به گذشته خود هرگز نمی اندیشم مگر آنگه نتیجه ای بگیرم. جواهر لعل نهرو

پرسشنامه زندگی با نوروفیبروماتوز

کلیک کنید: پدیدارشناسی تجربیات بیماران نوروفیبروماتوز

وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز را به پیوندهای روزانه وب سایت خود اضافه کنید.

از بازدیدکنندگان محترمی که  مدیر یک وبلاگ یا وب سایت هستند تقاضا می شود وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز با آدرس   neurofibromatoza.blogfa.com را  به پیوندهای روزانه وب خود اضافه نمایند این کمترین کاری است که می توانیم برای حمایت از بیماران نوروفیبروماتوز انجام دهیم با افزایش رتبه این وب در موتورهای جستجوگر امکان رجوع بیماران به وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز افزایش می یابد و با شناسایی بیماران در سراسر کشور  شاید بتوان در دراز مدت به هدف شکل دهی یک شبکه حمایتی دست یافت. توسط: ف.  با سلام چرا انقدر مطالب وبلاگ کم هست؟پاسخ: یک دست صدا نداره. برایمان مطلب ارسال کنید.

درخواست: به من پزشکی برای بیماری نوروفیبروماتوز معرفی کنید.

یکی از دوستان امروز تماس گرفتند و خواستند نام پزشکی برای بیماری نوروفیبروماتوز یکی از بستگان  معرفی کنیم. لطفا اگر  پزشکی را در این خصوص در تهران می شناسید معرفی نمایید.

باید دنبال شادی ها گشت چرا که غم ها خودشان ما را پیدا می کنند.

شایع ترین علائم توبروس اسکلروز، نوروفیبروماتوزیس و استورج وبر

سندرم neurocutaneous چه هستند؟ سندرم Neurocutaneous یک اصطلاح گسترده ای برای یک گروه اختلالات عصبی (مغز، ستون فقرات و اعصاب محیطی) است. این بیماری در شرایط مادام العمر است که می تواند باعث تومور به داخل رشد مغز، نخاع، اندامها، پوست، و استخوان های اسکلتی است.سه نوع شایع سندرم neurocutaneous عبارتند از:    توبروس اسکلروز (TS)    نوروفیبروماتوزیس (NF): نوع I، نوع II، و schwannomatosis    استورج وبر بیماری سندرم neurocutaneous چه هستند؟ سندرم Neurocutaneous یک اصطلاح گسترده ای برای یک گروه اختلالات عصبی (مغز، ستون فقرات و اعصاب محیطی) است. این بیماری در شرایط مادام العمر است که می تواند باعث تومور به داخل رشد مغز، نخاع، اندامها، پوست، و استخوان های اسکلتی است.سه نوع شایع سندرم neurocutaneous عبارتند از:    توبروس اسکلروز (TS)    نوروفیبروماتوزیس (NF): نوع I، نوع II، و schwannomatosis    استورج وبر بیماری چه عواملی باعث سندرم neurocutaneous؟توبروس اسکلروز، NF، و استورج وبر بیماری تمام شرایطی که مادرزادی (در بدو تولد).هر چند شیوع واقعی توبروس اسکلروز، شناخته نشده است، موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی (NINDS) تخمین می زند که این بیماری رخ می دهد در یک در 6،000 از مردم در ایالات متحده این بیماری اتوزومال غالب است. به معنای اتوزوم است که هر دو مرد و زن به طور مساوی تحت تاثیر و معنای غالب است که فقط یک کپی از ژن به این اختلال لازم است. بسیاری از کودکان متولد شده با TS موارد برای اولین بار در یک خانواده، از آنجا که اکثریت از TS با تغییر ژن جدید (جهش) ایجاد می شود، به ارث برده است و نمی. با این حال، پدر و مادر یک کودک مبتلا به TS، ممکن است علایم بسیار ظریف از این اختلال داشته باشد، و باید به دقت مورد بررسی قرار گرفت. حتی اگر هیچ علامتی وجود ندارد، پدر و مادر در معرض خطر کمی افزایش در نظر گرفته شده به یکی دیگر از کودک مبتلا به TS، بیشتر از جمعیت عمومی است.بر اساس به NINDS، نوع fibromatosis 1 (NF1) رخ می دهد در حدود یک در 3،000 تا 4،000 تولد در NF1 ایالات متحده است یک بیماری اتوزومال غالب ناشی از یک ژن بر روی کروموزوم 17 است که از یک پدر و مادر مبتلا به این بیماری به ارث برده (در نیمی از موارد). نوروفیبروماتوزیس نوع 2 (NF2) کمتر رخ می دهد، تحت تاثیر قرار حدود یکی در 25،000 تولد در ایالات متحده آمریکا، این ژن که باعث NF2 بر روی کروموزوم 22 است.پدر و مادر با NF شانس 50/50 از داشتن کودک مبتلا به این بیماری می باشد.NF همچنین ممکن است در نتیجه تغییر ژن جدید (جهش). نیمی از موارد NF که توسط یک جهش جدید ایجاد می شود و به ارث برده است. زنان و مردان به میزان مساوی مبتلا شده است، صرف نظر از اینکه چگونه این بیماری اتفاق می افتد. Schwannomatosis یک فرم به تازگی از NF به رسمیت شناخته است که از نظر ژنتیکی متفاوت از NF1 و NF2 است. این به ندرت اتفاق می افتد، به طور معمول برای اولین بار در افراد مسن تر از سن 30 سالگی ظاهر می شود، و تنها 15 درصد از موارد به صورت ارثی است. این تاثیر می گذارد تقریبا یک در 40.000 تولد زنده است.علت استورج وبر بیماری ناشناخته است و به صورت پراکنده (با شانس رخ می دهد) در نظر گرفته شده است. گاهی اوقات، سایر اعضای خانواده به همانژیوم (رشد خوش خیم است که از رگهای خونی تشکیل شده است) به میزان کمتر از فرد مبتلا به استورج وبر بیماری داشته باشد.ها چه هستند علائم سندرم neurocutaneous؟موارد زیر شایعترین علائم توبروس اسکلروز، نوروفیبروماتوزیس و استورج وبر بیماری است. با این حال، هر فرد ممکن است علائم متفاوتی را تجربه می کنند. علائم ممکن است شامل موارد زیر باشد:    توبروس اسکلروز. غده به نام غده، اغلب در حال رشد در داخل منطقه از مغز و شبکیه چشم است. توبروس اسکلروز بر ارگان های بسیاری در بدن، از جمله مغز، نخاع، ریه ها، قلب، کلیه ها، پوست، و استخوان های اسکلتی است. عقب ماندگی ذهنی، تاخیر رشد و نمو، تشنج و ناتوانی های یادگیری نیز با این بیماری در ارتباط است.   نوروفیبروماتوزیس (NF) سه نوع متمایز NF، طبقه بندی شده به عنوان NF I، NF II، و schwannomatosis وجود دارد:         نوروفیبروماتوزیس I. این دو اختلال شایع تر است. نیز نامیده می شود بیماری فون Recklinghausen. علامت کلاسیک NF من تکه های قهوه ای از رنگدانه بر روی پوست، به نام کافه طلا، لکه های شیر قهوه لکه است. ) تومورهای خوش خیم (غیر سرطانی پوست در ارتباط با این وضعیت neurofibromas نامیده می شوند. Neurofibromas اغلب در حال رشد بر روی اعصاب و در اندام های مختلف بدن شخص است. میزان بالایی از تومورهای مغزی در بیماران همراه با NF وجود دارد. کمتر از 1 درصد از افراد مبتلا به NF بدخیم (سرطانی) در neurofibromas داشته باشد. گره Lisch، که تومور کوچک بر روی عنبیه (قسمت رنگی چشم)، ممکن است در سراسر دوران نوجوانی ظاهر می شود، اما معمولا هیچ مشکلی را ایجاد نمی کند. از دست دادن شنوایی، سردرد، تشنج، اسکولیوز، و درد صورت و یا بی حسی نیز ممکن است وجود داشته باشد. عقب ماندگی ذهنی است و در 1 درصد از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوزیس I، در حالی که افراد دیگر مبتلا ممکن است دچار مشکلات یادگیری و بیش فعالی است.        نوروفیبروماتوزیس II. با توجه به NINDS، این نوع از نوروفیبروماتوزیس بر حدود 25،000 نفر، و نشانه ها معمولا بین 18 و 22 سال سن داشتند متوجه است. آن را به عنوان دو طرفه آکوستیک نوروفیبروماتوزیس شناخته می شود و کمتر شایع است. این بیماری به وسیله تومور عصب هشتم جمجمه، که می تواند منجر به کاهش شنوایی، سردرد، مشکلات با حرکات صورت، مشکلات تعادلی، و اشکال در راه رفتن شود، مشخص می شود. کاهش شنوایی ممکن است به عنوان اوایل به عنوان سال های نوجوانی اشاره کرد. سایر علائم بالینی از NF II ممکن است تشنج، neurofibromas (ندول پوست)، و لکه های کافه طلا، شیر، اگرچه این در NF I. تقریبا به عنوان به عنوان معمول نیست        ویژگی اصلی که متمایز schwannomatosis از NF1 و NF2 Schwannomatosis. است که رشد در شوانوم های متعدد در سراسر بدن به جز عصب دهلیزی است شامل نمی شود. درد بسیار شدید علامت اصلی، که زمانی اتفاق می افتد که شوانوم بزرگتر می شود و یا فشار بر روی عصب یا بافت در این نزدیکی هست می باشد. علائم دیگری که ممکن است تجربه شامل بی حسی، سوزن سوزن شدن و یا ضعف در انگشتان دست و پا است.     استورج وبر بیماری علائم این بیماری است که یک پورت شراب لکه بر روی صورت، به طور معمول در نزدیکی و یا در اطراف چشم و مناطق پیشانی واقع شده است. یک لکه شراب پورت از تولد و یک منطقه مسطح است که در رنگ آن از قرمز به ارغوانی تیره متفاوت است. خال مادر زادی تشکیل بیش از حد بسیاری از عروق خونی کوچک در زیر پوست ایجاد می شود. نیز ممکن است وجود داشته باشد اختلالات مغزی در همان سمت از مغز به عنوان یک ضایعه صورت همراه است. تغییرات عصبی که با این وضعیت رخ می دهد ممکن است شامل تشنج، ضعف عضلانی، تغییر در بینایی، و عقب ماندگی ذهنی. گلوکوم یک بیماری است که باعث افزایش فشار در چشم، همچنین ممکن است در زمان تولد وجود داشته باشد. استورج وبر بر خلاف توبروس اسکلروز و NF، بیماری های ارگان های دیگر بدن تاثیر نمی گذارد. نشانه های سندرم neurocutaneous ممکن است شبیه به شرایط و یا مشکلات پزشکی دیگر است. همیشه پزشک خود را برای تشخیص مشورت کنید.سندرم neurocutaneous چگونه تشخیص داده می شود؟توبروس اسکلروز، NF، و استورج وبر بیماری مادرزادی، یا در حال حاضر در بدو تولد است. تشخیص با معاینه فیزیکی و تست های تشخیصی ساخته شده است. در طی معاینه، پزشک به دست آوردن سابقه کامل پزشکی و می پرسد اگر سایر اعضای خانواده شناخته شده است که هر یک از این شرایط است. در نوزادان و کودکان، پزشک همچنین در مورد نقاط عطف رشد بپرسید، از آنجا که این اختلال را می توان با دیگر مشکلات عصبی همراه است و ممکن است نیاز بیشتر پزشکی پیگیری است.تست های تشخیصی ممکن است شامل موارد زیر باشد:    آزمایش خون    ژنتیک تست آزمونهای تشخیصی است که برای شرایطی که تمایل به اجرا در خانواده ارزیابی.    X-ray است. آزمون تشخیصی است که با استفاده از پرتوهای الکترومغناطیسی نامرئی انرژی لازم برای تولید تصاویری از بافت، استخوان ها، و ارگان های داخلی را بر روی فیلم است.    تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI). روش تشخیصی است که با استفاده از ترکیبی از آهن ربا های بزرگ، radiofrequencies، و یک کامپیوتر برای تولید تصاویر دقیق از ارگان ها و ساختارهای درون بدن است.    سیتی اسکن (CT یا CAT اسکن نیز نامیده می شود) یک روش تصویربرداری تشخیصی است که با استفاده از ترکیبی از X اشعه و تکنولوژی کامپیوتر برای تولید افقی، یا محوری، تصاویر (اغلب به نام برش) از بدن است. اسکن CT تصاویر دقیق از هر بخشی از بدن، از جمله استخوانها، ماهیچه ها، چربی ها، و ارگان را نشان می دهد. اسکن CT مفصل تر از به طور کلی اشعه X-.    نوار مغزی (EEG) یک روش است که ثبت مداوم مغز، فعالیت الکتریکی را با استفاده از الکترودهای متصل به پوست سر است.    معاینه چشم    نمونه از بافت تومور یا ضایعات پوستی سندرم neurocutaneous چگونه درمان می شود؟درمان خاصی برای سندرم neurocutaneous خواهد شد توسط دکتر شما بر اساس تعیین می شود:    سن، سلامت عمومی و تاریخچه پزشکی    وسعت این بیماری    نوع بیماری    تحمل شما به داروهای اختصاصی و روش های درمانی    انتظارات از این دوره از بیماری    عقیده و ترجیح بیمار از آنجا که سندرم neurocutaneous شرایط مادام العمر هستند که قابل درمان نیست، تمرکز در پزشکی مدیریت علائم. فرد بهتر است با یک تیم میان رشته ای که ممکن است ارائه دهندگان مراقبت سلامت زیر گرفته شده است:    متخصص کودکان / پزشک خانواده / داخلی    متخصص مغز و اعصاب دکتر که متخصص در شرایط از مغز، اعصاب و طناب نخاعی است.    جراح مغز و اعصاب یک جراح متخصص در عملیاتی در مغز و نخاع است.    جراح ارتوپد جراح متخصص در شرایط عضلات، تاندون ها، رباط ها، و استخوان است.    چشم پزشک متخصص در شرایط چشم.    پرستار    تیم توانبخشی (جسمی، شغلی، گفتار درمانی، شنوایی شناسی) جراحی ممکن است لازم باشد به حذف تومور است که ممکن است سرطانی و همچنین به دلایل زیبایی.ملاحظات مادام العمر برای فرد مبتلا به سندرم neurocutaneous چه هستند؟از آنجا که توبروس اسکلروز، NF، و استورج وبر بیماری شرایط مادام العمر است که اصلاح نمی، مدیریت شامل تمرکز بر روی جلوگیری و یا به حداقل رساندن ناهنجاری و به حداکثر رساندن توانایی فرد را در خانه و در جامعه است. تقویت مثبت تشویق مردم به تقویت خود و یا او اعتماد به نفس و ارتقاء استقلال.در کودکان، میزان کامل از این بیماری است که معمولا بلافاصله پس از تولد به طور کامل درک نشده است، اما ممکن است نشان داد که کودک رشد می کند و توسعه است.مشاوره ژنتیک ممکن است توسط پزشک توصیه می شود به ارائه اطلاعات در خطر عود این اختلالات و هر آزمون در دسترس است منبع

از ناراحتی روز و شب ندارم

توسط .... متاسفانه پدرم و دو خواهرم مبتلا هستند و بدنشان پوشیده از زگیل های گوشتی و لک است که روز به روز بدتر می شود ، یکی از خواهرهایم فشار خون بالا دارد و سیکل ماهانه اش دچار مشکل است و خواهر دیگرم کمی انحراف جانبی در ستون فقرات دارد. چندین سال قبل به دکتر مراجعه کرده ولی راه حل پیدا نشد و پدر و مادرم جستجو رها کردند و نا امید شدند اما من نمی توانم این موضوع را تحمل کنم و از ناراحتی روز و شب ندارم من که خواهر کوچکتر هستم ازدواج کرده ام ولی دو خواهرم هنوز نه. ....

در هنگام دعا باید مضطر بود، برای خود پناهی جز خدا نمی یابد

سوره بقره آیه 216 چه بسا شما چیزی را دوست ندارید ولی خیر شما در آن است و چه بسا شما چیزی را دوست دارید ولی آن چیز برای شما شر است؛  عسی ان تکرهوا شیئا و هو خیر لکم و عسی ان تحبوا شیئا و هو شر لکم توسط: فریاداغلب ما انسان ها، آنچه را که داریم قدرش را نمی دانیم و شکرش را به جا نمی آوریم و فقط به آنچه نداریم فکر می کنیم و آرزوی آن را در دل می پرورانیم، چه بسا اگر به آن چه آرزو داریم دست یابیم، تازه گرفتاری هایمان شروع شود.حضرت امام جعفر صادق علیه السلام فرمودند: چه بسیارند نعمت­هایی که خداوند متعال به بنده خود عطا می­کند، بدون آن که بنده آرزوی آن نعمت­ها را کرده باشد؛ و چه بسیار آرزومندانی که چیزهایی را آرزو می­کنند که خیر و صلاح آنان در آن آرزو نیست. امام صادق (علیه السلام) فرمودند: «إِنَّ لِلَّهِ عَزَّ وَ جَلَّ عِبَاداً فِی الْأَرْضِ مِنْ خَالِصِ عِبَادِهِ مَا یُنْزِلُ مِنَ السَّمَاءِ تُحْفَةً إِلَى الْأَرْضِ إِلَّا صَرَفَهَا عَنْهُمْ إِلَى غَیْرِهِمْ وَ لَا بَلِیَّةً إِلَّا صَرَفَهَا إِلَیْهِمْ، برای خدای عزّ و جلّ بندگانی در زمین هست از بندگان خالص که خدا تحفه ای از آسمان نمی فرستد مگر اینکه آن تحفه را از آن بندگان بر می گرداند به سوی دیگران؛ و بلایی نازل نمی شود مگر اینکه آن را متوجّه اینان می کند.» الکافی، ج2، ص253 لذا شیفتگان محبّت پروردگار به عمق حوادث نظر کرده، از پشت زلف سیاه و آشفته ی بلایا، صورت زیبای یار را دیده می گویند: «اگر با من نبودش هیچ میلی، چرا ظرف مرا بشکست لیلی؟» و جناب حافظ شیرین بیان چه خوش سروده است که: به تیغم گر کُشد دستش نگیرم - به تیرم گر زند منّت پذیرم کمان ابروی ما گو بزن تیر - که پیش دست و بازویت بمیرم». *توجه به نکات زیر لازم و ضروری است: - انسان به هنگام دعا کردن، با قلب و زبان، فقط باید خدا را بخواند و از خدا طلب برآورده شدن حاجت را داشته باشد. گاه انسان در دعا با زبان، خدا را می خواند، ولی در قلب چشم امید به خلق خدا دارد. این خود مانعی است بر سر راه استجابت دعا. - در هنگام دعا باید مضطر بود. مضطر همچون کسی است که در دریا خود را در حال غرق شدن می بیند و برای خود پناهی جز خدا نمی یابد؛ در این صورت چگونه خدا را می خواند؟ - ما باید به هنگام دعا یقین داشته باشیم که حق‏تعالى قادر است- اگر این دعا و خواسته به مصلحت ما باشد و منافات با حکمت الهى و نظام آفرینش و ربوبیت نداشته باشد- حاجت ما را برآورده مى‏نماید و اگر مصلحت نباشد به بهترین شکلى آنچه که خیر و صلاح ما را در آن مى‏بیند عنایت مى‏فرماید و تشخیص اینکه دعای ما به چه علتی در حال حاضر اجابت نشده است، به عهده ی ما نیست. بلکه آن چیزى که بر عهده ما و کار و وظیفه ما است دعا نمودن و میل و نیت و قصد و یقین به اجابت آن است؛ مصلحت‏سنجى و محاسبه خیر و شر آن بر عهده رب‏العالمین است. مهم این است که بدانیم دعا خود عبادت مستقلى است و تنها براى خواستن و برآوردن حوائج نیست. دعا گفت‏وگو با خدا و خواندن حق‏تعالى است که ممکن است در ضمن آن سؤال و تقاضا و درخواست نیز باشد و یا نباشد. - ممکن است خداوند برای امتحان بنده، حاجت او را ندهد، یا به تاخیر اندازد. اگر در دل، باور کنیم که همه نقصها از ما است، مشکل حل می شود. حضرت یونس نبی (علیه السلام) گفت: "انی کنت من الظالمین» سپس دعایش مستجاب شد؛ «فاستجبنا له و نجیناه من الغم و کذلک ننجی المومنین" - اگر به فرض، صلاح ما در برآورده شدن حاجتمان نباشد، خداوند جبران می کند. در روایت آمده که اگر اجابت دعا به صلاح بنده نباشد، گناهی از او برداشته می شود و یا اگر گناهی نداشته باشد، درجه ای بر درجات او افزوده می شود. براستی آیا این، خود اجابت دعا نیست! می فرماید: «چه بسا شما چیزی را دوست ندارید ولی خیر شما در آن است و چه بسا شما چیزی را دوست دارید ولی آن چیز برای شما شر است؛ عسی ان تکرهوا شیئا و هو خیر لکم و عسی ان تحبوا شیئا و هو شر لکم» (سوره بقره آیه 216). منبع: وب سایت پرسمان دانلود دعای نادعلی با صدای باسم کربلایی این دعا و دعای معراج برای رفع گرفتاری  توصیه شده است. توسط: فریاداغلب ما انسان ها، آنچه را که داریم قدرش را نمی دانیم و شکرش را به جا نمی آوریم و فقط به آنچه نداریم فکر می کنیم و آرزوی آن را در دل می پرورانیم، چه بسا اگر به آن چه آرزو داریم دست یابیم، تازه گرفتاری هایمان شروع شود.حضرت امام جعفر صادق علیه السلام فرمودند: چه بسیارند نعمت­هایی که خداوند متعال به بنده خود عطا می­کند، بدون آن که بنده آرزوی آن نعمت­ها را کرده باشد؛ و چه بسیار آرزومندانی که چیزهایی را آرزو می­کنند که خیر و صلاح آنان در آن آرزو نیست.

درمانگاه نوروفیبروماتوز در ماساچوست The Neurofibromatosis Clinic at MGH

دانشکده پزشکی هاروارد و  بیمارستان عمومی ماساچوست http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/NFclinicدر سال 1982 این درمانگاه تخصصی راه اندازی شدThe Neurofibromatosis Clinic at MGH - Founded in 1982 by Dr. Robert Martuza, the MGH NF Clinic was one of the first to acknowledge the unique multi-disciplinary problems that the NF patient and family face--and the vital role that a dedicated clinic plays in the research community

راه اندازی انجمن خیریه نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis Association of Iran

وب سایت وزارت کشور درخواست صدور پروانه تاسیس و فعالیت سازمان مردم نهاد امروز یک گام عملی برای راه اندازی انجمن خیریه نوروفیبروماتوز برداشته شد. امروز با یکی از همکاران با تجربه ام به نام آقای دکتر مسعود فلاحی در دانشگاه علوم پزشکی بهزیستی و توانبخشی تماس گرفتم ایشان چون خودشان قبلا انجمنی را راه اندازی کرده بودند خیلی خوب  راهنمایی کردند. بلافاصله با ستاره و بعد با علی تماس گرفتم و فرایند تشکیل انجمن را توضیح دادم.  فعلا در این مرحله هستیم: درخواست صدور پروانه تاسیس و فعالیت سازمان مردم نهاد  http://portal2.moi.ir مکان انجمن انشالله تهران خواهد بود اما بعدا انجمن در شهرستان ها می تواند شعبه دایر کند. مرحله اول ارسال فرم ها و بعد تایید افراد پیشنهادی برای هیات موسس توسط وزارت اطلاعات و بعد  تشکیل هیات مدیره بعد مراحل ثبت انجمن و قوه قضائیه و  انشالله شروع کار حدود شش ماه تا یک سال زمان می برد انشالله ما شش ماهه بلکه زودتر با همت  دوستان تهرانی مان این کار را انجام دهیم. هیات موسس می توانند بیماران و خانواده های آنان و یا هر فرد مرتبط دیگری باشد بهتر است از الان به فکر  افراد خیر برای تهیه مکان و امکانات اولیه برای دفتر انجمن باشیم کسانی که می توانند انجمن را مورد حمایت مالی قرار بدهند. در ضمن دکتر فلاخی "شبکه اطلاع رسانی موسسات خیریه ایران/سامانه هماهنگ سازی موسسات خیریه" را  نیز  معرفی کردند. از راهنمایی هایشان ممنونیم.  همزمان با تکمیل فرم اعضا، باید اساسنامه ای را نیز برای انجمن تهیه نماییم. فعلا افرادی که به صورت اولیه مد نظرم است تا برای هیات موسس و مدیره و بازرس پیشنهاد شوند: علی ... ستاره ... سهیلا .... اندیشه ..... تک دختر تنها .... عارفه .... فریاد 1 .....حمیده ..... مهتاب... سیما ... لیلا.... محبوبه ....باران .... فاطمه .... پرنیان توسط: ... سلام  .... مبتلا به نوروفیبروماتوز تیپ دو هستم. من در تهران هستم. قادر به حمایت مالی نیستم اما کمکی باشه دوست دارم انجام دهم. پاسخ: سلام. بسیار عالی است. در واقع ما از دوستان عزیزمان به هیچ وجه انتظار حمایت مالی نداریم  بلکه انتظار حمایت های معنوی داریم یعنی کسانی که این انجمن را بعد از این که راه اندازی شد اداره کنند چون فعلا در گرگان هستم باید کسانی باشند که مسئولیت انجمن در تهران را به عهده بگیرند. در این میان ضمنا به افرادی نیاز داریم با روابط عمومی بالا و کسانی که بتوانند با افراد دارای نفوذ ارتباط برقرار کنند و برای انجمن حمایتی خیریه ما کمک جمع آوری کنند. منظور از نفوذ می تواند مقبولیت سیاسی، اجتماعی و فرهنگی و یا علمی باشد (از نماینده مجلس گرفته تا هنرمند و بازاری ...). انجمن به یک فضا در تهران نیاز دارد  ولو یک اتاق باشد چه کسی می تواند این را فراهم کند؟امکانات خط تلفن و گاز و اب و برق و ... دارد انجمن باید پاسخگوی بیماران در سطح کشور باشد و خیلی کارهای دیگر ....     توسط: .. سلام من 5 سال منتظر تشکیل این انجمن و دیدن کساییم که این بیماری دارم خوشحال شدم شندم دنبال تشکیل انجمنید گویا انجمن برای دوستان تهرانی هستش نه سایربچه ها  توسط: ..سلام من هم دوست دارم تو انجمن عضو بشم چون خودم مبتلا به نروفیبروماتوز هستم و خیلی نیاز دارم با افرادی که مثل هم هستیم و هم درد هستیم آشنا بشم و برا درمان و کمک به هم کنار هم باشیم من ساکن  ..... هستم ممنون میشم منو در جریان برنامه هاتون بزارین توسط:....سلام - من هم نوروفیبروماتوز تیپ 2 هستممن دوست دارم عضو انجمن باشمخوشحال می شوم کمکی باشم برای رسیدن به نتایج بهتر برای بشگیری از این عارضه - در ضمن اعلام آمادگی برای هر نوع آزمایش برای درمان هستم 27 مرداد 92 توسط:سمیهسلام. خوبه که بالاخره انجمن داره به یه جاهایی میرسه ولی دقیقتر بگید که در این انجمن چه کارهایی قراره صورت بگیره. مایلم عضو انجمن باشم هشتم دی 92 توسط:اصغر سلام منم تیپ دو هستم ساکن کرج خوشحال میشم بتونم کمکی کنم   توسط:محمد افتخاریسلام دوست عزیز من دوست دارم کمکتون کنم درسته عضو جدید هستم اگر منوقابل بدونید