پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۹ مطلب در شهریور ۱۳۹۲ ثبت شده است

توسط: سپیده   چون شباهتی به موجودی دیگر ندارید و از روز ازل موجودی نظیر شما خلق نشده, قیاس ناپذیرید. برنارد اولاند  دریافت از یک ایمیل حسادت، مقایسه است و به ما آموخته اند تا مقایسه کنیم، ما را در مقایسه کردن شرطی ساخته اند: ما همیشه در مقایسه هستیم. شخصی خانه ای بهتر دارد، دیگری بدنی زیباتر دارد، دیگری پول بیشتری دارد، فردی دیگر شخصیتی جذاب دارد.مقایسه کن و خودت را با هرکس که ملاقات می کنی مقایسه کن و نتیجه ی آن حسادتی  عظیم خواهد بود. حسادت محصول جانبی شرطی شدگی مقایسه کردن است.وگرنه، اگر مقایسه کردن را دور بیندازی، حسادت ازبین خواهد رفت. آنوقت فقط می دانی که کیستی، و دیگری نیستی، و نیازی نیست که شخص دیگری باشی.خوب است که خودت را با درختان مقایسه نمی کنی، زیرا بسیار حسادت خواهی ورزید:  تو چرا سبز نیستی؟ و چرا خداوند اینقدر بر تو سخت گرفته است؟ تو که گل نمی دهی؟! خوب است که خودت را با پرندگان، رودخانه ها و کوهستان ها مقایسه نمی کنی، وگرنه رنج خواهی برد. تو فقط خودت را با انسان ها مقایسه می کنی، با طاووس ها و طوطی ها مقایسه نمی کنی. وگرنه، حسادت تو بیشتر و بیشتر خواهد بود، چنان از حسادت گرانبار خواهی شد که نمی توانی ابداً زندگی کنی!مقایسه کردن بینشی بسیار ابلهانه است، زیرا هر فرد موجودی منحصربه فرد و غیرقابل قیاس است.زمانی که این ادراک در تو جا بیفتد، حسادت ازبین خواهد رفت. هر انسان وجودی منحصربه فرد است. تو فقط خودت هستی: هیچکس تاکنون مانند تو نبوده است و هیچکس هرگز مانند تو نخواهد بود. نیازی هم نیست که مانند دیگری باشی.خداوند فقط نسخه های اصلی خلق می کند، به نسخه های کربنی نیازی ندارد.تعدادی مرغ در حیاط خانه مشغول گردش بودند که ناگهان یک توپ فوتبال به وسط حیاط افتاد. خروس نزدیک رفت، خوب آن را ورانداز کرد و گفت، "دخترها، من که شکایتی ندارم ولی ببینید در خانه ی همسایه چه کارهایی صورت می دهند!"در خانه ی همسایه اتفاقات بزرگی روی می دهد: علف ها سبزتر هستند، گل های سرخ سرخ تر هستند. همه به نظر خوشبخت می رسند ، به جز خودت!تو پیوسته در حال مقایسه کردن هستی.و همین در مورد دیگران نیز صدق می کند، آنان نیز مشغول مقایسه هستند. شاید آنان فکر می کنند که چمن های تو سبز تر است ، همیشه از فاصله ی دور سبز تر هست ، که تو همسری زیباتر داری... تو از دست او خسته شده ای، نمی توانی باور کنی که چگونه به دام این زن افتادی، نمی دانی چگونه از شر او خلاص شوی! ، و شاید همسایه به تو حسودیش شود که چنین زن زیبایی داری!و تو نیز ممکن است به او حسودی کنی.همه به همدیگرحسودیشان می شود.و ما از این حسادت ها دوزخی خلق می کنیم و بسیار بی رحم می شویم.کشاورز پیر داشت گزارش خسارت سیل را به دوستانش می داد : "هیرام!تمام خوک های تو همراه با سیل به ته دره رفتند."کشاورز دیگر پرسید: "خوک های جانسون چی؟"-         " آن ها هم با سیل رفتند."- " و خوک های هایلارسن چطور؟"-                     " آن ها هم همینطور."-                     کشاورز در اینجا گفت، " خوب، پس زیاد هم بد نبوده است!"اگر همه در عذاب باشند، احساس خوبی داریم، اگر همه بازنده باشند، زیاد هم بد نیست!اگر همه خوشحال و موفق باشند، بسیار تلخ است.ولی این مفهوم "دیگری" چرا از آغاز وارد سرت تو شده؟  بگذار باردیگر یادآوری کنم: زیرا تو خودت به عصاره های خودت اجازه نداده ای تا جاری شوند، اجازه نداده ای تا سرور خودت جریان داشته باشد، به وجود خودت اجازه نداده ای تا شکوفا گردد.بنابراین در درون احساس خالی بودن می کنی و آنوقت به بیرون دیگران نگاه می کنی، زیرا فقط بیرون را می توان دید.تو درون خودت را می شناسی، و بیرون دیگران را نیز می شناسی!همین تولید حسادت می کند.آنان نیز بیرون تو را می شناسند و دورن خودشان را.تو در درون می دانی که چیزی نیستی و بی ارزش هستی.و دیگران از بیرون نیز مشغول لبخندزدن هستند. شاید لبخند آنان ساختگی و دروغین باشد، ولی چگونه می توانی بدانی که آنان تظاهر می کنند؟ شاید در قلبشان نیز بخندند. تو می دانی که لبخند خودت ساختگی است، زیرا قلبت ابداً نمی خندد، شاید مشغول گریه و زاری باشد!تو حقارت خودت را می شناسی و فقط تو این را می دانی و نه هیچکس دیگر.و تو ظاهر دیگران را می شناسی و آنان بیرون خودشان را بسیار زیبا جلوه می دهند.ظاهر انسان ها ویترین نمایشگاه است و بسیار فریبنده.تو به سبب حسادت پیوسته در رنج هستی و نسبت به دیگران بی رحم می شویو به سبب حسادت شروع می کنی به ساختگی بودن، زیرا شروع می کنی به تظاهر کردن. به چیزهایی تظاهر می کنی که نداری، چیزهایی که برای تو طبیعی نیستند. بیشتر و بیشتر مصنوعی می شوی. از دیگران تقلید می کنی، خودت را با دیگران مقایسه می کنی، چه کار دیگری می توانی بکنی؟ اگر کسی چیزی داشته باشد و تو نداشته باشی و امکانی طبیعی هم برای داشتن آن نداری، تنها راه این است که جایگزینی ارزان برای آن پیدا کنی. انسان حسود در جهنم زندگی می کند. مقایسه کردن را دور بینداز و حسادت از بین خواهد رفت، بی رحمی ازبین خواهد رفت و ساختگی بودن از بین می رود.ولی فقط وقتی می توانی آن را بیندازی که شروع کنی به رشد دادن گنجینه ی درون خودت، راه دیگری وجود ندارد. رشد کن، فردی هرچه اصیل تر شو. خودت را دوست بدار و به خودت، همانگونه که خداوند خلق کرده، احترام بگذار و آنگاه بی درنگ درهای بهشت برایت گشوده خواهند شد. آن درها همیشه باز بوده اند، فقط به آن ها نگاه نکرده بودی. توسط:سپیده    چون شباهتی به موجودی دیگر ندارید و از روز ازل موجودی نظیر شما خلق نشده  قیاس ناپذیرید.برنارد اولاند
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۱ شهریور ۹۲ ، ۱۰:۴۳
دانیال ک.
یک پیرمرد بازنشسته، خانه جدیدی در نزدیکی یک دبیرستان خرید. یکی دو هفته اول همه چیز به خوبی و در آرامش پیش میرفت تا این که مدرسه ها باز شد. در اولین روز مدرسه، پس از تعطیلی کلاس‌ها سه تا پسر بچه در خیابان راه افتادند و در حالی که بلند، بلند با هم حرف می زدند، هر چیزی را که در خیابان افتاده بود شوت می‌کردند و سر و صدای عجیبی راه انداختند. این کار هر روز تکرار می شد و آسایش پیرمرد کاملاً مختل شده بود. این بود که تصمیم گرفت کاری بکند.روز بعد که مدرسه تعطیل شد، دنبال بچه ها رفت و آنها را صدا کرد و به آنها گفت: «بچه ها شما خیلی بامزه هستید و من از این که می‌بینم شما اینقدر نشاط جوانی دارید خیلی خوشحالم. من هم که به سن شما بودم همین کار را می‌کردم. حالا می خواهم لطفی در حق من بکنید. من روزی 1000 تومن به هر کدام از شما می دهم که بیایید اینجا، و همین کارها را بکنید.بچه ها خوشحال شدند و به کارشان ادامه دادند. تا آن که چند روز بعد، پیرمرد دوباره به سراغشان آمد و گفت:  ببینید بچه ها متأسفانه در محاسبه حقوق بازنشستگی من اشتباه شده و من نمی‌تونم روزی 100 تومن بیشتر بهتون بدم. از نظر شما اشکالی نداره؟بچه ها گفتند: « 100 تومن؟ اگه فکر می‌کنی ما به خاطر روزی فقط 100 تومن حاضریم اینهمه بطری نوشابه و چیزهای دیگه رو شوت کنیم، کور خوندی. ما نیستیم.و از آن پس پیرمرد با آرامش در خانه جدیدش به زندگی ادامه داد.                                   دریافتی از یک ایمیلتوسط: سپیدههر انسانی در زندگی به فکر سود و زیانش هستوقتی سود کمتری نصیب شان می شود دلسرد می شوندالبته برخی انسان ها سودی که رسیدن به کمال برایشان به وجود می آورد در پیش می گیرند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۰ شهریور ۹۲ ، ۱۹:۳۹
دانیال ک.
توسط: ...سلام. من نوروفیبروماتوز نوع یک هستم. من این مطلب رو با دکتر زنان مطرح کردم اما ایشون گفتند هیچ مشکلی نیست بچه ژن رو از پدر می گیره. منم طبق گفته ایشون باردار شدم و در سه ماه بارداریم تومورهای بدنم خیلی زیاد شد. الان هم یه فرزند دارم که اسکلیوز داره. ... سالشه و سه بار عمل شده. سوال من اینه که فرزندم نوع یک یا دو؟ آیا از الان می تونم جلوی پیشرفت بیماری رو بگیرم؟پاسخ: سلام.  نمی دانم چرا یک متخصص این حرف را زده است. نوع یک یا دو بودن با آزمایش بافتی مشخص می شود اما با توجه به وجود اسکلیوز در فرزندتان، برداشتم این است ایشان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو باشند. برای جلوگیری از پیشرفت بیماری هنوز راه قطعی مطرح نشده است. حمیده:نمی خوام حرف های نا امید کننده و گلایه آمیز بزنم. اما این مطلب دوستمون رو واقعا تمام بچه ها باید باید با دقت نظر بخونن و هر موقع به خواست خدا خواستن بچه دار شن تمام جوانب رو در نظر بگیرن که خدای نخواسته مشکلی برای یه موجود بیگناه و معصوم دیگه پیش نیاد.    توسط: خجستهسلام به همگیمیشه گام به گام مراحل قبل از بارداری مثل تست ژنتیک و آزمایش های دیگه و در حین بارداری رو بگویید؟  پاسخ: بله حتما . فرصت نیاز دارم. درگیر برگزاری سمینار کشوری هستم تا نورده مهرماه توسط: مهدیه. سلام دوستانبه نظر من بهتر است افراد مبتلا به این بیماری یا ازدواج نکنند یا با یکی مثل خودشون ازدواج کنند و بچه دار نشوند.چون خودمون می بینیم زندگی با این بیماری خیلی سخت است پس بهتره یک موجود بی گناه دیگه را هم درگیر نکنیم .از طریق علم پزشکی هم نمی توان 100 درصد جلو بیماری را گرفت ستاره اگه بگوییم به نظر من این طور یا آنجور یعنی کاملا خودمون رو نسپردیم و تسلیم نشدیم. یکی ممکنه با یه نفر که نورو داره خوشبخت بشه یکی هم با یه فرد سالم. یکی هم مجرد بمونه. خودت رو بسپار به خودش براش طرح نریز. صلاح کار ما خسروان دانند توسط:پارساسلام راستش تا اونجا که من پرسیده بودم و تحقیق کردم میشه بچه دار شد و بهش منتقل نشهاز طریق لقاح مصنوعیاسپرم ها رو میگیرن کروموزوم هایی که مشکل داره تزریق نمیشهفقط احتمال چند قلویی زیاده توسط:parsa سلام دوباره دیروز با یه دکتره دیگه صحبت کردم گفت متخصصین ژنتیک میتونن نزارن به بچه منتقل شه
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۰ شهریور ۹۲ ، ۰۸:۴۱
دانیال ک.
ﺑﯿﺎﯾﻢ ﻭ ﺑﻨﻮﯾﺴﻢ ﮐﻪ ﺯﻧﺪﮔﯽ ﺭﺍ ﺑﺎﯾﺪ ﺑﺎ ﻟﺬﺕ ﺧﻮﺭﺩ ﮐﻪ ﺿﺮﺑﻪ ﻫﺎﯼ ﺭﻭﯼ ﺳﺮ ﺭﺍ ﺑﺎﯾﺪ ﺁﺭﺍﻡ ﺑﻮﺳﯿﺪ ﻭ ﺑﻌﺪ ﻟﺒﺨﻨﺪ ﺯﺩ ﻭ ﺩﻭﺑﺎﺭﻩ ﺑﺎ ﺷﻮﻕ ﺭﺍﻩ ﺍﻓﺘﺎﺩ . ﯾﮏ ﺭﻭﺯﯼ ﮐﻪ ﺧﻮﺷﺤﺎﻝ ﺗﺮ ﺑﻮﺩﻡ ﻣﯽ ﺁﯾﻢ ﻭ ﻣﯽ ﻧﻮﯾﺴﻢ ﮐﻪ " ﺍﯾﻦ ﻧﯿﺰ ﺑﮕﺬﺭﺩ " ﻣﺜﻞ ﻫﻤﯿﺸﻪ ﮐﻪ ﻫﻤﻪ ﭼﯿﺰ ﮔﺬﺷﺘﻪ ﺍﺳﺖ ﻭ ﺁﺏ ﺍﺯ ﺁﺳﯿﺎﺏ ﻭ ﻃﺒﻞ ﻃﻮﻓﺎﻥ ﺍﺯ ﻧﻮﺍ ﺍﻓﺘﺎﺩﻩ ﺍﺳﺖ . ﯾﮏ ﺭﻭﺯﯼ ﮐﻪ ﺧﻮﺷﺤﺎﻝ ﺗﺮ ﺑﻮﺩﻡ ﯾﮏ ﻧﻘﺎﺷﯽ ﺍﺯ ﭘﺎﯾﯿﺰ ﻣﯿﮕﺬﺍﺭﻡ ، ﮐﻪ ﯾﺎﺩﻡ ﺑﯿﺎﯾﺪ ﺯﻣﺴﺘﺎﻥ ﺗﻨﻬﺎ ﻓﺼﻞ ﺯﻧﺪﮔﯽ ﻧﯿﺴﺖ ﺯﻧﺪﮔﯽ ﭘﺎﯾﯿﺰ ﻫﻢ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ ، ﺭﻧﮕﺎﺭﻧﮓ ، ﺍﺯ ﻫﻤﻪ ﺭﻧﮓ ، ﺑﺨﺮ ﻭ ﺑﺒﺮ! ﯾﮏ ﺭﻭﺯﯼ ﮐﻪ ﺧﻮﺷﺤﺎﻝ ﺗﺮ ﺑﻮﺩﻡ ﻧﺬﺭﻡ ﺭﺍ ﺍﺩﺍ ﻣﯽ ﮐﻨﻢ ﺗﺎ ﺭﻭﺯﻫﺎﯾﯽ ﻣﺜﻞ ﺣﺎﻻ ﮐﻪ ﺧﺴﺘﮕﯽ ﻭ ﻧﺎﺗﻮﺍﻧﯽ ﻻﯼ ﺩﺳﺖ ﻭ ﭘﺎﯾﻢ ﭘﯿﭽﯿﺪﻩ ﺍﺳﺖ ﺑﺨﻮﺍﻧﻤﺸﺎﻥ ﻭ ﯾﺎﺩﻡ ﺑﯿﺎﯾﺪ ﮐﻪ ﻫﯿﭻ ﺑﻬﺎﺭ ﻭ ﭘﺎﯾﯿﺰﯼ ﺑﯽ ﺯﻣﺴﺘﺎﻥ ﻣﺰﻩ ﻧﻤﯽ ﺩﻫﺪ ﻭ ﻫﯿﭻ ﺁﺳﯿﺎﺏ ﺁﺭﺍﻣﯽ ﺑﯽ ﻃﻮﻓﺎﻥ  ﻣﻬﺪﯼ ﺍﺧﻮﺍﻥ ﺛﺎﻟﺚ     توسط:سپیدهآنقدرها سکوت تو را فریاد میزنمتا گوشم از شنیدن بسیار کر شودتوسط:سپیدهدرسته بدون سختی آسانی وجود نداره سفید در کنار سیاه سفید میشه توسط:ت منم خسته ام از این بیماری چه کسی میفهمه من چی میکشم؟؟؟؟؟؟؟؟ توسط:ت منم خسته ام از این بیماری چه کسی میفهمه من چی میکشم؟؟؟؟؟؟؟؟ دی 92 توسط:محمد  منم غمگین و .......................................... هستم.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۸ شهریور ۹۲ ، ۰۷:۲۴
دانیال ک.
توسط: مهدیه امام رضا علیه اسلام می فرمایند:  بیماری برای مومن، تطهیر و رحمت و برای کافر، عذاب و لعنت است. بیماری، همدم مومن می ماند تا هنگامی که هیچ گناهی بر وی نباشد. روایت شده که چون قیامت شود، گرفتار شدگان به بلا و بیماران، به جهت پاداش فراوانی که برای بیمار می بینند، آرزو می کنند که کاش در دنیا گوشت شان با قیچی، پاره پاره بود. توسط: سپیدهخوش به حال کسایی که الان تو حرم امام رضا(ع) هستند. توسط: حمیدهمن رفتم حرم. واسه همتون دعا کردم. به تمام اونایی که شماره شونو داشتم هم اس ام اس ردم تا مطمئن بشن که توی اون لجظه دارم دعاشون میکنم. دو تا از بچه ها اومدن مشهد و همو دیدیم. امیدوارم بقیه هم به زودی بیانتوسط: محبوبه سلام . از اصفهان هستم. مرسی که به یادمون بودی. خیلی ساله که امام رضا ما را نطلبیده. دعا کن قسمت ما هم بشه که به پابوسش بیایمتوسط: ستارهمهم نیست به چی اعتقاد داریم مهم اینه به اعتقاد دیگران احترام بذاریم.شب تولد امام رضا حرم بودم. من تو اعتقادم به ائمه افراطی نیستم حرم بهونه ای هست که اونجا جمع بشیم و فراموش نکنیم خدایی داریم.شاید یه عده کمی اونجا رو بتکده قرا دادند ولی در کل برایند تشعشعاتی حرم مثبته وحس خوبی به من میده.برا همتون دعا کردم ایشالا با هم بریم
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ شهریور ۹۲ ، ۰۹:۱۸
دانیال ک.
توسط:   فریادنگرش درست نیمی از موفقیت است: یکی می گفت شب فرا رسیده است در حالی که دیگری می گفت صبح در راه است!  توسط: سپیدههمون نگاه کردن به نیمه پر لیوانه
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ شهریور ۹۲ ، ۰۹:۱۸
دانیال ک.
تیم المپیاد ما موفق به کسب یک رتبه گروهی و دو رتبه انفرادی در میان 49 دانشگاه و 515 دانشجوی شرکت کننده شد که خیلی رضایت بخش به شمار می رود. توسط:حمیدهتبریک خانوم دکتر! شیرینی ما فراموش نشه...توسط: جویباری.سلام حمیده جان. حتما. همیشه هم در ذهنم این است که یه روزی حداقل با چند تا از دوستان در تهران یا مشهد باشیم و یک مهمانی کوچک بدهیم . شهریور 93 المپیاد در مشهد مقدس برگزار می شود و اگر قسمت این بود که من سرپرست المپیاد باشم انشالله در حرم امام رضا همدیگر را می بینیم و شاید هم امام رضا لطفش را شامل حال ما کرد و زودتر  اجازه بدهد خدمت شان برسیم و دوستان را نیز ملاقات نماییم. جمیده: چقدر عالی .... حتما بهم خبر بدین اگه اومدین . من توی مشهد به جز خودم سه نفر دیگه پیدا کردم و خیلی خوشحال می شیم که شما رو ببینیم. تازه میشه به بقیه هم خبر داد که بیان. نگران جا و مکان هم نباشین دوستان گلم. در خونه ی ما به روی همه بازه و جا هم برای همه هست. توسط:ستاره من نبودم شیرینی گیرم نیومد. تشریف بیارید شیراز(فلکه گازووو) شیرینی دعوتم کنید
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۲ شهریور ۹۲ ، ۰۹:۲۱
دانیال ک.
توسط: مهدیههر روز برای ما مبارک است به شرط آنکه در آن روز ناامید نباشیم امید به آنکه خدا همیشه با ماست من همیشه فکر می کنم که: خدا یک قدم جلوتر مواظب ماست.زمانی که می خواستیم متولد شویم .زمانی که می خواستیم اولین قدم را برداریم. زمانی که هنوز کودک پاک و معصوم بودیم ندای خدا را که در گوشمان زمزمه کرد را شنیدیم  و او را احساس کردیمگفت: بنده من بیا من یک قدم از تو جلوتر مواظبت هستم. دستهای تو را می گیرمو ما متولد شدیم قدم برداشتیم  هنوز هم خدا یک قدم جلوتر از ماست مواظب ماست.دستهای ما را خدا گرفته ولی ما دیگر پاک و معصوم نیستیم که ندای او را بشویم. و او را احساس کنیم. توسط: مهدیه پارسا جان سلام یعنی شما خدا را اینطور دیدی. آیا تا به حال فکر کردی در طول روز چه خطراتی تو را تهدید می کند و این خداست که مواظب توست. آیا فکر کردی که این بیماری می توانست خیلی بدتر و ضایعات بیشتر برای تو داشته باشد. آیا تا به حال فکر کردی که خدا خیلی بیشتر از انسان های دیگه تو را دوست دارد و می خواهد هر لحظه صدای تو را بشنود. خدا با این همه عظمت و بزرگی با این همه صفات زیبا هرگز تو را در چاه نمی اندازد این خود شما هستی که از این دست انداز زندگی چاه می سازیم و یک خواهش فقط برای چند روز خدا را با نگاه من ببین، به طور یقین بعد از این چند روز دیگر چاهی وجود ندارد. توسط:parsa خدا نه عادل نه ......من میبینم که میتونستم سالم باشمخدایی که در این نزدیکی نیست
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۰ شهریور ۹۲ ، ۰۴:۱۷
دانیال ک.
سلام دوستان عزیزم  در کرمان برای ازمون المپیادی یک هفته ای دانشجویانمان هستم.  شدیدا به دعای خیرتان نیاز دارم. ممنون می شوم برای دعاهایتان در ضمن با خانمی اشنا شدم که  دوره  تتا هلینگ یعنی نوعی شفابخشی را در هند گذرانده است و  خیلی چیزها از ایشان یاد گرفتم .....  هر موقع فرصت کردم برایتان  از یادگرفته هایم می نویسم تا  عصر پنج شنبه در کرمان هستم ....
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۹ شهریور ۹۲ ، ۱۱:۵۵
دانیال ک.
توسط:...سلام به همه عزیزانی که همــــــه مثـــــــــل همیـــــــم..... من تازه فهمیدم که این بیماری رو دارم..... هم خوشحالم هم ناراحتم... خوشحال جون بالاخره تشخیص دادن من چمه و بیشتر واسه مامان بابام ناراحتم . . . . . . . من هنوز نمیدونم جه عوارضی خواهد داشت و چه و چه و.... ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ امــــــــــــا شکرش که به صورتم نزده و احساس سلامتی مطلق میکنم...... ما ها میتونیم خون اهدا کنیم؟؟؟؟؟ خــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــدا یا دوستت دارم هوامونو داشته باش که تنهاییم..کسی هس که روشنم کنه . . . . .. ؟    توسط: عسلام منم پنج ساله فهمیدم نورو دارم اوایل خیلی ناراحت بودم برام قابل درک نبود ولی حالا منم خدا رو شکر می کنم شایدبدن سالم نداشته باشم در مقابلش خدا را دارم توسط:ستاره از همین الان که فهمیدی سخت نگیر که سخت میگذره.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۹ شهریور ۹۲ ، ۱۱:۴۷
دانیال ک.