پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۱۹ مطلب در مرداد ۱۳۹۴ ثبت شده است

توسط: فاطمه ساداتبا سلام. از بازدیدکنندگان عزیز درخواست میکنم. برای شادی روح مادرم حمد و توحید و صلواتی نثارکنید. امید است تمامی اسیران خاک مورد لبخند خدا قرار بگیرند. اللهم صل اله محمد و ال محمد http://fffgf.blogfa.com
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۰ مرداد ۹۴ ، ۱۷:۵۳
دانیال ک.
توسط: Mhdسلام خسته نباشید خانم دکتر سوال من خیلی فوریه من مامانم نیاز به کلیه داره و از لحاظ خونی فقط من بهش مبخورم من روی شکمم فقط لکه های نورو دارم ایا میتونم کلیه مو اهدا کنم!! بعد از اهدا مشکلی واسه من پیش نمیاد که لکه ها عود کنند!! ممنون میشم زود پاسخم رو بدین. پاسخ:  احتمال می رود با توجه به شدت خفیف بیماری تان بتوانید اهدای کلیه داشته باشید اما  این که برای شما عوارضی دارد یا نه علی القاعده عارضه ای ندارد اما از طرف دیگر شما تحت بیهوشی و جراحی و استرس فیزیولوژیک قرار می گیرد که اینها ممکن است تاثیری داشته باشند
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۰ مرداد ۹۴ ، ۱۷:۵۰
دانیال ک.
توسط:...سلام خانم دکتر . من 37 سالمه تقریبا حدود یک سالی هست که تعداد ندول های پوستی روی بدنم و همچنین روی پوست سرم دارن به سرعت زیاد می شن و اون قبلی ها دارن بزرگتر میشن و البته تعداد لکه ها فرقی نکردند ولی تعداد دونه های گوشتی خیلی به سرعت دارن زیاد می شن. البته من از زمانی که یادم میاد حتی دوران کودکی تعدادی ندول روی بدنم بوده ولی طی یک سال اخیر خیلی خیلی زیاد شدن به نظر شما من باید چکار کنم این موضوع خیلی باعث نگرانیم شده. می خواستم بدونم که: 1- آیا روند زیاد شدن این دونه ها طبیعی هست یا نه؟ یعنی در تمام بیماران این روند افزایشی وجود دارد یا خیر؟ 2- آیا زیاد شدن دونه ها به سن من بستگی داره یا خیر منظورم اینکه ممکنه که در این مقطع سنی تعدادشون زیاد بشه و بعد از گذشت چند سالی دوباره رشدشون متوقف بشه؟ 3- آیا احتمال سرطانی شدن پوستم وجود داره یعنی ممکنه که من مبتلا به سرطان شده باشم ؟ خواهش میکنم جواب سوالاتم رو دونه به دونه بدید واقعا خیلی نگرانم و نمی دونم چکار کنم. از همه اعضای گروه هم عاجزانه میخوام که لطف کنن و برای من دعا کنن  پاسخ (از دکتر جویباری): سلام.  در پنج درصد از بیماران نوروفیبروما (توده ها) تبدیل به سلول سرطانی می شود. نمی خواهم شما نگران شوید اما به نظر می رسد به پزشک همیشگی خود یا یک پزشک پوست مراجعه کنید و این توصیه صرفا از نظر اطمینان بیشتر است.  در برخی از افراد سرعت رشد توده ها کند است و در برخی بیشتر است.  افزایش سن، مواجه با بحران های زندگی، ... می تواند  سبب شود تعداد توده ها بیشتر شوند.  آیا در یک سال اخیر زندگی ناآرامی داشته اید؟ رژیم غذایی گیاهی را رعایت کنید. شدیدا از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین و  آفتاب.... اجتناب کنید. البته  اثر شناخت شده ای ندارند ولی احتمال می رود موثر باشند.  اگر مایل باشید در یک مطالعه تحقیقی قرار بگیرید که برای بیماران رژیم خام خواری و گیاه خواری و ... تجویز می کنند.  البته این مطالعه روی بیماران سرطانی انجام شده است و در توقف رشد تومور موفق بوده است اما در مورد نوروفیبروماتوز انجام نشده است. به نظر شخصی ام  هیچ ضرری ندارد اگر شما بتوانید گیاه خواری  را بپذیرید در صورتی که  موافق بودید اطلاعات بیشتر  در اختیارتان قرار می گیرد.  این صرفا یک پیشنهاد است.     توسط: ....سلام خانم دکتر لطف میکنید یک دکتر که در این زمینه اطلاعات بیشتری داره، در مشهد به من معرفی کنید .ضمنا در خصوص رژیم گیاه خواری میشه توضیح بیشتری بدید. ممنون از وقتی که برای پاسخ می گذارید پاسخ:  سلام..... پزشکی در مورد نوروفیبروماتوز در مشهد منظورتان است؟ در مورد گیاه خواری باید ارتباط تلفنی و یا ایمیلی شما را با خانم نازنین رزاقی برقرار کنم دانشجویی که با دکتر جمال زاده در این خصوص کار می کنند.  یک بار به شما ایمیل فرستادم اما برگشت خورد احتمالا ادرس تان را درست نداده اید. شماره تماس تان را از طریق ایمیل و یا نظر خصوصی برایم ارسال کنید  L_juybari@yahoo.com  در مورد پزشک متخصص پوست از همکاران مشهدی ام سوال می کنم اما تا جایی که می دانم مرکز درمان بیماری های پوستی در چهار راه دکترای مشهد هست که  دانشگاهی است و  بهتر است به مراکز دانشگاهی - بیمارستان امام رضا و یا بیمارستان قائم مراجعه نمایید. دکتر نجمه شاهینی از رزیدنت های روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند ایشان دکتر یلدا ناهیدی متخصص پوست را معرفی کردند. دکتر ناهیدی چهار روز در هفته در کلینک ویژه بیمارستان امام رضا  علیه السلام مشهد هستند و بیمار ویزیت می کنند.   توسط: فاطمه سادات سلام نگرانی و استرس بیمارو زیاد میکنه
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۸ مرداد ۹۴ ، ۰۸:۲۱
دانیال ک.
امروز سری به موسسه پزشکی جان هاپکینز بخش  اعصاب/ جراحی اعصاب آن زدم.  نوشته بود:  درمان برای نوروفیبروماتوز نوع یک بسته علائم در افراد شامل موارد زیر است:  علامتدرماندرددارو، طب سوزنی، مداخلات رفتاری تومورهای دردناکشیمی درمانی ، رادیوتراپی، جراحی، دارو درمانی در مرحله تحقیقات بالینی استنوروفیبرومای  پوستی  مشاهده، جراحی، دارو درمانی در مرحله تحقیقات کارازمایی بالینی  ناتوانی در یادگیری دارو،  تحقیق در مرحله کارآزمایی بالینی تومورهای مغزی مشاهده، جراحی،  دارو درمانی در مرحله تحقیقات بالینیضایعات استخوانی استفاده از آتل / بریس، مشاهده، جراحی بیش فعالی دارو ، رفتار درمانی تومور چشمی شیمی درمانی، مشاهده درد دارو، طب سوزنی، مداخلات رفتاری مشکلات عروقی جراحی؛ مشاهده؛ دارو تحقیقاتی که در جان هاپکینز در دست انجام است:   اگرچه هنوز علاجی برای نوروفیبروماتوز یا شوانوماتوز وجود ندارد اما کارازمایی های بالینی در دسترس هستند. برخی از مطالعات: - ایجاد ریجستری برای شوآنوما  - غلظت و فعالیت لپاتینیب در شوانومای گوشی - برای بیماران نوروفیبروماتوز نوع دو - این دارو Lapatinib برای درمان سرطان پستان استفاده می شود و در ضمن برای درمان شوانومای شنوایی استفاده می شود. در این مطالعه قرار است میزان دارویی که از جریان خون به تومور می رسد اندازه گیری شود. این دارو بی خطر است و عوارض جانبی اندکی دارد. اگر دارو به تومور برسد ممکن است بتواند در آینده شوانومای وستیبولار را درمان کند بدون نیاز به جراحی یا اشعه درمانی.  Treatment for neurofibromatosis type 1 depends on the symptoms that a person has   http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery   توسط: Mhd سلام وقت بخیر یعنی واسه کسی که فقط لکه داره هم میشه کاری کرد؟ پاسخ:   سلام. اگرچه برای درمان لک میتوان از لیزر استفاده کرد اما باید دانست که از عوارض لیزر به جای گذاشتن اسکار است یعنی پوست تیره تر و کمی سفت تر می شود لذا فقط در مواردی که واقعا ضروری است باید از این روش استفاده کرد. اجتناب از قرار گرفتن در معرض افتاب به ویژه ساعات 11 تا 2 عصر  و  همچنین استرس و  برخورداری از رژیم غذایی گیاهی و اب فراوان و اجتناب از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین  هم پیشگیری کننده است  توسط:Mhd  رژیم گیاهیو واسه من بفرستید تا شروع کنم چون من فقط روی شکمم لکه دارم و بنا به تشخیص چند پزشک گفتن ثابت و با لیزر درمان میشه با تشکر. پاسخ: ایمیل شما را برای خانم رزاقی ارسال می کنم.  البته رژیم گیاه خواری که مد نظر دکتر جمال زاده است  برای پیشگیری از رشد تومور در بیماران است و شاید رعایت آن برای شما به آن شدت ضروری نباشد، در هر صورت ارتباط شما را با ایشان از طریق ایمیل برقرار می کنم.  گیاه خواری و یا خام خواری امروز طرفداران زیادی در دنیا دارد و اعتقاد بر این است سبب زندگی سالمتری می شود.  انجمن تغذیه طبیعی | خام گیاه خواری www.v90.ir
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۴ مرداد ۹۴ ، ۱۱:۱۰
دانیال ک.
توسط: خدایا منم در یاب با سلام. منم یکی از چندین بیمار نوروفیبروما هستم ... امروز اومدم که بگم ما بیماران پوستی را ذریابید ماها با توجه به شرایط پوستمون گاها از بین افراد جامعه رانده می شیم و حتی از خانواده نیز ممکنه این برخورد را ببینیم... ماها بخاطر بیماریمون کمتر جایی بهمون کار میدن و شرایط ازدواجمون که بماند..... حال با توجه به این شرایط افراد با این شرایط نیاز به حمایت ندارن در زمینه کار ؟ من جز قشر فقیر جامعه می باشم که تنها منبع درامدمون یارانه و مستمری کمیته امداد هست....کاش یه فرد خیری مثل اون خیر مشهدی که برنامه ماه عسل ازش دعوت کرد که برای افراد دارای سو سابقه کار و درامد اختصاص داده بود، پیدا می شد و به ما بیماران پوستی نیز کار و درامد می داد.... مسولین و خیرین در یابید من و امثال من.... ما هم حق زندگی کردن داریم... ما به شغل و درامد نیاز داریم....اما همه زیبا پسند شدند و عده ای از ما بخاطر شرایط پوستمون بهمون کار نمیدن....دریابید و یاری مان کنید مسولین و خیرین محترم   پاسخ از لیلا جویباری: دوست ناشناس عزیز لطفا شماره تماس و یا ایمیل خود را در قسمت نظر دهید به صورت خصوصی ارسال نمایید و یا به این شماره ارسال فرمایید 09113548454
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۷ مرداد ۹۴ ، ۱۱:۲۳
دانیال ک.
از پیامبر اسلام (ص) سؤال شد، ای رسول خدا، آیا به سراغ درمان و معالجه برویم؟ آن حضرت در جواب فرمودند: آری، "ما أنزل الله تعالى من داء إلا و قد أنزل معه دواء..."، خدای متعال هیچ درد و بیماری نفرستاد، مگر آن که برای آن درمانی قرار داد، جز مرگ که درمانی برای آن نیست.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ مرداد ۹۴ ، ۲۳:۱۵
دانیال ک.
برای تشخیص بالینی وجود حداقل دو معیار از هفت معیار لازم است معیارهای تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک یک- شش عدد یا بیشتر ماکول کافه لاته - لکه های شیر قهوه ای- با ابعاد بزرگتر از نیم سانتیمتر در کودکان و یا بزرگتر از یک و نیم سانتیمتر در بزرگسالان دو- نورفیبروما جلدی یا زیر جلدی دو عدد یا بیشتر یا نوروفیبروما پلکسی فرم سه- کک و مک زیر بغل چهار- گلیومای بینایی= تومور عصب چشم پنج- ندول های لیش دو عدد یا بیشتر - هامارتوم عنبیه= خال چشمی در معاینه چشم پزشکی با لامپ مخصوص شش- دیسپلازی = بدشکلی استخوانی = خمیدگی استخوان های بلند یا ارتروز کاذب هفت - وجود اقوام درجه یک با نوروفیبروماتوز نوع یک Clinical diagnosis requires the presence of at least 2 of 7 criteria to confirm the presence of NF1  Diagnostic criteria for neurofibromatosis 16 or more café au lait macules >0.5 cm in children or >1.5 cm in adults2 or more cutaneous/subcutaneous neurofibromas or one plexiform neurofibromaAxillary or groin frecklingOptic pathway glioma2 or more Lisch nodules  iris hamartomas seen on slit lamp examination   Bony dysplasia  sphenoid wing dysplasia, bowing of long bone ± pseudarthrosis   First degree relative with NF1 منبع http://emedicine.medscape.com/article/1177266-differential http://emedicine.medscape.com/article/1177266-clinical#showall توسط: مینا خان پورسلام خانم جویباری وقت به خیر... ببخشید من یه سوال دارم اگه زن و شوهری نوروفیبروماتوز نباشن اما از خونواده پسر یا دختر نروفیبروماتوز باشند احتمال چقد هست فرزند این زوج نوروفیبروماتوز بشه؟ پاسخ: سلام . مینا جان - متوجه سوال نشدم. آیا منظورتان این است که در خانواده یک نفر مبتلا است؟ توسط: مینا خان پورسلام .... خانم جویباری تشکر از شما.. در یک خانواده چهار نفری پدر و دختر خانواده مبتلا هستن البته فکر کنم نوع یک، چیزی که من فهمیدم.... پسر خانواده مبتلا نیست ... اگه پسر خانواده ازدواج کنه با وجود پدر بزرگ مبتلا و عمه مبتلا چقد امکان داره فرزندش مبتلا بشه؟ پاسخ:  سلام مینا جان. از آنجایی که ژن بیماری به صورت اتوزومال غالب است و نه اتوزومال مغلوب بنابراین  فرزندان یک فرد مبتلا یا دارای ژن بیماری هستند یا سالم و فاقد ژن به صورت نهفته، از این رو انتظار می رود که  فرزندان ایشان نیز فاقد ژن بیمار باشند. اما برای پاسخ دقیق باید به مشاور ژنتیک مراجعه نمایید.   توسط:مینا خان پورممنون خانم جویباری... شما مرکز مشاوره ژنیک معتبر میتونید معرفی کنید ؟ پاسخ: ابن سینا ایران، تهران، مرکز درمان ناباروری ابن سینا خ شریعتی، تقاطع یخچال، پلاک 97 تلفن: 02123519پست الکترونیکی : info@avicennaclinic.irمشاوره های داخلی، غدد، عفونی، ناتوانی جنسی، جنین شناسی، روانپزشکی، اهداء، حقوقی، ایمونولوژی تولیدمثل و سقط مکرر، سلامت جنسی، ژنتیک (مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، کاریوتایپ و ...) http://www.avicennaclinic.ir
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ مرداد ۹۴ ، ۱۸:۳۵
دانیال ک.
توسط: سارا ﺳﻠﺎﻡ. ﺳﻮﺍﻟﻢ ﺍﻳﻦ ﺍﺳﺖ ﻛﻪ چگوﻧﻪ ﺧﻮﺩﻣﺎﻥ ﻣﻴ ﺘﻮﺍﻧﻴﻢ ﺩﺭ ﺧﺎﻧﻪ ﺧﻮﺩﻣﺎﻥ ﺍﺯ گیاه ﺍﻟﻮﺋﻪ ﻭﺭﺍ ﺍﺳﺘﻔﺎﺩﻩ ﻛﻨﻴﻢ. و ﺍﺏﻣﻴﻮﻩ ﺍﻳﻦ گیاه ﺭﺍ ﻓﺮﺍﻫﻢ ﻛﻨﻴﻢ. ﺍﻳﺎ ﻃﺒﻖ ﻧﻮﺷﺘﻪ ﺍﻳﻦ ﺧﺎﻧﻢ ﺑﺎﻳﺪ ﺍﺯ ﺑﺮگش ﻧﻴﺰ ﺍﺳﺘﻔﺎﺩﻩ ﻛﺮﺩ؟ چگونه؟ ﺍﺑﻤﻴﻮﻩ ﻫﺎﻱ ﻣﻮﺟﻮﺩ ﺩﺭ ﺑﺎﺯﺍﺭ ﻣﻮﺍﺩ ﺍﻓﺰﻭﺩﻧﻲ ﺩﺍﺭند و ﺍﻳﺎ ﻭﺍﻗﻌﺎ ﺍﻳﻦ ﺭﻭﺵ ﺗﺎﺛﻴﺮﻱ ﺩﺍﺭﺩ؟ پاسخ از  لیلا جویباری:  سارای عزیز  مطالعاتی در خصوص استفاده از این گیاه  در بیماری سرطان وجود دارد  در مورد نوروفیبروماتوز هیچ پژوهشی در دست نیست. قطعا آب میوه های بازاری دارای خاصیت اصلی نیستند باید به طور خالص تهیه شود. هر نوع آلورایی نیز موثر نیست. نحوه تهیه دقیق آن را نمی دانم ولی در جستجوی آن هستم که از افراد متخصص در این خصوص جویا شوم. منبع  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK92765 http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/natural/607.html https://nccih.nih.gov/health/aloevera   Natural Help for Neurofibromatosisکمک های طبیعی برای نوروفیبروماتوز برقراری تعادل پ هاش بدن منبعی برای گلیونوترینت هاسم زداییافزایش گلوتاتیون
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ مرداد ۹۴ ، ۱۸:۲۶
دانیال ک.
گرسون تراپی یک درمان طبیعی با مواد غذایی برای دفع کامل میکروبیوم می باشد که هدف آن احیای توان ترمیمی خود بدن با حذف سموم انباشته شده و افزایش اکسیژن رسانی به سلول ها است که توسط دکتر مکس گرسون در سال 1930 ابداع شد و هم اکنون یکی از درمان های طبیعی معروف برای بیماری سرطان در آمریکا و دنیا است. برنامه درمانی شامل آب سبزیجات و میوه، رژیم قلیایی شدید، مکمل های خاص, تنقیه ی روزانه ی قهوه و خودداری از مصرف چربی های سنگین حیوانی، پروتئین اضافی و نمک می باشد. این روش برای بیماری های مختلفی همچون سرطان و بیماری های مخرب پیشرونده کاربرد دارد. دکتر گرسون به این نتیجه رسید که بسیاری از بیماری ها توسط سموم و همچنین آب، غذا و هوای ناسالم بوجود می آید و مصرف مداوم و تماس با این سموم منجر به بیماری می شود. سم زدایی یک عامل مهم در این روش درمانی است. تنقیه با قهوه یکی از موثرترین و طبیعی ترین روش ها برای سم زدایی است. گزارش شده تنقیه دردها را کاهش و بهبودی را تسریع می کند. تنقیه با قهوه کبد را تحریک می کند، جریان صفرا و تولید آنزیم سوخت را افزایش می دهد. این ها منجر به بالا رفتن توانایی بدن در حذف سموم محیط، عوامل شیمی درمانی و دیگر مواد مضر می شود. تنقیه به دلیل حضور کافئین باعث نرم شدن ماهیچه ها و اتساع رگهای خونی و مسیرهای انتقال صفرا می شود. یکی دیگر از فواید قهوه دارا بودن آنزیمی به نام پالمیتات است که کبد را برای حذف سموم تحریک می کند با این روش درمانی تاکنون هزاران بیمار مداوا شده و قدمتی حدود هفتاد سال دارد. باید اضافه کنم درمان لتریل تراپی-درمان با ویتامینB17- روی کسانی  بیشتر و در مدت زمان کمتر جواب مثبت می دهد که رژیم غذایی خود را به گرسون -خام گیاه خواری یا گیاه خواری- تغییر داده اند.     منبع http://gerson.org/gerpress/the-gerson-therapy
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۰ مرداد ۹۴ ، ۰۶:۲۹
دانیال ک.
توسط: مهدیهسلام خانم دکتر عزیزببخشید خانم دکتر لکه های روی بدن و صورتم از نظر روی تاثیر خیلی بدی روی من گذاشته. اعصابم را به کل بهم ریخته لطفا اگه راه درمانی برای بهبود و کم رنگ شدن لکه وجود دارم مرا هم راهنمایی کنید .با تشکر و سپاس فراوان پاسخ از لیلا جویباری: سلام مهدیه عزیز.    استفاده از لیزر بدون عوارض نیست در متن زیر هم به آنها اشاره شده است.   در مورد استفاده از طب سنتی هم اطلاعات دقیقی در دست نیست، اگر دوستان در تهران و یا شیراز که دانشکده های طب سنتی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی دارد مراجعه نمایند شاید متخصصین طب سنتی در این خصوص راهنمایی نمایند. مهدیه عزیز  در هر صورت  می دانیم  اجتناب از افتاب و استرس جسمی و روانی  و رعایت رژیم غذایی گیاهی برای هر فردی موثر است.   از وب سایت ایمدیسین: Although treatment of these lesions is not necessary, several lasers have been used to treat café au lait macules with variable responses. The lasers that have been used to treat café au lait macules include PDL, Er:YAG, QS Nd:YAG, QSRL, and QSAL  The risks of the procedures must be discussed with the patient and the family. The risks of laser surgery include transient hyperpigmentation, hypopigmentation, slight scarring, permanent hyperpigmentation, and recurrence Cafe Au Lait Spots Treatment & Management  http://emedicine.medscape.com/article/911900-treatment
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۷ مرداد ۹۴ ، ۰۲:۵۲
دانیال ک.