پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

در رویاهایم دیدم که با خدا گفت و گو می کنم

سه شنبه, ۲۵ تیر ۱۳۹۲، ۰۷:۳۶ ق.ظ
در رویاهایم دیدم که با خدا گفت و گو می کنم خدا پرسید: پس تو می خواهی با من گفت و گو کنی؟من در پاسخش گفتم:اگر وقت داریدخدا خندید:وقت من بی نهایت استدر ذهنت چیست که می خواهی از من بپرسی؟پرسیدم چه چیز بشر شما را سخت متعجب می سازد؟خدا پاسخ داد:کودکیشان.....!اینکه آنها از کودکی شان خسته می شوند،عجله دارند که بزرگ شوند،و بعد دوباره پس از مدتها،آرزو می کنند که کودک باشنداینکه آنها سلامتی خود را از دست می دهند تا پول به دست آورند...و بعد پولشان را از دست می دهند تا دویاره سلامتی خود را به دست آورنداینکه با اضطراب به آینده می نگرندو حال را فراموش می کنندو بنابراین نه در حال، زندگی می کنندو نه در آیندهاینکه آنها به گونه ای زندگی می کنند که هرگز نمی میرند،و به گونه ای می میرند که گویی هرگز زندگی نکرده انددستهای خدا دستانم را گرفت،برای مدتی سکوت کردیمو من دوباره پرسیدم:به عنوان یک پدر ،می خواهی کدام درس زندگی را فرزندانت بیاموزند؟او گفت:بیاموزند که آنها نمی توانند کسی را وادار کنند که عاشقشان باشد،همه کاری که آنها می توانند بکنند این است که اجازه دهند که خودشان دوستداشته باشندبیاموزند که درست نیست خودشان را با دیگران مقایسه کنند،بیاموزند که فقط چند ثانیه طول می کشد تا زخمهای عمیقی در قلب آنان کهدوستشان داریم ایجاد کنیم،اما سالها طول می کشد تا آن زخمها را التیام بخشیمبیاموزند ثروتمند کسی نیست که بیشترینها را دارد،کسی است که به کمترینها نیاز داردبیاموزند که آدمهایی هستند که آنها را دوست دارند،فقط نمی دانند که چگونهاحساساتشان را نشان دهندبیاموزند که دو نفر می توانند با هم به یک نقطه نگاه کنند و آن را متفاوت ببینندبیاموزند که کافی نیست فقط آنها دیگران را ببخشند،بلکه آنها باید خود را نیزببخشندمن با خضوع گفتم: از شما به خاطر این گفت و گو متشکرمآیا چیز دیگری هست که دوست دارید فرزندانتان بدانند؟خداوند لبخند زد و گفت: فقط اینکه بدانند من اینجا هستم...همیشه... در رویاهایم دیدم که با خدا گفت و گو می کنم خدا پرسید: پس تو می خواهی با من گفت و گو کنی؟من در پاسخش گفتم:اگر وقت داریدخدا خندید:وقت من بی نهایت استدر ذهنت چیست که می خواهی از من بپرسی؟پرسیدم چه چیز بشر شما را سخت متعجب می سازد؟خدا پاسخ داد:کودکیشان.....!اینکه آنها از کودکی شان خسته می شوند،عجله دارند که بزرگ شوند،و بعد دوباره پس از مدتها،آرزو می کنند که کودک باشنداینکه آنها سلامتی خود را از دست می دهند تا پول به دست آورند...و بعد پولشان را از دست می دهند تا دویاره سلامتی خود را به دست آورنداینکه با اضطراب به آینده می نگرندو حال را فراموش می کنندو بنابراین نه در حال، زندگی می کنندو نه در آیندهاینکه آنها به گونه ای زندگی می کنند که هرگز نمی میرند،و به گونه ای می میرند که گویی هرگز زندگی نکرده انددستهای خدا دستانم را گرفت،برای مدتی سکوت کردیمو من دوباره پرسیدم:به عنوان یک پدر ،می خواهی کدام درس زندگی را فرزندانت بیاموزند؟او گفت:بیاموزند که آنها نمی توانند کسی را وادار کنند که عاشقشان باشد،همه کاری که آنها می توانند بکنند این است که اجازه دهند که خودشان دوستداشته باشندبیاموزند که درست نیست خودشان را با دیگران مقایسه کنند،بیاموزند که فقط چند ثانیه طول می کشد تا زخمهای عمیقی در قلب آنان کهدوستشان داریم ایجاد کنیم،اما سالها طول می کشد تا آن زخمها را التیام بخشیمبیاموزند ثروتمند کسی نیست که بیشترینها را دارد،کسی است که به کمترینها نیاز داردبیاموزند که آدمهایی هستند که آنها را دوست دارند،فقط نمی دانند که چگونهاحساساتشان را نشان دهندبیاموزند که دو نفر می توانند با هم به یک نقطه نگاه کنند و آن را متفاوت ببینندبیاموزند که کافی نیست فقط آنها دیگران را ببخشند،بلکه آنها باید خود را نیزببخشندمن با خضوع گفتم:از شما به خاطر این گفت و گو متشکرمآیا چیز دیگری هست که دوست دارید فرزندانتان بدانند؟خداوند لبخند زد و گفت: فقط اینکه بدانند من اینجا هستم...همیشه...اول مرداد 92توسط: فریادحالم از دیروز خیلی بده البته حال روحیمو میگمحوصله خودم رو ندارمآخه بعداز ماه رمضون عروسی برادرزاده ام و خواهرزاده ام و پسر عمویم است و باز من و حرف و کنایه فامیل و متلکهایشاندیگه بریدمخسته امکاش مرگ دست خودمون بوداستغفرا...میدونم دارم کفر میگمحالم اصلا خوب نیستخدایا کمکم کن توسط: فریادسـخت است...سخت است درک کردندخـتری که غـم هایـش راخودش میـداند و دلش ...که همه تنـها لبــــخـــندهایش را میبینند ؛که حسـرت میـــــخورندبـــخاطر شاد بودنــش ...بخاطر خنده هایـش ...... و هیـچکسجز همان دختــر نمیــداند چقدر تنهاسـت ...که چقدر میـترسد ...از باخــتن ...از اعتــمادِ بی حاصلش ...از یـخ زدن احساس و قلبـش ...از زندگـــــــــــــــــــی ...چهارم مرداد 92توسط: تک دختر تنهافریاد جانمن هم بعد از ماه رمضان عقد دختر خالمه اصلاً از عروسی رفتن خوشم نمیاداگر هم نری حرف و حدیث ها رو چی کار کنی ؟ای کاشکی مرگ خریدنی بود حتی به قیمت.....****** تک دختر عزیزشاید بهتر باشد که جای آرزوی مرگ، دائم از خداوند صبر و تحمل این بیماری و قدرت تسلیم را بخواهید، اینطوری  صبر بر مصائب زمینی که بیماری ها یکی از آنهاست شاید کمی آسان تر شود، خداوند وعده نکرده است    که راه زندگی تا پایان        گل و ریحان باشد؛           خداوند وعده نکرده است               شادی ِ بدون ِ غم                   و آسایشِ بی رنج را.                      اما خداوند وعده کرده است                           که هر روز نیرو بخشد                              و با هر سختی، آسانی و آسایش آورد                                  و در راه زندگی، چراغ هدایت آویزد،                                      بلاها را به لطافت در آمیزد،                                         و یار تو باشد                                              با شفقتی بی دریغ،                                                  و عشقی بی کرانه.توسط:فریادمیدونین من بارها با فامیل رفتم استخر اصلا براممهم نیست چی فکر میکننتوسط:فریادسلام دوستان خوبممیدونی اونقدر که حرفای اطرافیان اذیتم میکنه این بیماری اذیتم نمیکنه یه جورایی باهاش کنار اومدم مخصوصا این چند روز اخیر که فهمیدم اصلا ارزش نداره زندگی که خدا بهم داده را با "غصه خوردن و چرا من" از دست بدمتوسط: سپیده خوب درسته سخته حرف مردم رو همیشه هستمردم زیاد حرف میزنن من خودم رو میزارم جای دیگرانشایدم یک کمی حق با اونا باشهعروسی که خوبه میریم میرقصیمیا میشی نیم نگا میکنیم
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۴/۲۵
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">