پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۲ مطلب در آبان ۱۳۹۲ ثبت شده است

تکنولوژی به ما کمک می کند طولانی تر زنده بمانیم همچنین اینکه چگونه بمیریم را نیز شکل می دهد. با مرگ کل مغز شما توانایی تنفس را از دست می دهد. هر تنفس اکسیژه ضروری برای بقای  کل بدن را فراهم می کند. به سادگی مردن زمانی اغاز می شود که بدن شما نتواند اکسیژن لازم برای بقا را دریافت کند. سلول های مختلف در سرعت های مختلف می میرند بنابراین طول فرایند مردن بستگی به این دارد که کدام سلول از اکسیژن محروم شده است.  مغز به اکسیژن خیلی زیادی نیاز دارد و مقدار اندکی را می تواند ذخیره  کند پس هر قطع اکسیژنی به مغز منجر به مرگ سلول در عرض سه تا هفت دقیقه می شود. به این دلیل است که سکته مغزی می تواند منجر به مرگ در عرض مدت کوتاهی شود. وقتی خون به قلب نمی رسد حمله قلبی رخ می دهد و می تواند .... اما بدن گاهی اوقات می تواند به راحتی این کمبود را تحمل کندوقتی کسی به دلیل سن خیلی بالا می میرد خانواده اطراف او جمع می شوند شما فرایند شکسته شدن این سیستم ها را مشاهده میکند. نشانه هایی وجود دارد که می گوید این سیستم ها به سمت کندی می روند. شخص  شروع می کند به خوابیدن تا انرژی اندکی که دارد را ذخیره کند. وقتی انرژی از دست برود فرد ممکن  میل به غذا و بعد نوشیدن را از دست بدهد. بلعیدن مشکل می شود و دهان خیلی خشک می شود بنابراین اجبار فرد به خوردن یا نوشیدن می تواند سبب چوکینگ یا همان خفگی شود.شخصی که در حال مردن است ممکن است کنترل ادرار و مدفوعش را از دست بدهد اما این رویدادها کمتر رخ می دهد زیرا عملکرد دستگاه روده و معده شان متوقف می شود و همجنین چنین فردی  مقدار کمتری نیز غذا مصرف می کند. هر دردی که شخص در حال موت در این مرحله احساس کند را می توان معمولت  به گونه ای مدیریت نمود اما واقعا مشاهده این گام های نهایی در زندگی شخص به طور غیر قابل باوری سخت است.مرحله دقیقا قبل از این که فرد بمیرد را آگونال فاز می گویند agonal phaseشخص در حال موت اغلب اورینته نیست و  به نظر می رسد احساس راحتی ندارد.به نظر می رسد فرد نمی تواند بمیرد ممکن است وقفه های دردناکی  بین تنفس  ها باشد  اگر مایع در ریه ها باشد احتقان ان موجب صدایی  می شود که به  رتل دت  death rattle معروف است همانطور که سلول های درون شخص اتصالات خود را از دست می دهند شخص شروع به تشنج یا اسپاسم های عضلانی می کند ما نمی توانیم بگوییم دقیقا در این مرحله فرد چه احساسی داردادامه دارد http://science.howstuffworks.com/life/human-biology/dying3.htmstages of decomposition of human body آنچه که بعد از مرگ برای بدن رخ می دهد:Freshتازه: این مرحله بلافاصله بعد از مرگ وقتی که سیستم قلبی عروقی متوقف می شود، شروع می گردد. در این مرحله خون به دلیل نیروی جاذبه زمین  متوقف می شود و وضعیتی ایجاد می شود که به ان ان لی وی دیتی می گویند lividity. بعد از چند ساعت عضلات شروع به سفت شدن می کنند که این فرایند به اسم ریگور مورتیس شناخته می شود  rigor mortisسلول ها شروع به شکسته شدن می کنند و انزیم هایی در این مرحله ازاد می شوند که اتولیز نامیده می شوند  آنها می توانند سبب تاول زدن پوست شوند ارگانیسم های بی هوازی anaerobic در مسیر گوارشی بدن شروع به تکثیر می کنند و اسید و گاز تولید می شود که منبع بوی بد بدن هستند این مرحله را پترفکشن می نامند putrefactionActive DecayBloat Marbeling on tissueAdvanced Decay در این مرحله بدن بیشتر مایعات و  بافتش را از دست می دهد و لارو حشرات به میزان زیادی بدن را احاظه کرده است. بدن بوی متعفن  خواهد داشتAdvanced Decayپوسیدگی پیشرفته این مرخله نهایی پوسیدگی فعال استدمای بدن می تواند خیلی بالا برود و یا خیلی پایین بیاید بدن بافت کمی دارد لارو حشرات از بدن دور می شوند و حشرات تخمگذاری را متوقف می کنند Dry/Skeletalخشک/استخوان
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۳ آبان ۹۲ ، ۰۶:۴۶
دانیال ک.
..................................................................                                       ............................ با فرا رسیدن صبح عاشورا، امام(ع) به همراه یارانش نماز صبح خود را اقامه کردند و .... نقل شده که چون چشم امام حسین علیه السلام به انبوه سپاه دشمن افتاد دستانشان را به دعا بلند کردند و فرمودند: خداوندا تویی تکیه گاهم در هر سختى، و امیدم در هر گرفتاری. در گرفتاریها امیدم تنها به توست چه بسیار غم که تاب از دل می­برد و برای زدودنش راهی نیست. چه غم ­هایی که در آن دوستان رهایمان می­کنند و دشمن، شماتت مى ­کند و من از سرِ رغبت به تو، و نه دیگران، شکایتش را نزد تو آورده­ام و تو در آن، برایم گشایش قرار داده­اى و آن را بر من هموار نمودی. پس تویی ولىّ هر نعمت و از آن توست همه­ی خوبی­ها و تویی نهایت هر مقصودى. ..................................................................                                       ............................
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۳ آبان ۹۲ ، ۰۲:۵۵
دانیال ک.
توسط: ...ببخشید من باید یه کنفرانس درمورد نوروفیبروماتوز نوع 1 ارائه بدممیشه یه منبع مفید یا مقاله فارسی بهم معرفی کنید که بتونم استفاده کنم.پاسخ: سلام. منبع فراوان یافت می شود از ویکی پدیا گرفته تا وب سایت ایران ارتوپد و همین وبلاگ . مقاله فارسی کمتر در این باره داریم
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۳ آبان ۹۲ ، ۰۲:۵۰
دانیال ک.
محبت و خیرخواهی بر توانایی کنار آمدن با مردم می افزایدپانزده درصد از کامیابی انسان به توانایی فنی او است و 85درصد باقیمانده به توانایی کنار امدن  با مردم استمحبت قدرت وحدت بخش کل کائنات است حتی قانون جاذبه زمین نمایانگر محبت است. محبت نیرویی است که توازن و تعادل و انطباق و هماهنگی می آورد و بی وقفه در عالم سرگرم کار استمانند هر توانایی دیگر می توان محبت را در انسان پرورش دادهیچ دلیلی وجود ندارد که نتوان محبت را نیز مانند دیگر نیروهای طبیعی ایجادکرد اما چگونه می توان محبت را ایجاد یا تولید کرد؟ محبت هم شخصی و هم غیرشخصی است در سطح شخصی می توان محبت را به صورت حس تعهد و ملایمت ومهربانی و تایید و تحسبن نسبت به افراد خانواده یا حلقه دوستان نیزدکی ایجاد کرد و نشان داد محبت در سطح غیرشخصی  یعنی توانایی کنار امدن با مردم و نیکخواهی برای دیگران بدون وابستگی شخصی به این منظور در دلتان تکرار کنید "بدون هیچ گونه وابستگی همه مردم را دوست دارم و همه مردم دوستم دارند"درمان یک پزشک چینی: از مردم می خواهد روزی پنج دقیقه ارام با چشمان بسته بنشینند و هر روز ساعتی معین به عبارت "عشق الهی" بیندیشندمحبت را به صورت سیمای نوری درخشان ببینید که شما را در اغوش می گیرد و روشن تان می کند و به شما تعالی می خشد  محبت در یکایک یاخته های وجودتان نفوذ می کند . اگر در زندیگی تان نقاطی تاریک هست ببیند که روشن و تابناک می شودبه لباسی که به تن می کنید به اتومبیلی که سوارش می شوید به فنجانی که در آن چای می نوشید به قلم و کاغذ و صندلی و میز تحریری که در خانه یا اداره به ان دست می زنید به قبض برق و تلفن یا هر صورتحسابی که می پردازید به پول یا درامدی که دریافت می کنید در همه چه چیز اگاهانه عشق الهی را زنده کنید.بادا عشق الهی هم اکنون در تو متجلی شود
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۰ آبان ۹۲ ، ۰۵:۲۷
دانیال ک.
نخست این که به کسى که تو را محروم و نومید نموده و چیزى به تو نداده، بدهى، دوّم این که: با کسى که از تو قطع رابطه نموده ارتباط برقرار کنى، و سوّم این که: از کسى که به تو ستم نموده گذشت کنى.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۹ آبان ۹۲ ، ۱۵:۰۸
دانیال ک.
محبوبهاصلا حسین جنس غمش فرق می کند ..... این راه عشق پیچ و خمش فرق می کند
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آبان ۹۲ ، ۲۱:۱۲
دانیال ک.
دانی که چرا مهر جبین خاک حسین است؟ چون قبله ی دل پیکر صد چاک حسین است دانی که چرا چوب شود قسمت آتش؟ بی حرمتیش بر لب و دندان حسین است دانی که چرا آب فراتست گل آلود؟ شرمنده زلعل لب عطشان حسین است دانی که چرا کعبه ی حق گشته سیه پوش یعنی که خدا هم عزادار حسین است
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آبان ۹۲ ، ۲۰:۵۲
دانیال ک.
1- هیچ عبادتی را هم کوچک نشمارید، شاید که رضایت خدا در همین عبادت باشد. دست کوری را می گیری و از این طرف خیابان به آن طرف می بری، نگو این که چیزی نیست، یک وقت می بینی که همین کار کوچک تو ر ا بهشتی کرد. 2- امام زین العابدین(علیه السلام) با این که معصوم بود، در دعای ابو حمزه عرض می کند: «اسوَءُ حالاً مِنّی» یعنی پروردگارا! کسی که حالش بدتر از من باشد، میان بنده های تو هست؟ 3-  دل خود را به دنیا خوش نکنیم. به خود بگوییم قدیم تر که ما جوان و قوی بودیم، این همه گرفتاری داشتیم، بقیه ی عمر که بدتر است. دل خود را به چه چیز خوش کنیم؟ رهنمودهای اخلاقی حضرت آیت الله مجتهدی تهرانی منبع: لطفا این جا کلیک کنید
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۷ آبان ۹۲ ، ۱۲:۴۲
دانیال ک.
می‌توانیم در روز عاشورا، جامه‌ی سرخ بپوشیم و فریاد برآوریم که این سرخی، نشانه‌ی پیروزی خون بر شمشیر است. می‌توانیم لباسی سر تا پا سفید بپوشیم و بگوییم این کفن است که پوشیده‌ایم تا عهدی باشد بین ما و حسین (ع) که در راه ادامه‌ی نهضت و ظلم ستیزی او، برای شهادت همیشه آماده‌ایم. می‌شود سیاه پوشید و بانگ سر داد که این سیاهی نشانه‌ی آن است که من و من‌ها، در روز و روزهای عاشورا، حسین و حسین‌ها را تنها گذاشته‌ایم و آنها مظلومانه به شهادت رسیده‌اند. این لباس سیاه نشانی است بر شریک جرم بودن ما و ریخته شدن خون آنها. می‌توان سبز پوشید و گفت نهضت حسینی، خزان مظلومان را بهار کرده است و نوید این پیروزی، بهار بشریت را به ارمغان آورده است. می‌توان زرد پوشید و گفت ما به خزان نشسته‌ایم، چرا که بعد از عاشورا، بهار انسانیت، تابستان را پشت سر نگذاشته، به خزان رسیده است. می‌توان... می‌توان خندید و شادی و پایکوبی کرد و فریاد شهیدان زنده‌اند را سر داد و گفت که آنان نمرده‌اند و نزد خداوند روزی آسمانی دارند و جاودانگی الهی متعلق به آنان است. می‌توان بر سر زد و شیون نمود که چرا همرزم حسین (ع) نبوده‌ایم و این افتخار را نداشته‌ایم که هم‌رکاب او باشیم. می‌توان گونه‌های خود را به رنگ سرخ درآورد همانگونه که منصور حلاج با خون خود گونه‌هایش را سرخ نمود تا روی زردش را دشمن ظالم نبیند. می‌شود خاک بر سر ریخت که شایسته انسان خفت زده است و بگوییم ما نیز نسبت به راه حسین (ع) چنین هستیم. می‌شود علمدار شد و زور بازوی خود را به رخ دیگران کشید، بساط زورآزمایی به پا کرد و شهرت آفرید که علم فلان دسته از همه بزرگتر و سنگین‌تر است و همچنین می‌شود سنگین‌ترین علمها را بلند کرد و گفت این به نشانه علم نهضت اوست که به هر سنگینی‌ای که باشد، آنرا بر دوش خواهیم کشید. می‌شود...  آری می‌شود هرکاری انجام داد، مهم این است که در پس آن کار، چه اندیشه‌ای نهفته باشد و اینکه ما با چه طرز فکری به رسالت خود نگاه کرده، در چه جایی و با چه محتوایی آنرا پیدا می‌کنیم. ضمن اینکه پس از یافتن باید بدانیم، تازه در ابتدای راهی دراز قرار خواهیم گرفت که چگونه آن اندیشه را به عمل تبدیل کنیم؟  حال که او به ما یاد داد "کل ارض کربلا و کل یوم عاشورا" و به ما آموخت: همه جا کربلا و همه روز عاشورا است، اینک ما در عاشورا و کربلای خود چه می‌کنیم؟ آیا اگر ما هم در صحرای کربلا بودیم، باز هم حسین تنها نمی‌ماند؟ آیا این سوال لرزه بر اندام ما نمی‌افکند و تصور شریک جرم بودن در ریخته شدن خون حسین (ع) خواب را از چشمان ما دور نمی‌کند؟ اگر ما در کربلا نبوده‌ایم تا افتخار هم‌رزم بودن با او را داشته باشیم، ‌در کربلای عصر خود که زندگی می‌کنیم و اگر در روز عاشورای تاریخی حضور نداشته‌ایم،‌ در عاشورای زمان خود که قرار داریم. کافی است که حسین و حسین‌های زمان خود را بشناسیم، عاشورا و کربلا به خودی خود پیدا می‌شوند. اما اگر حق طلبان و ظلم ستیزان کماکان تنها مانده‌اند، خدا را شکر کنیم که ما روز عاشورا در کربلا نبوده‌ایم زیرا اگر حضور داشتیم یا در زمره یزیدیان بودیم و یا از کسانی که حسین (ع) را ترک کردند.  بیایید معرفت و روح نهضت حسین (ع) را یافته و حماسه بزرگ او را زنده کنیم تا در زمره یزید و یزیدیان نباشیم زیرا که جهان دو قطبی است،‌ یا راه حسین (ع) و یا راه یزید، راه سومی وجود ندارد. بیایید به حال خود گریه کنیم و دورنمایی از عملکردهای خود را پیش روی ببینیم و حساب لقمه‌های سفره‌ی خود را یکبار از نظر بگذرانیم: ببین که چه ریسیده‌ایم،‌ دست که لیسیده‌ایم       تا که چنین لقمه‌ها، سوی دهان آمدند (مولانا) ظهر عاشورا است و ظهر عاشورا‌ها،‌ فرصتی است که انسان با خود واقعی‌اش روبرو می‌شود و من نیز در این آیینه خود را مشاهده می‌کنم و می‌بینم که امروز چقدر عجول هستم (خلق انسان عجولا)، ‌تا چه حد حریص هستم و سیری ناپذیر (خلق الانسان هلوعا) و جز شکم خود چیز دیگری را نمی‌شناسم و شکم بر من حاکم است (اولئک کالانعام بل هم اضل)، امروز به راحتی دروغ می‌گویم، به گرسنه و درمانده‌تر از خود رحم نمی‌کنم و در اسراف غرق می‌باشم و... این است خود واقعی من که در عاشورا برملا می‌شود.  آری عاشوراها، آیینه تمام قدی است در مقابل ما که می‌توانیم خود واقعی را در آن نظاره کنیم. بیاییم در این آیینه خود را نگاه کنیم و برای خود چاره‌ای بیاندیشیم و طرحی نو بیابیم تا پس از رسیدن به اندیشه‌ای درست، نوبت به انجام عمل نیک رسیده و نهضت حسین (ع) را در عمل زنده نگاه داریم. وای اگر از همه این نهضت‌ها و حماسه‌های بزرگ برای ما دست بریده‌ای، ‌لب خشکیده‌ای، سر بریده‌ای، دست قطع شده‌ای و فرق شکافته‌ای و... باقی مانده باشد و معرفت حرکت بزرگ مردان و زنان تاریخ در گذر زمان به دست فراموشی سپرده شده و صرفاً از آن مراسمی بر جای مانده باشد، آن وقت است که باید گریست و گریست،‌ بر سر زد و شیون کرد و... امروز عاشوراست، به یاد آوردم که سالها است که با او بیعت بسته و بیعت شکنی می‌کنم. مُهر نمازم به یادم آمد که از تربت پاک کربلاست و من آن را به نشانه بیعت با او مبنی بر ادامه نهضت حق طلبانه و ظلم ستیزانه‌اش هر زمان که پیمان اول "ایاک نعبد و ایاک نستعین" را با خدا بستم،‌ پیمان دوم را هم با حسین (ع) در کنار آن قرار داده و بیعت می‌کنم، اما دریغ از یک جو عمل.  امروز در آیینه عاشورا خود را نظاره می‌کنم و جز پیمان شکنی حرفه‌ای و ماهر که حتی به پیمان شکنی‌های خود نیز واقف نیست، موجود دیگری نمی‌بینم. من از یک سو پیمان خود را با خداوند می‌شکنم و از سویی دیگر با حسین (ع) و می‌خواهم با شرکت در مراسمی و ریختن اشکی به خود بگویم که دین خود را نسبت به او ادا کردم و وجدان پیمان شکن خود را راحت کنم. اما آیا بدین گونه کار خاتمه پیدا کرده و من در زمره حسینیان قرار گرفته‌ام؟هم اکنون حداقل خوشحال هستم که پیمان سوم را (لبیک لک لبیک) را نبسته و بار پیمان شکنی‌ام از این سنگین‌تر نشده است و به شیطان نیز سنگی نزده‌ام تا دروغ گویی‌ام بیشتر از این آشکار نشود.  اگر امروز حسین (ع) در بین ما بود و ما از آن حضرت سوال می‌کردیم که از ما عمل و وفای به عهد می‌خواهد و یا گریه و زاری و بر سر زدن، چه جوابی به ما می‌دادند؟ مسلماً به ما می‌فرمودند که وفای به عهد را، زیرا او شهادت را برای نشان دادن راه خدا انتخاب نمود تا برای ما الگوی کاملی باشد از انسان متعهد نسبت به خدا (ایاک نعبد و ایاک نستعین)، ‌حق طلب و ظلم ستیز،‌ تا ما بتوانیم او را نمونه و چراغ راه خود قرار بدهیم نه اینکه برای شهادت افتخار آمیز او صرفاً شیون کرده و بر سر زنیم. آری باید برای این همه گمراهی و پرت بودن از راه و پیمان شکنی‌ها گریه کنم،‌ حداقل امروز را، زیرا فردا هم چیز را دوباره فراموش خواهم کرد و چهره واقعی خود را نیز به دست فراموشی می‌سپارم تا محرم و محرم‌های دیگر. م.ع.ط
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ آبان ۹۲ ، ۰۹:۰۷
دانیال ک.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۲ ، ۱۲:۴۰
دانیال ک.