli  [e-mail]  توسط:اااا سلام آقا سعید بهترین راه را انتخاب کرده اید- زندگی با هم نوع خود به سلامتی ازدواج کردید خبرشو در سایت بگذارید کاش سایرین هم مثل شما فکر می کردند-  وسط:هستی سلام آقا سعید لطفا در صورت امکان سن خودتون رو اعلام کنید همچنین یه شماره تماس؟ تا اگر شخصی از نظر شرایط سنی اش به شما نزد یک بود بتواند تماس بگیرد؟ هستی توسط. بی نام . سلاماقا جواد از کرمانشاهشما ک قصد ازدواج دارید به خانم دکتر بگید ک کسی رو از دخترهای نورو رو معرفی کنه  رها: سلام آقا پارسا براتون ایمیل گذاشتم جواب ندادید؟ توسط: رها ضمن عرض سلام وقت بخیرخانم دکتر چرا برای بچه های نرو جلسات آشنایی یا مشاوره برگزار نمی کنید؟ ما این همه انجمن داریم که بیمارانش زیر نظر واحد مربوطه با هم در ارتباط هستند کلاسهای مختلفی دارند اما ما ....... پاسخ: سلام رهای عزیز. محل کارم شهر گرگان است دسترسی به دوستان ندارم و امکان ارتباطات و جلسات حضوری سخت است. ضمن این که ما در تهران مکان نداریم. به وزیر نامه نوشتیم برای دریافت کمک اما تا کنون پاسخی دریافت نشده است. برای داشتن مکانی در تهران باید از نیروهای مردمی و خیریه کمک گرفت. باید دوستان تهرانی در این قسمت با همکاری هم کاری کنند............   کیوان هستم از اصفهان  توسط:اعظم سلام دوستان و همدل های عزیزم روزگارتان شیرینسلام حمیده جان و همه ی همشهریهای عزیزمخیلی دوست دارم خیلی زود ببینمتوناعظمم از مشهد یکی مثل خودتون فقط ازتون دور افتاده بودم و تازه پیداتتون کردم [e-mail]  سلام  اعظم مهربان . خوش آمدید به جمع همراهان  توسط:رفیق تنها سلام ایا کسی هست که این بیماری رو داخل شکم و لکن داشته باشه خواهشن اگر کسی هست به من زنگ بزنه 09385893676  توسط: حمیده مارال عزیز برام پیام گذاشته بودی . اما هیچ آدرس تلفن و یا حتی آدرس ایمیلی برام نگذاشتی. لطفا نشونی از خودت برام بفرست تا بیشتر بتونم در خدمتت باشم[e-mail] فاطمه از اصفهان [e-mail] سهیلا از تهران    ابان 1393  زویا از ابهر  [e-mail]    فاطمه از قائمشهر (مازندران)  09307671243 احسان از مشهد    امیرحسین   از تهران   توسط: مینا از گرگان    [e-mail] سلام . محمد چرا کاملا ناامید؟ خوب از زنگی لذت ببر.   محمد حسن شاکری  من از شاهرودم   متولد دامغان  فاطمه از مشهد ...    دی 1393 توسط:  نسرینسلام دوستان من ار تبریز هستم مثل شما عزیزان نرو دارم دخترم 6 ماهشه فعلا که از اون لکه های لعنتی خبری نیست تورو خدا دعا کنین دخترم این بیماریرو نداشته باشه خیلی غصه میخورم. [e-mail]  توسط:hana    سلام من هانا هستم از کرج  http://partoyenoor.blogfa.com [e-mail] حسین از مازندران   توسط: کیوان معروفی سلام ببخشید باز کامنت میزارم اگه دیدید صلاح هست ایمیل بنده در اختیار دوستان باشه من ۲۶سالمه اهل اصفهان خوشحال میشم با دوستان بیشتری اشنا بشم تغریبا با بیشتر بچه ها ی اینجا اشنام ، دوستتون دارم یا حق[e-mail]  توسط: لیلا سلام  لیلا هستم متولد 58 از تهران و مجرد - قصد ازدواج دارم - در صورت تمایل و آشنایی بیشتر پیغام بگذارید و یا با خانم دکتر جویباری تماس بگیرید.  هادی از گیلان: من هم می خواهم عضو گروه شوم   توسط: اکرمسلام. من تازه با این سایت آشنا شدم. خیلی ساله که نورو دارم. متولد 63 ام. با همه سختیها و مشکلات زندگی رو دوست دارم. راستی اهل تهران هستم. شاغل    مینا از اردبیل  بدون نام از خوی  کیانا از تهران مهر ماه 94 توسط: اعظمسلام. اعظم هستم از همدان اگر از بین بچه های نورو کسی همشهری هست با هم در ارتباط باشیم[e-mail] یک نظر: اعظم جان تا جایی که می دانم تینا هم از همدان است تینا *.:｡✿**.:｡✿*      دوستان عزیز با سلام - برخی موارد یکی از عزیزان به صورت خصوصی پیام برای دوست دیگری می گذارند ولی ایمیلی یا تلفنی از خود بر جای نمی گذارند در این شرایط امکان ارسال اطلاعات برای فرد مذکور نیست و امکان انتشار آن نیست زیرا پیام خودتان را به صورت خصوصی گذاشته اید   مهر 94 توسط: پارساسلام. اگه همه موافق باشن یه نفر تو لاین یا ... یه گروه تشکیل بده پاسخ: سلام. دوستان در لاین، واتس آپ و تلگرام گروه دارند.    مهر 94 توسط:مجید تهران سلام به همه دوستان مجید تهران ۴۴ ساله از آشنایی با دوستان جدید خیلی خوشحالممن خیلی سختی کشیدم و هنوزم ولی باید قوی باشیم و با روحیه   مهر 94 مهسا از همدان        برچسب‌ها: دوست من در کدام شهر ایران زندگی می کنید, نوروفیبروماتوز + نوشته شده در  سه شنبه ششم اسفند ۱۳۹۲ساعت 18:7  توسط بر و بچه های نورو از سراسر کشور        توسط:... سلام. دوستان عزیز. من تازه با این سایت آشنا شدم. 37 ساله دارم و درگیر نوروفیبروماتوز (ریکلن هاوزن) هستم. چطور می تونم با دوستانی که با این مساله مواجهه هستند در ارتباط باشم. به نظرم ما از وضعیت هم به هم خبر بدیم از درمان ها یا کارهایی که می کنیم همدیگرو مطلع کنیم لطفاً من رو هم راهنمایی کنید. توسط: مهدیه دوست عزیز تمام بچه های اینجا دوست شما هستند .  لطفا در مورد نوع نورو خود کمی توضیح دهید.   توسط: محبوبه سلام دوست عزیزم. منم نورو دارم بیست سالمه و دانشجوی پرستاری هستم. اگه دوست داشتی واسم ایمیل بده تا اگه مایل بودی تلفنی با هم در تماس باشیم. توسط: زهره سلام دوستان منم دچار بیماری نرو هستم اما نمیدونم نوع چنده اما خیلی عصبی شدم وقتی همه دکتره گفتن راه درمانی ندارد هر روز با این ترس از خواب بیدار میشم که نکنه جایی دیگه از بدنم لکی پیداشده توسط: ع سلام دوستان منم نورو دارم خیلی برام سخت بود حتی نمی تونستم با خانوادم و بعضی افراد رابطه برقرار کنم چون می ترسم تاچند وقت پیش که به خاطر  یک   اتفاق خدا رو با تمام وجود کنارم حس کردم دیگه ناراحت نیستم و خدا رو هم شکر میکنم   23 آبان 1392 توسط: سعید منم یکی مثل شماهم 22 سالمه از وقتی که خودمو می شناسم این بیماری باهمه. هزار بار خواستم خود کشی کنم. چقدر عمل بکنم. دیگه خسته شدم از این زندگی. چرا وقتی باید تو باشگاه لباسمو در بیارم خجالتم بکشم. دیگه تحمل این زندگی رو ندارم.   توسط:سعیدبه نام خالق یکتا سلام دوستان من 22 سالمه از وقتی که خودمو میشناسم این بیماری باهمه بدنم پر تودهای خاکستری شده تاحالا نزدیک 20 بار عمل کردم تا کی باید این زندگیو تحمل بکنم بخدا قسم هزار بار خواستم خودکشی کنم ولی جراعتشو نداشتم خلاصه براتون بگم که هیچ امیدی به زندگی ندارم خدایش کمکم کنید ضمنن من بچه فولاد شهر اصفهانمنمیدونم اصلا اگه بخوام ازدواج کنم کسی حاضره با همچین فردی ازدواج کنه      توسط: سمیهسلام دوستان. من به این بیماری نورو مبتلا هستم. خیلی دوست دارم با امثال خودم ارتباط داشته باشم اما از دنیای مجازی چیزی نمیدونم و سوادم در این زمینه پایینه و در واقع فقط خواننده مطالبتون ام . لطفا راجع به چگونگی ارتباط با شما راهنماییم کنید خوشحال میشم کمکم کنید. متشکر       اول آذر 92. توسط: محبوبه   سلام آقا سعید. منم از بچه های نورو هستم. 20 سالمه. حس شما را هم کاملا درک می کنم. اما سختی های این دنیا پایان داره و خدا بی پاداش نمی ذاره. باید فرق باشه بین کسی که زجر می کشه و کسی که نمی کشه. اما سختی های اون دنیا بی پایانه مخصوصا اگه با خودکشی بری... بوی بهشت هم بهت نمی رسه. اجر تمام کارهای خوب و سختی هایی هم که کشیدی از بین میره ...   امام صادق می فرمایند: طلا با آتش ناب می شود. مومن با سختی ها و مشکلات.   خدا می خواد ما را ناب کنه و بعد ببره...     پنجم دی 1392 توسط: ج  سلام دوستان منم یه پسر ... ساله از استان ....م که این بیماری لعنتی رو دارم به خدا عذابم میده نمیدونم چه کار کنم خیلی دوست دارم استخر و باشگاه برم ولی نمی تونم مسخره دوستام شدم. یکسر تیکه می اندازن نمیدونم بقیه زندگی و چطور بگذرونم. **** پاسخ: برای دوستانت بسیار متاسفیم که آتش دوزخ را برای خود فراهم کرده اند. انشالله توبه کنند و از شما معذرت بخواهند و عمل و رفتار خود را اصلاح نمایند زیرا در قرآن کریم آمده است:    أَعُوذُ بِاللَّهِ مِنَ الشَّیْطَانِ الرَّجِیمِ. بِسمِ اللَّهِ الرَّحْمَنِ الرَّحِیمِ . وَیْلٌ لِکُلِّ هُمَزَةٍ لُمَزَةٍ   وای بر هر عیب جوی مسخره کننده‏ای! وای بر هر بدگوی عیبجویی. وای بر هر عیب‏جوی طعنه‏زن‏. وای‌‏ بر هر عیبجوی‌‏ هرزه زبان. وای‌‏ بر هر عیبجوی‌‏ بدگوی‌‏!    قرآن-کریم-سورة-الهمزة توسط: اصغر سلام منم مثل همه دوستان عزیزم بیماری نرو دارم انقدر رفتم دکتر که حد و حساب نداره . یه روز تصاویر بیماری های پوستی رو سرچ کردم که تونستم بفهمم بیماریم چیه واقعا دکترای خوبی داریم حتی تشخیص بلد نیستند. ولی خوشحالم که اخر فهمیدم.       چهارشنبه 18 دی1392  توسط:محمد سلام بچه ها منم نروفیبروماتوز دارم با ضایعات نروفیبروم بچه ها خیلیییییییییییی احساس تنهایی میکنم دوست دارم مثل همه هم سن و سال خودم که دوست مونث دارند منم داشته باشم میدونید چی من با هر دختری زمان دانشجویم دوست میشدم می فهمیدن مریضیم چی میرفتند من بچه ها ستون فقرات عمل کردم و همین طور دست راستمم و چند روز پیش دور ریه تومور جمع شده بود که با موفقیت عمل کردم شکر خدا بچه ها شاید شما بگید حق دارند ولت کنن اما بچه ها بخدا منم دوست دارم ازدواج کنم و تشکیل خانواده بدم و دکترم گفته مشکلی نیست اما کدوم دختری حاضره که.............................. بچه ها لطفا کمکم کنید     توسط:محمد  سلام دوباره منم خواستم بگم که از تنهایی خسته شدم راستی یک سوال من 31 ساله هستم همین پانزدهم دی تولدم بود تا کی لکه ها و تومور خوش خیم پوستی در میاد مرسیییییییییییییییییییییییییییییییییییییییی     [e-mail] **** سلام بر محمد عزیز.  روز تولدت به زندگی زمینی را تبریک می گوییم انشالله این دوره را با سربلندی طی کنید.  در منابع علمی  محدوده سنی برای گسترش علائم پوستی ذکر نشده است اما به جای این که به رشد آنها بیندیشید در ساعاتی که آرامش ذهن بیشتری دارید  داشتن جسمی سالم تر را متجسم شوید.  فکر کردن به هر موضوعی -خوب یا بد- سبب عینیت بخشیدن به آن خواهد شد.       توسط: مهری...همیشه پائیز سلام چطورین بچه ها خوبین........خیلی دوست دارم یه مسافرت دسته جمعی با هم بریم...پس یه برنامه ریزی کنیم تاچند روز با هم باشیم... توسط:مهدیه محمد جان شاید دیر شده باشد ولی روز تولد مبارک 1-داشتن دوست مونث قرار نیست توی زندگی تاثیر مثبت یا منفی بذاره. 2-در مورد ازدواج شما خیلی راحت می تونی بری خواستگاری حالا شاید یکی یا دو جای که میری نتونند با این مشکل تو کنار بیان ولی شما به نسبت ما خیلی راحت تر می تونی به ازدواج فکر کنی و تصمیم بگیری .پس جای نگرانی برای تو نیست .     توسط:محمد  بچه ها ایمیل میدم اگه خواستید از این طریق در ارتباط باشیم   [e-mail]             توسط:تینا *.:｡✿**.:｡✿* سلام دوستای خوبم .....منم 28 ساله هستم ....مبتلا هستم مشگلم خیلی کمه خدا رو شکر اما داره میره رو به زیادی کاش حداقل میشد جلوگیری کرد از اینکه این ضایعات زیادتر نشه .....  تنهایی هامو با شما قسمت میکنم .... و میشم بهترین همدمتون به شرطی که شما هم منو فراموش نکنید  http://tanhaeii91.blogfa.com     دی 1392 توسط:raha سلام دوستان. من 32 سالمه و پنج ساله ازدواج کردم. تازه فهمیدم که بیماریم نوروفیبروماتوز هست. این بیماری رو از وقتی که بدنم رو شناختم دارم ولی فقط لکه های کوچک و بزرگ قهوه ای رنگ که بیشتر در قسمت تنه و گردنم می باشد و در قسمت زیر بغل و گردن بصورت نقطه های قهوه ای ریز  می باشد .... من یه پسر هشت ماهه دارم که یک ماه بعد از تولد یک لکه قهوه ای روی شکمش زد و الان دو تا شده . احساس می کنم لکه های دیگری هم وجود دارد که به مرور پر رنگ می شود. خیلی نگران هستم ... می خواستم بدونم دوستانی که اینجا هستن. فقط در حد لک هست یا برجستگی هم دارد؟ خواهش می کنم جواب مرا بدهید که بسیار نگرانم   [e-mail]   بهمن 92 پارسا سلام رها خانم من بدو بچگیم لکه شیر قهوهای داشتم که اون موقع گفتن ماه گرفتگی اما حدود 20 سالگی اولین غده در اومد برادر بزرگترم هم از اون لکه ها داشت ولی هیچ وقت هیچ غده ای در نیاورد ای ایمیل منه هرکی از دوستان سوالی داشت ایمیل بزنه هرچی بلد باشم میگم. فقط لطفا تو قسمت Subject بزنین بچه های نورو.            [e-mail]   بهمن 92 توسط:سمیه سلام بچه ها منم بیماری نوروفیبروماتوز دارم اهل بوشهرم اگه کسی اینجا هم استانی من هست لطفا اطلاع بدهید       توسط: زهرهسلام . من دوست جدید شما هستم اهل رامهرمز (استان خوزستان) هستم 26 ساله اسم من زهره است. اگر کسی از شهر من است لطفا پیام بگذارد.   بهار از اصفهان: سلام دوستان من از اصفهان هستم خوشحال میشم باهم در ارتباط باشیم [e-mail] آرامش از اصفهان

تا امروز فکر می کردم که فقط منم که تو این سن این طوری شدم

کمند:          سلام من از مازندرانم و به این بیماری مبتلا هستم تا امروز فکر می کردم که فقط منم که تو این سن این طوری شدم اخه 20 سالمه بعضی وقتا خیلی نا امید میشم اما بازم میگم خدا بزرگه اما نمیدونم باید بگم خوشحالم یا ناراحت از اینکه میبینم کسایی مثل منم هستن کمکم کنید راهنماییم کنید راهی هست دلم میخواد باهاتون بیشتر اشنا بشم   [e-mail]  سپیده سلام کمند عزیز...خوش اومدی از آشناییی باهاتون خوشحالم این خوبه که افراد دیگه ای که از یه جهاتی شبیه من و شما هستند پیدا کردین     محبوبه.      سلام کمند عزیزم..    منم بیست سالمه .   به ایمیلم پیام بده تا شماره ام را واست بفرستم [e-mail]     توسط:یه دختر تنهاسلام کمند عزیزماگر دوست داری با بچه های نورو بیشتر آشنا بشی به وبلاگ شون برو تقریباً همه ی بچه های که توی همین سایت لینک شدن نورو ی هستندر ضمن از همین جا هم میتونی با بچه ها آشنا بشی http://www.neurofibromatos.blogfa.com

دلم خیلی گرفته خیلی به حدی که در حد داغون

محمد:          سلام بچه ها نبودم دلم خیلی گرفته خیلی به حدی که در حد داغون. سپیده:         محمد جان درک می کنم احساست رو چون ما هم مثل خودت هستیم گاهی اوقات این احساس سراغمون میاد  البته این مختص ماها نمیشه. انسانها با توجه به شرایط و مشکلاتی که دارن دلگیر میشن. ناراحت میشن. عصبانی میشن شاد میشن و... باید خودمن رو باشرایط تطبیق بدیم. یا کنار بیایم اگه بخواهیم مقابله کنیم خیلی سخت میشه

خدا گر ز حکمت ببندد دری........................ ز رحمت گشاید در دیگری

حمید:    با سلام بر حمیده که دل دریائی و پر از امید دارد. من حمیدم یکی از نوروفیبرومی ها که از بچگی با این بیماری آشنا بودم ولی بعضی وقتا خیلی دلم می گیره با خدا درد و دل می کنم و می گم ایکاش همین الان نفسم بند بیاد ولی وقتی حکمت خدا رو در نظرم مرور می کنم میگم: خدا گر ز حکمت ببندد دری........................ ز رحمت گشاید در دیگری  فقط میخوام زنم رو که خیلی به هم علاقه داریم طلاق بدم چون میگم گناهش چیه که تا آخر عمر باید حسرت گریه کردن شبانه و بی وقت و شیر دادن و حس خوب مادری رو دلش بمونه راستی قبلا به من گفته بودن اصلا ربطی به بچه نداره و منتقل نمیشه ولی ............افسوس!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!و هزاران افسوس  میخوام برم مشهد و به امام رضا (ع) که زنم رو از او گرفتم بگم  من به اینجا نه پی حشمت و جاه آمده ام  از بد حادثه اینجا به پناه آمده ام  به امید شفای همه بیماران با دستان پر برکت امام زمان(عج)  [e-mail] **** آیا همسرتان هم می خواهد از شما جدا شود؟  بسیاری از زوجین به بیماری نورو مبتلا نیستند اما ناباورند و هیچگاه والدینی را به صورت معمول آن تجربه نمی کنند.  تمام هدف زندگی تولید مثل نیست. کودکان بد سرپرست یا بی سرپرستی در مراکز نگهداری می شوند و انتظار حضور در یک خانواده را دارند... توسط: سپیده مادر شدن حس خوبی هستش.اگه خانومتون میتونه با این شرایط کنار بیاد چرا طلاق؟؟؟ الان همه چی عوض شده...خیلی ها از خودشون بچه دار نمیشن و فرزند دیگری را اختیار میکنن...خیلی ها هم بدون اینکه هیچ بچه ای تو زندگیشون باشه خوشبخت هستند حس مادر شدن و پدر شدن حس خوبی هست...ولی این حس مسئولیت های زیادی هم قاعدتا به دنبال داره که باید به نحو احسنت رعایت بشه... مهم اینه که هر کس در هر جایگاهی هست وظیفه خودش رو درست انجام بده.   حمید سلام ما میخواهیم از پرورشگاه بچه ای رو به سرپرستی قبول کنیم اما از لحاظ محرم و نامحرم بودن دو دل هستیم در ضمن ما نه خونه داریم و نه سند میگن اگه بخوای بچه ای رو به سرپرستی قبول کنی باید سندی رو به نامش بکنیم حمیده: سلام بر شما دوست مهرباناز ابراز لطفتون ممنونم. من امروز حرم امام رضا بودم. اتفاقا امروز ازون روزایی بود که دلم هم خیلی گرفته بود. اما همینکه وارد شدم آروم شدم. من هروقت حرم میرم یاد بچه های نورو هستم و برای همشون دعا میکنم.امیدوارم شما هم به زودی به هرانچه آرزو دارید و (البته صلاحتون در اون هست ) برسید.  انشاا..به لطف خدا راهی برای بچه دار شدنتون هم پیدا میشه......

اما این مشکل بی استعدادیم خییییلیییییییییی بییییییییییییییشتر عذاب میده

نویسنده:  یه دختر تنها:    سلام من هم یه نورو بدبخت هستم حرف های بچه ها رو خوندم بیشتر بچه ها خود شون رو بدبخت فرض کردن اما همین بدبخت ها خییییییییلی چیزها دارند که خودشون گفتند داریم ولی من ندارم بزرگترین چیزی که همه ی بچه ها دارند ومن ندارم داشتن هوش و استعداد که باهاش میشه خیلی کارا کرد من نمیگم که غصه نورو رو نمی خورم چرا من هم مثل شما مشکل دارم من هم مثل شما از نگاه مردم فرار می کنم من هم مثل شما از پوشیدن لباس حتی معمولی محروم من هم مثل شما توی عروسی ها و جشن ها مشکل دارم باور کنید من هم مثل شما نمی تونم با مشکل نورو کنار بیام اما این مشکل بی استعدادیم خییییلیییییییییی بییییییییییییییشتر عذاب میده وقتی بخوام پیشرفتی بکنم نمی تونم وقتی بخوام خیلی از چیزهای که شما بلدید انجام بدم و نمی تونمحتی کارهای خیلی ساده مثل دانلود کردن برنامه و یا نصیب برنامه مثل عضو شدن توی مثل فیس بوک مثل همین درد دل کردن و حرف زدن خیییییییییییلی عذاب می کشم آرزو می کردم وضعیت نوروم خیلی بیشتر از این بود که دارم ولی این مشکل بی استعدادیم رو نداشتم    لطفاً این نوشته من رو به عنوان یه پست بزارید نظر بچه ها خیلی برام مهم آخه کسی مشکل من رو نداره  http://www.neurofibromatos.blogfa.com پاسخ به یک دختر تنها: شما تنها نیستید. تنهایی یک حس درونی است که می توانید آن را به حس با  هم بودن تغییر دهید. با دوستان خوبی در این وبلاگ آشنا می شوید. در مورد بی استعدادی تان چیزی متوجه نشدم چگونه این چنین بی رحمانه درمورد خودتان قضاوت می کنید. چرا میگویید  هوش ندارید همین وبلاگی که شما دارید نشانه از هوش تان است و صدها چیز دیگر. ایا اگر کسی عضو فیس بوک بشود با هوش است؟ و یا .... بگذارید سایر دوستان به شما پاسخ بدهند. با خودتان مهربان تر باشید.  شما چندین بار کلمه بدبخت را در همین متن کوتاه تکرار کردید. بسیاری از همین دوستان ما که نوروفیبروماتوز دارند خود را بدبخت نمی دانند برعکس، تحصیل می کنند، کار می کنند، از زندگی خود درجاتی لذت می برند، رضایت دارند، احساس می کنند شاید این ازمایش الهی حکمتی داشته است  و ....      توسط: مینا سلام به همه. خانم جویباری واقعا عذر میخوام من قرار بود بخشی از مطالب کتاب معجزه سپاسگزاری رو بذارم ولی نمیدونم چرا کامنتا باز نمی شد و فقط می تونستم مطالب بخونم حتما این کار رو میکنم ولی الان نظر دختر تنها رو خوندم تعجب کردم خطاب به دختر تنها: عزیزم این چه حرفیه میزنی منم بعضی وقتا نمی تونم یه برنامه رو نصب کنم در ضمن شما مطمن باش در رمینه های دیگه استعداد داری اصلا تا به حال موارد دیگه رو امتحان کردی که میگی؟ مثلا هنر اگه هوش نداری وبلاگ چطوری زدی؟ باور می کنی من بلد نیستم وبلاگ بزنم یعنی هوش ندارم؟ خب تا حالا دنبالش نبودم اگه بپرسم حتما یاد می گیرم. شما هم عمیقا دنبال این کارها نبودید من یک دوستی دارم ایشون خیاط هستن و بسیار ماهر ولی تازه شروع کردن به یادگیری کامپیوتر چون احساس نیاز پیدا کرده خیلی از کارهای ساده با کامپیوتر نمیتونه انجام بده ولی این دلیل بر بی استعدادی نیست به نظر من شما کارهای دیگه رو هم امتحان کن چون من نمی تونم قبول کنم انسان بی استعداد رو زمین باشه توسط: پارسا سلام به تک دختر تنها سلام به همه باب به خدا من هم نورو دارم من هم ناراحتم اما نه به خاطر این چیزایی که میگین لباس راحت بپوشین بیرون برین استخر برین و.... به خدا اصلا کسی دقت نمیکنه ما خودمون چون این بیماریو داریم روش خیلی حساسیم و دقت می کنیم من نوع یک هستم و بین بچه های نوع یک اوضاعم از بقیه بدتره احتمال 90درصد ولی اصلا اینجوری نگاه نمی کنم من از زندگیم سعی می کنم لذت ببرم   توسط: حمیده .... این رو بدون تموم اونایی که توی فیس بوک میان هم دردای خاص خودشون رو دارن و همگی شون برای فرار ازون عالم تنهایی و دردناکشون میان اونجا به یه دنیای مجازی که معلوم نیست کی توش داره راست میگه و کی دروغ !! و هزار تا چیز دیگه.  اینکه میگی حاضر بودی بیماریت خیلی بیشتر ازین بود!!! واقعا می گی؟ من که باور نمیکنم! یعنی واقعا حاضر بودی مث بعضی از دوستان ویلچر نشین بودی؟ دوست داشتی شنواییت رو از دست بدی و یه طرف بدن فلج باشه؟ حاضر بودی (ببخشید) کنترل دفعت رو به خاطر وجود تومور توی نخاع از دست بدی؟  قرار نیست که تمام ادم ها در تمام زمینه ها نابغه و با استعداد باشن. من هم برام چیزای زیادی وجود داره که بهشون علاقه دارم اما استعدادشو ندارم و تلاشم برای انجامش بی نتیجه بوده اما این رو نشونه ی بی استعدادی خودم نمیدونم.   توسط: سپیده نه. کی گفته بی استعدادی اصلا این طور نیست اصلا   توسط:یه دختر تنهاسلاماز تک تک دوستایی که حرف هام رو خوندن و باهام حرف زدن ممنون هستم http://www.neurofibromatos.blogfa.com

موارد کاربرد امینوسنتز amniocentesis

در این باره مطلبی تهیه خواهد شد امینوسنتز چیست . چه زمانی انجام می شود. چه کاربردی دارد. در شناسایی نوروفیبروماتوز چه نقشی دارد. ایا می توان بعد از تشخیص ژن را حذف کرد؟ http://www.webmd.com/baby/guide/amniocentesis http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003921.htm http://www.medicinenet.com/amniocentesis/article.htm Stages of Pregnancy Slideshow PicturesSlideshow of Early Pregnancy Symptoms What is amniocentesis?Who is a candidate for amniocentesis?What does amniocentesis show?When should amniocentesis be performed?Is amniocentesis safe?Amniocentesis At A Glance

سوال: نوروفیبروماتوز نوع یک هستم و می خواهم صاحب فرزند شوم

توسط:..... با سلام من متاهل هستم و میخوام بچه دار شم از قرار معلوم به فرزندم منتقل می شود. مرا  راهنمائی کنید. البته در شهر ... می گویند باید آزمایش تو را بفرستیم خارج و هزینه اش 12 میلیون می شود ان وقت جلوی انتقال بیماری گرفته می شود. راهنمایی کنید در ضمن نوروفیبروماتوز نوع یک هستم. بیماری به فرزند منتقل می شود  اما در مورد سوال شما برای ارسال ازمایش به خارج از کشور اطلاعی ندارم. به نظر درست می رسد بایستی این وب سایت را خواند سازمانی است که در مورد ژن های انسان تحقیق می کند www.genome.gov بهتر است اطلاعات کامل تر را از ازمایشگاه شهر خود بگیرید و در اختیار دوستان تان در این وبلاگ قرار دهید.   در گرگان یکی از اساتید دانشگاه آزمایشگاه ژنتیک دارند. می توانید به شماره ایشان زنگ بزنید و سوال کنید و راهنمایی بخواهید.   http://drsamaei.blogfa.com با سلام و آرزوی سلامتی برای مراجعین محترم استان گلستان ساعات کار مشاوره ژنتیک گرگان: * شنبه ها بیمارستان صیاد شیرازی ساعت ۱۰ صبح * ۳شنبه ها بیمارستان طالقانی ساعت ۱۰ صبح 09113707452 دکتر نادر سمائی توسط: حمیده بر چه اساسی میگید منتقل میشه ؟ یعنی نظریه ی قطعی براش وجود داره؟ یکی از بچه های خودمون که توی قزوینه بچه دار شد بچه الان دو سالشه و کاملا سالمه خدا رو شکر. یکی دیگه از دوستان هم بارداره . تا الان مدام تحت کنترل بوده . بهش گفتن بچه ات سالمه پاسخ:   حمیده عزیز. بله . منابع علمی می گویند منتقل می شود البته در هر بارداری احتمال پنجاه درصد است که ژن انتقال یابد.   با مراقبت های دوران بارداری نمی توان دریافت که ژن انتقال یافته است یا نه.  مراقبت های دوران بارداری شامل سونوگرافی و انجام تست ژنتیکی برای سندرم داون (منگولیسم) و  نورال تیوب دیفکت یا اختلالات لوله عصبی  (اسپینابیفیدا و مننگوسل ، مننگومیلوسل، انانسفالی) است. لطفا مطالب رنگی شده را ملاحظه نمایید. این وب سایت موسسه ملی تحقیقات در باره ژنوم انسانی است  Learning about Neurofibromatosishttps://www.genome.gov/14514225‎National Human Genome...Neurofibromatosis (NF) is a genetic neurological disorder that can affect the brain, spinal cord, ... Symptoms for neurofibromatosis type 1 include: .... Therefore, if the parent has NF1, there will be a 50 percent chance the child will have NF1. توسط: حمید سلام پس چرا میگن ماه چهارم حاملگی با آزمایش آمینوسنتز مشخص میشه که بچه سالمه یا نه؟  پاسخ: سلام. بله همین طور است با امینوسنتز  می توان پی به بیماری در  جنین برد. در مراقبت های معمول بارداری سونوگرافی انجام می دهند اما امینوسنتز ازمایش خاصی است که روی همه صورت نمی گیرد و فقط برای مواردی از قبیل شناسایی یک سری بیماری هاست  What is neurofibromatosis?What are the symptoms of neurofibromatosis?How is neurofibromatosis diagnosed?How is neurofibromatosis treated?What do we know about heredity and neurofibromatosis?Clinical Research on NeurofibromatosisAdditional Resources for NeurofibromatosisNeurofibromatosis can either be an inherited disorder or the product of a gene mutation. Both NF1 and NF2 are caused by two separate abnormal genes and may be inherited from parents who have NF or may be the result of a mutation in the sperm or egg cells. NF is considered an autosomal dominant disorder because the gene is located on one of the 22 chromosome pairs, called autosomes.The gene for NF1 is located on chromosome 17. The gene for NF2 is located on chromosome 22. Children have a 50 percent chance of inheriting the genes that cause NF if the parent has NF. The type of NF the child inherits will be the same as that of the parent. Therefore, if the parent has NF1, there will be a 50 percent chance the child will have NF1. If the parent has NF2, there will be a 50 percent chance the child will have NF2. The only difference between the child and the parent in these circumstances is the severity of NF and the appearance of symptoms. The presence of only one changed or affected gene can cause the disorder to appear. However, the action of the unaffected gene that is paired with the dominant gene does not prvent the disorder from appearing. People with NF can make two different kinds of reproductive cells: one that can cause a child to have NF and the other that will produce an unaffected child, if that is the gene that happens to be used. When an unaffected individual conceives a child with a person with NF, there are four possible cell combinations - two combinations that will yield a child with NF and the other two that will yield an unaffected child

دنیا پر از آدم هایی است که همدیگر رو گم کرده اند

شازده کوچولو پرسید : پس آدم ها کجا هستند؟ آدم در بیابان احساس تنهایی می کند... مار گفت: با آدم ها نیز آدم احساس تنهایی می کند. شازده کوچولو / آنتوان دوسنت اگزوپری  سپیده:      هر چه گشتیم در این شهر نبود اهل دلی که بداند غم تنهایی و دلتنگی ما توسط: سپیده وای شازده کوچولو یکی از بهترین کتابایی که خوندم فوق العاده است توسط:حمیده دلا خو کن به تنهایی  که از تن ها بلا خیزد

ولی وقتی جلوه شکوه خداوند را در نظرم تجسم میکنم

حمید : سلام بر هم بیماری عزیز شاید شما هم مثل من زندگی زجرآور و دردناکی داشته باشید هر وقت میرم حموم و جلو آینه خودمو می بینم از خودم بدم میاد ولی وقتی جلوه شکوه خداوند را در نظرم تجسم میکنم با خودم میگم : یکی درد و یکی درمان پسندد * یکی وصل و یکی هجران پسندد من از درمان و درد و وصل و هجران * پسندم آنچه را جانان پسندد به امید روزی که در کره زمین تمام بیماریها از جمله نوروفیبروماتوز ریشه کن شود آمین. برای ظهور و سلامتی یگانه منجی عالم بشریت امام زمان(عج) و درمان همه بیماران صلوات.......................... شماره تماس  [phone] حمید: با سلام من حمیدم ایمیلم رو تغییر دادم لطفا از این به بعد به این آدرس ایمیل کنید [e-mail]  با تشکر از حمیده خانم و محبوبه خانم که به من روحیه دادن لطفا دیگران نیز نظر بدن  حمیده:  سلام بر شما همراه مهربان و صبور......... انشاالله محبوبه: سلام حمید جان.انشاالله که همین اتفاق بیافتد. آفرین به خودت و روحیه ات. اجازه هم نده کسی با افکار سطحی و موج منفی نا امیدت کنه

تصمیم جدی برای مرگ گرفتم

این بخشی از متن پیامک یکی از بر و بچه های نورو است: "... خواستم بابت تمام زحمت هایی که برام کشیدید تشکر کنم و معذرت خواهی به خاطر اذیت هایی که کردم. امیدوارم منو ببخشید. راستش خسته شدم .... تحمل دیدن عذاب خانواده ام را ندارم. تصمیم جدی برای مرگ گرفتم. دیگه سختی خانواده ام را نمی بینم " البته در روانشناسی می گویند کسی که می گوید می خواهم خودم را بکشم و آن را آشکار می کند در واقع درخواست کمک می کند. اگر به زندگی دیگری بعد از زندگی زمینی باور داشته باشیم خودکشی آغاز ورود به مرحله تاریکی هاست و نه تنها رهایی در کار نیست بلکه سرانجام ترس و عذاب است. اگر صرف دیدگاه زمینی هم به این زندگی داشته باشیم از نظر روانشناسان باید با مشکلات از طریق تغییر باورها و نگرش ها برخورد کرد و در ضمن برای حل مشکلات از دیگران کمک گرفت. پاسخ به فشارهای مالی خانواده تصمیم به خودکشی نیست.  توسط: حمیده دوست عزیزم.  شاید همه ی ما در لحظه هایی از زندگیمون دچار این قبیل احساسات شده باشیم. مطمئن باش خانوادت از اینکه ببینن و بفهمن تو چنین احساسی داری خیلی بیشتر عذاب میکشن و غصه می خورن . ما به هر حال باید با وضعیتمون کنار بیاییم . لا اقل تا وقتی که انشاالله درمونی پیدا پیدا بشه.  فکر نکن تموم بچه هایی که میان اینجا توی این وبلاگ از امید و عشق و ایمان حرف میزنن آدم های بی درد و غمی هستن و یا اینکه بیماریشون اذیتشون نمیکنه. هر کدوم از ما به نسبت ظرفیت و استقامت و توانی که خدا در وجودمون نهفته درد و رنج داریم.  فکر نکن اتفاقاتی که تا به امروز برای من و تو و بقیه بچه های همدردمون پیش اومده فقط و فقط خاص بچه های نوروست....نه عزیزم . یه آدم کاملا سالم و زیبا و پولدارو ..... ی میتونه و امکان داره درست به همین دردها مبتلا بشه حالا به شکل های دیگه.  من دختری رو میشناسم که در زیبایی توی تمام فامیل تک بود اما با یه تصادف زیباییشو از دست داد. مردی رو میشناسم که ورزشکار و سالم و پولدار و به ظاهر خوشبخت بود اما با یک تصادف دچار ضایعه نخاعی شد . می بینی؟ آدمم های زیادی هستن مثل ما و با مشکلات ما در حالیکه "نوروفیبروماتوز" هم ندارن. صبور باش....... امید و توکلت رو از دست نده شک نکن قدرتش رو داری دوست داشتی با ایمیل من در تماس باش. آشنا شدن با افراد مثل خودت میتونه خیلی کمک کننده باشه