بیماری نوروفیبروماتوز به من دید دیگری نسبت به چیزهای پوچ زمانه داده است

ورود سه دوست عزیز را به این مجموعه خوشامد می گوییم.سه دوست پر از امید و انرژی و مصمم. حداقل برداشت من از نوشته هایتان این طور است. رویا جان روی کمک های شما حساب باز می کنیم. ممنون. دوستان عزیز برای راه یافتن به برنامه تلویزیونی ماه عسل تلاش کنید. احتمالا شرکت در این برنامه ما را برای راه اندازی انجمن کمک خواهد کرد. انجمن مکان و امکانات هم می خواهد و در حال حاضر ما هیچ حمایتی نداریم. البته به جایی هم مراجعه نکردیم قطعا اگر گامی برداریم پاسخی هم دریافت می کنیم.   توسط: رویاسلامچقدر خوشحالم که بالاخره یه وبلاگ فارسی برای بیمارهایی مثل خودم پیدا کردم. برای تشکیل انجمن هر کمکی از دستم بر بیاد انجام می دهم برای جلب حمایت مالی پیش هر کسی خواهم رفت من تهران هستم.  توسط: مینا سلاممنم مبتلا به این بیماری هستم!!! همیشه احساس میکردم خیلی خاصم اما الان می بینم که همچینم تک و خاص نیستم! من تیپ یک رو دارم ماکول های شیر قهوه ای رنگ (یه جورایی مثل کک و مک) اما همه جای صورت و بدنم! همیشه مثل خوره میوفته به جونم که خوب امروز چیکار کنم کدوم دکتر برم! پدر خودمو درآوردم لیزر کردم لایه برداری کردم قرنطینه شدم و .... ! اما فایده نداشت که نداشت ! یک شنبه یه وقت دیگه دارم که به خودم قول دادم اگه اینم جواب نداد دیگه بی خیال شم و به زندگی عادیم برگردم. خواهش میکنم برام دعا کنید. من معتقدم خدا این قدر مهربونه که اگه دردیو میده درمانشم میده و میگه پاشو برو دنبال درمان. توسط: گلی سلاماین نکته مشترک اکثر بیمارای نوروفیبروماتوز هست اونا متفاوت هستند و کسی درکشون نمی کنههمیشه می گم خدا از بین سه هزار نوزاد من را انتخاب کرد و این بیماری را بهم داد پس حتمن دلیلی داشتهعزیزای کم اصلن خودتون را عذاب ندین بخاطر این متفاوت بودن این بیماری باعث شده قدرت درک بیشتری نسبت به آدم های دیگه داشته باشم و چیزهای پوچ این زمانه برام مهم نباشه این بیماری دید من را نسبت به تمام زندگی عوض کرده انکار نمی کنم که بخاطر این بیماری ناراحت نیستم چرا از این متفاوت بودن خیلی خجالت می کشم اطرافیانم نمی تونن بپذیرن اما باعث شده چیزهای دیگه ای بدست بیارم یک شنبه توسط: اندیشههم خیلی خوشحالم هم ناراحت، که هر روز می بینم تعدادی به جمعمون اضافه می شه. اولش سهیلای خدابیامرز را پیدا کردم. یه دختر سراسر شور و اشتیاق برای زنده ماندن و زندگی کردن اما خدا نخواست و از پیشم رفت ولی این را بهم یاد داد که در هر صورت عاشق زندگیم باشم و عاشقانه زندگی کنم. من از این بیماری خیلی رنج می برم رنجم هم حاصل دردیه که از این توده ها دارم و دیگر هیچ... از هیچ کس و هیچ چیز هم شکایتی ندارم خیلی وقت هم هست که قید دکتر و درمان را هم زدم صبوری نمی کنم کارم از صبوری گذشته من دیگه اینطوری زندگی می کنم چیز خیلی بد و حادی نیست که بخوام صبوری کنم... فقط درد ... که فکر کنم اون را هم هر کس به شکلی می کشه... چاره اش یه مسکن یه لیوان آب... دوستان عزیز خوش آمدید        سه شنبه اول مرداد 92  توسط: میناسلام دوستای گلم . اومدم که خبر بدم من یک شنبه هم دکتر رفتم اما ...  دکتر خوبی بود و خیلی رک! خلاصه اینکه گفت بشین تا علم پیشرفت کنه! منم دارم با خودم کلنجار میرم تا بتونم قبول کنم!کارم از نا امیدی گذشته یه جورایی احساس می کنم یه وظیفه ای هست که باید انجامش بدم، خود بیماریمو گاهی اوقات یادم میره و فقط به هدفم فکر می کنم نمی دونم چرا بعد از گذشت این همه سال نمی تونم قبولشون کنم و بدونم که این لکه های کوچولو و بی آزار جزیی از وجودمه!  توسط: حمیده نمیشه گفت که از این مسئله رنج نمی بریم. تحملش واقعا سخته. اما غیر ممکن نیست. اکثر اونایی که من در ایران میشناسم ضایعات ظاهری چندان چشگیر و آزار دهنده ای ندارن و این خودش جای شکر داره. از دوستان دعوت می کنم در  .... هم به جمع ما بپیوندند.