در خصوص همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که در شهر گرگان برگزار می شود

دوستان عزیز در خصوص همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که در دانشگاه علوم پزشکی گلستان، استان گلستان، شهر گرگان برگزار می شود: این همایش یک روزه است و 25 آذر ماه از ساعت هشت صبح الی شانزده برگزار می شود همایش علمی است و شرکت کنندگان، دانشجویان از سراسر کشور هستند در بخشی از این همایش علمی به مدت 30 الی 40 دقیقه پانلی به بیماران اختصاص داده می شود که نمایندگان بیماران محترم می توانند در آنجا سخنرانی نمایندهر فردی می تواند پنج دقیقه سخنرانی کنند و در انتهای پانل جمع بندی صورت می گیرد مینای عزیز از گرگان برای سخنرانی موافقت کردند مادر محترم یکی از کودکان دارای بیماری دیستروفی برای ارائه سخنرانی موافقت کردند محتوای سخنرانی می تواند در باره مسائل، چالش ها، تجربیات، موفقیت ها، ... در ارتباط با بیماری باشد مسئولین در همایش حضور ندارند اگرچه از آنها دعوت می شود ولی آمدن یا نیامدن آنها مشخص نیست از جناب آقای دکتر سیدمهدی حسینیان معاون علمی بنیاد بیماری های نادر ایران نیز دعوت می شود باز هم آمدن یا نیامدن ایشان مشخص نیست. از تعدادی از اساتید نیز برای سخنرانی دعوت می شود از جمله آقای دکتر حزینی ایشان در باره معنویت درمانی صحبت می کنند.آقای دکتر نادر سمایی در باره پیشگیری از بیماری های ژنتیکی صحبت می کنند. بیماران افرادی جدا از سایر جامعه نیستند بنابراین نباید کسی خود را جدا بداند این همایش به دانشجویان کمک خواهد کرد تا به عنوان کسانی که در اینده در خدمت پزشکی و سلامت مردم هستند درک بهتری از مردم و وضعیت آنها بدهد. با توجه به همکاری هلال احمر استان گلستان، اسکان برای پذیرایی از 20 نفر از بیماران گرامی در نظر گرفته شده است. عزیزانی که مایل هستند در همایش مشارکت نمایند حداکثر تا 5 آذر نام و نام خانوادگی و محل سکونت و شماره تماس خود را به مینا / علی بفرستند تا بتوانیم از نظر اسکان و ... هماهنگی لازم را انجام دهیم.اسکان برای دو شب در نظر گرفته شده است.   شرکت یا عدم شرکت ربطی به عضویت در انجمن ندارد، تشکیل انجمن امری جدا است و همت جمعی دوستان را می طلبد که پیگیر امور اداری آن باشند و افراد خیری که انجمن را مورد حمایت قرار دهند.

به نام خداوندی که هیچ چیز را بدون حکمت نیافرید حتی افتادن برگی از درخت با اراده اوست

اللهم صل علی محمد و آل محمد به نام خداوندی که هیچ چیز را بدون حکمت نیافرید حتی افتادن برگی از درخت با اراده اوست. سلام علیکم خدمت تمام دوستان نوروفیبروماتوز  خدا را شاکرم و سپاس می گویم  به خاطر این که صبری در وجودم نهاده تا بتوانم زیبایی ها و قدرتش را در وجودم ببینم. او مرا لایق دانست تا سختی را احساس کنم و هم درد ایوب پیامبر باشم. شادم و خوشحالم از تمام نگاه های مردم و ...هایشان و فاصله گرفتن هایشان در مقابلش لبخندی همراه چند قطره اشک شادی هدیه آنها باشد. تنهایی مرا به یاد تنهایی های آقا امام زمانمان می اندازد و با حدیث کسا صدایش می زنم تا پناهم باشد و همدردم باشد و محبت و نوازش را از دستانش احساس کنم، دوستان یادتان باشد به جنگ با خدا نمی توانید بروید، سکوت کنید برای آرامش تان، سکوت زیباست، خیلی امتحانش کنید. دوستان عزیز درد تمام وجودم، پوستم، استخوانهایم و تمام اعضای درون بدنم را فرار گرفته است خدا شاهد است که تحمل آب دوش را هم ندارم دردم به این حد و اندازه هست ولی شکرگذارم و سپاس که می توانم قلم را در دست بگیرم و درد دلهایم را برای کسی که عاشق شنیدن است بنویسم و از خداوند می خواهم کسانی که در زندگی سختم پشتیبانم بودند و یاری کردند تا بتوانم بهتر زندگی کنم، خداوند بهترین ها را در هر دو دنیا نصیبشان کند و آرزوی سربلندی برایشان دارم. این دل نوشته های یکی از دوستانی است که با بیماری نوروفیبروماتوز زندگی می کنند.

برگ پاییزم

توسط: سیاوش در جشن می کنید رنگ شب میزد به شعرم، آنچه سودای تو بود/ در خیالم شوق و شوری گرم رویای تو بود/ برگ پاییزم، که میریزم به پای خاطرت/ زیر پا جا ماندم و ، دل در تمنای تو بود/ رفت آن دوران شیرینی که در سر داشتیم/ سر به دامان، دل به سامان، سینه مأوای تو بود/ گاه می شد زیر باران شست، خاک چهره را/ از غم بغضی که نقشش حس شب های تو بود/ گاه می شد رفت تا آن سوی مرز لحظه ها / تا همیشه در کلامم، اسم زیبای تو بود/...... تا در آغوشت بمیرم، می شدم صد اتفاق/ من در این دلواپسی، دل غرق دریای تو بود/ گاه بودی لحظه ای تو سیر در افکار خود/ زیر چشمی، دیده ام مفتون و شیدای تو بود/ بیقراری بودم و ، دل بیقرار روی تو / خانهء امید من آن عشق والای تو بود/ کاش می شد بار دیگر تو مرا باور کنی/ کاش بودی تا ببینی، چشم من جای تو بود/ گر سیاوش خنده می زد از سر آشفتگی تا ابد حرف و حدیثش، قد رعنای تو بود

من از شهرستان مسجد سلیمان، استان خوزستان هستم

توسط: محمد سلام من محمد 22سالمه اهل خوزستان شهرستان مسجدسلیمان منم این بیماری را دارم

با وجود این که بیماری نوروفیبروماتوز دارم آیا ازدواج کنم؟ Genetic Disorders and Choices

مرکز ملی اموزش ژنتیک و ژنومیک   توسط: ....سلام. می خواهم ازدواج کنم ولی تردید دارم.شما راهنمایی کنید کلا به ازدواج فکر کنم یانه؟راه درست تر چیه؟خسته شدم از بس فکر کردم تو این چند سال. با وجود نورو به نظر شما بهترین تصمیم برای ادامه ی زندگی چیست؟ مجرد بودن یا متاهل شدن؟ پاسخ (دکتر جویباری) سلام. ازدواج کنید. اما به ازدواج فکر نکنید. اگر موقعیت آن رخ داد ازدواج کنید. این که با چه کسی ازدواج کنید کسی که وضعیت مشابه ای دارد یا خیر؟ به نظر می رسد کسی که وضعیت مشابه ای دارد درک متقابلی هم در زندگی خواهد داشت.  حاصل ازدواج الزاما فرزنداوری نیست.    نظر سایر دوستان:   توسط: م مشکل من نیز همینه. آیا ازدواج کنم یا تجرد را انتخاب کنم تو این دوره که با وجود مشکلات اقتصادی و دیگر مشکلات مثل فقر و تنهایی ....چطور می شود مجرد ماند.    توسط:.... سلام . شخصی که میخوام باهاش ازدواج کنم .... راجع به انتقال به بچه گفتن با آزمایش ژنتیک حلش می کنیم نشدم از پرورشگاه می گیریم.   پاسخ: از لیلا جویباری: سلام . به نظرم ایده خوبی است. اگرچه از نظر آزمایشات ژنتیکی در ایران و پیشگیری تا حدی مقدور است ولی بهتر است در حال حاضر روی این انتخاب خیلی حساب باز نکنید چون مشکلات متعددی دارد   اما نجات یک کودک از زندگی پرورشگاه و آوردن به کانون گرم خانواده ایده بسیار پسندیده ای است.   چهارشنبه ۲۷ آبان۱۳۹۴   توسط: نی نواز ما فقط در یک جنبه از زندگی با دیگر هموطنان متفاوتیم که آن هم بیماری نورو هستش. اما در بقیه مسایل همدردیم  مثل نداشتن شغل، نداشتن هزینه ازدواج. البته در موارد یاد شده از بقیه حادتر هستیم چون کمتر کسی به افرادی مثل ما کار می دهد. اما در مورد ازدواج با همدرد. متاسفانه ما اینقدر پراکنده و دور از هم هستیم که مشکل می شود همدیگر را بشناسیم. اشتراک ما فقط در بیماری هست. اما در فرهنگ، زبان، مذهب و حتی دین فاصله ی زیادی داریم. تازه با مشکلات اقتصادی یاد شده و نبود شغل مناسب حتی زندگی دو شخص که بیماری نورو دارند را هم دچار مشکل می کند. اما اگر شرایط مناسب بود ازدواج کنید. چون مسایل ج ن س ی و نبود عاطفه و ج ن س مخالف انسان را دچار بیماری های روحی روانی می کند. چون همه ی انسان ها به روابط ج ن س ی و عاطفه احتیاج دارند. پس ازدواج کنید و به شریک زندگی خود عشق بورزید. آذر 1394  توسط: پارسا سلام  بابا دوستان بیخیال چقدر افسرده هستینازدواج کنین تفریح کنین خوش بگذرونین و....زندگی 2 روزه لذت ببرین ازش  هر چی سخت بگیرین بدتر میشه منم مثل شما این بیماری رو دارمحاد تر از شما هست یا نه ؟؟!!! نمیدونممنم مشکل کم ندارم ولی تمام تلاشم رو می کنم که زندگی بهم خوش بگذرهشاد باشین و به مشکلاتتون بخندین   توسط: zahra با سلام. ازدواج نکن. مگه زندگی همش به کنار یکی بودنه. حرف مردم اصلا اهمیتی نداره که بگن ازدواج نکرده. وجدان خودتونو قاضی کنید ایا حاضری یکی مثل خودتون به حامعه اضافه کنید که اونم وقتی بزرگ شد دغدغه مثل ما داشته باشه. تو را به خدا نذارید این بیماری زیاد شه. ما که یه طرف این بیماری رو داده وای به حال کسانی که می خوان با یکی، مثل خودشون ازدواج کنن چی می خواد بشه عمق فاجعه.... اونای که سالم با سالم ازدواج میکنن بچه هاشون مریضه وای به حال ما...خود دانی. شما با وجدان و درصدی که احتمال می دید بچتون مریض شه میذارم تصمیم بگیری.... لطفا نظرمو تاییید کنید همه بخونند در مورد دیدگاهم بگن اشتباه یا نه  توسط: لیلا سلام. ازدواج کردن هیچ ربطی به انتقال این بیماری نداره. می توان بچه دار نشد. من در کل خانواده پدری و مادری. حتی چند نسل آنطرف هم این مشکل رو نداشتن و الحمدالله ندارند . من بعد 20 سال دچار این عارضه شدم و در سن 27 سالگی به اوج رسید و یهویی متوقف شد و هم اکنون که 34 ساله هستم مجدد بدنم داره تازه ندول می زنه . واقعا که خخخخخ     توسط: سپیده با پارسا موافقم باید تو لحظه زندگی کرد و از زندگی لذت برد    توسط: پارسا تا حالا شده برین سغر؟؟؟تا حالا شده بی خیال همه چی بشین و فقط بخندین؟؟؟؟یه مثال براتون بزنم: میرین سینما یه فیلم رو ببینینمیفهمین فیلم کلا مزخرفه چیکار میکنین؟؟از سینما میاین بیرون؟؟اگه درا بسته بود چی؟؟؟میشینین تا ته فیلم رو میبینین و هی به خودتون بد و بیراه میگین چرا اومدین این فیلم؟؟؟حالا که تو سینمایین چی؟؟؟میدونین من چیکار میکنم؟؟؟میشینم و از خوراکیام لذت میبرم حالا این بیماری رو داریمحاد یا غیر حاددرمانی هم متاسفانه براش نیست هنوزخب پس از خوراکیاتون لذت ببرینبرین سفر چه داخل چه خارجبرین موسیقی یاد بگیرین خودتون بزنینیا اصلا به اهنگایی که دوست دارین گوش بدینبرین کوه جنگل دریا کویر و....درس بخونینعاشق شین(نه صرفا به جنس مخالف)بازی کنین حتی اگه 100 ساله باشینبرین خریدبرین بگردینادرنالین خونتون رو بالا ببرین (بانجی جامپینگ عالیه و بانجی شوتینگ و گلایدر و ...) زندگی رو زندگی کنین............................................................................................گله هارابگذار!ناله هارابس کن!روزگارگوش ندارد که تو هی شِکوه کنی!زندگی چشم ندارد که ببیند اخم دلتنگِ تو را...فرصتی نیست که صرف گله وناله شود!تابجنبیم تمام است تمام!!مهردیدی که به برهم زدن چشم گذشت....یاهمین سال جدید!!بازکم مانده به عید!!این شتاب عمراست ...من وتوباورمان نیست که نیست!!***زندگی گاه به کام است و بس است؛زندگی گاه به نام است و کم است؛زندگی گاه به دام است و غم است؛چه به کام وچه به نام وچه به دام...زندگی معرکه همت ماست...زندگی میگذرد... زندگی گاه به نان است و کفایت بکند؛زندگی گاه به جان است و جفایت بکند‌؛زندگی گاه به آن است و رهایت بکند؛چه به نانو چه به جان و چه به آن...زندگی صحنه بی تابی ماست...زندگی میگذرد... زندگی گاه به راز است و ملامت بدهد؛زندگی گاه به ساز است و سلامت بدهد؛زندگی گاه به ناز است و جهانت بدهد؛چه به راز و چه به سازو چه به ناز...زندگی لحظه بیداری ماست...زندگی میگذرد....................................................................................................

مرکز اطلاعات بیماری های ژنتیک و نادر

ربان  آبی نفتی سمبل بیماری های ژنتیکی    مرکز اطلاع رسانی در باره بیماری های ژنتیکی و نادر  https://rarediseases.info.nih.gov/gard

نوروفیبروماتوز: در باره آزمایشات ژنتیک و موضوع انتقال ژن به جنین

از یکی از همکاران که تخصص ژنتیک بالینی دارند - آقای دکتر میری مقدم از زاهدان - در باره آزمایشات ژنتیک و موضوع انتقال ژن به جنین سوال کردم و اینکه مراکزی در تهران را معرفی کنند که قابل اعتماد باشد ایشان به صورت زیر پاسخ دادند: ابتدا باید جهش در فرد درگیر (پدر یا مادر) مشخص شود، سپس جهش در جنین در دوران بارداری مشخص گردد.ادرس آزمایشگاه ها: - خیابان ولیعصر بعد از خبرگزاری جم . روبروی خیابان فاطمی. کوچه مجلسی. ازمایشگاه دکتر زینلی - دانشکده توانبخشی نزدیک دانشگاه شهید بهشتی. دکتر نجم ابادی. دکتر میری تاکید کردند که اقای دکتر نجم آبادی فرد بسیار معروفی در ژنتیک است. - بنیاد بیماری خاص که قبلا ساختمان آن در خیابان ویلا - تهران بوده است نیز آزمایشگاه دارد ولی مطمئن نبودند که مکان فعلی آن کجا قرار دارد.

الفبای زندگی A

پذیرا باشید : Acceptدیگران را همانگونه که هستند بپذیرید، حتی اگر برایتان مشکل باشد که عقاید، رفتارها و نظرات آنها را درک کنید.

من از اصفهان هستم

بهار از اصفهان: سلام دوستان من از اصفهان هستم خوشحال میشم با هم در ارتباط باشیم   توسط: کیوان درودمن از اصفهان هستم بچه های اصفهانم خیلی ها هستن که می شناسمشون. ان شاالله با همدیگه هماهنگ کنید. ما هر چند وقت یکبار همدیگه رو می بینیم. من از فولادشهر اصفهان هستم.  توسط: دکتر جویباری  با توجه به اینکه تعدادی از دوستان در استان اصفهان ساکن هستند لطفا همت کرده و به استانداری و همچنین بهزیستی مراجعه نمایید فرمهای تشکیل نهاد مردمی انجمن حمایتی را دریافت کنید در تکمیل آن شما را تنها نمی گذاریم. توسط: ارامش سلام. بهار جووون عالی منم از اصفهان هستم. جمعه هفته اینده با دوستان قرار داریم. حوشحال میشم از نزدیک شما رو ببینم  توسط: بهار از اصفهانسلام آقا کیوان خوشحال میشم بچه ها و شمارو ببینم من به غیر از آرامش کسی رو نمی شناسم قرار شده هماهنگ کردید به من هم خبر بدهید[e-mail]

سعی نکن تو زندگی بهترین قطار رو سوار شی، سعی کن بهترین ایستگاه پیاده شی

رویای شما تاریخ انقضا نداردنفسی عمیق بکشید و دوباره تلاش کنیدسعی نکن تو زندگی بهترین قطار رو سوار شی، سعی کن بهترین ایستگاه پیاده شیدر دنیا فقط یک نفر وجود دارد که باید از او بهتر باشید و  آن کسی نیست جز گذشته خودتان!تغییر فقط نیازِ زندگی نیست، خودِ زندگی است. - آلوین تافلِر