درمان نوروفیبروماتوز با داروهای گیاهی چینی

Treatment of neurofibromatosis with Chinese herbal drugs X Zhou, H Wang, Q Yuan چکیده ای از این عنوان در دسترس نیست اگر ایمیل نویسنده را پیدا کنم با ایشان مکاتبه می شود

plexiform neurofibromas نوروفیبرومای پلکسی فورم

نوروفیبروما چیست؟ نوروفیبرومای پلکسی فورم چیست؟ A neurofibroma is a tumor that grows along a nerve in any part of the body. Usually, they look like little rubber balls under the skin, or they may protrude from the skin. They’re usually benign (non-cancerous), and most often appear during puberty and adulthood. A person with NF1 may develop only a few or more – at present, there’s no way to predict how many neurofibromas will develop. Since neurofibromas are wrapped around nerve fibers, they can sometimes be painful if pressure is applied to them. Neurofibromas can be removed, but the surgery may leave a scar, and the neurofibroma may grow back. Some children with NF1 may also have plexiform neurofibromas. These are a different kind of neurofibroma and generally present at birth, even though they might not be visible until later. Plexiform neurofibromas may be large, and they can encircle and interweave with normal tissue, making them extremely hard to remove. We monitor these tumors for change in size, consistency or appearance of new symptoms such as pain منبع  http://www.childrenshospital.org/az/Site1085/mainpageS1085P1.html ترجمه خواهد شد توسط: سپیدهاوکی من واسه خودم ترجمه کردم.++++++ آفرین بر شما. ترجمه تان را برای ما هم بفرست اگر خوب بود از آن استفاده کنیم.  توسط: سپیده نروفیبروم یک تومور هست که در عصب هر قسمتی از بدن رشد می کند. معمولا شبیه توده های توپی کوچکی زیر پوست یا به صورت برجسته از پوست می باشند. اینها معمولا خوش خیم هستند، سرطانی نیستند و اکثرا در دوره بلوغ و بزرگسالی ظاهر میشن. یک شخص باNF1 ممکن بیماریش کم یا زیاد پیشرفت کنه در حال حاضر هیچ راهی وجود نداره برای اینکه پیش بینی کرد چطور نرو پیشرفت میکنه. پس از آنکه نروفیبروم ها به دور فیبروم پیچیدند اگر به اونها فشاری اعمال بشه میتونن دردناک بشن. نروفیبروم ها مییتونن ازبین برده بشن اما جای زخم جراحی ممکنه باقی بمونه و نروفیبروم ها ممکنه دوباره رشدکنن و برگردند. برخی کودکان با NF1 ممکن شبکه ای از نروفیبروم هاداشته باشن. یک نوع متفاوت از نروفیبروما وجود دارد که عموما از بدو تولد هست حتی اگرنروفیبرومها تا بعدها خودشون رو نشون ندن. شبکه نرو ممکنه بزرگ بشن و میتونن احاطه کنن و آمیخته بشن با بافت های نرمال بدن و اونهاروبه شدت ازبین ببرن.ما نظارت میکنیم به این تومورها برای تغییر در اندازه،ثابت ماندن یا ظهورعلائم جدیدی شبیه درد.

والدین مبتلا به نوروفیبروماتوز و امکان پیشگیری از ابتلای بیماری در فرزند

توسط: مینا سلام به همه من یک سوالی دارم. راهی هست که اگه پدر یا مادری نوروفیبروماتوز داشته باشن فرزندشون مبتلا نشه باید برای جلوگیری چکار کرد؟ پاسخ:  اجازه بدهید بیشتر بررسی کنم و بعد جواب سوال تان را بنویسم. توسط: مینا سلام خیلی ممنون از بررسی تون. البته بهتر بود می پرسیدم اگه فقط یکی از والدین نرو داشته باشه چیکار باید کرد فرزندان مبتلا نشن ایا راهی هست. توسط: سپیدهافراد نوروفیبروماتوز میتونن ازدواج کنن؟ نمی تونن؟چه جوری است؟ سلام سپیده عزیز  بله  حتما می توانند ازدواج کنند در باروری مشکلی ندارند اما برای داشتن فرزند بایستی احتیاط کرد چون انتقال ژن صورت می گیرد.  در هر بارداری اگر برای مثال یکی از والدین سالم و دیگری مبتلا باشد احتمال ابتلای بیماری فرزند پنجاه درصد و احتمال سالم بودن نیز پنجاه درصد است سعی خواهد شد تا اخر هفته در این مورد مطلب بیشتری گذاشته شود. توسط: مهدیه سپیده جان سلام - من رفتم پیش دکتر ژنتیک تا مطمئن بشم که نورو دارم پزشک بعد از تایید ابتلای من به نورو گفت می تونم ازدواج کنم ولی درصد ابتلا فرزند در هر حاملگی پنجاه درصد می باشد راه قطعی تشخیص ندارد در صورت اینکه بفهمند که جنین هم مبتلا هست اجازه سقط نمی دهند و چیز دیگر که شما هم باید بدانی این است که حمام آفتاب. ماندن زیاد در معرض آفتاب. استفاده از کرمهای که پوست را تحریک می کنند و لیزر باعث می شود که احتمال ابتلا به سرطان پوست بیشتر شود در ضمن سپیده جان یک خواهش داشتم من خیلی دنبال این هستم که یک نفر با نوع تیپ خودم پیدا کنم و چند سوالی ازش بپرسم در صورت تمایل می توانی شماره تلفن خود را به ایمیل من بفرستی . سپیده:  مهدیه جان فدات شم خوب ی ایمیل بمن بده که با شما تماس بگیرم توسط:مهدیهسپیده جان سلام و ممنون از لطف شما[e-mail]خجسته جان شما هم در صورت تمایل تلفن تماس خود را به ایمیل من بفرستمن با یک دکتر طب سنتی صحبت کردم قراره تا 20 روز دیگه به من خبر بده که آیا امکان داره که از طریق طب سنتی بیماری را درمان کرد یا نه .

مراقبت اولیه برای بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز Primary Care for Patients with Neurofibromatosis

ترجمه خواهد شد ترجمه خواهد شد NF1 - A progressive disorder, which means most symptoms will worsen over time, although a small number of people may have symptoms that stay the same and never get any worse.  It isn't possible to predict the course of any individual's disorder.    In general, most people with NF1 will develop mild to moderate symptoms, and if complications arise they will not be life-threatening.  Most people with NF1 have a normal life expectancy. NF2 - This rare disorder affects about 1 in 40,000 people and is characterized by slow-growing tumors on the eighth cranial nerve. This nerve has two branches: the acoustic branch helps people hear by transmitting sound sensations to the brain; the vestibular branch helps people maintain their balance. The tumors of NF2, called vestibular schwannomas, press against and sometimes even damage the nerves they surround.  In some cases they will also damage nearby vital structures such as other cranial nerves and the brainstem, leading to a potentially life-threatening situation. Individuals with NF2 are at risk for developing other types of nervous system tumors such as spinal schwannomas, which grow within the spinal cord and between the vertebrae, and meningiomas, which are tumors that grow along the membranes covering the brain and spinal cord. Schwannomatosis - A newly recognized neurofibromatosis that is genetically and clinically distinct from NF1 and NF2.  Like NF2 it occurs rarely.  Inherited forms of the disorder account for only 15 percent of all cases.  Researchers still don't fully understand what causes the tumors and the intense pain that are characteristics of the disorderWhen was neurofibromatosis discoveredIn: Conditions and Diseases, Genetics, Neuroscience AnswerNeurofibromatosis type 1 (NF1) was first described in 1882 by the German pathologist Von RecklinghausenNeurofibromatosis type 2 (NF2) was first described in 1820 by the Scottish surgeon JH WishartWho discovered neurofibromatosis In: Genetics  Answer The person credited with the discovery of neurofibromatosis is Fredich Daniel van Recklinghausen. He released an article identifying it back in 1882 Primary Care for Patients withNeurofibromatosis 1Leigh Hart, RN, CCRN, PhDhttp://www.nfnetwork.org/uploads/file/papers/PC_for_Patients.pdfhttp://wiki.answers.com/Q/Who_discovered_neurofibromatosisتوسط: سپیده NF1 یک اختلال پیشرفته، معنیش اینه که اکثرعلائمش با گذشت زمان بدتر میشه، اگرچه شمار کمی از مردم ممکنه بیماریشون متوقف بشه یا هرگز بدتر نشه. پیش بینی اختلال فردی هر کسی غیر ممکنه. به طورکلی اکثر افراد باNF1 با علائم متوسط به آرامی پیشرفت میکنه و اگر عوارضی هم به وجود بیاد زندگی شون رو تهدید نخواهد کرد.اکثر افراد با NF1 یک زندگی امیدار کننده دارن.NF2 این اختلال به ندرت 1 در 40،000 نفر رو تحت تاثیر قرار میده و با رشد آهسته تومورها روی هشتمین عصب جمجمه مشخص میشه. این عصب دو شاخه داره: شاخه های صوتی کمک میکنه به شنوایی افراد با انتقال احساس صدا در مغز، شاخه های دهلیزی کمک میکنه به نگهداری تعادلشون. تومورهای NF1، شوانوم دهلیزی نامیده میشن. آنها احاطه میکنن عصب ها رابر ضد فشار و زمان حتی آسیب. در بعضی موارد اونها آسیب میزنن به ساختارهای حیاطی مجاور مانند دیگر اعصاب جمجمه ای و ساقه مغز، به طور بلقوه منجرکننده تهدید وضعیت حیاتند. افراد با NF1 در معرض خطر پیشرفت انواع دیگری از تومورهای عصبی مانند شوانوما ستون فقرات، که درون نغاع رشد میکنن و بین استخوان های ستون مهره و مننژیوم هستند که تومورهایی که رشد میکنن به همراه پوشش غشایی مغز و نخاع.Schwannomatosis: اخیرا یک نوروفیبروماتوزیس شناخته شده که ژنتیکی و بالینی که متمایز هست از NF1  و NF2 مانند NF2 که به ندرت رخ میده. انواع به ارث برده شده از این اختلال برای 15 درصد از تمام نوع هاست. محققان هنوز کاملا نفهمیده اند چه نوعی از تومورها و دردهای شدید مشخصه هایی از این اختلال هستند.نروفیبروماتوز چه زمانی کشف شد . نوع 1 ابتدا در سال 1882 توسط پاتولوژیست آلمانی von Recklinghausenنوع 2 در ابتدا شرح داده شد در سال 1820 توسط جراح اسکاتلندی JH Wishart

برگزاری یک همایش دوستانه کشوری نوروفیبروماتوز

توسط: شب سکوت کویر (عضو جدید وبلاگ) سلام . منم سی و سه سالمه و مشکل شما رو دارم. فقط شب و روز از خدا می خوام که هر چه زودتر این بیماری ریشه کن بشه خیلی دلم می خواد با همه بچه ها یک روز کنار هم باشیم. انشالله اگر روزی توان لازم را به دست بیاوریم یک گردهمایی دوستانه کشوری نوروفیبروماتوز برگزار خواهیم کرد. توسط: سپیدهخوبهاگه همه بچه ها دورهم جمع بشن خیلی خوب میشه

منم مبتلام ولی میخوام خودکشی کنم

توسط: زهراسلام. منم مبتلام (به نوروفیبروماتوز) ولی میخوام خودکشی کنم. برای امرزشم دعا کنید مجبورم. تحمل ندارم.توسط : جویباریزهرای عزیز، خودکشی پایان درد و رنج نیست شروع درد و رنج های واقعی استبرایتان دعا می کنیم تا صبر و تحمل تان زیادتر شود  تا دست از خودکشی بردارید.برایتان دعا می کنیم تا در درد و رنجی که می کشید معنای واقعی آن را بیابید، به کشف درونی برسید..... برایتان دعا می کنیم .....هر کاری کنید به غیر از خودکشیتوسط: سپیدهزهرا جان خودکشی تازه اول بدبختیهاگه بدونی چه عواقبی داره خدا رو شکر میکنی که نوروفیبروماتوز داریتوسط: امیرسلام دوست عزیز. این حرفا رو کسی برات میگه که تا الانش که 23 سالشه. 2 متر بخیه تو بدنشه. و خیلی چیز های دیگه که قبلا مقداریش رو اینجا گفتم و مقداریش رو نگفتم و نمیگم.. شاید یکم تند و تیز بگم اما طبق شنیده هام. دعا برای امرزش کسی که خودکشی کنه مورد ثمر نیست.. و باید در قبرستانی به دور از مسلمانان دفن شه. من که کاره ای نیستم اما هیچ وقت نخواستم عیب و ایراد هامو بشمارم و برای خدا حساب کتاب کنم. ارزوم اینه لطفش شامل حالم بشه... خودکشی شکه. شک به وعده الهی. وعده به صابران... و خیلی مسایل دیگه که به اختصار گفتم.. ما هم درد میکشیم. سختی میکشیم. دلمون نازک شده. میشکنه. میشکنشش. کمی به خودت فرصت بده . با دوستان که این بیماری رو دارن. صحبت کن. ببین در چه وضعیتی هستند. ببین چقدر سختشونه. ببین چیا رو برای خودشون هدف کردن. ببین ناراحت میشن دلشون میگیره. اما باز روبراه میشن... حیف، حیف که بعد از مرگم اعضای بدنم به درد کسی نمیخوره....به خودت فرصت بده دوست عزیز ما. میتونی بالاخره راهی برای کنار اومدن با این بیماری پیدا میکنی. برایت دعا میکنیم که معنای واقعیه بیماری بر تو اشکار شود ....توسط: سپیدهامیر جون منم به اهدای اعضا فکر کردمولی حیف که اعضای منم به درد کسی نمیخورهوگرنه همین الان میرفتم کارت اهدای اعضا میگرفتمتوسط: خجستهسلام! چرا این همه افسردگی؟؟؟ تنها چیزی که تو این وبلاگ از همه مشهود تره افسردگیه !!منم مثل همه شما مبتلا هستم اما هیچ وقت به چشم درد و غم و غصه بهش نگاه نکردم !!! بابا خدا این همه چیز داده مثل قدرت بینایی شنوایی  دست پا !!! به این فکر کن که اینا رو نداشتی به جاش این بیماری رو هم نداشتی!!! بعدشم ما اول باید خودمونو باور کنیم تا از بقیه هم همین توقع رو داشته باشیم آی خانمی که می خوای خود کشی کنی یعنی تو هیچ چیز دیگه ای به غیر از نوروفیبروماتوز نداری؟؟ اگر نداری خوب پس بهت حق میدم !!ببین چهره فقط چند ماه دوام داره بعدش قلب پاکت میمونه که بقیه رو جذب میکنه !!! وای فکر کن قلب خانوادتو به خاطر خود خواهی خودت بشکونی و از پیششون بری !حالا هزینه های دفن و کفن و غذا و از همه بدتر قبرو که دیگه نگو ...(شوخی کردم جو عوض شه) برو درستو بخون بابا خودتو به درس وابسته کن ندیدی پسرا میخوان کنکور بدن کچل میکنن که از خونه بیرون نرن و به جاش درس بخونن ؟؟ منم رفتم که بخونم بای ! :-* توسط: کیاناخوش به حال کسایی که می تونن با وجود بیماری شون خوشحال باشنمن دوقطبی نوع یک هستم. از نوع شدید و اسکیزوفرن.نمی دونم نمی دونم بیماری من سخت تره یا بیماری شما.امیدوارم خدا بهتون شفا بدهبهمن 92توسط:پارسازهرا جان من بر خلاف بقیه یه چیز بگم بهت:  میخوای خود کشی کنی بکن اخرتی در کار نیست. اما مطمئنم اوضاعت از من بدتر نیست. اما من دارم زندگی میکنم و از زندگیم تقریبا لذت می برم. خودکشی شروع بدبختی نیست خط باطل کشیدن به تمام خوشی هایی که میتونی داشته باشی دور و برت داری اما نمی بنی. به نظر من زندگی کن و مبارزه.یادت نره که برای مبارزه با تاریکی شمشیر نکش  چراغ روشن کن.

دیگه به بیماری نوروفیبروماتوزم عادت کردم

توسط: سپیده سلاممنم نوروفیبروماتوز دارماز وقتی که خودم رو شناختم نورو هم باهام بودهدیگه به هم عادت کردیم   توسط: سپیدهبا سلام28 سالمه منم نروفیبرماتوز دارم. اینجا چرا همه نا امیدن بابا؟؟؟   توسط: ستارهسلام سپیده جون کی گفته همه نا امیدن؟ من که نیستمبقیه هم خودشون بگن   توسط: فریاد وقتی خدا هست ناامیدی معنی نداره   آیان 1394        توسط: تنها سلام من نرو دارم در ناامیدی بسی امید است ما با امید زنده هستیم.

آدرس دکتر جراح مغز و اعصاب . اهواز

توسط: تک دختر تنهاسلاممن یه آدرس دکتر جراح مغز و اعصاب تو اهواز می خوام  یکی از این دونه ها روی ابروم در آمده استتوسط:امیر سلام دوست عزیز.. این مشکل پوست شما هیچ ارتباطی با مغز و اعصاب نداره... به یه دکتر پوست مو زیبایی ماهر مراجعه کنید... بستگی داره کجای بدن ظاهر بشه. که شامل یه تخصص خاصی بشه... منظورم درگیریه داخلیه . موفق باشیدتوسط: محسنسلام دوست من، شما اهواز زندگی میکنید؟  من هم خودم از اهواز هستمواسه برداشتن این تومورها(دونه ها) نیاز نیست که به دکتر مغز و اعصاب مراجعه کرد،باید پیش دکتر پوست رفت، این تلفن من هستش 09198767303دکتر مغز و اعصاب خوب داخل اهواز پیدا نمیشه، البته واسه جراحی!ولی اگه خواستی برید، تشریف ببرین دکتر حسینی،تشخیص دادنش عالیه

برای قدرت جذب، نخست باید بدهند و ببخشند.

سپیده: در موردش کتاب خوندم. امتحانم کردم. واقعا جواب میده.

هر چه را مورد قدردانی قرار دهید، به سوی خود جذب می کنید