پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۲ مطلب در آبان ۱۳۹۲ ثبت شده است

نمی دونم چرا بعضی از دکترا فقط بلدن درد مریضا رو بیشتر کنن. خدا رو شکر که من آدم اهل تلقینی نیستم وگرنه فکر کنم از دو هفته پیش تا الان کم کم سکته کرده بودم. داستان بر میگرده به کارا و ازمایشاتی که برای کمسیون پزشکی انجام داده بودم. خانوم دکتره مربوطه یک حرف مثبت و امیدبخش به من نزد. بخونید : " خب.... قلبت که بدجور تپش داره...صداهای اضاهی زیاد داره. مربوط به پرولاپس هم نیست. خیلی بدتر ازیناست." " خب...نورو هم که داری......." " گلبولای سفید خونت چقدر بالاست....این علامت بدیه هااااا...." " توی ادرارت هم که گلبول پیدا شده. اما اثری از عفونت نیست. و همین نشونه ی بدیه. مشکوک به لوسمی هستم.... باید بری سونوگرافی...." خلاصه جونم براتون بگه هرچی بیماری شناخته و ناشناخته بود بست به ریش ما و ما رو با یه کوله بار سنگین فرستاد خونه. خدا رو شکر آدم بی خیالی هستم. با خودم گفتم نهایتش حرفش درسته و من لوسمی دارم. خب داشته باشم. نمیتونم که زندگی رو به خودم و همه زهر کنم. پس باید همین مدت باقی مونده ی عمرمو خوش باشم. مادرمو سپردم به خواهرام و رفتم سفر. دو سه روزی قم و جمکران بودم. وقتی برگشتم کارایی که دکتر گفته بود انجام دادم. تمام تشخیص هاش اشتباه بود. کلیه هام سالم بود. خونم سالم بود. قلبم هم اونطوری اون می گفت مشکل نداشته. همون پرولاپسی که خیلی های دیگه هم دارن و زندگی عادی شونو دارن. و حالا...هدفم از گفتن این مطالب این بود که بگم دوستای خوبم اینقدر با فکر کردن به این بیماری به ظاهر لاعلاج زندگی خودتونو تلخ نکنین. خدا میدونه که من هم خیلی تجربیات تلخ و دردناکی ازین بیماری داشتم اما همیشه روحیه ی خودمو حفظ کردم. شاید به همین خاطر باشه که بیماری من خیلی پیشرفت نداره نکه نداشته باشه اما خیلی کند و جزئی. سعی کنین جوانب خوب زندگیتون رو بیشتر ببینین و مشغولش بشین تا ازین مسئله یادتون بره. سوم اذر 92توسط:محبوبهسلام حمیده جان. رشته ام پرستاریه  و  میدونم که خیلی از پزشک ها با وجود تخصص یا فوق تخصص بودنشون .. از دانش کافی برخوردار نیستند ... قبل از اینکه بفهمم نورو هستم یه دکتر بهم گفت مشکل کبد داری و کبدت چربه!!!!! تو را خدا هر کی وقت کرد بره واسه این دکتر اسفند دود کنه کسی چشمش نزنه   mahbob.r1993@yahoo.com     http://neurofibroma1993.blogfa.com توسط:محمد سلام حمیده جان منم جدیدا خیلی خیلی حساس شدم اینقدر که مامانم صداشدر اومده به فکر فرو میرم جدیدا کم حرف چیکار کنم راهنمایی کن خواهشا
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۲ آبان ۹۲ ، ۰۵:۳۷
دانیال ک.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۲ آبان ۹۲ ، ۰۵:۳۲
دانیال ک.