تجربه زندگی با نوروفیبروماتوز: نمی خواستم مردم ببینند من چقدر رنج می برم ...

تجربه زندگی با نوروفیبروماتوز: نمی خواستم مردم ببینند من چقدر رنج می برم ... ترجمه مقاله از پاب مد  نوروفیبروماتوز نوع یک پیامدهای روانی اجتماعی متعددی برای کسانی دارد که به آن مبتلا هستند. لذا ضروری است تا در باره تجربیات روانی اجتماعی آنان در مراحل مختلف بیماری بزرگسالی  آگاهی داشته باشیم. در این مطالعه کیفی تجربیات و نگرانی های کسانی که با نوروفیبروماتوز زندگی می کنند و در مراحل اولیه بزرگسالی هستند مورد بررسی قرار گرفتند. بزرگسالان نوروژی مبتلا به این بیماری شامل پانزده نفر  که در طیف سنی 18 تا 37 سال داشتند تجربیات و نگرانی های خود را مطرح نمودند. دست نوشته های حاصل از مصاحبه ها مورد آنالیز قرار گرفت. شدت بیماری بر اساس داده های مصاحبه به دست آمد. داده ها ما موید آن است که مشارکت کنندگان دوستان بیشتری نسبت به دوران کودکی خود دارند از جمله دوستانی که الان مبتلا به این بیماری هستند. نکته مهم این است که دیگران را در باره تشخیص بیماری خود مطلع می کنند یا نمی کنند. اعتماد به نفس پایین مورد شایعی در بین آنها بود.  یکی از این دلایل شکست های تحصیلی در دوران کودکی و دیگری نوروفیبرماهای آشکار بوده است. قابل پیش بینی نبودن بیماری علت عمده برای نگرانی همه بیماران بوده است. تاثیر بیماری با شدت بیماری کمتر مرتبط است و بیشتر با شبکه اجتماعی، بازار کار و عوامل روانی ارتباط داشته است http://www.oprah.com/oprahshow/Living-with-Neurofibromatosis برای آنای 29 ساله بیرون رفتن حکم شکنجه داشته است. آنا می گوید مواقع بسیار زیادی بوده است که وقتی بچه های کوچک مرا می دیدند  شروع می کردند به گریه کردن.از نظر عاطفی داشتن چنین زندگی بسیار سخت است. بزرگ شدم و یک دیوار ساختم من نمی خواستم مردم ببینند من چقدر رنج می برم زیرا در این صورت آسیب پذیرتر می شدم. آنا، با یک بیماری لاعلاج، زندگی می کند بیماری که آن را نوروفیبروماتوز می نامند. این بیماری ژنتیکی از هر سه هزار نفر یک نفر را مبتلا می سازد و سبب ایجاد تومورهایی می شود که در اعصاب رشد می کنند. تومورها می توانند در هر جایی از بدن رشد کنند. بیماری را گاهی اوقات به نام بیمار مرد فیلی می نامند. اما این نام از نظر جامعه  نوروفیبروماتوز توهین آمیز  به شمار می رود. برای اولین بار آنا داستان خود را با هدف کمک به مردم برای این که بدانند این بیماران چگونه زندگی می کنند تعریف کرده است. وقتی آنا چند ماهه بود والدینش متوجه لکه قرمزی روی صورت او شدند مثل یک نیش زنبور بزرگ بود وقتی آنا بزرگتر شد اون لکه هم بزرگ تر شد. کم کم فهمیدم من از سایر کودکان متفاوت هستم. آنها از من سوال می کردند چرا من به این صورت هستم و من راهی را پیدا نمی کردم تا برایشان توضیح دهم زیرا من خودم را نمی شناختم. با وجود این که همکلاسی های آنا قادر بودند تا ظاهر قبلی آنا را ببینند انا می گوید او  رشد کرده بود و مایل بود مانند همکلاسی هایش باشد. من می پرسیدم چرا خدا این قدر سنگدل است و والدینم می گفتند خدا می خواسته تو به این شیوه به دنیا بیایی. من احساس می کردم گویا کار اشتباهی کرده بودم. در 22 سالگی، تومور روی صورت او به حدی رشد کرده بود که روی چشم چپ او را گرفته بود. آنا می گوید در خواندن دچار مشکل شده بودم. کلی سر درد داشتم. وقتی مجبور بودم چیزی را بجوم، اذیت می شدم در 24 سالگی آنا یک جراح را ملاقات کرد که به او امید جدیدی داد؛ دکتر مانیش بترا. دکتر بترا می گوید وقتی برای اولین بار به او نگاه کردم  کاملا متعجب بودم چرا تا کنون درخواست کمک نکرده است به عنوان یک جراح ما می دانیم که کارهای زیادی می توان برای چنین مواردی انجام داد.با توافق آنا، دکتر بترا و تیم جراحانش در بیمارستان ... در ... کالیفرنیا شروع به یک سری اعمال جراحی خطرناک کردند که البته در نهایت موفق بود؛ جراحی هایی برای برداشتن تومور دو پوندی از صورت او.دکتر بترا می گوید البته این احتمال وجود داشت که تومور در آینده پیشرفت کند اما در این مرحله احتمال کمتری داشت چون تومور تقریبا رشد کرده بود و به فاز رشد ثابتش رسیده بود. آنا می گوید قبل از جراحی خانواده ام مرا مجبور می کردند از خانه بیرون بروم. اکنون از آنها متشکرم آنا می گوید  اکنون او خوشحال است از این که بیرون می رود. در جامعه بودن چیز کاملا متفاوتی است. من با مردم دوستانه تر هستم آنها را به عنوان تهدیدی برای خودم در نظر نمی گیرم در صورتی که قبلا برایم این طور بود.اکنون یاد گرفتم که اجازه بدهم مردم با این موضوع درگیر شوند و احساسات خودم را پنهان نکنم.  آنا می گوید اکنون با خودش خیلی راحت تر است.  خیلی سال طول کشید تا خودم را پذیرفتم اما  من کسی هستم که من هستم. اکنون وقتی در آینه نگاه می کنم احساس اعتماد به نفس بیشتری دارم.  بیشتر شبیه یک شخص نرمال شدم، اجتماعی تر شدم و  چیزهای بیشتری در زندگی می خواهم. آنا می گوید تنها چیزی که مایل نیست که انجام دهد این است که بخواهد بچه داشته باشد. نمی خواهم بیماری ام را به نسل بعدی منتقل کنم اما این خواسته من مانع از آن نیست که با کسی قرار ملاقات نگذارم. آنا می گوید امیدوارم داستان من به دیگران که وضعیت مشابه او را دارند کمک کند تا از زندگی شان به طور کامل استفاده نمایند.  می خواهم مردم بدانند کمک وجود دارد و والدین سعی نکنند تا فرزندشان را در حفاظ نگه دارند یا کسانی که مسن تر هستند خودشان را از جامعه دور نگه دارند، این شیوه زندگی کردن نیست. پنجم شهریور 91توسط: مهتابسلام. ... داستان آنا داستان زندگی کسانی هست که دارن مثل آنا رنج می برن و یک گوشه حبس شدن و کسی رو برای دلداری دادن ندارن.  پنجم شهریور 91توسط: ستارهزندگی زیباست چشمی باز کنگردشی در کوچه باغ راز کنهر که چشمش در تماشا نقش بستعینک بدبینی خود را شکستعلت عاشق ز علت ها جداستعشق اسطرلاب اسرار خداستمن میان جسم ها جان دیده امدرد را افکنده درمان دیده امدیده ام بر شاخه احساس هامی تپد دل در شمیم یاس هازندگی موسیقی گنجشک هاستزندگی باغ تماشای خداستگر تو را نور یقین پیدا شود می شود زشت هم زیبا شود. منبع: وبلاگ دانش پرستاری از کلاس درس تا جامعه