پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط: .... سلام خانم دکتر وقتتون بخیر من هم مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک هستم، می خواستم اگر امکانش هست، توضیح مختصری راجع به عوارض این بیماری به من بدین. من فقط اینو میدونم که هر سال باید MRI از مغز انجام بدم همینطور چشمها معاینه بشن امسال اولین سالی بود که معاینه رو انجام دادم توی قسمت مغز مشکلی نبود ما هر دو چشمم لکه زده که فعلا مشکلی ایجاد نکرده اما پوستم خیلی لکه داره، جوری که خیلی وقت ها باعث خجالت میشه برای همین خیلی در موردش سرچ کردم هرجایی یه سری عوارض گفتن، ممنون میشم شما توضیح مختصری برام بدین. پاسخ از (دکتر جویباری): سلام هر سال یا هر دو سال یک بار ام. ار. ای لازم است. سالی یک بار معاینه ته چشم کنترل فشارخون به طور دوره ای از نظر تراکم استخوانی هم بررسی لازم است در مورد پوست و توده هایش اگر در صورت است می توان ان را با لیزر برداشت اخیرا همایش بیماری های نادر و ژنتیکی در گرگان برگزار کردیم و اقای دکتر ابراهیمی راد که متخصص پوست هستند سخنرانی داشتند گفتند پیشرفته ترین لیزرها را در ایران داریم و اشکالی ندارد که بخواهید توده ها را از روی پوست برداشت. با لیزر می توان لکه ها را کم رنگ تر کرد. سایر برنامه ها مراقبتی است. خود مراقبتی خوبی از خودتان داشته باشید مثلا در معرض افتاب قرار نگیرد، غذای لازم ، استرس متعادل ، .... باید قویتر از بیماری تان باشید لکه ها نباید مایه خجالت شما شوند. بسیاری از هنرپیشگان خارجی و نژاد اروپایی بدن پر از لک دارند اما به راحتی بدن خود را در معرض نمایش قرار می دهند.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۱۰/۰۸
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">