آمپول بلئومایسین با نام تجاری Blenoxane

گروه دارویی: آنتی بیوتیک گروه درمانی: ضد سرطانشکل دارویی: آمپول 15 واحدیمصرف در دوران حاملگی: گروه Dموارد مصرف: سرطان های سلول های پوست , لنفوم و سرطان بیضه گروه دارویی: آنتی بیوتیک گروه درمانی: ضد سرطانشکل دارویی: آمپول 15 واحدیمصرف در دوران حاملگی: گروه Dموارد مصرف: سرطان های سلول های پوست , لنفوم و سرطان بیضهمیزان مصرف: طبق دستور متخصص شیمی درمانی ویال های 15 واحدی را یک تا 2 بار در هفته تزریق نمایید.موارد مانع: حساسیت شدید , حاملگیعوارض جانبی: فیبروز ریه به ویژه در افراد سالمند که مشکل زمینه ای ریه دارند و مهمترین عارضه جانبی می باشد. آثار پوستی بر روی لثه و زبانتوجهات: بلئومایسین دارویی خطرناک است که فقط توسط پزشک با تجربه باید تجویز شود و همچنین در افراد با نارسایی کلیه و ریه با احتیاط کامل باید تجویز شود. در صورت التهاب دهان و زبان باید میزان دارو را کاهش داد.آموزش: بیمار باید اطلاعات کافی از وضعیت ریه و کبد خود در اختیار پزشک قرار دهد . در صورت تغییر رنگ پوست یا ایجاد سیانوز در انگشتان مراتب را به کادر پزشکی اطلاع دهید. مصرف این دارو با ریزش مو همراه است که پس از قطع دارو بهبود می یابد .شرایط نگهداری: محلول آن در یخچال به مدت 4 هفته قابل نگهداری می باشد.منبع   http://www.msworld.ir/forum/showthread.php?tid=82 بلئومایسین BLEOMYCIN موارد مصرف‌:بلئومایسین‌  یا همان بلومایسین در درمان‌سرطان‌ سلولهای‌ سنگفرشی‌ سر و گردن‌،گلو، سرویکس‌، پوست‌، کلیه‌، مهبل‌ و بیضه‌بکار برده‌ می‌شود. این‌ دارو همچنین‌ ممکن‌است‌ در افوزیونهای‌ بدخیم‌ پریتونال‌ وپلورال‌ و در درمان‌ لنفوم‌ هوچکینی‌ و غیرهوچکینی‌ موثر باشد. مکانیسم‌ اثر: بلئومایسین‌ یک‌ آنتی‌بیوتیک‌است‌ که‌ اثر خود را هم‌ بر روی‌ سلولهای‌قابل‌ تقسیم‌ و هم‌ سلولهایی‌ که‌ در حال‌ رشدنیستند می‌گذارد. مکانیسم‌ احتمالی‌ آن‌تداخل‌ در فاز G۲ تقسیم‌ سلولی‌ وجلوگیری‌ از رشد سلول‌ سرطانی‌ است‌. فارماکوکینتیک‌ بلئومایسین: بعد از تزریق‌ عضلانی‌ وداخل‌ صفاقی‌ بخوبی‌ جذب‌ می‌گردد. محل‌متابولیسم‌ آن‌ کاملا مشخص‌ نیست‌ ولی‌بنظر می‌رسد که‌ در کبد و کلیه‌ صورت‌می‌گیرد و از طریق‌ کلیوی‌ هم‌ دفع‌ می‌گردد. عوارض‌ جانبی‌ بلئومایسین: ایدیو سنکرازی‌ و سمیت‌ریوی‌ با مصرف‌ طولانی‌ مدت‌ بلئومایسین‌بروز می‌کند. مهمترین‌ عارضه‌ ایجادسوختگی‌ وزخم‌ در محل‌ تزریق‌ است‌.سندرم‌ رینود نیز در بعضی‌ موارد دیده‌می‌شود.ممکن‌است‌ ریزش‌ مو، تب‌ و لرزنیز در بیمار تحت‌ درمان‌ دیده‌ شود.  تداخل‌های‌ داروئی‌ بلئومایسین: مصرف‌ توأم‌ باسیس‌پلاتین‌ باعث‌ تأخیردر دفع‌بلئومایسین‌ می‌گردد و سمیت‌ آنرا افزایش‌می‌دهد. مصرف‌وینکریستین‌ قبل‌ از تجویزبلئومایسین‌ باعث‌ حساس‌ شدن‌بافت‌سرطانی‌ به‌ بلئومایسین‌ می‌گردد. نکات‌ قابل‌ توصیه‌: ـ محلول‌ بلئومایسین‌استریل‌ را می‌توان‌ توسط محلول‌دکستروز و یا کلرورسدیم‌ رقیق‌ و سپس‌مصرف‌ نمود.ـ بدلیل‌ احتمال‌ بروز ایدیوسنکرازی‌،بیمار ۴ ساعت‌ قبل‌ از مصرف‌ دارو توسط یک‌ واحد از بلئومایسین‌ تست‌ گردد.ـ برخی‌ از پزشکان‌ جهت‌ جلوگیری‌ از تب‌و لرز آنافیلاکسی‌ از داروهای‌ استروئیدی‌،استامینوفن‌ و دیفن‌هیدرامین‌ استفاده‌می‌کنند.  مقدار مصرف ‌بلئومایسین: در بیماری‌ هوچکین‌، سرطان‌ سلولهای‌ سنگفرشی‌، لنفوسارکوما و سرطان‌ بیضه‌ بصورت‌داخل‌عضلانی‌، وریدی‌ و زیرجلدی‌ ۰/۲۵-۰/۵ u/kg و یا ۱۰-۲۰ u/m۲ یک‌ و یادو بار در هفته‌ و یا بصورت‌ انفوزیون‌ داخل‌ وریدی‌ بطور مداوم‌ u/kg ۰/۲۵ و یا۱۵ u/m۲ در یک‌ روز بمدت‌ ۴ تا ۵ روزتجویز می‌گردد. در سرطان‌ سلولهای‌ سنگفرشی‌ سر و گردن‌ و همچنین‌ در سرطان‌ رحم‌ از راه‌ انفوزیون‌ در شریان‌ موضعی‌۳۰-۶۰u/day در مدت‌ ۱-۲۴ ساعت‌مصرف‌ می‌گردد. در ترشحات‌ ناشی‌ ازتومورهای‌ بدخیم‌ ۱۵-۱۲۰ واحد در ۱۰۰میلی‌لیتر محلول‌ تزریقی‌ کلرورسدیم‌ قطره‌ قطره‌ داخل‌ جنب‌ تزریق‌ و پس‌ از ۲۴ ساعت‌خارج‌ می‌گردد. به‌ عنوان‌ مقدار مصرف‌ نگهدارنده‌. در بیماری‌ هوچکین‌، بصورت‌ داخل‌ عضلانی‌ و یا وریدی‌ یک‌ واحد در روز و یا ۵ واحددر هفته‌ مصرف‌ می‌شود. در درمان‌ زگیل‌ معمولی‌ این‌ دارو بصورت‌ داخل‌ ضایعه‌ به‌ مقدار ۰/۲-۰/۸واحد (بسته‌ به‌ اندازه‌ ضایعه‌) یک‌ و یا دو بار در فواصل‌ ۲-۴ هفته‌ای‌ تا حداکثر مقدار مصرف‌ ۲ واحد مصرف‌می‌شود.  اشکال‌ دارویی‌: Injection (as sulfate): ۱۵ U مرکز اطلاعات داروها و سموم وابسته به دانشکده داروسازی شهید بهشتی

من نوروفیبروماتوز دارم ... من رویاهای زیادی دارم

سلام دوستان من در این انجمن جدید هستم. من بیماری نوروفیبروماتوز از نوع یک دارم. کسی در خانواده ام مبتلا نبوده است. کتابی خوانده ام که در ان نوشته شده است راه حل معنوی برای هر مشکلی وجود دارد. من در مکان های مقدس متعددی در دنیا بوده ام . فقط می خواهم بدانم ایا کسی با درمان های جایگزین مانند مدیتیشن، تصویر پردازی و یا هر چیز دیگری موفق بوده است؟ خدا یا مرا شفا می دهد یا می کشد. اگر کسی به من نکاه کند نمی تواند بگوید من نوروفیبروماتوز دارم بجز این که  من جمجمه کمی بزرگ دارم. من رویاهای زیادی دارم اما تا حدودی فکر می کنم هیچگاه به انها نخواهم رسید و ان هم به دلیل نوروفیبروماتوز. وقتی نمی توانم لباس های خاصی را بپوشم خیلی ازرده می شوم یا نمی توانم موهایم را به سمت خاصی شانه بزنم. می دانم این ها چیزهای جزیی هستند اما مرا رنج می دهند زیرا می فهمی نرمال نیستی یا این که زندگی می تواند خیلی زیبا و متفاوت باشد. خانواده ام خیلی مهربان و حمایت کننده هستند اما گاهی اوقات از همدلی انها متنفر می شوم. هیچ کدام از دوستانم نمی دانند که من  نوروفیبروماتوز دارم  فقط می دانند که من خال های (نشانه های) تولد دارم. دوستان عزیز لطفا به من بگویید ایا چیزهای مذهبی یا معنوی می تواند به من کمک کند؟ لطفا به من بگویید. چرا ما از قانون جاذبه استفاده نمی کنیم و ببینیم ایا اثر دارد یا نه. ممکن است با این بیماری به دنیا امده باشم اما نمی خواهم با ان بمیرم. سال هاست که امیدوارم، تا کنون چیزی اتفاق نیفتاده است اما دوست دارم باز هم تلاش کنم. ترجمه از انجمن  بیماران نوروفیبروماتوز  http://www.inspire.com هیجدهم اردیبهشت 92  توسط: ف سلام دوست من، منم درگیرم تا قبل از این اتفاقاتی اخیرا برام اتفاق افتاده بازم خیلی ناراحت نبودم مقطعی غصه می خوردم ولی الان 6-7 ماه از ازدواجم می گذره شوهرم میگه ازت بدم می اد من فکر می کردم می تونم تحمل کنم ولی نمی تونم و می گه طلاقت می دم آخه مگه من به خدا گفتم این بیماری رو به من بده گناه من چیه دارم می میرم نمی دونم چکار کنم خسته ام دلم می خواد می مردم و این اتفاقات نمی افتاد من چی بگم که همه آمال و آرزوهام رو سرم خراب شده زندگیمو باختم فقط به خاطر اینکه پوستم مشکل داره. من باید چکار کنم همه مردها فقط به دنبال هوس هستن نجابت و سالم بودن و ...... هیچ چیزی رو نمی بینن فقط اینه که ........ چی بگم چکار کنم چکار کنم.

خیلی سخته در سن جوانی بیماری داشته باشیم

توسط: ....با سلام وبلاگتون خیلی خوب و پر محتوا شده ای کاش انجمنی تشکیل شود و در پی ان درمانی برای این بیماری ناشناخته خیلی سخته در سن جوانی بیماری داشته باشیم بدون درمانتوسط: سپیدهخوب معلومه سختهمهم اینه که چطوری باهاش کنار بیایم

رشد تومورهای عصبی در نوروفیبروماتوز و داروی احتمالی برای درمان آن

رشد تومورهای عصبی در نوروفیبروماتوز و داروی احتمالی برای درمان آن  محققان مکانیزم رشد تومورهای عصبی در نوروفیبروماتوز و داروی احتمالی برای درمان آن را شناسایی می کنند.محققان در حال مطالعه تیپ یک نوروفیبروماتوز که یک بیماری نادر در رشد تومورهای عصبی می باشد، هستند و یافتند که تومورها با تداخل بین سلول ها و عصب ها در خون ایجاد میشوند. محققان مسئول برای تحقیق روی بیماری توسط سازمان بهداشت بین المللی انتخاب شدند، همچنین دارو در بازار برای درمان انواع خاصی از بیماری رشد سرطان های خون در یک مدل از موش با نوع نوروفیبروماتوز 1 را یافتند. کارآزمایی بالینی از این دارو در افراد مبتلا به این بیماری در حال انجام استنتایج مطالات روی موش ها در 31 اکتبر سال 2008 منتشر شد. محققان ارشد برای این تحققیق دکتر لوئتیز پارادا یک عصب شناس در دانشگاه تگزاس می باشد و در مرکز پزشکی دالاس هم مشغول بکاراست و clap wad D یک هماتولوژیست در دانشگاه هند و موسسه پزشکی هم مشغول به کار می باشد که تحقیقاتش بوسیله موسسه ملی NIHS در مورد اختلالات نورولوژی و موسسه مرکزی ملی و برنامه تحقیقاتی نئوروفیبروماتوزیس از U.S و تحقیقات پزشکی ارتش حمایت  می شود.با داشتن یک تیم کاری خبره ازنواحی مختلف و افرادی مانند دکتر پارادا و CIapp قادرند که از عهده درمان وشناسایی بیماریهای پیچیده ومشکل برآیند و درمان آنها را گسترش دهند.نوروفیبروماتوز نوع 1 یک بیماری ژنتیکی است که حدود 1 در 3500 امریکایی را تحت تاثیر قرار می دهد. تومورهای وابسته به عصب یا نوروفیبروماتوزیس مرتبط می باشد که در بیماری وجود دارد و به رشد  فقط زیر پوست یا ریشه عصب گرایش دارد. نوع دوم از تومور یک نوروفیبروماپکلسی فرم نامیده می شود که موجب علائم کوری بوسیله فشرده شدن یا تراکم عصبی، طناب نخاعی، استخوان ها ، ماهیچه ها و ارگان های داخلی می شود . تومور تشکیل شده درون یک نوروفیبروم ممکن است بدخیم و به سایر نقاط بدن گسترش پیدا کند .در حال حاضر هیچ درمانی برای جلوگیری از رشد نوروفیبروم وجود دارد.در سال 1990 بودجه ای برای تحقیقات روی نوع یک اختصاص داده شد که کشف کردند نوروفیبروماتوزیس نوع یک بوسیله از دست رفتن عملکرد در ژن حمایت کننده تومور، موجب می شود که اکنون به عنوان NFI شناخته شده است . افراد مبتلا به این بیماری آرایش ژنتیکی NF1 + / - دارند بدین معنی که آنها کپی یا رونویسی عملکردی در ژن و رونویسی غیرعملکردی ندارند.با وجود این برای سال های زیادی رشد نوروفیبروماتوز به صورت یک راز شده است. سلول های schwam که یک غلاف محافظ در اطراف فیبرهای عصبی تشکیل می دهند بنابراین همچنین نئوروفیبروماتیس ها حاوی فیبرهای عصبی، بافت ارتباطی یا ارتباط دهنده و سلولهای mast می باشد که در خون به گردش در می آیند و به تورم کمک می کنند و با پیدایش های قبلی ترکیب شده است، مطالعات جدید نشان می دهد که تشکیل نورویبروماتوز های پکلی فرم به 2 مرحله نیاز دارند. فقدان NFI را در سلول های Schwam و ارتباط متقابل بین سلول های  NF1-/- SchwamوNF1+/- mast  را تکمیل کنند. در حالی که سلول های schwan ظهور پیدا می کند. برای اینکه تومورها اولیه را از سلول موجب شود و سلول های mast ظهور پیدا میکند برای اینکه رشد تومور را به وسیله به کار گماشتن یا به خدمت گرفتن تیپ های سلولی دیگر در رگ های آوندی برای تومور تحریک می کند.واکنش تحریک آمیز سلول mast ظهور پیدا می کند برای اینکه بوسیله تومور برای تقویت یا افزایش رشد تومور co-opted  می شود.محققان نقش سلولmast  را در رشد تومور از میان یکسری آزمایش ها پوشش ندادند. قبلا دکتر پارادا نشان داده بود که موش ها با حذف ژن NFI در سلول های Schwan شان موجب می شوند و کگبراند ژنتیکی NFI+/- نئوروفیبروماتوزیس های پلکی فرم را پیشرفت می دهد در حالیکه موش ها با همان حذف موجب می شود ویک لگبراد ژنتیکی NFI+/-  تومورها را پیشرفت نمی دهد. دکتر پارادا و CIapp اکنون نشان می دهند که این موش های غیر توموری ژنی ان امکان پذیر است که نوروفیبروماتوز پلکسی فرم را به وسیله ی انتقال استخوان NFI +/- موجب می شوند (حاوی سلولهای mast و سلول های خونی دیگر می باشد.همچنین محققان نقش کیت c  را برسی کردند یک مولکول که بوسیله سلول های mast و انواع سلول های دیگر بروز داده میشود برای اینکه در برخی سرطان ها بیش از اندازه فعال شود به لحاظ ژنتیکی هنگامی که کیت  c  در سلول های marrow  استخوان NFI+/-  حذف شد سلول های انتقال داده شده  برای بوجود آوردن بیماری نوروفیبروماتوز با شکست مواجه می شوند در حالی که در موش ها برای پیشرفت یا رشد نوروفیبروماتوز مستعد بودند. داروی سرطان Gleevec  یک بازدارنده کیت c، فعالیت متابولیکی و اندازه تومور را کاهش می دهد.چون Gleevec برای لوسمی myelogenous نرمن و سرطان های دیگر تجویز میشود محققان قادر بودند امینی سریعی در یک فاز 2 برای آزمایشات پزشکی را دارد و دربچه ها و بزرگسالان با نوروفیبروماتوز نوع 1 برقرار کنند محققان در گزارش شان استفاده از Gleevec در یک بیمار جوان مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز با یک تراکمی از نوروفیبروما پلکسی فرم را بحث می کنند. این بیمار در یک ایده داوطلبانه برای جراحی ارائه شده از محل تومور بررسی نمی شود سه ماه استفاده از دارو به طور چشمگیری بدون هیچ عوارض جانبی موثر بود. نتایج در آن بیمار باعث شد که تحقیقات بعدی برای تعیین دراز مدت از فواید و خطرات در اکثریت بیماران مهم می باشد.محققان می گویند که منشا پیچیده از تومور در افرادی که مبتلا به بیماری نئوروفیبروماتوزیس می باشند که ممانعت یا خنثی  شده است و پیشرفت درمانی تا الان صورت گرفته است در بیماران باGleevec لوسمی به طور مستقیم موجب سلول های سرطانی خون می گردد که به طور ژنتیکی با دارو در طی زمان مقاوم شود یا در برابر بیماری مقاومت پیدا کند.در بیماران با نوروفیبروماتوز نوع 1 در حال استفاده دارو هستیم برای اینکه به سلول های غیر تومور یا غیر سرطانی برسیم بنابراین ما معتقدیم که با استفاده از دارو شرایط برای بهبود مهیاتر می گردد.NINDS حمایت کننده اولیه ملی برای تحقیق بیوشیمیایی روی مغز و سیستم عصبی است . منبع   Researchers Identify Mechanism and Possible Drug Treatment for Growth of Nerve Tumors in Neurofibromatosis  Thursday, October 30, 2008  Contact Daniel Stimson 301-496-5751 National Institute of Neurological Disorders and Stroke NINDS Researchers studying neurofibromatosis type 1 — a rare disease in which tumors grow within nerves — have found that the tumors are triggered by crosstalk between cells in the nerves and cells in the blood. The researchers, who were funded by the National Institutes of Health (NIH) and the Department of Defense (DOD), also found that a drug on the market for treating certain kinds of blood cancer curbs tumor growth in a mouse model of neurofibromatosis type 1. A clinical trial of the drug is underway in people with the disease.The results of the study on mice are published in the October 31, 2008 issue of Cell. The study's senior investigators were Luis F. Parada, Ph.D., a neuroscientist at the University of Texas Southwestern Medical Center in Dallas, and D. Wade Clapp, M.D., a hematologist at the Indiana University School of Medicine in Indianapolis. Their research was supported by NIH's National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), NIH's National Cancer Institute (NCI), and the Neurofibromatosis Research Program of the U.S. Army Medical Research and Material Command."By taking a team approach and combining their unique areas of expertise, Drs. Parada and Clapp were able to shed light on a complicated disease mechanism and to develop a potential treatment," says Jane Fountain, Ph.D., a program director with NINDS.Neurofibromatosis type 1 is a genetic disease that affects about 1 in 3500 Americans. The nerve-associated tumors, or neurofibromas, that occur in the disease tend to grow just under the skin or at the nerve root. The latter type of tumor, called a plexiform neurofibroma, can cause disabling symptoms by compressing the nerve, the spinal cord, bones, muscles and internal organs.The tumor forming cells within a neurofibroma may become malignant and spread to other parts of the body. There is currently no treatment to prevent neurofibroma growth.In 1990, NIH-funded investigators discovered that neurofibromatosis type 1 is caused by loss-of-function mutations in a tumor suppressor gene, now known as NF1. People with the disease have the genetic makeup NF1+/-, meaning they have one functional copy of the gene and one non-functional or mutant copy.Still, for many years the trigger for neurofibroma growth has been a mystery. Schwann cells, which form a protective sheath around nerve fibers, were a prime suspect. However, neurofibromas also contain nerve fibers themselves, connective tissue and mast cells, the latter of which circulate in the blood and contribute to inflammation.Combined with previous findings, the new study suggests that the formation of plexiform neurofibromas requires two steps: complete loss of NF1 in Schwann cells (rendering them NF1 -/-) and an interaction between NF1 -/- Schwann cells and NF1+/- mast cells. While Schwann cells appear to be the primary tumor causing cell, mast cells appear to stimulate tumor growth by recruiting other cell types and blood vessels to the tumor."The mast cell inflammatory response appears to be co-opted by the tumor to enhance tumor growth," says Dr. Parada.The researchers uncovered the role of mast cells in tumor growth through a series of technically challenging experiments. Previously, Dr. Parada had shown that mice with a targeted deletion of the NF1 gene in their Schwann cells and an NF1+/- genetic background develop plexiform neurofibromas, while mice with the same targeted deletion and an NF1+/+ genetic background do not develop the tumors. Drs. Parada and Clapp now show that in these non-tumorigenic mice, it is possible to induce plexiform neurofibromas by transplantation of NF1+/- bone marrow (which contains mast cells and other blood cells).The researchers also examined the role of c-kit, a molecule that is expressed by mast cells and other cell types, and is known to become overactive in some kinds of cancer. When c-kit was genetically deleted in NF1+/- bone marrow cells prior to transplantation, the transplanted cells failed to induce neurofibromas. Meanwhile, in mice that were prone to develop neurofibromas, the cancer drug Gleevec — an inhibitor of c-kit — reduced the metabolic activity and size of the tumors.Because Gleevec is already prescribed for chronic myelogenous leukemia and other cancers, the researchers were able to secure fast regulatory approval for a phase 2 clinical trial of the drug in children and adults with neurofibromatosis type 1.In their report, the researchers also discuss the compassionate use of Gleevec in one young neurofibromatosis patient with an airway-compressing plexiform neurofibroma. This patient was not considered an ideal candidate for surgery given the location of the tumor and its vascular nature. A three month administration of the drug was effective in significantly shrinking the tumor without any observed side effects."The results in this one patient are encouraging, but future research is critical to determine any long-term benefits and risks in the majority of patients," Dr. Fountain says.The researchers say that the complex origin of tumors in neurofibromatosis — which has thwarted therapeutic development until now — could be the chink in the disease's armor. In patients with leukemia, Gleevec directly targets the cancer-causing cells, which can become genetically resistant to the drug over time and render it ineffective."In patients with neurofibromatosis type 1, we are using the drug to target a non-tumorigenic cell, so we believe we are less likely to see drug resistance," Dr. Clapp says.NINDS (www.ninds.nih.gov) is the nation’s primary supporter of biomedical research on the brain and nervous system. For more information about neurofibromatosis, see http://www.ninds.nih.gov/disorders/neurofibromatosis/neurofibromatosis.htm.The National Institutes of Health (NIH) — The Nation's Medical Research Agency — includes 27 Institutes and Centers and is a component of the U.S. Department of Health and Human Services. It is the primary federal agency for conducting and supporting basic, clinical and translational medical research, and it investigates the causes, treatments, and cures for both common and rare diseases. For more information about NIH and its programs, visit www.nih.gov. Reference Yang F-C et al. "NF1 Tumor Suppressor Haploinsufficient Bone Marrow Complements Nullizygous Schwann Cells to Form Plexiform Neurofibromas." Cell, October 31, 2008, Vol. 135 منبع: وبلاگ دانش پرستاری: از کلاس تا جامعه  توسط:س سلام: من نوروفیبروماتوز نوع 1 هستم . متاسفانه من این مطلب رو با دکتر زنان مطرح کردم اما ایشون گفتند هیچ مشکلی نیست بچه ژن رو از پدر میگیره. منم طبق گفته ایشون باردار شدم و در 3 ماه بارداریم تومورهای بدنم خیلی زیاد شد. الان هم یه دختر دارم که اسکلیوز داره . 3 سالشه و 3 بار عمل شدهسوال من اینه که دخترم نوع 1 یا 2 ؟ آیا از الان میتونم جلوی پیشرفت بیماریو بگیرم پاسخ: سلام . تعجب می کنم که یک متخصص بخواهد این حرف را بزند ایا ایشان واقعا متخصص بودند؟ در حال حاضر درمانی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری وجود ندارد. امید است تحقیقات به یافته های امیدبخشی دست یابند.

تجربه زندگی با نوروفیبروماتوز: نمی خواستم مردم ببینند من چقدر رنج می برم ...

تجربه زندگی با نوروفیبروماتوز: نمی خواستم مردم ببینند من چقدر رنج می برم ... ترجمه مقاله از پاب مد  نوروفیبروماتوز نوع یک پیامدهای روانی اجتماعی متعددی برای کسانی دارد که به آن مبتلا هستند. لذا ضروری است تا در باره تجربیات روانی اجتماعی آنان در مراحل مختلف بیماری بزرگسالی  آگاهی داشته باشیم. در این مطالعه کیفی تجربیات و نگرانی های کسانی که با نوروفیبروماتوز زندگی می کنند و در مراحل اولیه بزرگسالی هستند مورد بررسی قرار گرفتند. بزرگسالان نوروژی مبتلا به این بیماری شامل پانزده نفر  که در طیف سنی 18 تا 37 سال داشتند تجربیات و نگرانی های خود را مطرح نمودند. دست نوشته های حاصل از مصاحبه ها مورد آنالیز قرار گرفت. شدت بیماری بر اساس داده های مصاحبه به دست آمد. داده ها ما موید آن است که مشارکت کنندگان دوستان بیشتری نسبت به دوران کودکی خود دارند از جمله دوستانی که الان مبتلا به این بیماری هستند. نکته مهم این است که دیگران را در باره تشخیص بیماری خود مطلع می کنند یا نمی کنند. اعتماد به نفس پایین مورد شایعی در بین آنها بود.  یکی از این دلایل شکست های تحصیلی در دوران کودکی و دیگری نوروفیبرماهای آشکار بوده است. قابل پیش بینی نبودن بیماری علت عمده برای نگرانی همه بیماران بوده است. تاثیر بیماری با شدت بیماری کمتر مرتبط است و بیشتر با شبکه اجتماعی، بازار کار و عوامل روانی ارتباط داشته است http://www.oprah.com/oprahshow/Living-with-Neurofibromatosis برای آنای 29 ساله بیرون رفتن حکم شکنجه داشته است. آنا می گوید مواقع بسیار زیادی بوده است که وقتی بچه های کوچک مرا می دیدند  شروع می کردند به گریه کردن.از نظر عاطفی داشتن چنین زندگی بسیار سخت است. بزرگ شدم و یک دیوار ساختم من نمی خواستم مردم ببینند من چقدر رنج می برم زیرا در این صورت آسیب پذیرتر می شدم. آنا، با یک بیماری لاعلاج، زندگی می کند بیماری که آن را نوروفیبروماتوز می نامند. این بیماری ژنتیکی از هر سه هزار نفر یک نفر را مبتلا می سازد و سبب ایجاد تومورهایی می شود که در اعصاب رشد می کنند. تومورها می توانند در هر جایی از بدن رشد کنند. بیماری را گاهی اوقات به نام بیمار مرد فیلی می نامند. اما این نام از نظر جامعه  نوروفیبروماتوز توهین آمیز  به شمار می رود. برای اولین بار آنا داستان خود را با هدف کمک به مردم برای این که بدانند این بیماران چگونه زندگی می کنند تعریف کرده است. وقتی آنا چند ماهه بود والدینش متوجه لکه قرمزی روی صورت او شدند مثل یک نیش زنبور بزرگ بود وقتی آنا بزرگتر شد اون لکه هم بزرگ تر شد. کم کم فهمیدم من از سایر کودکان متفاوت هستم. آنها از من سوال می کردند چرا من به این صورت هستم و من راهی را پیدا نمی کردم تا برایشان توضیح دهم زیرا من خودم را نمی شناختم. با وجود این که همکلاسی های آنا قادر بودند تا ظاهر قبلی آنا را ببینند انا می گوید او  رشد کرده بود و مایل بود مانند همکلاسی هایش باشد. من می پرسیدم چرا خدا این قدر سنگدل است و والدینم می گفتند خدا می خواسته تو به این شیوه به دنیا بیایی. من احساس می کردم گویا کار اشتباهی کرده بودم. در 22 سالگی، تومور روی صورت او به حدی رشد کرده بود که روی چشم چپ او را گرفته بود. آنا می گوید در خواندن دچار مشکل شده بودم. کلی سر درد داشتم. وقتی مجبور بودم چیزی را بجوم، اذیت می شدم در 24 سالگی آنا یک جراح را ملاقات کرد که به او امید جدیدی داد؛ دکتر مانیش بترا. دکتر بترا می گوید وقتی برای اولین بار به او نگاه کردم  کاملا متعجب بودم چرا تا کنون درخواست کمک نکرده است به عنوان یک جراح ما می دانیم که کارهای زیادی می توان برای چنین مواردی انجام داد.با توافق آنا، دکتر بترا و تیم جراحانش در بیمارستان ... در ... کالیفرنیا شروع به یک سری اعمال جراحی خطرناک کردند که البته در نهایت موفق بود؛ جراحی هایی برای برداشتن تومور دو پوندی از صورت او.دکتر بترا می گوید البته این احتمال وجود داشت که تومور در آینده پیشرفت کند اما در این مرحله احتمال کمتری داشت چون تومور تقریبا رشد کرده بود و به فاز رشد ثابتش رسیده بود. آنا می گوید قبل از جراحی خانواده ام مرا مجبور می کردند از خانه بیرون بروم. اکنون از آنها متشکرم آنا می گوید  اکنون او خوشحال است از این که بیرون می رود. در جامعه بودن چیز کاملا متفاوتی است. من با مردم دوستانه تر هستم آنها را به عنوان تهدیدی برای خودم در نظر نمی گیرم در صورتی که قبلا برایم این طور بود.اکنون یاد گرفتم که اجازه بدهم مردم با این موضوع درگیر شوند و احساسات خودم را پنهان نکنم.  آنا می گوید اکنون با خودش خیلی راحت تر است.  خیلی سال طول کشید تا خودم را پذیرفتم اما  من کسی هستم که من هستم. اکنون وقتی در آینه نگاه می کنم احساس اعتماد به نفس بیشتری دارم.  بیشتر شبیه یک شخص نرمال شدم، اجتماعی تر شدم و  چیزهای بیشتری در زندگی می خواهم. آنا می گوید تنها چیزی که مایل نیست که انجام دهد این است که بخواهد بچه داشته باشد. نمی خواهم بیماری ام را به نسل بعدی منتقل کنم اما این خواسته من مانع از آن نیست که با کسی قرار ملاقات نگذارم. آنا می گوید امیدوارم داستان من به دیگران که وضعیت مشابه او را دارند کمک کند تا از زندگی شان به طور کامل استفاده نمایند.  می خواهم مردم بدانند کمک وجود دارد و والدین سعی نکنند تا فرزندشان را در حفاظ نگه دارند یا کسانی که مسن تر هستند خودشان را از جامعه دور نگه دارند، این شیوه زندگی کردن نیست. پنجم شهریور 91توسط: مهتابسلام. ... داستان آنا داستان زندگی کسانی هست که دارن مثل آنا رنج می برن و یک گوشه حبس شدن و کسی رو برای دلداری دادن ندارن.  پنجم شهریور 91توسط: ستارهزندگی زیباست چشمی باز کنگردشی در کوچه باغ راز کنهر که چشمش در تماشا نقش بستعینک بدبینی خود را شکستعلت عاشق ز علت ها جداستعشق اسطرلاب اسرار خداستمن میان جسم ها جان دیده امدرد را افکنده درمان دیده امدیده ام بر شاخه احساس هامی تپد دل در شمیم یاس هازندگی موسیقی گنجشک هاستزندگی باغ تماشای خداستگر تو را نور یقین پیدا شود می شود زشت هم زیبا شود. منبع: وبلاگ دانش پرستاری از کلاس درس تا جامعه

چگونه می توان برای بیماران نوروفیبروماتوز سازمان غیردولتی NGO راه اندازی کرد؟

چگونه می توان برای بیماران نوروفیبروماتوز سازمان غیردولتی NGO راه اندازی کرد؟ ............................  چقدر  بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز در کشور داریم؟ شدت بیماری شان چقدر است؟ ............................ چگونه می توان برای بیماران نوروفیبروماتوز یک انجمن یا یک گروه  حمایتی راه اندازی کرد؟ ............................ چگونه می توان بیماران نوروفیبروماتوز را در تهران گرد هم  آورد؟ ............................ چگونه می توان به صدای بیماران نوروفیبروماتوز گوش داد؟ صدایشان را به دیگران رساند؟ ............................ به دنبال سازمان های حمایتی از نوروفیبروماتوز بودم که به این متن در یک یاهو گروه رسیدم. نوشته است: من دنبال سازمانی می گردم که برای بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز کار می کند یک اختلال زنتیکی که  از هر چهار هزار نفر یک نفر را در گیر می کند I am looking for an organization who work for people affected by Neurofibromatosis (NF), a genetic disorder that affects 1 in 4,000 births. برای اطلاعات بیشتر به ادرس زیر مراجعه نمایید For more information please refer to http://ctf.org احتمالا در بمبی هند سازمان حمایتی وجود ندارد There is a possibility that such NGO is not existing in Bombay, India من مایلم چنین سازمانی را شروع کنم I would be interested to start such a NGOتشخیص بیماری نوع دیکDiagnosing Neurofibromatosis type 1 Neurofibromatosis type 1 (NF1) is the more common neurofibromatosis condition and affects ten times more people than NF2. The diagnosis of NF1 is made when an individual has two or more of the following findings:    At least six cafe-au-lait macules over 5 mm in greatest diameter before puberty or six cafe-au-lait macules over 15 mm in greatest diameter after puberty    Two or more neurofibromas of any type or one plexiform neurofibroma    Multiple freckles in the axillary (armpit) or inguinal (groin) regions    A distinctive bone abnormality involving the eye socket or arm/leg bones    A tumor on the optic nerve located in the brain called an optic glioma    Two or more Lisch nodules on slit-lamp examination    A parent, sibling, or child with NF1تشخیص بیماری نوع دو Diagnoing Neurofiromatosis type 2 Neurofibromatosis type 2 (NF2) is sometimes more difficult to diagnose, since most of the features of this disorder may require imaging by CT or MRI scan to detect.Unlike NF1, people with NF2 have few skin abnormalities and do not typically have café-au-lait macules, freckling, or Lisch nodules. Most of the signs of NF2 are tumors that grow on nerves and in the brain. The diagnosis of NF2 is made when an individual has the following findings:    Schwannomas on both 8th cranial (vestibular) nerves OR    A parent, sibling, or child with NF2 plus:    » One vestibular schwannoma in a person less than 30 years of age OR    » Any two of the following: meningioma, glioma, schwannoma, juvenile cataractsThe diagnosis of NF2 should be suspected when an individual has the following findings:    One vestibular schwannoma in a person less than 30 years of age in combination with either a meningioma, schwannoma, glioma, or juvenile cataracts    More than one meningioma in a person less than 30 years old with a vestibular schwannoma    More than one meningioma in a person with a glioma, schwannoma, or juvenile cataracts وب سایت زاکاری کودک دوازده ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز من و مادرم در بیمارستانمن و دانشجوی پرستاری ام در بیمارستان

ترجمه: معرفی یک مورد نوروفیبروماتوز neurofibromatos

خانم 32 ساله ای به واحد اورژانس مراجعه کرده است. روی صورت، تنه و انتهای دستها دانه های قرمز رنگی ایجاد شده است. او به زخم هایی در سن ده سالگی اشاره می کند. در بیش از 5 سال گذشته زخم ها بیشتر و ناراحت کننده شده است. اولین شکایت از خارش و زخم ها در امتداد خط لباس زیر سیـ نه بند ابراز شد. بیمار داشتن هر گونه ترشح، درد و تروما، تماس با افراد دارای این نوع زخم (شبیه به این زخم، یا راش، سفر به خارج از کشور، تماس غیر معمول با حیوانات یا سابقه بیماری منتقله جنسی را رد می کند. سابقه جراحی و پزشکی شامل آلرژی های محیطی و دوره هایی از بروز برونشیت مثبت می باشد.  داروی    (Flonese) Flutcasone Propionate (Zyrtec) Cetrizine HCL و یک داروی ناشناخته دیگر برای آلرژی مصرف می کند. سابقه خانوادگی قابل ملاحظه ای از نظر بیماری عروق کرونر،  فشار خون، دیابت ملیتوس و گلوکوم دارد. او سیگار و الکل مصرف نمی کند. مرور سیستمها نیز کمک کننده نبود. در معاینه فیزیکی تعداد زیادی ندولهای قرمز نیم تا 2 سانتیمتر روی تنه و صورت و انتهای دستها قابل روبت هستند. ندول ها در لمس غیر دردناک و قرمز هستند و  دلمه ای و پوسته پوسته به نظر نمی رسند. چندین ماکول بیضی یک و نیم  تا 3 سانتیمتر، پلاک هایی با حدود مشخص روی تنه و انتهای دستها وجود دارد. علاوم حیاتی در محدوده نرمال هستند و بقیه یافته های فیزیکی قابل ملاحظه نیستند. تشخیص شما چیست؟  نکته: ده ماکول یا پچ معروف به لکه های شیر کاکائویی  café au lait از مشخصات این اختلال ژنتیکی می باشند. پاسخ: نوروفیبروماتوز  یک اختلال اوتوزوم غالب با تظاهر چند گانه است که تقریبا روی هر عضوی از بدن تاثیر دارد. دو زیر گروه بزرگ شامل نوع یک  یا  نروفیبروماتوز محیطی و نوع  دو  یا مرکزی  است. با این وجود این تعریف ها کامل نیستند به خاطر اینکه نوع یک ممکن است باعث علائم مشخصات سیستم اعصاب مرکزی شود. حدود ۵۰ درصد علل وراثتی دارد و پنجاه درصد دیگر مربوط به موتاسیون و جهش خود بخود ژنی می باشد. نوع یک به عنوان بیماری Vonrecking شناخته شده است. اختلال ژنتیکی شایع شامل جهش ژنی روی کروموزوم شماره 17 است و در هر  سه هزار الی  چهار هزار تولد زنده رخ می دهد. برای تشخیص به 2 یا تعداد بیشتری از این تظاهرات مورد نیاز است. تعداد بیشتری از خال های شیر قهوه ای؛ شکل نامنظم تقریبا پیگمانته و ماکول های قهوه ای، 2 یا تعداد بیشتری از نوروفیبروماهای زیر بغلی؛ نورو فیبروم: تومور عصب محیطی شی از تکثیر غیر طبیعی سلولهای شوان یا لکه های قهوه ای در اینگوینال، ندول های lisch روی قرنیه و گلیوم های اپتیک انواع متغییر استخوانی و یا یک ارتباط درجه یک با این شرایط است. علائم تیپیک نوع یک به صورت پیگمانتاسیون های قرمز رنگ تومورهای خوش خیم پوست که در اواخر دوران کودکی پیدا می شوند تظاهر پیدا می کند. بیمار ممکن است کمتر یا بیشتر از سه در هزار مورد دچار زخم های بدخیم شود که شامل سلول های شوان فیبروبلاستومای عصبی و ماست سل و موارد عروقی است. نرو فیبروم ها ممکن است هر جایی از بدن منجر به تغییر شکل های شدید شوند. زخم ها در طول مسیر اعصاب مر کزی بینایی و شنوایی می تواند منجر به نقص عصبی نابینایی و یا ناشنوایی شود. دیگر یافته ها دیس پلازومی کیست های زیر پوست استخوان یا دندانه دار شدن مهره ها می باشد. بیماران نروفیبروماتوز نوع 2 که بدلیل کروموزوم 22 غیر نرمال گرفتار شدند به شکل الوستیک نروما یا شوانا وستیبولار تظاهر بیماری را دارند. علائم کلینیکی شامل وزوز گوش اختلال تعادلی و کاهش شنوایی پیش رونده است. تشخیص نوع بر اساس شرح بالینی ارتباط درجه 1 و هر یک از 2 وضعیتی که در بالا اشاره شد می باشد. برای هر دو نوع  ملاک ابتدا بر اساس یافته های فیزیکی و یک سابقه خانوادگی مثبت است. تست های تشخیصی که ممکن است مفید باشد شامل مطالعات رادیو گرافی شامل سی تی اسکن مغزی و تجزیه و تحلیل ژنتیکی و بررسی وضعیت روانی  و رشد و نمو بیمار است. درمانی برای این شرایط وجود ندارد پیشنهادات برای پیگیری شامل ارجاع به گروه های حمایت کننده، مشاوره روانی، ارزیابی برای یادگیری، تخلیه زخمها به روش جراحی و مراقبت منظم توسط کسانی است که مراقبت های اولیه را فراهم می کنند. بیماران نوع یک تا اندازه ای در معرض افزایش خطر بدخیمی قرار دارند. معاینات دوره ای چشمی پیشنهاد شده است. تست های ژنتیکی همچنین در بیمارانی که امید به بچه دار شدن دارند سفارش شده است. جراحی درمان موفقیت آمیزی برای درمان زخم ها می باشد با وجود این اغلب عود رخ می دهد. تخریب عصب زمانی که تومور در طول راه عصبی قرار دارد خطر ناک است. Neurofibromatosis - Fleshy Lesions - café au lait spots -genetic disorder ترجمه: زهرا محمدی- دانشجوی کارشناسی مامایی دانشگاه علوم پزشکی گلستان منبع http://jouybari.blogfa.com

نیمه خالی لیوان ، نیمه پر لیوان Is the glass half empty or half full

از علی سوال کردم ایا بیماری ات جنبه مثبتی هم داشت (نیمه پر لیوان) پاسخ داد بله! از سربازی معاف شدم! از دوستان عزیز می خواهیم آن قسمت پر لیوان زندگی شان را برای ما بنویسند:................    توسط:سپیدهراستش من خودم رو از بقیه جدا ندیدم تا به حالکه بخوام نیمه پر یا خالی لیوان نگا کنمولی احساس میکنم خدا بیشتر دوسم دارهالبته شاید اگه نرو نبود من هم نبودمشاید بعدها دلیلش رو بگم

خداوندی که بر طرف کننده غم ها است

سبحان الله یا فارِجَ الهَمّ و یا کاشفَ الغَم فرِّجْ هَمّی و یَسِّرْ امری وارحَمْ ضعفی و قِلةَ حیلتی و ارزُقنی من حیث لا اَحتَسِبُ یاربّ العامین    منزه است خداوندی که بر طرف کننده غم ها است. غم و مشکل من را برطرف کن، بر ضعف و کمی چاره ام رحم کن و مرا از جایی که گمان نمی کنم روزی ده .....ای پروردگار جهانیان.

من ثروت را در قناعت قرار دادم، ولی مردم آن را در کثرت مال طلب می کنند.

حدیث قدسی: من شش چیز را در شش جا قرار دادم، ولی مردم آن را در شش جای دیگر طلب می کنند و هرگز به آن نمی رسند: Ì من علم را در گرسنگی قرار دادم، ولی مردم آن را در سیری دنبال می کنند. Ì من عزت را در نماز شب قرار دادم، ولی مردم آن را در دستگاه سلاطین می جویند. Ì من ثروت را در قناعت قرار دادم، ولی مردم آن را در کثرت مال طلب می کنند. Ì من استجابت دعا را در لقمه حلال قرار دادم، ولی مردم آن را در قیل و قال دنبال می کنند. Ì من بلند مرتبگی را در تواضع قرار دادم، ولی مردم آن را درتکبر می طلبند. Ì من راحتی را در بهشت قرار دادم، ولی مردم آن را در دنیا طلب می کنند.