وقتی برای فردی تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک داده می شود ....

وقتی برای کسی تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک داده شد او بایستی یک سری توصیه های پزشکی را  پیگیری نماید.به این معنا که حداقل سالی یک بار معاینه پزشکی داشته باشد و سالیانه از نظر نورلوژیک (یعنی سیستم عصبی) ارزیابی گردد، بسته به نیازهای بیمار، ممکن است به جراح اعصاب، چشم پزشک، ارتوپد، جراح پلاستیک، متخصص پوست یا متخصص رشد و تکامل کودکان ارجاع داده شود.کودکان یا بزرگسالان با نیازهای خاص ممکن است به دفعات بیشتری توسط پزشک ویزیت شوند.علاوه بر معاینه سالیانه بیماران بایستی با پزشک خود در هر زمانی که علائم زیر وجود دارد مراجعه نمایند یا تماس بگیرند:رشد سریع تومور؛توموری که قبلا دردناک بوده است ولی الان دردناک شده است؛ضعف یا بی حس شدن؛تغییراتی در بیناییوقتی مشکلات همراه با نوروفیبروماتوز شناسایی شد اغلب درمان هایی وجود دارد که می تواند کیفیت زندگی بیمار را  ارتقا دهد یا حتی سبب حفظ زندگی او شود.جراحی ممکن است برای تصحیح وضعیت ستون فقرات صورت گیرد، یا برای برداشتن یک تومور، یا در مواردی برای جراحی پلاستیک، بهبود یا اعاده وضعیت ظاهری.برای برخی موارد در درمان گلیومای عصب چشم، شیمی درمانی می تواند موثر باشد.ادامه داردمنبع   http://www.uhnj.org/nf/treatmentnf1.htm  توسط: سپیدهمن که همه این تخصص ها رو چندین بار رفتم،  چشم. پوست. اورولوژی. مغز و اعصاب توسط: حمیدهسلام دوباره. من همونطور که همتون می دونین از قدیمی های نوروفیبروماتوز هستم. خیلی هم همه جا پیگیر اخبار جدید هستم. سپیده ی عزیز. اگه خبر جدیدی پیدا کنم مطمئن باش قبل از هر اقدامی به شماها خبر می دم. متاسفانه داروها و اقدامات مختلف که توی دنیا در حال آزمایشه چندان جوابگو و مثمر نیستن. وقتی برای کسی تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک داده شد او بایستی یک سری توصیه های پزشکی را  پیگیری نماید.به این معنا که حداقل سالی یک بار معاینه پزشکی داشته باشد و سالیانه از نظر نورلوژیک (یعنی سیستم عصبی) ارزیابی گردد، بسته به نیازهای بیمار، ممکن است به جراح اعصاب، چشم پزشک، ارتوپد، جراح پلاستیک، متخصص پوست یا متخصص رشد و تکامل کودکان ارجاع داده شود.کودکان یا بزرگسالان با نیازهای خاص ممکن است به دفعات بیشتری توسط پزشک ویزیت شوند.علاوه بر معاینه سالیانه بیماران بایستی با پزشک خود در هر زمانی که علائم زیر وجود دارد مراجعه نمایند یا تماس بگیرند: رشد سریع تومور؛توموری که قبلا دردناک بوده است ولی الان دردناک شده است؛ضعف یا بی حس شدن؛تغییراتی در بینایی وقتی مشکلات همراه با نوروفیبروماتوز شناسایی شد اغلب درمان هایی وجود دارد که می تواند کیفیت زندگی بیمار را  ارتقا دهد یا حتی سبب حفظ زندگی او شود. جراحی ممکن است برای تصحیح وضعیت ستون فقرات صورت گیرد، یا برای برداشتن یک تومور، یا در مواردی برای جراحی پلاستیک، بهبود یا اعاده وضعیت ظاهری. برای برخی موارد در درمان گلیومای عصب چشم، شیمی درمانی می تواند موثر باشد. ادامه دارد منبعhttp://www.uhnj.org/nf/treatmentnf1.htm Mercedes Christesen مرسدس کریستینبرای من در 19 سالگی تشخیص نوروفیبروماتوز داده شد قبل از آن پزشکان به والدین گفته بودند که در باره جوش هایی که روی شکمم است نگران نباشند تومورهای چربی کوچکی هستند و از بین می روند.دوران دردناکی را سپری کردم زیرا والدین و معلمان من نمی دانستند چرا در همه آزمون های کتبی رد می شوم اما در تمامی ارائه ها و آزمون های شفاهی موفق بودم. تشخیص بیماری قلب شکسته همه ما را نجات داد.مادر  می گوید علی رغم همه این ها مرسدس نور درخشان در زندگی خیلی از افراد است از جمله من و همیشه  نگرش  can-do attitude دارد.توسط:سپیدهسلام مهدیه جانچند روزه منتظرمتماس نگرفتی نگران شدمتوسط:مهدیهسپیده جان عزیزم از شما ایمیلی به دست من نرسیدهتوسط: سپیدهمهدیه جان ایمیل من اگه خواستی پیام بده [e-mail]