ما اصلا در خانواده بیماری نوروفیبروماتوز نداریم....

توسط: مهدیهسلام. من تازه وارد این وبلاگ شدم. همه بچه ها در باره تومور حرف می زنند ولی من با مراجعه به دکتر و تشخیص دکتر فهمیدم که نوروفیبروماتوز دارم اون هم فقط لکه های خیلی زیاد در صورت و بدن فقط همین. حالا نمی دونم من هم نوروفیبروماتوز دارم یا تشخیص دکتر اشتباه است؟ چون ما اصلا در خانواده همچین بیماری نداریم. پاسخ: سلام مهدیه عزیز. احتمالا تشخیص پزشک تان اشتباه نیست. گروهی از بیماران از طریق وراثت ژن را دریافت می کنند و در این گروه سابقه فامیلی بیماری وجود دارد اما در گروهی از بیماران، به دلیل جهش ژنی و بدون وجود سابقه بیماری در خانواده، بیماری بروز می کند.   توسط: سپیده سلام مهدیه جون . منم جهش ژنی بوده فکر کنم یک پرتاب سه امتیازی هورااااااااا  سپیده:  مهدیه جان سلام نه فقط لکه ها نیست.  اون توده هاهم هست ولی خیلی ریزه و برجسته نیستنچیزای دیگم هست   یه چیزای دیگم هست... توسط: خجستهسلام دوبارهخوب سپیده جون درست بگو چی هست دیگه !!!مهدیه جون منم دقیقا مثل تو هستم تو خانواده هیچکی مبتلا نیست به جز من !!!در ضمن منم فقط لک دارم (مثل کک و مک) اما همه جای بدن و صورت !! تومور ندارم همه لک ها هم مسطح هستند و روی قسمت شکمم انگار خط تقارن کشیده خدا !!! درست مثل خط تقارن هایی که کلاس سوم ابتدایی خوندیم !!!اما صورتم تقارن نیست و پخشه اما خیلی کم رنگ تر از بدنم که اونم دست خدا درد نکنه !!! توسط: خجستهسلام !!!الان فهمیدم سپیده جون !!!راستی سپیده جان شما از کدوم نوع هستید؟؟؟مهدیه نترسی ها چیز خاصی نیست به خدا فقط از لحاظ زیبایی یه کم هضمش سخته !!! که اونم با کاور کردن میشه تا چند ساعت هیدنشون کرد !!!بهترین راه همینه !!! من لیزر هم کردم(بیمارستان عرفان) لایه برداری هم کردم اما ... !!!کرم پودرهای گیاهی !!! فقط همینراستی ایربراش هم خریدم و استفاده کردم اما اونم .... !!!پس از من به همتون نصیحت پوستتونو بیشتر از این از بین نبرید !!!  توسط: خجستهسلام به همگی !!!مهدیه جون من به جز لکه ها هیچ مشکل دیگه ای ندارم عزیزم !!!در ضمن دیروز دکتر بودم دکتر شهیدی دادرس ( میدان ونک ) ازش سوال داشتم که واسه ازدواج و بچه و این چیزا مشکلی نسیت گفت نه گفت حتی ممکنه که یه پدر مادری که هیج کدوم مثل پدر مادر شما نورو نداشته باشن اما بچشون بگیره !! گفتش اما قبل از بارداری باید آزمایش ژنتیک بدی اونم فقط واسه اینکه استرست کم شه !!! سوال دیگم ازش این بود با جراحی پلاستیک میشه از بین بردشون خیلی عصبانی شد گفت نه !!! فقط کاورش کن همینخلاصه اینکه یه کم خیالم راحت شد توسط: مهدیهخجسته جان سلامممنون از راهنمای شما . ولی ببخشید کاور کردن را چطوری انجام بدم چون من یه مدتی کمی دنبال درمان هستم و متخصص های که میرم هیچ موقع در مورد این مسئله صحبت نکردن فقط میگن راه درمان ندارد . به فکرم رسید که پوست را بی رنگ کنم ولی هنوز جواب درستی نگرفتم اگه میشه یه شماره یا ایمیل برای تماس در اختیار من بذار شاید بتونم با هم و با توجه به درمان های که تا الان هر کدوم انجام داده ایم دیگری تکرار نکند و بهتر از اون شاید درمانی خود ما پیدا کردیم (امیدوارم) توسط:خجسته سلام به همگی  مهدیه عزیزم شرمنده دیر جوابتو دادم موقع امتحانا من اصلا پای پی سی نمیام عزیزم منظور من از کاور کردن پوشاندن هستش که اونم با کرم پودرهای گیاهی مثل گاش . اگزوویانس . ایوروشه انجام میدم البته در مواقعی هم که نیاز به کاور کردن بدنم ( واسه مهمونی) داشته باشم میرم آرایشگاه و از ایربراش اونها استفاده میکنم  راستی مهدیه جون من نمیدونم که واسه شما ضرر داشته باشه یا نه اما حمام آفتاب بهترین نتیجه رو داشته تا حالا واسه من توسط: محبوبه سلام دوستم. من هم از بچه های نورو هستم رشته ام پرستاری. باید در ماه اول بارداری ازمایش امنیوسنتز بدی تا مشخص بشه اگه بچه نورو باشه نباید بدنیا بیاد چون مشخص نیست بیماری را با چه شدتی داره. توسط: جویباری: محبویه عزیز از این که به وبلاگ نوروفیبروماتوز  ملحق شدید سپاسگزاریم اما تا جایی که می دانم برای نورفیبروماتوز  مجوز سقط قانونی صادر نمی شود. مجوز سقط فقط برای تعداد محدودی از ناهنجاری های مادرزادی شدید است .   مشخص شدن بیماری در جنین توسط امینوسنتز خیلی چاره ساز نیست - اگرچه بیماری را نشان می دهد -  بایستی قبل از ان پیشگیری شود.   توسط: حمیدهمهدیه جان منظور دوستمون از کاور کردن یه درمان خاص نیست. کاور کردن یعنی پوشاندن.اما پزشک من هم بهم توصیه کرد لایه برداری و لیزر و اینجور کارها رو انجام ندم. پوست ما بیش از اندازه حساسه و این کارها التهاب و حساسیتش رو بیشتر میکنه. و احتمال همون دمان هایی که شاید یه زمانی ممکن بشه رو از بین میبره