پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۴ مطلب در اسفند ۱۳۹۲ ثبت شده است

اگر بی تفاوت باشیم و برای رفع گرفتاریها و بلاهایی که اهل ایمان بدان مبتلا هستند دعا نکنیم، آن بلاها به ما هم نزدیک خواهد بود.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ اسفند ۹۲ ، ۱۲:۳۶
دانیال ک.
توسط: .... سلام. من اصلا نمی دونم این بیماری چیه اتفاقی به وبتون سر زدم. روی بدنم جوش و لکه های کوچولو دارم ولی بزرگ نیستن تحت درمان هستم چند ماهه ولی خب تغییر زیادی حاصل نشده. دکتر بهم پیشنهاد نمونه برداری داد ولی ترسیدم. منم زیاد به این فکر می کنم که شاید به خاطرشون نتونم ازدواج کنم. به نظر شما مشکل من چیه؟ می تونه این بیماری باشه؟ کمکم کنید لطفا.   دوست عزیز:    سلام. ما نمی توانیم به شما بگوییم بیماری تان چیست. می توانید پیشنهاد پزشک تان را قبول کنید و نمونه برداری از پوست به عمل آورید.  امان از نگرانی دخترها برای ازدواج............. زندگی اهداف متعالی تری هم دارد و یا می توان داشت ........ زندگی با ازدواج و یا بدون ازدواج می تواند سودمند باشد ........... توسط: حمیدهدوست گلم خیلی چیزا باید بررسی. سن. نوع لکه ها. تعدادشون. زمان ایجاد شدنشون. همینطوری نمیشه نظر داد. اگه هر کسی بدون نمونه برداری نظری برات صادر کرد اصلا قبول نکن و زیر بار نرو. انشاالله که چیز مهمی نباشه.ضمنا کسی که بخواد به خاطر چندتا لکه تو رو پس بزنه همون بهتر که بره و برنگرده
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ اسفند ۹۲ ، ۱۰:۱۱
دانیال ک.
اگر آرزوهای تان، آرزوهایی سطحی باشند، می آیند و می روند. اما آرزوهای ژرف و ریشه داری هستند که در هر اوضاع و شرایطی پا برجا می مانند و در جهت خیر و صلاح همگان هستند. این ها آرزوهایی الهی هستند و باید به شیوه ای سازنده عیان و بیان شوند.  اگر مدتهاست با مشکلاتی دست و پنجه نرم می کنید که دعاهای تان آنها را بر طرف نمی کند بنشینید و ببینید که در گوشه ای از ذهن تان به اندیشه مخرب و ویرانگر "از دست دادن" نچسبیده اید؟
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ اسفند ۹۲ ، ۰۵:۵۴
دانیال ک.
سلااااام من بارانم قبلا هم کامنت گذاشته بودم تازگی عمل کردم چندتا از دونه ها رو که دیده میشدن و تو چشم بودن برداشتم اولین بار بود که عمل میکردم خیلی درد کشیدم خیلی سخت بود اینقد تو این مدت دردسر و درد داشتم که به این نتیجه رسیدم چقد راضی و خوشحالم که بیماری ندارم که مجبور باشم همش تو بیمارستان وزیر نظر ودر حال درد کشیدن باشم اخه واسه من خفیفه و فقط ظاهریه .....   به هر حال این تقدیر ما بود میشد از این خیلی بدتر و دردناک تر باشهباید باهاش کنار اومد وخوشحال زندگی کرد مثه بقیه .....بهتره بهم امید بدیم بیشتر  توسط: حمیده سلام دوست مهربون.... خدا رو شکر که الان به آرامشی که باید رسیدی. میشه بگی تو کدوم "بارانی" ؟ من یه باران داشتم که مدتیه گمش کردم.....:(
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ اسفند ۹۲ ، ۰۲:۴۴
دانیال ک.