آشنا ساختن مردم و آگاهی دادن به آنها در باره بیماری نوروفیبروماتوز از طریق تلویزیون

فرزانه سلام بچه ها. من از شهریور امسال بااین بیماری اشنا شدم و نمی دونم اینجا بود یا جای دیگه!!! بچه ها نوشته بودن دوست دارن تو یه برنامه در مورد نوروفیبروماتوز صحبت بشه. من از چند هفته پیش خیلی جدی دنبال این قضیه رو گرفتم اگه بشه در یکی از برنامه های پر بیننده شبکه سه در مورد این بیماری صحبت بشه تا یکم مردم اشنایی پیدا کنن... خدا رو شکر با پیگیری زیاد خودم و یکی از دوستام دارم به نتیجه های خوبی میرسم! اگه شماها هم دوست دارین که این اتفاق بیفته و در مورد این مساله صحبت بشه تو تلوزیون، اینجا اعلام کنید. چون اینجوری من انرزی میگیرم و بیشتر سعی می کنم که بشه. خب! نظرتون چیه؟ به تلاشم ادامه بدم یا بی خیال بشم؟ [e-mail] توسط : جویباری: سلام فرزانه عزیز:  ایده خیلی خوبی است و این بیماری می بایست همانند سایر بیماری ها به مردم شناسانده شود. تمام تلاش تان را به کار ببرید. اگر می توانیم کمکی کنیم لطفا بفرمایید چگونه.  با فرض این که کسی از شما تقدیر نکند باز هم نبایستی رنجیده خاطر شوید. شاعر فرموده است: تو نیکی می کن و در دجله انداز ، که ایزد در بیابانت دهد باز............ در جای دیگر خواندم اگر کسی کار خیری بکند و بنده خدا از او شکرگزاری به عمل نیاورد پاسخ آن به عهده خداوند است یعنی خداوند جواب این خوبی را به فرد می دهد.  قانون کارما را هم اگر درست بدانیم  یعنی هر کاری نتیجه اش در جایی و زمانی به ما بر می گردد پس هر قدم خیر شما در نهایت خیر چندین برابری برای خود شما خواهد داشت. این ایمیل وب سایت پخش برنامه های صدا و سیما است: [e-mail]  می توانیم همگی به آنها ایمیل ارسال کنیم و درخواست تهیه برنامه  ای را در این خصوص بنماییم. این آدرس سایت  http://live.irib.ir برای مثال متن نامه به رادیو سلامت می تواند به این صورت باشد.  مسئول محترم رادیو سلامت با سلام و احترام به استحضار می رسانیم ما گروهی از  مردم  کشور عزیزمان ایران اسلامی هستیم که دارای بیماری ژنتیکی به اسم نوروفیبروماتوز می باشیم.  این بیماری برای بسیار از هموطنان عزیز ما ناآشنا است و چه بسا همین ناآگاهی سبب شود در برخی از موارد رفتارهایی بروز کند که برای ما بسیار ناخوشایند باشد.  قریب به یک سال است که از طریق وبلاگی به نام زندگی با نوروفیبروماتوز سعی کرده ایم علاوه بر گردهم آوردن کسانی که مشکل مشابه را دارند، مردم را نیز با این بیماری آشنا نماییم اما مستحضر می باشید وبلاگ مخاطبین خاصی دارد. لذا از آن مقام مسئول نقاضا داریم این فرصت را در اختیار ما قرار دهید  و با تهیه برنامه هایی در باره انواع بیماری نوروفیبروماتوز به ویژه نوع 1 و 2 ،  ما را  در ارتقای دانش و نگرش مردم به این بیماری یاری فرمایید.  ضمن این که مایل هستیم صدای ما را به مسئولین محترم رده بالای کشوری در زمینه سلامت مردم، برسانید زیرا در زمینه درمان های موجود از حمایت های هیچ ارگان و یا سیستم و یا پوشش بیمه ای خاص برخوردار نیستیم و با توجه به سنگینی هزینه ها بسیاری از ما ناتوان در پرداخت آنها می باشیم. از لطف و حمایت آن رادیو محبوب در زمینه سلامت بسیار سپاسگزاریم.  خواهران و برادران شما جمعی از بیماران نوروفیبروماتوز نظر سایر دوستان: توسط:سپیده متن اولیه:  "فکر خوبیه...باید مدام پیگیر بود...چون به این راحتی ها اجازه صادر نمیشه... امیدوارم جور بشه..." متن پیشنهادی: بهتر است این طور بنویسیم :  "فکر خوبیه...باید پیگیر بود...انشالله جور می شود" توکل علی الله. چرا باید این طور نوشت؟  قانون کائنات است ، فکر، کلمه، کلام،  انرژی ساطع می کنند. به عینیت می رسند.      تتینا *.:｡✿**.:｡✿* فرزانه جون موافقم ......خدا کنه بی فایده نشه من قدردان زحماتت هستم .....واست آرزوی سلامتی دارم توسط:زهرا ایده ی خوبیه... خیلی خوب میشه اگه بشه. ایشالا موفق باشید. اگه فکر میکنید کاری از دست ما بر می اید بگویید... توسط:علی سلام فرزانه جان...منم موافقم. پیشنهاد خوبیه.امیدوارم موفق بشی . مارو هم بیخبر نذار... [e-mail] توسط:سارا منم موافقم...ایده ی خوبی هستش...:-D [e-mail] توسط:محبوبه سلام فرزانه ی عزیزم..من هم با این کار خیلی موافقم..انشاالله که موفق بشید و عملی بشه. [e-mail] توسط:فرزانه سلام بچه ها..خوبین؟؟ خاستم بگم ب قولم عمل کردم...دیروز تو برنامه ویتامین3 در مورد نورافبیبروماتوز صحبت شد.البته من خودم ندیدماااا....ولی شد دیگه! سپیده فرزانه جون دیروز یعنی کی؟؟روز و تاریخش رو بگید لطفا که از نت ببینیم توسط: یه دختر تنها   http://www.neurofibromatos.blogfa.com فرزانه جون یکی از بزرگ ترین آرزوهای ما نوروی ها همینه که در باره ی بیماری مون توی رسانه صحبت بشه