مهمان نوازی من

بعضی وقت ها فراموش می کنم بیمارم چون تمام ذهنم به سمت وجود نازنینش رفته. به سمت یه انگیزه متعالی ... به سمت یه حس، حس حضورش ... با اینکه درد همرام هست ولی اون قدر وجودش آرامش بخشه که همه چیز از یادم میره.گاهی وقت ها هم حالم از دیدن خودم بهم می خوره از همه کس و همه چیز بدم میاد  وقتی به خودم میام متوجه میشم اون موقع خدا رو از قلبم بیرون کرده بودم.خدایا تو که هیچ وقت از قلبم نمی ری من میزبان خوبی نیستم و مهمانم که تو باشی رو با بی احترامی بیرون می کنم. خدایا ! مهمانم دلم باشمهمان داری رو بهم یاد بده.  من رو ببخش وسیله پذیرایی ندارم.توسط: www.neurofibromatos.blogfa.comخداوندا عزیزانی که این مکتوب را می خوانند بر بال آرزهایشات پرواز کنندبار الها آنها را دریاب در تمامی لحضات که مبادا خسته شوند، بیمار شوند و یا غم ببینندخدای مهربان مندل آنها را سر شار از شادی کن و آنچه را به بهترین بندگانت عطا میکنی به آنها هم عطا کن

بیماری توبروس اسکلروز در یک کودک هیجده ماهه Tuberous Sclerosis

توسط: ... سلامداشتم در مورد بیماری توبروس اسکلروز جستجو می کردم که وارد وبلاگ شما شدم. قضیه از این قراره که خواهر زاده من  هیجده ماهه است. بخاطر تشنج های عجیبش، پیش پزشک بردیم و اونا در تشخیص اولیه بیماری فوق  رو بیان کردم. وقتی چند مطلب در موردش خوندم خیلی ترسیدم. ازشما درخواست دارم تا وقت بعدی پزشک - حدود 20 روز دیگه-  اگه اطلاعاتی در مورد این بیماری و بخصوص نحوه درمانش دارید و یا سایتی رو می شناسید معرفی کنید پاسخ سلام  بیماری نادر  ژنتیکی است که چند سیستم را درگیر می سازد و  موجب بروز تومورهای خوش خیم در مغز و سایر ارگان های حیاتی بدن مانند کلیه، قلب، چشم و پوست می شود معمولا سیستم عصبی مرکزی را درگیر می کند و منجر به علائمی مانند تشنج و تاخیر تکاملی و مشکلات رفتاری و مشکلات پوستی و بیماری کلیوی می شود. این اختلال در امریکا حدود 25هزار تا 40 هزار نفر را درگیر ساخته است و حدود یک تا دو میلیون نفر در سراسر دنیا به این بیماری مبتلا هستند  تخمین زده می شود از هر شش هزار نوزاد یکی مبتلا است. در همه اقوام  و نژادها  و هم در پسر و هم دختر  رخ می دهد.ادامه دارد بعدا ترجمه می کنممنبع  http://www.ninds.nih.gov/disorders/tuberous_sclerosis/detail_tuberous_sclerosis.htm درمان سازمان غذا و داروی امریکا داروی everolimus to برای تومورهای خوش خیم را مورد تایید قرار داده است داروی تشنج بخش مهمی از درمان این بیماری است Vigabatrin برای درمان اسپاسم شیرخواری. عوارض جانبی قابل ملاحظه ای دارد   Rapamycin این دارو  مورد تایید FDA نیست

بیماری نوروفیبروماتوز به من دید دیگری نسبت به چیزهای پوچ زمانه داده است

ورود سه دوست عزیز را به این مجموعه خوشامد می گوییم.سه دوست پر از امید و انرژی و مصمم. حداقل برداشت من از نوشته هایتان این طور است. رویا جان روی کمک های شما حساب باز می کنیم. ممنون. دوستان عزیز برای راه یافتن به برنامه تلویزیونی ماه عسل تلاش کنید. احتمالا شرکت در این برنامه ما را برای راه اندازی انجمن کمک خواهد کرد. انجمن مکان و امکانات هم می خواهد و در حال حاضر ما هیچ حمایتی نداریم. البته به جایی هم مراجعه نکردیم قطعا اگر گامی برداریم پاسخی هم دریافت می کنیم.   توسط: رویاسلامچقدر خوشحالم که بالاخره یه وبلاگ فارسی برای بیمارهایی مثل خودم پیدا کردم. برای تشکیل انجمن هر کمکی از دستم بر بیاد انجام می دهم برای جلب حمایت مالی پیش هر کسی خواهم رفت من تهران هستم.  توسط: مینا سلاممنم مبتلا به این بیماری هستم!!! همیشه احساس میکردم خیلی خاصم اما الان می بینم که همچینم تک و خاص نیستم! من تیپ یک رو دارم ماکول های شیر قهوه ای رنگ (یه جورایی مثل کک و مک) اما همه جای صورت و بدنم! همیشه مثل خوره میوفته به جونم که خوب امروز چیکار کنم کدوم دکتر برم! پدر خودمو درآوردم لیزر کردم لایه برداری کردم قرنطینه شدم و .... ! اما فایده نداشت که نداشت ! یک شنبه یه وقت دیگه دارم که به خودم قول دادم اگه اینم جواب نداد دیگه بی خیال شم و به زندگی عادیم برگردم. خواهش میکنم برام دعا کنید. من معتقدم خدا این قدر مهربونه که اگه دردیو میده درمانشم میده و میگه پاشو برو دنبال درمان. توسط: گلی سلاماین نکته مشترک اکثر بیمارای نوروفیبروماتوز هست اونا متفاوت هستند و کسی درکشون نمی کنههمیشه می گم خدا از بین سه هزار نوزاد من را انتخاب کرد و این بیماری را بهم داد پس حتمن دلیلی داشتهعزیزای کم اصلن خودتون را عذاب ندین بخاطر این متفاوت بودن این بیماری باعث شده قدرت درک بیشتری نسبت به آدم های دیگه داشته باشم و چیزهای پوچ این زمانه برام مهم نباشه این بیماری دید من را نسبت به تمام زندگی عوض کرده انکار نمی کنم که بخاطر این بیماری ناراحت نیستم چرا از این متفاوت بودن خیلی خجالت می کشم اطرافیانم نمی تونن بپذیرن اما باعث شده چیزهای دیگه ای بدست بیارم یک شنبه توسط: اندیشههم خیلی خوشحالم هم ناراحت، که هر روز می بینم تعدادی به جمعمون اضافه می شه. اولش سهیلای خدابیامرز را پیدا کردم. یه دختر سراسر شور و اشتیاق برای زنده ماندن و زندگی کردن اما خدا نخواست و از پیشم رفت ولی این را بهم یاد داد که در هر صورت عاشق زندگیم باشم و عاشقانه زندگی کنم. من از این بیماری خیلی رنج می برم رنجم هم حاصل دردیه که از این توده ها دارم و دیگر هیچ... از هیچ کس و هیچ چیز هم شکایتی ندارم خیلی وقت هم هست که قید دکتر و درمان را هم زدم صبوری نمی کنم کارم از صبوری گذشته من دیگه اینطوری زندگی می کنم چیز خیلی بد و حادی نیست که بخوام صبوری کنم... فقط درد ... که فکر کنم اون را هم هر کس به شکلی می کشه... چاره اش یه مسکن یه لیوان آب... دوستان عزیز خوش آمدید        سه شنبه اول مرداد 92  توسط: میناسلام دوستای گلم . اومدم که خبر بدم من یک شنبه هم دکتر رفتم اما ...  دکتر خوبی بود و خیلی رک! خلاصه اینکه گفت بشین تا علم پیشرفت کنه! منم دارم با خودم کلنجار میرم تا بتونم قبول کنم!کارم از نا امیدی گذشته یه جورایی احساس می کنم یه وظیفه ای هست که باید انجامش بدم، خود بیماریمو گاهی اوقات یادم میره و فقط به هدفم فکر می کنم نمی دونم چرا بعد از گذشت این همه سال نمی تونم قبولشون کنم و بدونم که این لکه های کوچولو و بی آزار جزیی از وجودمه!  توسط: حمیده نمیشه گفت که از این مسئله رنج نمی بریم. تحملش واقعا سخته. اما غیر ممکن نیست. اکثر اونایی که من در ایران میشناسم ضایعات ظاهری چندان چشگیر و آزار دهنده ای ندارن و این خودش جای شکر داره. از دوستان دعوت می کنم در  .... هم به جمع ما بپیوندند.

ھر دردی، سخن خداوند با صاحب درد می باشد از درب وجود و ھیکل بیمار

این مطلب را  یکی از بازدیدکنندگان وبلاگ  (چهارشنبه 26 تیر 1392  توسط: هادی) نوشتند.  بدون رد یا تایید آن در زیر آمده است. بیماری، طنین کلام خدا در بدن مبارزۀ فیزیکی بر علیه بیماری احمقانه ترین مبارزۀ بشر است. ھر دردی، سخن خداوند با صاحب درد می باشد از درب وجود و ھیکل بیمار .و این نزدیک ترین و بیواسطه ترین رابطۀ خدا با بشر است. لذا نبرد برعلیه ھر دردی نبرد بر علیه خدا در خویشتن است.بلکه بایستی به درد گوش داد و ھوش داد و آن را شنید و فھمید و پاسخ گفت. یعنی ھر دردی ھمانا وحی تن است: طنین کلام خدا در بدن است .از کتاب  "درد خدا" استاد علی اکبر خانجانی علل بیماری هاآنچه که در قلمرو دانش پزشکی بیماری نامیده می شود عموماً یا علائم بیماری است و یا میوه ھای دردناک آن و نه خود بیماری و کل دانش و فن پزشکی فقط تلاش می کند که این علائم را محو و منھدم سازد و عوارض آزار دھنده اش را فقط تسکین دھد که این تسکین در موفق ترین حالتش نیز موقتی است. در جریان این تلاش تنھا چیزی که عملاً رخ می دھد پیچیده تر شدن و مزمن تر شدن بیماری است و از دست رفتنسرنخ ھای اولیه اش. و آنچه که به لحاظ روانی برای بیمار در جریان این نوع معالجات رخ می دھد فرار از علل بیماری و تأمل و اندیشه نکردن دربارۀ ماھیت و معنا و عملکرد بیماری در خویشتن است. علت بیماریهابیماری ھای بشر محصول ناکامی ھای وی در امیال و آرزوھای آگاه و ناآگاه وی است.این یک تعریف بشری از علّت امراض است چه جسمانی، روانی، عاطفی و چه متافیزیکی.و کلاً امراض و ناھنجاری ھا و رنج های بشری را می توان به ھمین چھار دسته تقسیم بندی نمود:سر درد، پریشانی فکر، نفرت و ترس،چھار نمونه از این چھار دسته بیماری ھستند. در واقع این چھار دستۀ کلّی از رنج و بیماری را می توان به این گونه ھم بترتیب عنوان کرد: امراض جسمی، امراض ذھنی ، امراض قلبی و امراض وجودی. فلسفه طب - ریشه بیماری هاترس از فقر، ترس از تنھائی، ترس از بی آبروئی، ترس از سرزنش و... جملگی معلول ترس از نابود شدن و احساس نابودی است که بشر را به ھراس و جدال و حرص و اعمال تبھکار  می کشاند. از کتاب  "درد خدا" استاد علی اکبر خانجانی  وب سایت  http://hadigm.blogfa.com انواع بیماریبیماری ها یا عذابهای پروردگارند که در این صورت کسی توان مقابله و براندازی آن را ندارد.و یا نعمت های هستند که موجب بیداری انسان وتزکیه نفس و پالایش تن و روان می شوند که در این صورت انسان بایستی بر آن ها صبور باشد و با آنها جدال نکند تا دورانشان سپری شود زیرا این نوع بیماری ها موجب پدیدآمدن سلامتی برتر هستند.و یا اینکه نشانه مرگ هستند و به مرگ هم منجر می شوند که در این صورت هم کسی را یارای مقابله با آن نیست الا اینکه مرگ شاقه تری پدید می آید.پس رجوع به طبیب و دارو به طور کلی امری مکروه و بی فایده و گاه مضر است و فقط بر عذاب می افزاید و چنین رجوعی برای مدعیان ایمان گناه محسوب می شود.منبع ص 35 کتاب چه باید کرد استاد علی اکبرخانجانی وبلاگ: http://shenakhtdarmani.roomfa.com شناخت درمانی   این مطلب هم خوب بود  در زندگی بسیاری از ما این گونه روابط حاکم است ......... عمل استکباری و زناشویی ظالمانههر عملی  و رفتاری که دارای نیت:به بندگی  کشیدن  دیگران، اثبات خود به دیگران، تحقیر دیگران، منت بر دیگران، محبوب ساختن خود در قلوب دیگران  باشد عملی استکباری و ابلیسی است و نتیجه خصمانه ببار می آورد و جز خسران حاصلی ندارد. در زناشویی ظالمانه، دو  روی ظلم حضور دارد: از جانب مرد به صورت و عنوان ایثار عمل می کند بوسیله منتی که بابت آوردن پول به خانه بر زن می گذارد تا زن را بنده خود سازد. از جانب زن بصورت خودپرستی آنهم در شکل ناز و انکار نیازش و ادعای بی نیازی.اگر از خودگذشتگی تعبیر به ایثار و منت شود همان ابلیسی نمودن دین است. منبع: کتاب قیامت نامه استاد علی اکبرخانجانی ص45

در رویاهایم دیدم که با خدا گفت و گو می کنم

در رویاهایم دیدم که با خدا گفت و گو می کنم خدا پرسید: پس تو می خواهی با من گفت و گو کنی؟من در پاسخش گفتم:اگر وقت داریدخدا خندید:وقت من بی نهایت استدر ذهنت چیست که می خواهی از من بپرسی؟پرسیدم چه چیز بشر شما را سخت متعجب می سازد؟خدا پاسخ داد:کودکیشان.....!اینکه آنها از کودکی شان خسته می شوند،عجله دارند که بزرگ شوند،و بعد دوباره پس از مدتها،آرزو می کنند که کودک باشنداینکه آنها سلامتی خود را از دست می دهند تا پول به دست آورند...و بعد پولشان را از دست می دهند تا دویاره سلامتی خود را به دست آورنداینکه با اضطراب به آینده می نگرندو حال را فراموش می کنندو بنابراین نه در حال، زندگی می کنندو نه در آیندهاینکه آنها به گونه ای زندگی می کنند که هرگز نمی میرند،و به گونه ای می میرند که گویی هرگز زندگی نکرده انددستهای خدا دستانم را گرفت،برای مدتی سکوت کردیمو من دوباره پرسیدم:به عنوان یک پدر ،می خواهی کدام درس زندگی را فرزندانت بیاموزند؟او گفت:بیاموزند که آنها نمی توانند کسی را وادار کنند که عاشقشان باشد،همه کاری که آنها می توانند بکنند این است که اجازه دهند که خودشان دوستداشته باشندبیاموزند که درست نیست خودشان را با دیگران مقایسه کنند،بیاموزند که فقط چند ثانیه طول می کشد تا زخمهای عمیقی در قلب آنان کهدوستشان داریم ایجاد کنیم،اما سالها طول می کشد تا آن زخمها را التیام بخشیمبیاموزند ثروتمند کسی نیست که بیشترینها را دارد،کسی است که به کمترینها نیاز داردبیاموزند که آدمهایی هستند که آنها را دوست دارند،فقط نمی دانند که چگونهاحساساتشان را نشان دهندبیاموزند که دو نفر می توانند با هم به یک نقطه نگاه کنند و آن را متفاوت ببینندبیاموزند که کافی نیست فقط آنها دیگران را ببخشند،بلکه آنها باید خود را نیزببخشندمن با خضوع گفتم: از شما به خاطر این گفت و گو متشکرمآیا چیز دیگری هست که دوست دارید فرزندانتان بدانند؟خداوند لبخند زد و گفت: فقط اینکه بدانند من اینجا هستم...همیشه... در رویاهایم دیدم که با خدا گفت و گو می کنم خدا پرسید: پس تو می خواهی با من گفت و گو کنی؟من در پاسخش گفتم:اگر وقت داریدخدا خندید:وقت من بی نهایت استدر ذهنت چیست که می خواهی از من بپرسی؟پرسیدم چه چیز بشر شما را سخت متعجب می سازد؟خدا پاسخ داد:کودکیشان.....!اینکه آنها از کودکی شان خسته می شوند،عجله دارند که بزرگ شوند،و بعد دوباره پس از مدتها،آرزو می کنند که کودک باشنداینکه آنها سلامتی خود را از دست می دهند تا پول به دست آورند...و بعد پولشان را از دست می دهند تا دویاره سلامتی خود را به دست آورنداینکه با اضطراب به آینده می نگرندو حال را فراموش می کنندو بنابراین نه در حال، زندگی می کنندو نه در آیندهاینکه آنها به گونه ای زندگی می کنند که هرگز نمی میرند،و به گونه ای می میرند که گویی هرگز زندگی نکرده انددستهای خدا دستانم را گرفت،برای مدتی سکوت کردیمو من دوباره پرسیدم:به عنوان یک پدر ،می خواهی کدام درس زندگی را فرزندانت بیاموزند؟او گفت:بیاموزند که آنها نمی توانند کسی را وادار کنند که عاشقشان باشد،همه کاری که آنها می توانند بکنند این است که اجازه دهند که خودشان دوستداشته باشندبیاموزند که درست نیست خودشان را با دیگران مقایسه کنند،بیاموزند که فقط چند ثانیه طول می کشد تا زخمهای عمیقی در قلب آنان کهدوستشان داریم ایجاد کنیم،اما سالها طول می کشد تا آن زخمها را التیام بخشیمبیاموزند ثروتمند کسی نیست که بیشترینها را دارد،کسی است که به کمترینها نیاز داردبیاموزند که آدمهایی هستند که آنها را دوست دارند،فقط نمی دانند که چگونهاحساساتشان را نشان دهندبیاموزند که دو نفر می توانند با هم به یک نقطه نگاه کنند و آن را متفاوت ببینندبیاموزند که کافی نیست فقط آنها دیگران را ببخشند،بلکه آنها باید خود را نیزببخشندمن با خضوع گفتم:از شما به خاطر این گفت و گو متشکرمآیا چیز دیگری هست که دوست دارید فرزندانتان بدانند؟خداوند لبخند زد و گفت: فقط اینکه بدانند من اینجا هستم...همیشه...اول مرداد 92توسط: فریادحالم از دیروز خیلی بده البته حال روحیمو میگمحوصله خودم رو ندارمآخه بعداز ماه رمضون عروسی برادرزاده ام و خواهرزاده ام و پسر عمویم است و باز من و حرف و کنایه فامیل و متلکهایشاندیگه بریدمخسته امکاش مرگ دست خودمون بوداستغفرا...میدونم دارم کفر میگمحالم اصلا خوب نیستخدایا کمکم کن توسط: فریادسـخت است...سخت است درک کردندخـتری که غـم هایـش راخودش میـداند و دلش ...که همه تنـها لبــــخـــندهایش را میبینند ؛که حسـرت میـــــخورندبـــخاطر شاد بودنــش ...بخاطر خنده هایـش ...... و هیـچکسجز همان دختــر نمیــداند چقدر تنهاسـت ...که چقدر میـترسد ...از باخــتن ...از اعتــمادِ بی حاصلش ...از یـخ زدن احساس و قلبـش ...از زندگـــــــــــــــــــی ...چهارم مرداد 92توسط: تک دختر تنهافریاد جانمن هم بعد از ماه رمضان عقد دختر خالمه اصلاً از عروسی رفتن خوشم نمیاداگر هم نری حرف و حدیث ها رو چی کار کنی ؟ای کاشکی مرگ خریدنی بود حتی به قیمت.....****** تک دختر عزیزشاید بهتر باشد که جای آرزوی مرگ، دائم از خداوند صبر و تحمل این بیماری و قدرت تسلیم را بخواهید، اینطوری  صبر بر مصائب زمینی که بیماری ها یکی از آنهاست شاید کمی آسان تر شود، خداوند وعده نکرده است    که راه زندگی تا پایان        گل و ریحان باشد؛           خداوند وعده نکرده است               شادی ِ بدون ِ غم                   و آسایشِ بی رنج را.                      اما خداوند وعده کرده است                           که هر روز نیرو بخشد                              و با هر سختی، آسانی و آسایش آورد                                  و در راه زندگی، چراغ هدایت آویزد،                                      بلاها را به لطافت در آمیزد،                                         و یار تو باشد                                              با شفقتی بی دریغ،                                                  و عشقی بی کرانه.توسط:فریادمیدونین من بارها با فامیل رفتم استخر اصلا براممهم نیست چی فکر میکننتوسط:فریادسلام دوستان خوبممیدونی اونقدر که حرفای اطرافیان اذیتم میکنه این بیماری اذیتم نمیکنه یه جورایی باهاش کنار اومدم مخصوصا این چند روز اخیر که فهمیدم اصلا ارزش نداره زندگی که خدا بهم داده را با "غصه خوردن و چرا من" از دست بدمتوسط: سپیده خوب درسته سخته حرف مردم رو همیشه هستمردم زیاد حرف میزنن من خودم رو میزارم جای دیگرانشایدم یک کمی حق با اونا باشهعروسی که خوبه میریم میرقصیمیا میشی نیم نگا میکنیم

کیست های آرکنوئید یا کیست های عنکبوتیه Arachnoid cyst

یکی از  دوستان در باره کیست عنکبوتیه مغز سوال کردند. کیست های ارکنوئید ساک های پر از مایع هستند که بین مغز یا غشای طناب تخاعی قرار دارند. آیا درمانی وجود دارد؟ در باره این که کیست ها چگونه درمان شوند جای بحث وجود دارد. نیاز برای درمان به میزان زیادی بستگی به محل و اندازه کیست دارد. اگر کیست کوچک است و بافت اطراف خود را صدمه نمی زند و موجب علائمی نمی شود  درمان صورت نمی گیرد. در گذشته پزشکان در کیست درن شانت می گذاشتند تا مایع آن را تخلیه کنند. اکنون با توجه به تکنیک های میکروسرجری و ابزارهای اندوسکوپیک که امکان جراحی های غیر تهاجمی را می دهد بیشتر پزشکان مایلند تا به طریق جراحی غشاهای کیست را بردارند یا کیست باز کنند به طوری که مایع بتواند به درون فضای مربوط به مایع مغزی نخاعی وارد و جذب شود. پروگنوز یا همان پیش آگهی چگونه است؟ کیست های درمان نشده ممکن است سبب اسیب عصبی شدید شود اگر کیست گسترش یابد و خونریزی رخ دهد مغز یا طناب نخاعی اسیب می بیند. نشانه ها با درمان معمولا برطرف می شوند و بیمار بهبود می یابد. www.ninds.nih.gov/disorders/arachnoid_cysts/arachnoid_cysts.htm

کمپین یاری بیماران

پایگاه اطلاع رسانی سلامت نیوز (تندرستی) کمپین یاری بیمارانکمپین درخواست از رئیس جمهور منتخب برای یاری بیمارانمشکلات دارویی و افزایش بی رویه قیمت داروهای بیماران به ویژه بیماران صعب العلاج و بیماران خاص چندی است که علاوه بر رنج بیماری، به دلیل هزینه های بالای دارو و درمان عرصه زندگی را بر آنها تنگ کرده است. این مشکلات بویژه طی دو سال اخیر در پی بی ثباتی بازار ارز و عدم اختصاص ارز به دارو از جانب دولت، شدت بیشتری پیدا کرده است تا جایی که بسیاری از این بیماران به دنبال کمبودهای دارویی گرفتار بازار داروهای قاچاق شده اند و سلامت آنها به خطر افتاده است. در پی تغییر سیاست ارزی بانک مرکزی، دیگر ارز مرجع به داروها تعلق نمی گیرد که در این میان برخی اقلام دارویی در گمرک دپو شده است و شرکت های واردکننده داروها نیز برای جلوگیری از افزایش قیمت ها همچنان چشم به بازگشت ارز مرجع به این اقلام دارند و به دلیل کمبود نقدینگی نمی توانند این داروها را از گمرک ترخیص کنند. این در حالی است که احتمال می رود 20 درصد از این داروها فاسد شود.بیشتر: سلامت نیوز : کمپین یاری بیمارانلطفا تک تک دوستان نوروفیبروماتوز وارد سایت سلامت نیوز شوند و  برای ریاست محترم جمهوری آقای حسن روحانی پیام بگذارندبهتر است به جای نام خود بنویسید بیمار نوروفیبروماتوز تا موید تعداد بیماران مراجعه کننده باشدمتنی که می نویسید محترمانه باشد من هم پیام گذاشتم ولی هنوز رویت نمی شود

امیر به نمایندگی از بیماران نوروفیبروماتوز به برنامه تلویزیونی ماه عسل خواهد رفت

توسط: امیرسلام. یه چیزی بگم بهم نمی خندین؟ من دوست دارم برم برنامه "ماه عسل" ... البته قبلش هماهنگ کنیم که چی بگم. یکم از این گرفتاری هامون بگم و از این که ما ناشناخته ایم و ... شاید یکی صداش در اومد.سلام امیر عزیزآفرین بر شما .... تا کنون این برنامه را ندیده ام اما اکنون که چنین چیزی را نوشته اید حتما برنامه را می بینم ولی تصورم این است که کار خوبی است. بگذار دیگران از دردهای بیماران نوروفیبروماتوز آگاه شوند در این صورتی شاید کمی از رنج های درونی کاسته شود .... دوستان عزیز امیر را یاری کنید که چه بگوید وقتی که جلوی تلویزیون قرار می گیرند.... برایتان آرزوی موفقیت می کنیم ...................در جایی خوانده ام " این برنامه به روال هر سال پیش از اذان مغرب از شبکه سه پخش خواهد شد. «ماه عسل» از ابتدای ماه رمضان تا عید فطر پخش خواهد شد"جمعه 21 تیرماهدیروز غروب توانستم بخشی از این برنامه تلویزیونی را نگاه کنم. آقایی که ترک اعتیاد کرده بود و پدری که هر دو دستش آهنی بود. در یک سالگی در آتش افتاده بود و دستهایش را از دست داده بود. او سال هاست که آب میوه می فروشد پنج فرزند و زندگی خوبی دارد. امیر عزیز حتما تلاش کنید که به این برنامه راه پیدا کنید. انشالله برای راه اندازی انجمن و معرفی مشکلات بیماران نوروفیبروماتوز به مردم و مسئولین موثر است. بیماران نوروفیبروماتوز نیز جزو بیماران خاص بشوند و از حمایت های دولتی و مردمی برای درمان برخوردار. توسط: امیرسلام ممنون. راستش سال گذشته هم بهشون پیامک دادم، توجه نکردن...  جمعه 21 تیر1392   توسط: اندیشهامیر عزیز مرسی که تا این حد به فکر خودتو ما هستی اما این برنامه از قبل برنامه ریزی شده و مهمان هایش مشخص شده... اما شاید با تلاش و پیگیری شد یه کارهایی کرد. بهتره با روابط عمومی صدا و سیما شبکه سوم تماس بگیری. موفق باشیشنبه توسط: فاطمهسلام لطفا بگن چرا هیچ وقت در مورد این بیماران صحبت نمیشه و در مورد همه بیماری ها صحبت میشه جز ما منظورم تلویزیون هستش. و برای ما انجمن تشکیل بدن و داروهای موثر ساخته بشه.شنبه امروز با خانم علیمردانی از رادیو صحبت کردم ایشان گفتند تا فردا جواب خواهند داد آیا کسی را می توانند پیدا کنند که ارتباطی با شبکه سه سیما داشته باشد و از آن طریق با برنامه ماه عسل راه پیدا کنیم یا نهبا خانم علیمردانی به واسطه اجرای برنامه شبانه رادیو سلامت برنامه سپهر دانش آشنا هستم . نزدیک به دو سال است که با این برنامه همکاری دارم.البته چقدر خوب خواهد شد که یکی از دوستان عزیز ما که NF1 هستند نیز همراه امیر باشند چون مشکلات نوع یک و دو متفاوت است ....دوشنبه خانم علیمردانی تماس نگرفتند حتما نتوانستند اشنایی پیدا کنند دوشنبه توسط: فریادسلام من روز اول ماه رمضان به برنامه ماه عسل پیام دادم تا یکی از بیماران نوروما را دعوت کنند البته آدرس وب را هم برایشان فرستادمالبته اگه همه دوستان پیام بدهند برای دعوت یکی از بیماران این اتفاق انشاءا... زودتر می افتد و البته می تونیم آقا امیر را هم ببینیمدوشنبه فریاد عزیز لطفا شماره تلفن را بنویسید تا سایرین هم مطلع شوند من از این شماره اطلاعی ندارم  شاید چون دیر به منزل می روم و برنامه را کامل نمی بینم. منتظر شماره هستیم . در این صورت تمامی دوستان نورفیبروماتوز به این برنامه پیامک ارسال خواهند کرد.سه شنبه توسط:.... سلام . زمانی که دعوت شدین و حضور داشتین بهمون اطلاع بدین....با پیامک.  ممنونسه شنبهتوسط: فریادسلام شماره پیامک برنامه20000355  (بیست هزار سیصد و پنجاه و پنج) می باشد.لطفا همه دوستان همکاری کنندمرسیhttp://maheasal.tv3.irپنج شنبه 26 تیر ماه  پیامک ارسال کردم، فرم درخواست وب سایت ماه عسل را چند بار پر کردم اما ارسال نمی شود. با ایمیل دانشگاهی ام درخواستی را به همراه مختصری توضیحات و شماره تلفنم ارسال کردم. باید تعداد درخواست ها زیاد شود.  لطفا کاری کنید که تعداد پیامک ها زیاد شود در این صورت ممکن است به درخواست توجه کنند.  اگر نتوانیم در این جا موفق شویم برای راه اندازی انجمن دیگر چه امیدی می توان داشت.  ضمن این که فقط یک نفر از نوروفیبروماتوز برای برنامه کافی نیست حداقل سه نفر بروند نوروفیبروماتوز نوع یک و نوع دو، مجرد و متاهل .....دوستان عزیز همت کنیدیک شنبه  امروز خانم علیمردانی از رادیو تماس گرفتند. خیلی ازشون ممنونم. گفتند به فکر بودم اما نتونستم ... ولی به جایش در رادیو سلامت و یکی دو تا دیگر از شبکه ها برای بچه ها برنامه می گذاریم و از چند نفرشون دعوت می کنیم  بیایند یا اینکه  ارتباط تلفنی برقرار می کنند دوستان عزیز این هم فرصتی خوبی است خودتان را آماده کنید چه حضوری و چه تلفنی  قرار شد که از من شماره تلفن شما را بگیرند  چه کسی مایل است که صحبت کند لطفا به من ایمیل بزنید و خودتان را هم برای صحبت کردن اماده کنید یا به شماره من پیامک بفرستید [e-mail]همزمان هم ایشان دارند با مسئولینی از وزارتخانه ارتباط برقرار می کنند.

هر روز یک کیسه پلاستیکی کمتر: 21 تیر ماه روز بدون نایلکس

فرافکنی اثیری Astral Projection

‏ از نظر برخی معتقدان به نهان‌شناسی یا طرف‌داران عصر جدید، حالتی از خودآگاهی است که در آن انسان آگاهی اش را از کالبد فیزیکی به کالبد اثیری منتقل می‌کند و در این حالت دنیای اثیری را تجربه می‌کند. ادامه مطلب را در ویکی پدیا مطالعه نمایید Heal Physical Body from the Astral Body   جسم فیزیکی خود را از طریق جسم اثیری تان ترمیم نمایید. یکی از اولین قدم ها  آگاه شدن از  جسم اثیری تان است. بایستی آن را به سمت جلو حرکت بدهید و بایستی  آن را در مقابل خود قرار دهید، در اطراف تان باشد و شما به آن نگاهی بیندازید.  ترمیم آن امکان پذیر است. ....ما گاهی اوقات وارد بدن اثیری خود می شویم مثلا وقتی که خواب هستیم http://lsd.lightwork.ca/content/view/articles/358/77   Tips for Astral Travel Success هفت نکته برای موفقیت در سفر اثیری http://www.llewellyn.com/blog/2010/07/7-tips-for-astral-travel-success از صحت این مطالب اطمینان ندارم.  از آنجایی که جالب به نظر می آمد آن را در اینجا قرار دادم.  بعد از ترجمه، متن در وبلاگ گذاشته می شود خداوند از روح خود در کالبد خاکی او دمیده است پس بدون شک دارای ابعاد گسترده ای است. هفت نکته برای سفر به جسم اثیری  شما بایستی میل قوی برای سفر به جسم اثیری (اختری) خود داشته باشید  لباس شلی بپوشید و اطمینان داشته باشید که اتاق به اندازه گرم است اطراف خود چراغ با نور سفید روشن کنید  مثبت باشید و اعتماد به نفس داشته باشید  مصر باشید و اجازه دهید این امر رخ دهد  بسیاری دچار ترس می شوند به محض این که به حس فرو رفتن دست می یابند و این   باعث می شود نتوانید به هدف خود برسید  باید  وارد حس فرو رفتن یا حس خیس شدن/غوطه  ور شدن را یاد بگیرید  و  اجازه دهید این امر رخ دهد تا این که خودتان را رها از جسم فیزیکی خود بیابید  از شیوه های مختلف مبتدیان استفاده کنید.