پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط:....سلام. خسته نباشید.خانم جویباری میشه لطف کنید بنده را راهنمایی کنید که برای اینکه متوجه شوم آیا بیماری من به فرزندم انتقال پیدا می کند؟آیا پیش از ازدواج و یا حتی قبل از بارداری آزمایشاتی وجود دارد؟ می شود قبل از اینکه حتی باردار شد متوجه شد؟ باید چیکار کنم؟ لطفا کاملا راهنماییم کنید. ممنون پاسخ (دکتر لیلا جویباری) سلام. این که قبل از ازدواج مطلع شوید آیا به فرزند خود ژن مبتلا را منتقل می کنید یا نه به مشاوره ژنتیک نیاز دارد. آدرس چند مرکز در تهران در متن پایین آمده است. قبل از بارداری از طریق شیوه های بسیار پیشرفته می توان ژن معیوب را جدا کرد و تخم سالم را بارور نمود. در مورد وجود این تکنیک در ایران اطلاعی ندارم. آدرس تعدادی از آزمایشگاه های معتبر در تهران در متن زیر آمده است لطفا با آنها تماس بگیرید و یا مراجعه نمایید. در حین بارداری در سه ماهه سوم می توان از طریق امینوسنتز و ازمایش ژنتیکی دریافت که جنین مبتلا است. تا جایی که اطلاع دارم مجوز سقط قانونی برای چنین موردی وجود ندارد. یکی از دوستان شماره ازمایشگاهی در اهواز را دادند و اظهار داشتند این ازمایشگاه تست ژنتیکی انجام می دهد و برای کشور چین می فرستد و در عرض سه ماه جواب آماده خواهد بود. اهواز، کیانپارس، تقاطه خیابان پنجم غربی، مرکز ژنتیک نور، طبقه سومشماره تماس: کد اهواز 061شماره:  33915517    و   33915518 برای تهران این موارد معرفی می شود :مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی (وابسته به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی) مرکز تحقیقات ژنومیک -   مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی. کلینیک مشاوره ژنتیک. واحد مراقبت مادر و کودک سونوگرافی پیشرفته و نمونه گیری از جنین. آزمایشگاه تشخیص ... http://grc.sbmu.ac.ir/?siteid=142&pageid=14967  با پژوهشگاه رویان هم تماس بگیرید http://www.royaninstitute.org/cmsfa/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=1&Itemid=25  آزمایشگاه ژنتیک پزشکی دکتر زمانی، در این آزمایشگاه میزان ریسک یا خطر تعیین می شود. http://medical-genetics-center.com   آزمایشگاه ژنتیک دکتر محدث، در این آزمایشگاه مشاوره ژنتیکی ارائه می شود. http://www.dmmgl.com/fa   به ادامه مطلب مراجعه شود توسط:....سلام. خسته نباشید.خانم جویباری میشه لطف کنید بنده را راهنمایی کنید که برای اینکه متوجه شوم آیا بیماری من به فرزندم انتقال پیدا می کند؟آیا پیش از ازدواج و یا حتی قبل از بارداری آزمایشاتی وجود دارد؟ می شود قبل از اینکه حتی باردار شد متوجه شد؟ باید چیکار کنم؟ لطفا کاملا راهنماییم کنید. ممنون پاسخ (دکتر لیلا جویباری) سلام. این که قبل از ازدواج مطلع شوید آیا به فرزند خود ژن مبتلا را منتقل می کنید یا نه به مشاوره ژنتیک نیاز دارد. آدرس چند مرکز در تهران در متن پایین آمده است. قبل از بارداری از طریق شیوه های بسیار پیشرفته می توان ژن معیوب را جدا کرد و تخم سالم را بارور نمود. در مورد وجود این تکنیک در ایران اطلاعی ندارم. آدرس تعدادی از آزمایشگاه های معتبر در تهران در متن زیر آمده است لطفا با آنها تماس بگیرید و یا مراجعه نمایید. در حین بارداری در سه ماهه سوم می توان از طریق امینوسنتز و ازمایش ژنتیکی دریافت که جنین مبتلا است. تا جایی که اطلاع دارم مجوز سقط قانونی برای چنین موردی وجود ندارد.  یکی از دوستان شماره ازمایشگاهی در اهواز را دادند و اظهار داشتند این ازمایشگاه تست ژنتیکی انجام می دهد و برای کشور چین می فرستد و در عرض سه ماه جواب آماده خواهد بود. اهواز، کیانپارس، تقاطه خیابان پنجم غربی، مرکز ژنتیک نور، طبقه سومشماره تماس:کد اهواز 061شماره:  33915517    و   33915518 برای تهران این موارد معرفی می شود :مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی (وابسته به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی) مرکز تحقیقات ژنومیک -   مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی. کلینیک مشاوره ژنتیک. واحد مراقبت مادر و کودک سونوگرافی پیشرفته و نمونه گیری از جنین. آزمایشگاه تشخیص ... http://grc.sbmu.ac.ir/?siteid=142&pageid=14967 کلینیک مشاوره ژنتیک واحد مراقبت مادر و کودک (سونوگرافی پیشرفته و نمونه گیری از جنین) آزمایشگاه تشخیص قبل از تولد آزمایشگاه ژنتیک مولکولی پیشرفته آزمایشگاه سیتوژنتیک مولکولی پیشرفته آزمایشگاه بیوبانک مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی مرکز خدمات نوین پزشکی مولکولی (Advanced Molecular Medicine Center) شامل کلینیک­های مشاوره­ای و تشخیصی است. این مرکز همکاری نزدیکی با واحد تحقیقاتی طب مادر و جنین و آزمایشگاههای تحقیقاتی دارد. مرکز تحقیقاتی – خدماتی پزشکی مولکولی بگونه ای طراحی و تجهیز شده که مشارکت کنندگان در طرحهای تحقیقاتی و یا مراجعین عادی بتوانند کلیه اقدامات تشخیصی مولکولی را مستقیما در این مرکز انجام و یا از طریق مرکز پیگیری نمایند One Stop Clinic for Assessment of Risk = OSCAR کلینیک مشاوره ژنتیک: با همکاری واحد طب مادر و جنین و آزمایشگاههای فوق تخصصی در طرحهای تحقیقاتی غربالگری و نیز تشخیص­های قبل از تولد (شناسایی اختلالات ژنتیکی و ناهنجاریهای ظاهری جنین) مشارکت فعال دارد. آزمایشگاه تشخیص قبل از تولد: همکاری نزدیکی با واحد طب مادر و جنین، مرکز خدمات نوین پزشکی مولکولی و سایر آزمایشگاههای فوق تخصصی از جمله ژنتیک مولکولی و سیتوژنتیک پیشرفته در طرحهای غربالگری ملی مشارکت نموده و یا بطور مستقیم با مراجعین در قالب طرحهای تحقیقاتی فعالیت می کند. آزمایشگاه ژنتیک مولکولی پیشرفته: با داشتن تجهیزات مورد نیاز و پیشرفته همکاری نزدیکی با واحد طب مادر و جنین، مرکز خدمات نوین پزشکی مولکولی و سایر آزمایشگاه های مرکز دارد. آزمایشگاه سیتوژنتیک مولکولی پیشرفته: با داشتن تجهیزات مورد نیاز و پیشرفته همکاری نزدیکی با واحد طب مادر و جنین، مرکز خدمات نوین پزشکی مولکولی و سایر آزمایشگاههای مرکز دارد. آزمایشگاه بیوبانک : در قالب طرحهای تحقیقاتی ملی و با جمع آوری نمونه از افراد طبیعی و نیز بیماران و پیگیری دراز مدت آنان در شناسایی عوامل محیطی موثر در بروز بیماریهای مولتی فاکتوریال فعالیت می­کند. آدرس پستی:  تهران، ولنجک، خیابان یمن، خیابان پروانه (خیابان اعرابی)، بیمارستان طالقانی، مرکز تحقیقات ژنومیک شماره های تماس: 60- 22439959 2-22433580 شماره نمابر: 22439961 پست الکترونیک: grc@sbmu.ac.ir سایت اینترنتی: http://grc.sbmu.ac.ir http://grc.iehs.ir کد پستی: 1985717413    پژوهشگاه رویان  http://www.royaninstitute.org/cmsfa/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=1&Itemid=25 پژوهشگاه رویان  23562000 (20 خط)22306481 تهران، بزرگراه رسالت، خیابان بنی هاشم شمالی، کوی حافظ صندوق پستی 148- 16635 info@royaninstitute.org     آزمایشگاه ژنتیک پزشکی دکتر زمانی، در این آزمایشگاه میزان ریسک یا خطر تعیین می شود.  http://medical-genetics-center.com      آزمایشگاه ژنتیک دکتر محدث، در این آزمایشگاه مشاوره ژنتیکی ارائه می شود. http://www.dmmgl.com/fa     توسط:....سلام.بسیار سپاسگزارم از توضیحاتتون.به پزشک ژنتیک مراجعه کردم...گفتند برای اینکه مشخص شود مشکل رو کدام ژن هست..باید آزمایش بدی که هزینه اش چند میلیون تومان میشود..خیلی گرونه،ای کاش بیمه قبول میکرد.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۰۷/۰۹
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">