انجمن بیماری نورفیبروماتوز - تکمیل فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران

بسم الله الرحمن الرحیم

با سلام و احترام

به استحضار اعضای محترم گروه نوروفیبروماتوز می رساند با توجه به حمایت بی دریغ، پشتیبانی و تلاش ها و پیگیری های مستمر شما عزیزان از سراسر کشور به ویژه در دو سال اخیر و همچنین برخورداری از حمایت اعضای هیات علمی دانشگاه؛ دکتر لیلا جویباری و تعدادی از دانشجویان کمیته تحقیقات دانشجویی، تنی چند از خیرین و فعالان اجتماعی، هم اکنون به لطف پروردگار توفیق تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز محقق شده است.

لذا از شما عزیزان دعوت می شود تا نسبت به تکمیل فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران در اسرع وقت اقدام بفرمایید.

علاوه بر فرم که باید کامل و دقیق پر شود، یک تصویر از صفحه اول شناسنامه،  یک تصویر از کارت ملی پشت و رو   و   یک گواهی یا مدرک پزشکی در خصوص بیماری  نورو نیز بایستی ارسال شود.

پیشاپیش از صبر و استقامت همراهان گرام بی نهایت تقدیر می گردد.

  کانال زندگی با نوروفیبروماتوز  https://telegram.me/livingwithNF

 وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز http://neurofibromatoza.blogfa.com 

سلام 😊

هر یک از اعضای محترم گروه های نورو که مایل باشند می توانند فرم ها را تکمیل کنند برای بنده ارسال نمایند

از طریق ایمیل [e-mail]

یا از طریق تلگرام jouybari@

یا از طریق پستی: گرگان، ابتدای جاده شصت کلا، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، دانشکده پرستاری و مامایی، صندوق پستی568 49165 دکتر لیلا جویباری ❤️

پس از دریافت آنها را پرینت می گیرم و مستقیما به آدرس بنیاد بیماری های نادر ایران پست می کنم

ولی به هر حال در هر شرایطی امکان نگرانی هست که ما اطلاعات خودمان را در اختیار دیگران قرار می دهیم چه می شود ... چاره ای نیست باید تا حدی اعتماد کرد ....

تمام کسانی که در این کار هستند قصد خیر دارند و نیت فقط تحقق همان آرزوی همیشگی یعنی تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران قرار گرفتن، است👌 

 

 فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران به صورت فایل متنی ورد را با کلیک روی لینک زیر می توانید دریافت نمایید. 

http://s7.picofile.com/file/8250886068/%D9%81%D8%B1%D9%85_%D8%AB%D8%A8%D8%AA_%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF.doc.html

 

فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران به صورت فایل پی دی اف را با کلیک روی لینک زیر می توانید دریافت نمایید. 

http://s7.picofile.com/file/8250886092/%D9%81%D8%B1%D9%85_%D8%AB%D8%A8%D8%AA_%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF.pdf.html

 

موضوعات مرتبط: نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis 
برچسب‌ها: تکمیل فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران, نوروفیبروماتوز

تارنمای زندگی با نوروفیبروماتوز

وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز 

iran-neurofibromatosis.net

 شبکه حمایتی از بیماران نوروفیبروماتوز 

Iranian NF patients 

وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز ، جامع ترین سایتی است که تجربیات زندگی با بیماری  نوروفیبروماتوز و  اطلاعات  علمی  در باره این بیماری را در اختیار قرار می دهد.

  سوالات  خود را در باره این بیماری می توانید از ما بپرسید 

[e-mail]

اخبار مهم در کانال تلگرام زندگی با نوروفیبروماتوز  قرار می گیرد

  https://telegram.me/livingwithNF

 

http://iran-neurofibromatosis.net

 

می خواهم اطلاعات به روز در باره بیماری نوروفیبروماتوز را بدانم

توسط ..... :

سلام من یک  بیمار با نورو هستم می خوام اطلاعات روز در مورد این بیماری داشته باشم. عامل ارث باعث بیماریم شد مادرم بر اثر تومور مغز که حاصل همین بیماری بود فوت شد.

پاسخ ( از دکتر جویباری) :

سلام . به روزترین اطلاعات علمی دنیا درباره بیماری نوروفیبروماتوز از منابع معتبر علمی ترجمه و در این وبلاگ منتشر می شود. باید با وبلاگ همراه باشید و همه مطالب آن را بخوانید.

روزگار چگونه می‌گذرانی؟

از ابراهیم ادهم پرسیدند روزگار چگونه می‌گذرانی؟

 گفت سه مرکب دارم چون نعمتی پدید آید بر مرکب شکر نشینم . و چون بلایی پدید آید بر مرکب صبر نشینم و چون طاعتی پیدا گردد بر مرکب اخلاص نشینم و پیش روم

   از تذکره اولیا چهل اصل شادی

 1.شادی خود را به هیچ کس وابسته نکن تا همیشه از آن برخوردار باشی.

 2. انتظار نداشته باش همیشه آنچه را در اطرافت اتفاق می افتد مطابق میل و خواسته ات باشد.

 3. هنگام عصبانیت هیچ تصمیمی نگیر.

 4. از سختی ها و مشکلات زندگی استقبال کن و با غلبه بر آن ها به خود پاداش بده.

 5.اجازه نده اتفاقات ناخوشایند روحیه ات را خراب کند.

 6. با بحث های بی نتیجه انرژی خود را هدر نده.

 7.انتظار نداشته باش با منفی نگری جسمی سالم داشته باشی

 8. از هیچ کس و هیچ چیز توقع نداشته باش.

 9. تا با خود مهربان نباشی، نمی توانی مهر بورزی.

 10 قبل از مطمئن شدن، در مورد هیچ چیز قضاوت نکن.

11 به تفسیر و تعبیر کارهای دیگران نپرداز.

 12 هر کاری را با علاقه و تمرکز انجام بده.

 13 زندگی خود را هدفمند کن و برای رسیدن به اهدافت تلاش کن.

 14 چیزهایی که دوست داری، به دیگران ببخش.

 15 قلبت را از نفرت خالی کن تا خوشبختی در آن لانه کند.

 16 برای انجام کارهای مورد علاقه ات زیاد به نظرات دیگران اهمیت نده.

 17 در تصمیم های خود تأخیر نیانداز.

 18 هنگام عصبانیت نفس عمیق بکش و تا ده بشمار.

 19 با دیگران طوری رفتار کن که دوست داری با خودت رفتار شود.

 20 به هیچ کس امید نداشته باش به جز خدا.

  21 بر جسم و روح خود مسلط شو.

 22 برای این که شاد باشی باید شادی آفرین باشی.

 23 در زندگی به جای «شناوربودن»، «شناگر» باشد.

 24 اندوه روز نیامده را، بر روز آمده ات نیفزا.

 25 هرگز سعی نکن به دیگران بقبولانی که حرفت درست است.

 26 قبل از انجام کاری یا گفتن چیزی به ضرورت آن بیندیش.

 27 بی احترامی دیگران را با بی اعتنایی جواب ده.

 28 به جای بیزاری از انسان ها از رفتارهای بد آن ها متنفر باش.

 29 بگذار دیگران از تو به عنوان فردی آرام و خوشرو یاد کنند. 30 یگانه داروی آرام بخش روح و جان، یاد خداست.

 31 خود را از اسارت زنجیرهای بدبینی، منفی نگری و ناامیدی آزاد کن.

 32 به خاطر اشتباهات گذشته خود را سرزنش نکن.

 33 به دیگران کمک کن آنچه را که می خواهند به دست آورند.

 34 در فرهنگ لغات خود «شکست» را «تجربه» معنا کن.

 35 با شرایط زندگی سازگار باشد.

 36 هنگام از دست دادن، ناراحت نشو، وقتی هم چیزی به دست آوردی خوشحال نباش. 37 در مقابل خواسته ها و گفتار دیگران انعطاف پذیر باش و نخواه که حرف، حرف خودت باشد. 38 برای کشف حقایق، زیاد تفکر کن، به خصوص جهان آفرینش. 39 به قدر توان تلاش کن و نتیجه را به خدا واگذار کن.

 40 هرگز خودت را با دیگران مقایسه نکن، چرا که تو چیزهایی داری که دیگران در حسرت آن ها هستند

 @Radiomosbat

سوال: اگر فقط کروموزوم 17 درگیر است چرا تمام ژن ها و سلول های بدنم درگیرند؟

توسط:***با سلام- در سایت های مختلف ذکر شده که علت ایجاد نوروفیبروماتوز نوع یک به دلیل اختلال در کروموزم 17 بروز می کند.در آزمایش ژنتیکی که انجام دادم دکتر ژنتیک فرمودند تمام سلول ها و ژن های من درگیر این بیماری هستند. اما مفهوم آن را متوجه نشدم لطفا راهنمایی بفرمائید.اگر فقط کروموزوم 17 دچار اختلال گردد این بیماری بروز می کند چرا تمام ژن ها و سلول های بدن باید درگیر باشند؟ پاسخ (از دکتر جویباری): سلام . لطفا توضیح زیر را ملاحظه بفرمایید آنگاه درک پاسخ پزشک آسان تر می شود: تفاوت ژن و کروموزم در چیست؟ بدن انسان از میلیون ها سلول تشکیل شده است؛ سلول های مغزی، سلول های ماهیچه ای، سلول های پوستی و… که بیشتر آنها محتوی کروموزوم هستند. هریک از سلول ها ۲۳ جفت یعنی ۴۶ عدد کروموزوم در خود دارند و هریک از کروموزوم ها، یک جفت از پدر و دیگری از مادر به فرزند منتقل می شود. ژن ها روی کروموزوم ها قرار دارند. هر ژن از ماده ای به نام DNA شکل گرفته است. ژن ها به هر سلول دستورالعمل هایی برای تولید پروتئین هایی را می دهند که برای انجام اعمال طبیعی بدن ضروری اند.

پوستم خیلی لکه داره جوری که خیلی وقت ها باعث خجالت میشه

توسط: .... سلام خانم دکتر وقتتون بخیر من هم مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک هستم، می خواستم اگر امکانش هست، توضیح مختصری راجع به عوارض این بیماری به من بدین. من فقط اینو میدونم که هر سال باید MRI از مغز انجام بدم همینطور چشمها معاینه بشن امسال اولین سالی بود که معاینه رو انجام دادم توی قسمت مغز مشکلی نبود ما هر دو چشمم لکه زده که فعلا مشکلی ایجاد نکرده اما پوستم خیلی لکه داره، جوری که خیلی وقت ها باعث خجالت میشه برای همین خیلی در موردش سرچ کردم هرجایی یه سری عوارض گفتن، ممنون میشم شما توضیح مختصری برام بدین. پاسخ از (دکتر جویباری): سلام هر سال یا هر دو سال یک بار ام. ار. ای لازم است. سالی یک بار معاینه ته چشم کنترل فشارخون به طور دوره ای از نظر تراکم استخوانی هم بررسی لازم است در مورد پوست و توده هایش اگر در صورت است می توان ان را با لیزر برداشت اخیرا همایش بیماری های نادر و ژنتیکی در گرگان برگزار کردیم و اقای دکتر ابراهیمی راد که متخصص پوست هستند سخنرانی داشتند گفتند پیشرفته ترین لیزرها را در ایران داریم و اشکالی ندارد که بخواهید توده ها را از روی پوست برداشت. با لیزر می توان لکه ها را کم رنگ تر کرد. سایر برنامه ها مراقبتی است. خود مراقبتی خوبی از خودتان داشته باشید مثلا در معرض افتاب قرار نگیرد، غذای لازم ، استرس متعادل ، .... باید قویتر از بیماری تان باشید لکه ها نباید مایه خجالت شما شوند. بسیاری از هنرپیشگان خارجی و نژاد اروپایی بدن پر از لک دارند اما به راحتی بدن خود را در معرض نمایش قرار می دهند.

سخنرانی نماینده بیماران نوروفیبروماتوز در همایش دانشجویی بیماری های نادر و ژنتیکی ایران

با سلام آغاز میکنیم که سلام نام خود اوست، امید که سلام و سلامت همواره پشت پناهمان باشد.آمده ام تا واژه ای را برای خوانندگان حلاجی کنم که خیلی ها هنوز آن را نشنیده اند، و شاید خیلی ها هم تنها شنیده اند و بی تفاوت از کنارش گذر کرده اند. واژه ای که برای بسیاری از اهالی این دیار واین کهکشان هم ردیف درد است. اما نه آن دردی که در لغتنامه ها خوانده اید و شنیده اید، هرچند که همان هم جزئی از ماهیت آن چیزی است که میخواهم درباره اش بگویم. راستش به قول بزرگان مان این قصه سردراز دارد ، پس سخن کوتاه باید.... و اما "نوروفیبروماتوز"، واژه ای که اگر در مرورگر اینترنت ردیابی اش کنید پیش از هر چیز این عبارت را نشانتان خواهد داد :" نوروفیبروماتوز یک بیماری عصبی پوستی است " اما حقیقت این درد خیلی فراتر از اینهاست. معنا و مفهوم و عمق این درد را باید از کسانی پرسید که خود آن را تجربه کرده اند و با تمام وجودشان طعم دردش را چشیده اند. آن هم نه از آن دردهایی که چند صباحی جسم را فرابگیرد و با چند مسکن التیام یابد. نوروفیبروماتوز جسم را فرا می گیرد و روح را ذره ذره می خورد. تظاهرات پوستی این بیماری طیف گسترده ای دارد، از لکه های کوچک و بزرگ شیرقهوه ای در تمام نقاط پوست گرفته تا توده های ریز آبله مانند و برجستگی های حبابی شکل بزرگتر که نه تنها ظاهری ناخوشایند دارند، بلکه با رشد و تکثیر سریع و بی رویه در اندام های مختلف فرد را خانه نشین کرده و سبب ناتوانی فرد در انجام امور شخصی خود می شود. رشد توده های داخلی در اندام های حرکتی که بعضا پس از جراحی مجددا رشد کرده و نه تنها به روح و روان فرد آسیب جبران ناپذیری وارد می کند، و نیازمند جراجی مجدد می باشد، هر یک از جراحی ها هزینه گزافی را به همراه دارد. تهیه این هزینه از عمده ترین مشکلات افراد مبتلاست. و اما رشد توده ها تنها به اندامهای حرکتی معدود نمی شود، بلکه در بسیاری موارد بیمار با رشد توده در اندام های داخلی از جمله رحم، مثانه ، کبد، کلیه، قلب، گوش، غدد گوناگون مانند غده تیروئید و فوق کلیوی و .... مواجه می شود که تنها راه خلاصی از این گونه تومورها تخلیه و برداشتن عضو  است که این نیز خود پیامدهای ناخوشایند دیگری را به دنبال دارد.تشکیل توده ها در مغز و رشد آنها در نزدیکی اعصاب بینایی و شنوایی سبب ازدست رفتن بینایی و شنوایی فرد می شود. همچنین رشد توده روی پلک و اطراف چشم نیز موجب بسته شدن کامل چشم می شود که علاوه بر ناهنجاری ظاهری بینایی فرد را نیز مختل می کند. تشکیل توده در اطراف نخاع نیز از دیگر آسیب های غیر قابل جبران این بیماری به شمار می رود. موارد مذکور تنها بخشی از مشکلات افرادی است که با این اختلال دست و پنجه نرم می کنند. در کنار تمام آنهایی که گفته شد آنچه افراد مبتلا را به ورطه نابودی می کشاند امید و آرزوهای برباد رفته است، بی مهری مردمانی که گاه ترحم آمیز نگاه می کنند و زیرلب خدا را شکر می کنند که خودشان سالمند و دیگری ..... ، این هم بماند در کنار محرومیت از حضور در برخی مکان های عمومی از جمله استخر و امثال آن ، هزینه های سرسام آور آزمایش ، ام آر آی، سونوگرافی و دیگر اقداماتی که برای چکاب دوره ای بیماران الزامی است.تمامی اینها فقط در درد و رنج خلاصه نمی شود، مشکل شغل با توجه به محدودیت های ناشی از پیشرفت بیماری از دیگر پیامدهای این معضل است. شاید با کمی تأمل در همین موارد به راحتی بتوان دریافت که چه عوارض، مشکلات و ناهنجاری های دیگری نیز به دنبال این موارد مذکور گریبانگیر عزیزان خواهد شد. ازدواج, که ظواهر ناخوشایند این بیماری از بزرگترین موانع آن است. این افراد عموما یا پذیرفته نمی شوند و یا به دنبال بدتر شدن و پیشرفت عوارض , زندگی این افراد به جدایی ختم شده است. بجد می توان گفت که موارد مذکور حتی نیمی از مشکلات افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نیست. درخواست ما از مسؤلان محترم, ایجاد انجمن حمایتی از این بیماران است. اینجانب به نمایندگی از همه افراد مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز از مسؤلان و پزشکان محترم درخواست مصرانه دارم که مقدمات و تمهیداتی جهت قرار گرفتن این بیماری در زمره ی بیماری های خاص درنظر گیرند. اگر چنین شود بیش از نیمی از مشکلات ما از جنبه های مختلف اجتماعی، روانی و اقتصادی قابل حل خواهد بود. در نظر گرفتن امدادهایی برای انجام تحقیق های به روزتر و همچنین فراهم آوردن زمینه ای برای پیشگیری , جلوگیری از پیشرفت و درمان از دیگر خواسته ها و در واقع انتظارات ماست. و من الله توفیقبا تشکر از حسن توجه شما عزیزان توسط: فاطمه سادات سلام دوست خوبم امیدوارتر حرف بزن ....  باید خیرین همکاری کنند ..... تا انجمن حمایت مالی بشه .....این بیماری رو منم دارم ............. کاری جز سازش باهش نیست ..........

NF1 چه کسانی باید از نظر نوروفیبروماتوز غربالگری شوند

ترجمه می شود   Who should be screened for NF1 چه کسانی باید از نظر نوروفیبروماتوز غربالگری شوند You should be screened for NF1 if you and/or your child have a family history of NF1 and/or multiple brown skin spots, bumps on or under the skin, and/or Lisch nodules a crooked arm or leg bone  Follow-up care will depend on the type and complexity of symptoms, and will be individualized for each person.     تا چه اندازه تست های ژنتیکی برای نوروفیبروماتوز معتبرند How reliable is genetic testing for NF1 Unfortunately, genetic testing isn’t perfect. In the vast majority of people who show two or more symptoms of NF1 – around 95 percent – genetic testing can identify a mutation. But that means that five percent of people with NF1 will nothave a mutation that is identifiable by the testing that is currently available. As a result, if your child tests negative for a NF1 mutation, there’s still a chance that she could have NF1, and should still be followed if she has at least one known symptom of the condition. Please remember that the results from genetic tests should always be discussed with your doctor or genetic counselor http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/neurofibromatosis/symptoms-and-causes

آیا علت ظهور بیماری نوروفیبروماتوز تغذیه غلط در دوران بارداری است؟

توسط: یک دوست با سلام و وقت بخیراز خانم دکتر جویباری سوالی داشتم:آیا علت ظهور بیماری نوروفیبروماتوز در جنین فقط به دلیل جهش ژنی یا وراثتی می باشد یا از طریق نوع تغذیه غلط و غیر اصولی و استفاده از مواد غذایی نامناسب در طول دوران بارداری نیز این بیماری ممکن است ایجاد شود؟ توضیح: به عنوان مثال زن بارداری برای تعیین جنسیت فرزند خود، شخصا و بدون نظارت پزشک مواد مختلفی را مصرف نماید که اصولا ماده غذایی نبوده و در شرایطی خاص تنها به عنوان دارو مورد استعمال قرار می گیرد و یا حتی ماده مورد نظر از نظر پزشکی دارو هم نبوده و مصرف غذایی هم نداشته باشد. برای توضیح بیشتر میتوانم این نکته را یادآور شوم که منظور من دقیقا همان نوع طبابتی است که در قدیم زنان سالخورده و مسن به زنان جوان در طی دوران بارداری شان تجویز می کردند و انواع و اقسام مواد مختلف را که ممکن بود ماده خوراکی هم نباشد، بدون نظر پزشک به زنان باردار ارائه می کردند.ممنون پاسخ ( از دکتر لیلا جویباری):  سلام. هیچ شواهد علمی مبنی بر  این که تغذیه دوران بارداری سبب بروز بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز می شود، وجود ندارد. جهش ژنی و یا انتقال ژن از والدین به فرزند مسیر طولانی تری دارد و هرگز تغذیه درست یا نادرست سبب تغییر ژن در یک چنین دوره کوتاه بارداری نمی شود  مضاعف بر این که  هیچ مقاله ای به اثر تغذیه بر بروز بیماری نوروفیبروماتوز اشاره نکرده است.

مرا به گروه خودتان دعوت کنید

توسط: زهراسلام زهرا هستم منم بیمار ی نورو دارم. اگر میشه منم برید تو گروه تون. سلام زهرا جان - لطفا در  بخش نظر دهید  شماره تماس خودتان را قرار دهید  (به طور خصوصی) تا  شما به یکی از گروه های تلگرام یا واتس آپ دعوت شوید.   یا به آدرس تلگرام من پیام بدهید  و شماره تماس، اسم و شهر خود را بنویسید @jouybari   توسط:....سلام خانم دکتر عزیز. در لاین پیام دادم گویا به دست شما نرسیده . می خواستم در صورت امکان مرا هم در گروه نروفیبروماتوز قرار دهید. پاسخ: سلام . در لاین نیستم . پیام شما را دیدم به تلگرام دعوت می شوید و اگر مایل بودید بعدا می توانید به واتس آپ هم بروید.

اگر کسی را حاجت دینی یا دنیایی باشد

از حضرت امام صادق علیه السلام منقول است: اگر کسی را حاجت دینی یا دنیایی باشد هفت بار سوره مبارکه بنی اسرائیل (اسراء) را با نیت خالص و توجه به خدا و معنی آن با حل وضو بخواند حاجت روا شود. خواص آیات قرآن کریم ص103 در باره توسل به امام رضا(ع) این طور وارد شده است که بهترین راه توسل به امام رضا(ع) طریقه اى است که از خود ایشان وارد شده است: «هرگاه اتفاق مهمى براى تو رخ داد، دو رکعت نماز بخوان، در یک رکعت فاتحه و آیت‌الکرسى و در رکعت دوم حمد و سوره قدر را بخوان، سپس قرآن را بردار و آن را بالاى سرت بگیر و بگو: «اللّهُمَّ بحَقِّ ما أَرْسَلْتَهُ إِلى خَلْقِکَ، وَبحَقِّ کُلّ آیَة فِیه، وَبحَقِّ کُلّ مَنْ مَدَحْتَهُ فیهِ عَلَیْکَ، وَبحَقِّکَ عَلَیْهِ، وَلانَعْرِفُ أَحَداً أَعْرَفُ بحَقِّکَ مِنْکَ.« سپس ۱۰ بار مى گویى: «یا سَیّدى یا اللّه»، و ۱۰ بار «بحَقِّ مُحَمَّد»، و ۱۰ بار «بحَقِّ عَلىّ»، و ۱۰ بار «بحَقِّ فاطِمَةِ»، و به همین شکل ۱۰ بار اسم هر کدام از ائمه را یکى بعد از دیگرى مى‌گویى. امام رضا(ع) مى فرماید: «تا اینکه به امام زمانت مى‌رسى. به راستى که از جاى خود برنمى‌خیزى مگر این که خداوند حاجت تو را برآورده مى‌سازد. توسط: فاطمه سادات  http://fffgf.blogfa.com

احسان هستم از مشهد

توسط: احسانسلام. احسان هستم، بیست و چهارساله از مشهد. اگه گروهی دارید لطفا من رو هم ادد کنید.

ایا حجامت در بیماری نوروفیبروماتور مضر نیست؟ Blood Letting Therapy

توسط: اعظمبا سلام.  آیا حجامت برای افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز مضر هست. من سردردهای میگرنی شدید دارم یکی از راه های بهبود را حجامت معرفی کرده اند اما به خاطر مشکل نورو نمی دانم حجامت انجام دهم یا نه؟   پاسخ (لیلا جویباری): سلام اعظم عزیز.  این که حجامت برای سردردهای میگرنی مفید است، مقالات زیادی آن را تایید می کنند اما این که در بیماری نورو نیز می توان این روش را به کار گرفت و عارضه ای برای بیمار ایجاد نشود، سوالی است که پاسخی برای آن تا کنون پیدا نکردم. در  همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که 25 آذر ماه در گلستان برگزار می شود از آقای دکتر محمد ابراهیمی متخصص پوست نیز دعوت شده است، از ایشان سوال خواهیم کرد.     توسط: پارسا سلام خواستم ببینم همایش به کجا رسید و چی شد؟؟؟مخصوصا در مورد عوارض پوستی   پاسخ (دکتر جویباری):   سلام . در مورد این که اگر توده های پوستی برداشته شوند سبب تشدید ایجاد توده و بروز بیشترشان خواهد شداز اقای دکتر ابراهیمی راد سوال کردم. ایشان گفتند خیر، همچنین اظهار داشتند  من بیماری با نوروفیبروماتوز شدید دارم که تمام بدنش صاف است چون هر توده ای که در می اید را بر می دارد. برای لکه ها و توده های کوچک تر، لیزر را پیشنهاد کردند و گفتند پیشرفته ترین دستگاه های لیزر را در ایران داریم. گفتند برداشتن یک توده به ایجاد سایر توده ها ربطی ندارد.

برون شو ای غم از سینه که لطف یار می‌آید

برون شو ای غم از سینه که لطف یار می‌آیدتو هم ای دل ز من گم شو که آن دلدار می‌آید نگویم یار را شادی که از شادی گذشتست اومرا از فرط عشق او ز شادی عار می‌آید مسلمانان مسلمانان مسلمانی ز سر گیریدکه کفر از شرم یار من مسلمان وار می‌آید برو ای شکر کاین نعمت ز حد شکر بیرون شدنخواهم صبر گر چه او گهی هم کار می‌آید روید ای جمله صورت‌ها که صورت‌های نو آمدعلم هاتان نگون گردد که آن بسیار می‌آید در و دیوار این سینه همی‌درد ز انبوهیکه اندر در نمی‌گنجد پس از دیوار می‌آید   #مولانا

لاین یا تلگرام گروه بچه های نورو NF

توسط: ....سلام. میشه لطف کنید آدرس لاین یا تلگرام گروه بچه های نرو بگذارید. با تشکر پاسخ (جویباری): سلام . به دلیل این که گروه عمومی نشود و فقط مخصوص گروه خاصی از دوستان باشد  بهتر است به صورت عمومی اعلان صورت نگیرد.لطفا تلفن خود را در بخش نظر دهید به صورت خصوصی قرار دهید تا شما را وارد گروه نماییم.

در خصوص برگزاری همایش بیماری های نادر و ژنتیکی در شهر گرگان

توسط: مجیدسلام خانم دکتر عزیز. در خصوص برگزاری همایش بیماری های نادر، این همایش باید هر ساله در یک استان برگزار شود که مردم سراسر ایران از بیماری های نادر آگاهی داشته باشند. خصوصا در سیستان و بلوچستان که مقام اول بعضی از بیماری های نادر را دارد به دلیل ازدواج های فامیلی که در این استان شایع است. در ضمن در سطح توسعه یافتگی این استان در قعر جدول استان های کشور قرار دارد پس قاعدتا شناخت مردم نیز با توجه به سطح توسعه یافتگی استان خودشان است. همایشی که به امید خدا در گرگان برگزار می شود از لحاظ مسافت خیلی از من دور است (ایرانشهر) به نظرم حداقل 30 ساعت باید زمینی طی کنم تا به همایش برسم. البته در گرگان هم که برگزار می شود می تواند تاثیر گزار باشد به شرط آنکه صدا و سیمای محل زندگی شما همایش را به درستی پوشش دهد چون استان گلستان نیز ترکیبی از اقوام مختلف ایرانی است که فرهنگ های مختلفی دارند.   پاسخ: مجید عزیز کاملا با نظر شما موافقم.  امیدوارم روزی به آن حد از امکانات، توان نیروی انسانی، و استقلال مالی برسیم که قادر باشیم بدون وابستگی به دریافت بودجه از منابع دولتی و صرفا با حمایت مردمی، همایش هایی این چنینی را با هدف افزایش آگاهی مردم، توجه مسئولین به مشکلات کسانی که درگیر با چنین بیماری هایی هستند، را در هر شهر و مکانی که می خواهیم برگزار نماییم.

بارها خواستم خودکشی کنم اما خودکشی گناه کبیره هست

توسط: .... متاسفانه منم دچار این بیماری هستم؛ خیلی ناراحت و داغونم به خاطر این مشکلی که دارم اعتماد به نفسم فوق العاده پایین هست. هیچ وقت تو زندگیم نتونستم اونجوری که باید با دیگران ارتباط برقرار کنم. هیچ وقت نمی تونم به ازدواج فکر کنم چون مطمینم هیچ کسی نمیتونه با کسی مثل من زندگی کنه خلاصه خیلی حال بدی دارم بارها خواستم خودکشی کنم اما خودکشی گناه کبیره هست تا الانم توی دانشگاه ترجیح دادم که تنها باشم و دوستای بسیار کمی دارم و ......   یک نظر (از لیلا جویباری): دوست بسیار عزیز.  به جمع دوستان تان در یکی از گروه های تلگرام، کانال تلگرام، لاین و واتس آپ بپیوندید. در این فضا هم شادی ها و هم اندوه ها به اشتراک گذاشته می شود  و اما  بیشتر مشکلات شما به نظر می رسد ناشی از بیماری تان نیست ناشی از اعتماد به نفس پایین تان است باید روی این مساله کار کنید  بیمار بودن یک گناه نیست که احساس شرمندگی به شما دست بدهد  شما در دانشگاه تحصیل می کنید یعنی فرد توانمندی هستید. ازدواج بخشی از زندگی است  هزاران زن در دنیا مجرد هستند  نیاز نیست دوستان زیادی داشته باشید چند دوست خوب و صمیمی داشته باشید کافی است  اگر مایل بودید شماره همراه تان را در بخش نظر دهید، به صورت خصوصی قرار دهید.   توسط: پارسا نیازی نیست دور و ورت پر از ادم باشههمونایی که دور و ورتن ادم باشن کافیه   گله هارابگذار!ناله هارابس کن!روزگارگوش ندارد که تو هی شِکوه کنی!زندگی چشم ندارد که ببیند اخم دلتنگِ تو را...فرصتی نیست که صرف گله وناله شود!تابجنبیم تمام است تمام!!مهردیدی که به برهم زدن چشم گذشت....یاهمین سال جدید!!بازکم مانده به عید!!این شتاب عمراست ...من وتوباورمان نیست که نیست!!***زندگی گاه به کام است و بس است؛زندگی گاه به نام است و کم است؛زندگی گاه به دام است و غم است؛چه به کام وچه به نام وچه به دام...زندگی معرکه همت ماست...زندگی میگذرد...   زندگی گاه به نان است و کفایت بکند؛زندگی گاه به جان است و جفایت بکند‌؛زندگی گاه به آن است و رهایت بکند؛چه به نانو چه به جان و چه به آن...زندگی صحنه بی تابی ماست...زندگی میگذرد...   زندگی گاه به راز است و ملامت بدهد؛زندگی گاه به ساز است و سلامت بدهد؛زندگی گاه به ناز است و جهانت بدهد؛چه به راز و چه به سازو چه به ناز...زندگی لحظه بیداری ماست...زندگی میگذرد...

من می خواهم بیشتر در مورد نوروفیبروماتوز بدانم

توسط: سحرسلام من می خواهم بیشتر در مورد نورو بدونم .. اینکه چه جوری منتقل میشه و اینا .. دختر 10 ماهه من روی پوست صورتش یه لکه قهواه ای کم رنگ ولی بزرگ داره روی بدنش هم نزدیک کشاله ران و پشتش در کل سه تا لکه قهوه ای اندازه عدس داده و دوتاش پررنگ ترن .. از کجا میشه فهمید به بیماری مربوط است یا نه..در ضمن خواهر شوهر من از سن 15 سالگی استخوانش شروع کردن به شکستن و ترک خوردن کرد ... هیچ وقت به من نگفتن بیماریش چیه یعنی گفتن دکترا تشخیص ندادن ... مادر شوهرم می گفت به خاطر کمبود کلسیمه منم گفتم حتما همینه ولی حالا که عوارض بیماری نورو رد خوندن دیدم خیلی شبیه اینه.. ممکنه بیماری اون ربطی به لکه های دختر من داشته باشهاگه ژن این بیماری غالبه و مثلا ارثی از شوهرم منتقل شده پس چرا خود شوهرم این بیماری رو نداره؟؟  پاسخ از دکتر لیلا جویباری سلام . درمورد این بیماری مفصل در بخش های وبلاگ نوشته شده است تقاضا می کنم با حوصله صفحات مختلف وبلاگ را مطالعه بفرمایید. اما در مورد  بیماری خواهرشوهرتان می تواند نورو باشد یا نباشد. بیماری های دیگری هم می توانند سبب شکستگی زودرس استخوان شود  در مورد فرزند عزیزتان نیز نمی توانیم قضاوت کنیم از پزشک  بخواهید درخواست نمونه برداری پوستی بدهد، با آزمایش می توانید از نگرانی تان کم کنید. می توانید درخواست آنالیز ژنتیکی بدهید نمونه خون گرفته می شود و وجود بیماری را از این طریق تعیین می کنند اما هزینه زیادی دارد. در ضمن در نوشته های قبلی چند آزمایشگاه معتبر ژنتیک در شهر تهران معرفی شده است.  توسط: سحر هزینه ازمایش ژنتیک تقریبا چقدر میشه؟و با نمونه برداری پوستی چند درصد میشه تشخیص داد ابن بیماری رو؟حتما همین الان بخش های دیگه وبلاگ رو هم می خونم ... ممنون از توصیه های مفیدتون  پاسخ: هزینه نمونه برداری زیاد نیست اما هزینه های آزمایشات ژنتیک زیاد است از حداقل سه الی چهار میلیون تومان به بالا.  توسط: سحر و دیگه ابنکه خانم دکتر اگه علت شکستگی های متعدد خواهر همسر من همین بیماری نوروفیبروماتوز باشه.. حتما باید لکه قهوه ای تو بدنش باشه که ربطش بدیم به نوروفیبروماتوز؟؟یعنی اگه لکه ای تو بدنش نباشه بیماریش این نیست و چیز دیگه ایه؟و اگر واقعا بیماریش همین مورد باشه میشه من به مشکل فرزند خودم ربطش بدم ؟؟ من زیاد از ژنتیک و طریقه انتقال بیماری سردرنیاوردم فقط متوجه شدم گفتین ژن اتوزومال غالبه ولی معنی اش را درست نفهمیدم. پاسخ:نمی توان قطعی پاسخ داد اما همیشه برای هر بیماری چند تشخیص مشابه یا به عبارتی تشخیص های افتراقی نیز مطرح می شود. ما بیماری های استخوانی داریم که بیمار دچار شکستگی های متعدد می شود و می تواند با علل ژنتیکی باشد اما در مورد اتوزمال غالب، یعنی اگر یکی از والدین پدر و یا مادر ژن را داشته باشد به فرزند منتقل می کند و لازم نیست هر دوی آنها ژن این بیماری را داشته باشند.   پنجشنبه ۵ آذر۱۳۹۴  توسط: سحر اینطور که من فهمیدم اتوزومال غالب یعنی یا پدرش یا من باید ببمار باشیم درسنه؟؟ ولی ما بیمار نیستیمالبته خوندم تو مقاله هایی که گذاشته بودین که 50 درصد بیماران براثر جهش ژنی بهش مبتلا شدنبازم منو ببخشین که زیاد سوال پرسیدم.. بذارین به حساب نگرانی های یه مادر که حسابی گیج شده.. من بارداری پراسترسی داشتم از وقتی بیماری نورو رو شناختم از لک روی صورت فرزندم خیلی ترسیدم .. من تو بارداری افسردگی گرفتم خیلی روزای سختی رو گذروندم و با فشاری که الان این قضیه داره روم میاره دوباره دارم افسرده میشم .. پاسخ:  سحر عزیز:   یک گروه از مردم در اثر وراثت و انتقال ژن از والدین به بیماری مبتلا می شوند و در پنجاه درصد از  موارد نیز بدون وجود زمینه وراثت به واسطه جهش های ژنی که رخ می دهد به این بیماری دچار می شوند.   من امیدوارم که درمانی برای این بیماری یافت شود در مراکز تحقیقاتی در المان، انگلستان و امریکا  کارهای زیادی انجام می شود قطعا به نتایج امیدوار کننده ای دست خواهند یافت.

در خصوص همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که در شهر گرگان برگزار می شود

دوستان عزیز در خصوص همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که در دانشگاه علوم پزشکی گلستان، استان گلستان، شهر گرگان برگزار می شود: این همایش یک روزه است و 25 آذر ماه از ساعت هشت صبح الی شانزده برگزار می شود همایش علمی است و شرکت کنندگان، دانشجویان از سراسر کشور هستند در بخشی از این همایش علمی به مدت 30 الی 40 دقیقه پانلی به بیماران اختصاص داده می شود که نمایندگان بیماران محترم می توانند در آنجا سخنرانی نمایندهر فردی می تواند پنج دقیقه سخنرانی کنند و در انتهای پانل جمع بندی صورت می گیرد مینای عزیز از گرگان برای سخنرانی موافقت کردند مادر محترم یکی از کودکان دارای بیماری دیستروفی برای ارائه سخنرانی موافقت کردند محتوای سخنرانی می تواند در باره مسائل، چالش ها، تجربیات، موفقیت ها، ... در ارتباط با بیماری باشد مسئولین در همایش حضور ندارند اگرچه از آنها دعوت می شود ولی آمدن یا نیامدن آنها مشخص نیست از جناب آقای دکتر سیدمهدی حسینیان معاون علمی بنیاد بیماری های نادر ایران نیز دعوت می شود باز هم آمدن یا نیامدن ایشان مشخص نیست. از تعدادی از اساتید نیز برای سخنرانی دعوت می شود از جمله آقای دکتر حزینی ایشان در باره معنویت درمانی صحبت می کنند.آقای دکتر نادر سمایی در باره پیشگیری از بیماری های ژنتیکی صحبت می کنند. بیماران افرادی جدا از سایر جامعه نیستند بنابراین نباید کسی خود را جدا بداند این همایش به دانشجویان کمک خواهد کرد تا به عنوان کسانی که در اینده در خدمت پزشکی و سلامت مردم هستند درک بهتری از مردم و وضعیت آنها بدهد. با توجه به همکاری هلال احمر استان گلستان، اسکان برای پذیرایی از 20 نفر از بیماران گرامی در نظر گرفته شده است. عزیزانی که مایل هستند در همایش مشارکت نمایند حداکثر تا 5 آذر نام و نام خانوادگی و محل سکونت و شماره تماس خود را به مینا / علی بفرستند تا بتوانیم از نظر اسکان و ... هماهنگی لازم را انجام دهیم.اسکان برای دو شب در نظر گرفته شده است.   شرکت یا عدم شرکت ربطی به عضویت در انجمن ندارد، تشکیل انجمن امری جدا است و همت جمعی دوستان را می طلبد که پیگیر امور اداری آن باشند و افراد خیری که انجمن را مورد حمایت قرار دهند.

به نام خداوندی که هیچ چیز را بدون حکمت نیافرید حتی افتادن برگی از درخت با اراده اوست

اللهم صل علی محمد و آل محمد به نام خداوندی که هیچ چیز را بدون حکمت نیافرید حتی افتادن برگی از درخت با اراده اوست. سلام علیکم خدمت تمام دوستان نوروفیبروماتوز  خدا را شاکرم و سپاس می گویم  به خاطر این که صبری در وجودم نهاده تا بتوانم زیبایی ها و قدرتش را در وجودم ببینم. او مرا لایق دانست تا سختی را احساس کنم و هم درد ایوب پیامبر باشم. شادم و خوشحالم از تمام نگاه های مردم و ...هایشان و فاصله گرفتن هایشان در مقابلش لبخندی همراه چند قطره اشک شادی هدیه آنها باشد. تنهایی مرا به یاد تنهایی های آقا امام زمانمان می اندازد و با حدیث کسا صدایش می زنم تا پناهم باشد و همدردم باشد و محبت و نوازش را از دستانش احساس کنم، دوستان یادتان باشد به جنگ با خدا نمی توانید بروید، سکوت کنید برای آرامش تان، سکوت زیباست، خیلی امتحانش کنید. دوستان عزیز درد تمام وجودم، پوستم، استخوانهایم و تمام اعضای درون بدنم را فرار گرفته است خدا شاهد است که تحمل آب دوش را هم ندارم دردم به این حد و اندازه هست ولی شکرگذارم و سپاس که می توانم قلم را در دست بگیرم و درد دلهایم را برای کسی که عاشق شنیدن است بنویسم و از خداوند می خواهم کسانی که در زندگی سختم پشتیبانم بودند و یاری کردند تا بتوانم بهتر زندگی کنم، خداوند بهترین ها را در هر دو دنیا نصیبشان کند و آرزوی سربلندی برایشان دارم. این دل نوشته های یکی از دوستانی است که با بیماری نوروفیبروماتوز زندگی می کنند.