پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۱ مطلب در دی ۱۳۹۲ ثبت شده است

تینا *.:。✿**.:。✿* عموی عزیزم فوت شد بچه ها واسم تحملش خیلی سخته برای شادی روح عموم دعا کنید التماس میکنم...  http://tanhaeii91.blogfa.com --------------------------------------------------------------- کُلُّ شَیْ‌ءٍ هالِکٌ إِلاَّ وَجْهَهُ                     همه از بین می‌روند، فقط وجه خدا می‌ماند تینای عزیز درگذشت عموی گرانقدرتان را به شما و خانواده محترم تان تسلیت می گوییم و برای روح آن بزرگوار آمرزش و رحمت واسعه الهی را می طلبیم. --------------------------------------------------------------- درسی از آیت الله جوادی آملی:......... خدایا! الآن من مرده‌ام. روحی تو دمیدی. نظیر این صوتی که به این بوق بلندگو دمیده می‌شود. این بلندگو که حرفی ندارد. آن صوت است که به این بلندگو و به این بوق می‌دمد. می‌فرماید ما بوقیم خلاصه! آن صدایی که هست صدای توست. ما ذاتا مرده‌ایم، نه بعدها می‌میریم. تو این روح را بدم، دائما بدم. «أنتَ الحیّ و أنا المَیّتُ» بدم که نمیرم «فهل یَرحَمُ المَیّتَ الّا الحَیّ»، نه اینکه الآن تو زنده‌ای، من هم الآن زنده‌ام. بعدا که من مُردم به من رحم کن. نه! مثل اینکه این آینه به صاحب صورت بگوید که من جمالی ندارم. تو اگر از کنارم رد بشوی چیزی در من نیست! من چه نشان بدهم؟ فرمود «وَ فِی الْأَرْضِ آیاتٌ لِلْمُوقِنینَ، وَ فیِ أَنفُسِکمُ أَ فَلَا تُبْصِرُون» (الذاریات 20 و 21) در درون هم وجه‌الله است. گروه دین تبیان
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۰ دی ۹۲ ، ۱۵:۰۶
دانیال ک.
میلاد نبی اکرم بهانه خلقت و قرآن ناطق، امام صادق(ع)بر شما تبریک وتهنیت باد
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۹ دی ۹۲ ، ۰۷:۵۳
دانیال ک.
یک شیوه برای تطهیر نقاط تیره ی هاله تان این است که هر فکر منفی را که برای تان پیش می آید بنویسید. این کار را به نیت رهایی از آنها انجام دهید. سپس، اگر می توانید آن کاغذ را بسوزانید. سوزاندن، ماهیت انرژی سنگین را تغییر می دهد. اگر نمی توانید آن کاغذ را بسوزانید، ان را در دستشویی بیندازید چون آب هم پاک کننده است. اگر این کار هم نشد، آن کاغذ را در خاک دفن کنید. زمین، آتش، آب و هوا ، پاک کنندگانی عالی هستند. راه رفتن روی چمن به شما اجازه می دهد انرژی های منفی تان را از طریق پاهایتان به درون زمین منتقل کنید، جایی که مام زمین، پاک می کند. در معرض وزش باد قرار گرفتن ذهن تان را پاک می کند و شما را به زندگی بر می گرداند. شنا کردن، به ویژه در آب شور دریا، هاله ی شما را کاملاً پاک می کند. اگر نمی توانید به دریا بروید در آب وان حمامتان نمک دریا بریزید. منبع: از یک کتاب  توسط: ..... کاش در مورد بعضی مطالب بیشتر تحقیق می کردیم من اکثر مطالب این قسمت رو قبول ندارم این رو با اطمینان میگم. پاسخ:  سلام .... عزیز.  ممنون از نظری که  نوشتید اما آیا می توانید استدلال خود را نیز مرقوم فرمایید تا بیشتر در این باره بدانیم.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ دی ۹۲ ، ۱۴:۱۰
دانیال ک.
تا چه مدتی باید گفتن اذکار را ادامه بدهم؟ آنقدر باید ادامه بدهید تا مشکل شما برطرف شود. روزانه به فواصل مختلف و بسته به شدید بیماری باید تکرار شود. در موارد خفیف به مدت یک تا دو ساعت در روز در هر جلسه ذکر بگویید یا در جلسات مختلف در بیماری با شدت متوسط به مدت سه تا چهار ساعت بایستی ذکر بگویید در موارد شدید بیماری بایستی حداقل به مدت هشت تا ده ساعت در روز ذکر بگویید  چه ذکری بگویم؟ اسامی پروردگار  چه زمانی ذکر بگویم؟  در هر زمانی از شبانه روز امکان پذیر است اما بهتر است از صبح شروع شود زیرا موانع کمتری در ابتدای صبح برای گفتن ذکر وجود دارد. چه زمانی بهبود پیدا می کنم؟ بستگی به دلایل معنوی بیماری دارد از چند ثانیه تا چند سال. برای مثال رهایی از خارش های جلدی می تواند سریع رخ دهد اما اعتیاد به سیگار، برای بهبودی به زمان بیشتری نیاز دارد. منبع: وب سایت spritualresearchfoundation
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ دی ۹۲ ، ۱۳:۳۴
دانیال ک.
فرانکل مدت زیادی در اردوگاه کار اجباری اسیر بود و تمام خانواده او به جز خواهرش در این راه قربانی شدند؛ اما چنین فرد باتدبیری چگونه این‌گونه زندگی و محیط سرشار از تنش و آشوبناک را قابل زیستن می‌دانست؟  شاید بهترین جواب را خود او می‌دهد: آنچه انسان‌ها را از پا در می‌آورد، رنج‌ها و سرنوشت نامطلوب‌شان نیست، بلکه بی‌معنا شدن زندگی است که مصیبت‌بارتر است و معنا تنها در لذت و شادمانی نیست، بلکه در رنج و مرگ هم می‌توان معنایی یافت .
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ دی ۹۲ ، ۱۳:۱۸
دانیال ک.
فرزانه سلام بچه ها. من از شهریور امسال بااین بیماری اشنا شدم و نمی دونم اینجا بود یا جای دیگه!!! بچه ها نوشته بودن دوست دارن تو یه برنامه در مورد نوروفیبروماتوز صحبت بشه. من از چند هفته پیش خیلی جدی دنبال این قضیه رو گرفتم اگه بشه در یکی از برنامه های پر بیننده شبکه سه در مورد این بیماری صحبت بشه تا یکم مردم اشنایی پیدا کنن... خدا رو شکر با پیگیری زیاد خودم و یکی از دوستام دارم به نتیجه های خوبی میرسم! اگه شماها هم دوست دارین که این اتفاق بیفته و در مورد این مساله صحبت بشه تو تلوزیون، اینجا اعلام کنید. چون اینجوری من انرزی میگیرم و بیشتر سعی می کنم که بشه. خب! نظرتون چیه؟ به تلاشم ادامه بدم یا بی خیال بشم؟ farzaneh.roohbakhsh95@gmail.com توسط : جویباری: سلام فرزانه عزیز:  ایده خیلی خوبی است و این بیماری می بایست همانند سایر بیماری ها به مردم شناسانده شود. تمام تلاش تان را به کار ببرید. اگر می توانیم کمکی کنیم لطفا بفرمایید چگونه.  با فرض این که کسی از شما تقدیر نکند باز هم نبایستی رنجیده خاطر شوید. شاعر فرموده است: تو نیکی می کن و در دجله انداز ، که ایزد در بیابانت دهد باز............ در جای دیگر خواندم اگر کسی کار خیری بکند و بنده خدا از او شکرگزاری به عمل نیاورد پاسخ آن به عهده خداوند است یعنی خداوند جواب این خوبی را به فرد می دهد.  قانون کارما را هم اگر درست بدانیم  یعنی هر کاری نتیجه اش در جایی و زمانی به ما بر می گردد پس هر قدم خیر شما در نهایت خیر چندین برابری برای خود شما خواهد داشت. این ایمیل وب سایت پخش برنامه های صدا و سیما است: live@irib.ir  می توانیم همگی به آنها ایمیل ارسال کنیم و درخواست تهیه برنامه  ای را در این خصوص بنماییم. این آدرس سایت  http://live.irib.ir برای مثال متن نامه به رادیو سلامت می تواند به این صورت باشد.  مسئول محترم رادیو سلامت با سلام و احترام به استحضار می رسانیم ما گروهی از  مردم  کشور عزیزمان ایران اسلامی هستیم که دارای بیماری ژنتیکی به اسم نوروفیبروماتوز می باشیم.  این بیماری برای بسیار از هموطنان عزیز ما ناآشنا است و چه بسا همین ناآگاهی سبب شود در برخی از موارد رفتارهایی بروز کند که برای ما بسیار ناخوشایند باشد.  قریب به یک سال است که از طریق وبلاگی به نام زندگی با نوروفیبروماتوز سعی کرده ایم علاوه بر گردهم آوردن کسانی که مشکل مشابه را دارند، مردم را نیز با این بیماری آشنا نماییم اما مستحضر می باشید وبلاگ مخاطبین خاصی دارد. لذا از آن مقام مسئول نقاضا داریم این فرصت را در اختیار ما قرار دهید  و با تهیه برنامه هایی در باره انواع بیماری نوروفیبروماتوز به ویژه نوع 1 و 2 ،  ما را  در ارتقای دانش و نگرش مردم به این بیماری یاری فرمایید.  ضمن این که مایل هستیم صدای ما را به مسئولین محترم رده بالای کشوری در زمینه سلامت مردم، برسانید زیرا در زمینه درمان های موجود از حمایت های هیچ ارگان و یا سیستم و یا پوشش بیمه ای خاص برخوردار نیستیم و با توجه به سنگینی هزینه ها بسیاری از ما ناتوان در پرداخت آنها می باشیم. از لطف و حمایت آن رادیو محبوب در زمینه سلامت بسیار سپاسگزاریم.  خواهران و برادران شما جمعی از بیماران نوروفیبروماتوز نظر سایر دوستان: توسط:سپیده متن اولیه:  "فکر خوبیه...باید مدام پیگیر بود...چون به این راحتی ها اجازه صادر نمیشه... امیدوارم جور بشه..." متن پیشنهادی: بهتر است این طور بنویسیم :  "فکر خوبیه...باید پیگیر بود...انشالله جور می شود" توکل علی الله. چرا باید این طور نوشت؟  قانون کائنات است ، فکر، کلمه، کلام،  انرژی ساطع می کنند. به عینیت می رسند.      تتینا *.:。✿**.:。✿* فرزانه جون موافقم ......خدا کنه بی فایده نشه من قدردان زحماتت هستم .....واست آرزوی سلامتی دارم توسط:زهرا ایده ی خوبیه... خیلی خوب میشه اگه بشه. ایشالا موفق باشید. اگه فکر میکنید کاری از دست ما بر می اید بگویید... توسط:علی سلام فرزانه جان...منم موافقم. پیشنهاد خوبیه.امیدوارم موفق بشی . مارو هم بیخبر نذار... alireza1364.amns@gmail.com توسط:سارا منم موافقم...ایده ی خوبی هستش...:-D ehsan1364.amns@gmail.com توسط:محبوبه سلام فرزانه ی عزیزم..من هم با این کار خیلی موافقم..انشاالله که موفق بشید و عملی بشه. mahbob.r1993@yahoo.com توسط:فرزانه سلام بچه ها..خوبین؟؟ خاستم بگم ب قولم عمل کردم...دیروز تو برنامه ویتامین3 در مورد نورافبیبروماتوز صحبت شد.البته من خودم ندیدماااا....ولی شد دیگه! سپیده فرزانه جون دیروز یعنی کی؟؟روز و تاریخش رو بگید لطفا که از نت ببینیم توسط: یه دختر تنها   http://www.neurofibromatos.blogfa.com فرزانه جون یکی از بزرگ ترین آرزوهای ما نوروی ها همینه که در باره ی بیماری مون توی رسانه صحبت بشه
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۴ دی ۹۲ ، ۰۲:۰۴
دانیال ک.
محمد:    سلام ازتون ممنونم که حرف های منو در وبلاگ قرار دادید و منو پذیرفتید اما جدیدا روحیه خودمو خیلی از دست دادم و به فکر فرو میرم به خیلی چیزا فکر میکنم. چه جوری زندگیمو تغییر بدم بچه ها نظرتون بدید.      مهدیه:   محمد جان سلام. امروز با چند بیماری ژنتیکی آشنا شدم که بیماری ما در برابر آن هیچ بود ولی اونها با این امید زندگی می کردند که درمانی برای بیماری هاشون باشه . ما هم اگر هر روز صبح که از خواب بیدار میشیم فقط برای چند دقیقه چشمهامون را ببندیم به این فکر کنیم که تا سال آینده بیماری ما هم درمان میشه و در تمام روز به این هم امید داشته باشیم و باور کنیم مطمئن باش که هم روحیه شما عوض میشه هم راه درمان بدست میاد.      تینا *.:。✿**.:。✿* مهم نیست که چه اتفاقاتی در زندگی شما افتاده است، یا خواهد افتاد، هر اتفاقی که بیفتد، هیچ گاه خود را قربانی زندگی ندانید، شما می توانید همواره پیروز این میدان باشید …       تینا *.:。✿**.:。✿* از چیزهای کوچک و کم اهمیت زندگی ات لذت ببر، چرا که زندگی از این قطعات کوچک تشکیل می شود و لذت بردن از این چیزهای کوچک، پلی است برای عبور …    مینا:   سلام محمد جان به نظر من اینقد به بدنت فکر نکن. من تو پست های قبل نوشتم که پوستم سالمه اما از زندگیم راضی نیستم به نظر من یه هدفی رو مشخص کن هرروز صبح قبل بیدارشدن و قبل خواب به اون فک کن اصلا تموم بجه هایی که اینجان اگه هرشب قبل خواب یک دقیقه به این فکر کنن که برای نرو درمان یافت شده خیلی موثره. محمد جان یه کتاب اخیرا خوندم خیلی موثر بود تو روحیم بهت معرفی می کنم: معجزه سپاسگزاری اثر راندا برن با ترجمه سیما فرجی. اینجا سمیه گفته بود برای ازدواجم برنامه داشتم ولی دیگه نا امید شدم سمیه جان تو برنامت داشته باش نا امید نباش. **** سلام مینای عزیز: در صورت امکان بخش هایی از آن کتاب که خیلی مهم تر است را تایپ کنید و برای وبلاگ ارسال کنید حتی شده چند دستور یا جمله مهم این کتاب باشد باز هم خوب است. محمد:  سلام  دکتر. کسی هستم که نورفیبروماتوز دارم به همراه اسکولیوز. پوکی استخوان دارم. ستون فقرات عمل کردم و پلاتین دارم و دست راستم هم همین طور است.  دکتر جانم چند روز پیش دور ریه ام مایع جمع شده بود عمل کردم لطف خدا مثل همه عمل موفقیت امیز بود. البته دکترای خوبی دارم .خانم دکتر من کسی را می خواستم اما چون فهمید مشکلاتم رو ترکم کرد. من از عهده چرخوندن زندگی بر میام از همه دکتر پرسیدم گفتند مشکلی برای ازدواج نداری فقط ممکنه از صد درصد 20 درصد بچه مثل خودت بشه. خانم دکتر جان سخت احساس تنهایی میکنم ببخشید. ممنونم جواب بدید مرسی.توسط: جویباری سلام.  بیماری نوروفیبروماتوز اتوزومال مغلوب است یعنی اگر یکی از والدین این ژن را دارا باشد می تواند بیماری را انتقال دهد و در این صورت احتمال پنجاه درصد دارد که بیماری رخ دهد. موارد بسیار نادر ممکن است ژن یکی از والدین دچار دو بار موتاسیون یا جهش شده باشد و در این صورت احتمال ابتلای فرزند صد در صد است. Neurofibromatosis is an autosomal dominantاحساس تنهایی خود را با مشغول کردن به کارها و فعالیت های دیگر پر کنید. این همه آدم مجرد در دنیا زندگی می کند. دوای همه دردها عرفان است.  اگر می توانید به عالم عرفان وارد شود دنیا را جور دیگری می یابید .............................................محمد : سلام دکتر جانم ممنون که جواب ایمیل منو دادی دکتر جان با این جوابی که دادی یعنی دکترام اشتباه کردند جواب اشتباه دادند.سلام. بله پاسخی که دادند درست نبود. موتاسیون ژنی یا جهش ژنی یعنی تغییرات غیرطبیعی در ژن رخ می دهد که نباید در حالت معمول و عادی آن این تغییرات در ژن اتفاق بیفتد.در ضمن نام کاربری و رمز برای شما به عنوان یک نویسنده وبلاگ آماده است و به ایمیل علی آقا ارسال کردم از ایشان دریافت کنید.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ دی ۹۲ ، ۱۳:۱۵
دانیال ک.
توسط:مینا   منم با فرزانه جان موافقم لطفا اگه میشه اهنگ وب عوض کنید بهم نخندید من می ترسم از این اهنگ خیلی حس بدی داره ممنون *** سلام . مینا جان.  کد آهنگ را بنده در وبلاگ قرار ندادم . از علی آقای عزیز  می خواهیم  لطفا با توجه به نظر دوستان آهنگ را تغییر دهند و یا دوستان عزیز اگر آهنگ خوبی را می شناسند معرفی کنند. از مشارکت همه  عزیزان سپاس. تینا *.:。✿**.:。✿*:  اهنگ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ واسه من پخش نمیشه   فرزانه: سلام...یه اهنگی باشه که زیاد غمگین نباشه...   سپیده:  اصلا چرا تغییرش بدید آهنگ نباشه خیلی بهتره چون تکراری میشه... با تشکر از شما
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ دی ۹۲ ، ۱۳:۱۲
دانیال ک.
سوم: مراقبه Meditation منظور از مراقبه، بازشناسی خود حقیقی امان از میان خودهای موهومی مان است. چه بسا ما نخواهیم در طول عمر با خود حقیقی مان مواجه شویم  و ترجیح بدهیم  که با خودهای موهومی مان سر و کار داشته باشیم. مراقبه خودهای موهوم را کنار می زند و ما را به خود حقیقی مان می رساند.حالا چگونه این کار را انجام دهیم؟ در روانشناسی به خصوص روانشناسان پراگماتیست امریکایی خیلی به مراقبه اهمیت داده اند  در عرفان و سنت عرفانی ما هم مراقبه خیلی مهم است که من خود حقیقی را گم نکنم.راهش هم این است که هرآنچه خود حقیقی امان می دانیم محو می کنیم! اگر بودیم پس خود حقیقی نیست. خود حقیقی را باید جدای از دارایی های خود موهومی دانست و جدا کرد.  مثلا ممکن است خودمان را با کت و شلوارمان بشناسیم!  در مراقبه باید بتوانیم کت و شلوار را از خودمان جدا کنیم!  حتی بدن و هویت اجتماعی!  ما، من موهومی اند! غیر حقیقی اند! مراقبه جستجو در خود برای یافتن خود است. مراقبه پیدا کردن تصویر صاحب تصویر است که در میان تصاویر موهومی ناپیداست! چهارم: نظر و مشاهده Contemplation نیایش  اگر بتواند  نظری  به دل نیایشگر دهد که او هستی را بدون علائق مشاهده کند به این کارکرد انجامیده است.  وقتی با کتابی یا با  فردی مواجه می شویم! به این می اندیشیم که سود و زیان این کتاب یا فرد برای ما چیست؟ به چه درد ما می خورند؟ این نظر از روی علائق است!  اگر بتوانیم این نگاه جلب منفعت و دفع زیان را کنار بگذاریم می توانیم  به هستی نظر انداخته و آن را مشاهده کنیم. "این به چه درد ما می خورد" را باید بتوان کنار گذاشت تا نظر کرد. جهان را بی طرفانه دیدن نظر است. دریافت از یک ایمیل... بخش هایی از یک سخنرانی در باره نیایش
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۰ دی ۹۲ ، ۱۴:۰۷
دانیال ک.
خداوندا ... گره های ناگوار، با تو باز می شوند؛ شدت سختی ها، با تو می شکند؛ آنان که دنبال رهایی می گردند، به تو التماس می کنند. از قدرتت، سختی های زندگی، حساب می برند؛ به لطفت، علت ها و اسباب، فراهم می شوند؛ با توانایی ات، سرنوشت، جاری می شود؛ و با اراده ات، وسایل آماده می شوند. وقتی که می خواهی، بی آن که چیزی بگویی، اسباب، فرمان می برند؛ و وقتی نمی خواهی، بی آن که چیزی بگویی، اسباب، از کار می ایستند. وقت دشواری ها، آن که صدایش می کنند، تویی و وقت گرفتاری ها، آن که دنبال پناهش می گردند، تویی. برای من اتفاقی افتاده که زیر سنگینی اش شکسته ام؛ گرفتاری ای آمده که تحملش را ندارم. آن چه تو فرستاده ای، کس دیگری برنمی گرداند. آن چه تو آورده ای، کس دیگری نمی برد. دری را که تو بسته ای، کس دیگری باز نمی کند و دری را که باز کرده ای، کسی نمی بندد. پس خودت درِ رهایی را به رویم باز کن. به توانایی ات، این هیبت غم را در من بشکن و کاری کن به همین سختی، به همین رنجی که دارم از آن به تو شکایت می کنم، زیبا نگاه کنم
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۹ دی ۹۲ ، ۱۳:۱۵
دانیال ک.