بازیافت برخی از مطالب از دست رفته .... نوروفیبروماتوز

به دلیل نقصان در سیستم بلاگفا، مطالب شهریور از بین رفت با راهنمایی یکی از دوستان، مطالب بازیافت شد و همه آنها در این قسمت قرار داده شدند: ما به مرکزی نیاز داریم تا پاسخگوی بیماران نوروفیبروماتوز باشد   توسط محمد از لرستان:سلام به همه دوستان عزیز، این وبلاگ برای ما بچه های نورو ساخته شده تا حرف های مان را بزنیم، چندی پیش دوستی پیشنهادی خوبی را در وبلاگ مطرح کردند بچه های نورو به برنامه ماه عسل بروند تا توجه مسئولین به بیماران نورو بیشتر شود، بعضی از دوستان ذهنیت خوبی از برنامه ماه عسل ندارند  و فکر می کنند رفتن به این برنامه درست نیست، ما نیاز به دلسوزی کسی نداریم، خدا رو شکر بیشتر بیماران نورو نیازمند هیچ کسی نیستند و کمبودی احساس نمی کنند و همه تحصیلکرده هستند، ولی چون بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری خاص و نادر است و اطلاعات زیادی درباره این بیماری در اختیار بیماران نورو نیست مشکلاتی در راه درمان دارند، متاسفانه مرکزی مشخصی وجود ندارد تا پاسخگو بیماران باشد، و بچه های نورو سوالات زیادی از این بیماری در ذهن خود دارند، راه اندازی یک انجمن یا یک مرکز اختصاصی حق مسلم بیماران نورو است. برای انجام این کار نیازمند توجه بیشتر مسئولین هستیم، بچه های نورو باید با همدلی و همراهی تلاش کنند تا به حق خودشان برسند، با تلاش های خانوم دکتر جویباری در آینده انجمن بیماران نورو راه اندازی خواهد شد اما با همراهی خود بچه ها می توان به این کار سرعت بخشید، رفتن به برنامه های تلویزیونی و یا ارسال نامه به وزیر بهداشت و ریس جمهور قطعا راه گشا است و توجه مسئولین بیشتر جلب خواهد شد، بنده هم رفتن بچه های نورو به برنامه خندوانه را پیشنهاد می کنم و در این برنامه پر بیننده می توان توجه ها را جلب کرد و پیام خودمان را به گوش مسئولین برسانیم. گاهی یک قدم کوچک می توان به گام های بزرگ تبدیل شود. چندی پیش موجی در فضای مجازی به راه افتاد با عنوان چالش اب یخ که هدفش معرفی و حمایت از بیماران "ای ال اس" بود. هنرمندان و ورزشکاران و حتی سیاست مداران توجه شان به این بیماری جلب شد. دوستان خوبم ما خودمان باید قدم اول را برداریم.  توسط جویباری: این هفته؛ سه شنبه تا جمعه برای شرکت در همایش دانشجویی در شهر زنجان هستم، گویا جناب وزیر بهداشت برای افتتاحیه در همایش شرکت خواهند کرد، امشب نامه ای را تنظیم می کنم و  امیدوارم بتوانم به ایشان برسانم. هر یک از شما دوستان اگر دست به قلم خوبی دارید نامه را بنویسید و به ایمیلم [e-mail]   یا به تلگرام/ واتس آپ ارسال نمایید. سپاس   نوزدهم شهریور:   دو نامه حدود ساعت 9 شب به دستم رسید و دسترسی به پرینتر نداشتم لذا نشد که نامه دریافتی را به وزیر بهداشت برسانم.  پنج شنبه 26 شهریور نیز در مراسم المپیاد احتمالا وزیر بهداشت حضور خواهند داشن تا آن زمان بهتر می توان نامه ها را آماده کرد.  بهتر است تعداد نامه ها بیشتر شود.   توسط: م سلام. کاش در این خصوص هم با ایشان و دیگر مسولین صحبت می کردید که آیا امکانش هست مکانی رو برا اشتغال ما بیماران نوروفیبروماتوز اختصاص دهند ... عده ای از ما به شغل نیاز داریم... شغلی که ما بیماران نورو در کنار هم و در یک مکان با هم باشیم. پاسخ: دوستان عزیز این کارها را معمولا خیرین انجام میدهند  لذا باید به دنبال خیرین در جامعه بود . به نظرم باید از فرصت های مختلف برای نامه نگاری استفاده کرد و آن را به دست کسانی رساند که می دانیم در امور خیر فعال هستند    برچسب‌ها: نوروفیبروماتوز, انجمن نوروفیبروماتوز, Iranian NF patients + نوشته شده در  دوشنبه شانزدهم شهریور ۱۳۹۴ساعت 17:13  توسط بر و بچه های نورو از سراسر کشور  |  2 نظر برای سپیده سپیده  جان لطفا با من از طریق ایمیل در ارتباط باشید . پیامی را باید به شما برسانم (مربوط به یکی از دوستان نورو) است. سپاس + نوشته شده در  شنبه چهاردهم شهریور ۱۳۹۴ساعت 9:37  توسط دکتر لیلا جویباری  |  یک نظر دنبال گمشده ای میگردم  توسط:فاطمه سادات   کوی دلتنگی اینجا همه دلتنگند دنبال گمشده ای هستند من هم دنبال گمشده ای میگردم گمشدهای به نام من... اینکه به دنبال گمشده ای میگردم گمشدهای به نام من... اینکه به بیماریمون فکر کنیم چیزی رو حل نمیکنه بهتر به چیزهای خوب و ارامش فکر کنیم بهترین مسکن دنیا ارامش قلبی و خداست   + نوشته شده در  سه شنبه دهم شهریور ۱۳۹۴ساعت 12:49  توسط بر و بچه های نورو از سراسر کشور  |  2 نظر کتابچه آموزشی شناخت بیماری نوروفیبروماتوز Understanding Neurofibromatosis   این کتابچه به انگلیسی است. قصد دارم که به فارسی آن را برگردان نمایم. اگر دانشجویان در این میان یاری نمایند کار سریع تر خواهد بود. در هر صورت منبع آموزشی ساده و قابل فهمی برای بیماران و خانواده ها است. این کتاب به ویرایش سوم هم رسیده است.  http://www.nfnetwork.org   کلیک کنید    Gui d el i n e s fo r Pe o p l e wi th N F 2 1 . C o n s u l t a d o c t o r wi t h kn owl e d g e o f N F 2 . 2 . C o n s i d e r g e n e t i c t e s t i n g fo r N F 2 . 3 . H ave M RI o f b r a i n a n d e n t i r e s p i n al c o r d a n n u al ly. 4 . H ave a n n u al h e a r i n g t e s t s . 5 . H ave c a r e fu l n e u r o l o g i c e x a m a n n u al ly. 6 . H ave eye e x a m fo r c a t a r a c t s a n d r e t i n al a b n o r m al i t i e s . 7 . L e a r n s i g n i n g o r al t e r n a t ive fo r m s o f c o m m u n i c a t i o n . 8 . Eval u a t e o t h e r fa m i ly m e m b e r s fo r ve s t i b u l a r t u m o r s . 9 . D i s c u s s i n h e r i t a n c e o f N F 2 . 1 0 . D i s c u s s p o t e n t i al i m p a c t o f N F 2 o n c a r e e r a n d fa m i ly. 1 1 . As s e s s r e s o u r c e s a n d s u p p o r t n e e d e d fo r d a i ly l ivi n g      یکی از دوستان  تقبل نمودند که متن  را برگردان فارسی نمایند: سلام - کتابچه به پیوست است - هر چقدر که را مایل بودید ترجمه بفرمایید. سپاس فراوان   توسط:.... تشکر از پیوست. من همه رو ترجمه میکنم تا اخر شهریور ایشالا  توسط:.... سلام خانم جویباری سوالی دارم شما قصد چاپ کتاب رو دارید یا میخواید ترجمش رو فقط در وب قرار بدید؟    پاسخ» سلام . هر دو حالت خوب است. اگر ترجمه روان و سلیس باشد می توان آن را چاپ هم نمود.