پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۱۸ مطلب در مهر ۱۳۹۴ ثبت شده است

Type 1 neurofibromatosis - BMJ Best Practice بست پرکتیس یا همان بهترین اقدام بالینی به نقل از مجله معتبر بی ام جی  یا مجله پزشکی انگلستان  در  باره نوروفیبروماتوز نوع یک در  لینک زیر است که به زودی ترجمه  خواهد شد. bestpractice.bmj.com/best-practice/monograph/410.html BMJ
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۸ مهر ۹۴ ، ۱۳:۴۳
دانیال ک.
تینا جان لطفا با ما تماس بگیرید یکی از دوستان همدانی مایل به اشنایی با شما است. می توانید اطلاعات تلفنی یا ایمیلی خود را به صورت نظر خصوصی در اختیار قرار دهید
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۸ مهر ۹۴ ، ۰۳:۵۱
دانیال ک.
توسط: مجید تهرانسلام به همه دوستان مجید، تهران، ۴۴ ساله. از آشنایی با دوستان جدید خیلی خوشحالم. من خیلی سختی کشیدم و هنوزم ولی باید قوی باشیم و با روحیه توسط: اعظم سلام مجید اقا افرین به روحیه شماااااجرشو ببینی ... توسط: مجید سلام مجید. خوش اومدی داداش. هم اسم منی .ان شاالله مرگ تلخ کامی هاتو ببینی و لذت ببری از ذره ذره مردن این تلخی ها. به امید اون روزها برای همه ی دوستان عزیز.   توسط: فاطمه ساداتسلام مجید جون افرین بر شما که قوی هستی بهترین راه برای مبارزه با هر بیماری صبر شکیبای هست ایه ها قران هم به اون اشاره کرده
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۸ مهر ۹۴ ، ۰۲:۴۹
دانیال ک.
به نام خدا . با سلام و احترام.  پرسشنامه ای که در اختیار دارید مربوط به مشکل پوستی شما و اثر آن بر کیفیت زندگی تان است. شرکت در این مطالعه داوطلبانه است، نیاز به ذکر نام و نام خانوادگی نیست و اطلاعات کاملا محرمانه باقی می ماند و به صورت کلی استفاده خواهد شد. از این که وقت خود را صرف تکمیل پرسشنامه می نمایید صمیمانه قدردانی می گردد. نسخه word http://s3.picofile.com/file/8214602526/skindex_16_Farsi_Last.doc.html نسخه pdf http://s6.picofile.com/file/8214602284/skindex_16_Farsi_Last.pdf.html از شما عزیزان برای مشارکت در تکمیل این پرسشنامه صمیمانه قدردانی می شود. امیدواریم نتایج این مطالعه بتواند برای احقاق حقوق بیماران موثر واقع شود. با احترام فراوان. دوستان شما در وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز  توسط:....   سلام . لطفا نحوه ارسال فرم را توضیح دهید . من فایل word رو دانلود کردم.  جواب: سلام .  لطفا فایل تکمیل شده "ستون ها مرتبط را می توانید رنگی کنید یا علامت گذاری به هر وسیله ای" را از طریق ایمیل پیوست کنید این امر مستلزم آن است که شما کامپیوتر داشته باشید، شاید هم بتوانید از طریق موبایل تان ارسال کنید یا تلگرام و یا می توانید به آدرس پستی ارسال فرمایید: استان گلستان، گرگان، ابتدای جاده شصتکلا، مجموعه آموزش عالی شادروان فلسفی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، دانشکده پرستاری و مامایی،صندوق پستی 568-49165 دکتر لیلا جویباری.   اگر لازم باشد می توانم تماس بگیرم و توضیح بدهم . سپاسگزارم. دکتر جویباری 09113548454  - 01732430360 مستقیم   توسط: رفیق تنها. سلام. میشه ایمیل خودتون بزارید تا پرسش نامه بفرستیم ممنون. پاسخ:  سلام . از همکاری تان سپاسگزاری می شود ادرس ایمیل:jouybari@gmail.com  یا  l_juybari@yahoo.com                                       توسط: سلام  . من مامان هیراد ماهه هستم  نتوانستم فرم را تکمیل کنم ....لطفا راهنمایی کنید سلام مامان هیراد عزیز: برای شما به آدرسی که دادید پرسشنامه ایمیل شد. البته این پرسشنامه برای کسانی قابل استفاده است که نورو از نوع یک دارند.  به نام خدا . با سلام و احترام.  پرسشنامه ای که در اختیار دارید مربوط به مشکل پوستی شما و اثر آن بر کیفیت زندگی تان است. شرکت در این مطالعه داوطلبانه است، نیاز به ذکر نام و نام خانوادگی نیست و اطلاعات کاملا محرمانه باقی می ماند و به صورت کلی استفاده خواهد شد. از این که وقت خود را صرف تکمیل پرسشنامه می نمایید صمیمانه قدردانی می گردد. نسخه word http://s3.picofile.com/file/8214602526/skindex_16_Farsi_Last.doc.html نسخه pdf http://s6.picofile.com/file/8214602284/skindex_16_Farsi_Last.pdf.html از شما عزیزان برای مشارکت در تکمیل این پرسشنامه صمیمانه قدردانی می شود. امیدواریم نتایج این مطالعه بتواند برای احقاق حقوق بیماران موثر واقع شود. با احترام فراوان. دوستان شما در وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز  توسط:....   سلام . لطفا نحوه ارسال فرم را توضیح دهید . من فایل word رو دانلود کردم.  جواب: سلام .  لطفا فایل تکمیل شده "ستون ها مرتبط را می توانید رنگی کنید یا علامت گذاری به هر وسیله ای" را از طریق ایمیل پیوست کنید این امر مستلزم آن است که شما کامپیوتر داشته باشید، شاید هم بتوانید از طریق موبایل تان ارسال کنید یا تلگرام و یا می توانید به آدرس پستی ارسال فرمایید: استان گلستان، گرگان، ابتدای جاده شصتکلا، مجموعه آموزش عالی شادروان فلسفی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، دانشکده پرستاری و مامایی،صندوق پستی 568-49165 دکتر لیلا جویباری.   اگر لازم باشد می توانم تماس بگیرم و توضیح بدهم . سپاسگزارم. دکتر جویباری 09113548454  - 01732430360 مستقیم   توسط: رفیق تنها. سلام. میشه ایمیل خودتون بزارید تا پرسش نامه بفرستیم ممنون. پاسخ:  سلام . از همکاری تان سپاسگزاری می شود ادرس ایمیل:jouybari@gmail.com  یا  l_juybari@yahoo.com
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۷ مهر ۹۴ ، ۰۳:۲۲
دانیال ک.
توسط: س با سلام و وقت بخیر. آیا عمل چشم بیمار مبتلا به نورو فیبروماتوز موجب کاهش وزن می شود؟ من بعد از عمل چشمم که توده نوروفیبرما داشت وزنم به شدت کاهش یافته. بالای پلکم یه خورده پف داشت که بر اثر نوروفیبروماتوز ایجاد شده بود عمل کردم و توده خارج کردن ولی چشمم ضعیف شده و پف چشمم برگشته است. پاسخ (از لیلا جویباری) سلام . کاهش وزن ربطی به عمل جراحی شما ندارد. مربوط به یکی از عوارض بیماری تان است.  توسط: س با سلام. خانم دکتر من وزنم رو به شدت از دست دادم بطوریکه باعث تعجب همه شده. چطور میتونم مقداری از وزن از دست رفتم رو به دست بیارم. من شصت واندی بودم اما الان ۴۸ کیلو شدم پاسخ: سلام. به نظرم باید به متخصص تغذیه مراجعه کنید برایتان رژیم غذایی ویژه افزایش وزن طراحی نمایند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ مهر ۹۴ ، ۱۱:۲۲
دانیال ک.
Development of the Adult PedsQL™ Neurofibromatosis Type 1 Module: Initial Feasibility, Reliability and Validity http://www.hqlo.com/content/11/1/21   توضیحات بعدا داده می شود
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۵ مهر ۹۴ ، ۰۸:۲۷
دانیال ک.
توسط: بمب روحیه.سلام خانم دکتر مهربان.در صورتی که نزدیک مغز یا توی مغز توموری به وجود بیاید آیا می شود تومور را برداشت یا نه؟ تشکر از پاسختون. پاسخ (از لیلا جویباری): سلام  .  تومور در هر جایی از حمجمه که باشد قابل برداشتن است اما بستگی دارد که موقعیت قرار گرفتن تومور چقدر حساس باشد و چقدر نزدیک به  بخش مهمی از مغز باشد در این صورت عمل جراحی  سخت خواهد بود یا اینکه می گویند اگر دستکاری شود ممکن است عوارضی داشته باشد که بهتر است فعلا دستکاری نشود گاهی در این موارد با اشعه یا شیمی درمانی ممکن است اندازه تومور را کوچک نگه دارند. اگر سی تی اسکن یا ام.آر.آی  دارید می توانید ارسال کنید تا مشخص شود چه چیزی تشخیص داده اند و وضعیت چگونه بوده است. brain tumor surgery انواع جراحی تومور مغزی به نقل از بیمارستان جان هاپکینز Types of Brain Tumor Surgery - Johns Hopkins Medicine www.hopkinsmedicine.org/...neurosu... دانشکده پزشکی   Johns Hopkins School of Medicine The most common types of surgery for brain tumors are craniotomy, endonasal endoscopy, neuroendoscopy and biopsy رایج ترین  انواع جراحی برای تومورهای مغزی کراینوتومی (سوراخ کردن جمجمه)، اندوسکوپی از طریق بینی و نورواندوسکوپی و بیوپسی (نمونه برداری) است   لینک مطلب  http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/brain_tumor/treatment/surgery
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۵ مهر ۹۴ ، ۰۱:۲۰
دانیال ک.
‫درمانگران و درمانگاه های مورد تایید انجمن - انجمن تحقیقات طب سنتی ایران‬ http://www.tim.ir/treatment/7 آدرس دکتر مظفری در این وب سایت بوده است این سایت هم وابسته به دانشگاه تهران است در صفحه سخضی دکتر مظفری در باره دعا درمانی مطلبی را دیدم لینک آن به صورت زیر است مراجعه شود ان شالله نتیجه حاصل گردد: http://mirghazanfari.com/topic_59_%D8%AF%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86-%D8%A7%D9%85%D8%B1%D8%A7%D8%B6-%D8%A8%D8%A7-%D8%AF%D8%B9%D8%A7-.html   برای درمان بیماری ها به پزشک یا متخصص مربوطه (طب رایج یا طب سنتی) مراجعه نموده، توصیه های وی را دقیقا اجرا کرده و جهت حصول شفای زودرس الهی، دعاهای مربوطه نیز با توجه، اعتقاد و حضور قلب در زمان های خوب استجابت دعا (اذان ها، سحر، روزه داری، شب های قدر، بعد نماز، مریضی، خدمت به والدین و خلق خدا، اماکن مقدسه و زیارتگاه های ائمه معصومین و امامزادگان معتبر، حین بارش باران رحمت الهی) خوانده شود. التماس دعا و به امید شفای عاجل همه بیماران. دکتر میرغضنفری دعا برای تمام بیماری ها  امام رضا (علیه السلام) خطاب به یکی از اصحابشان فرمودند: برای تمام بیماری ها این دعا را بخوان تا به اذن خداوند عز و جل عافیت پیدا نمایی:  یا مُنْزِلَ الشِّفاءِ و مُذْهِبَ الدَّاءِ أنْزِلْ عَلَى وَجْعِیَ الشِّفاءَ  منبع : وسائل الشیعه جلد 2 ..... توسط: اعظم سلام من حدود 15 سال قبل وقتی هنوز نمیدونستم چه بیماری دارم تو حرم امام رضا بودم که ی شیخی گفت ی خانومی تو اصفهان بیماری داشته روی بدنش لکه ها و دونه بوده شوهرش از اصفهان رو به امام رضا میکنه و ازش می خواد زنشو خوب کنه و امام مهربونی هم شفاش میده...قشششنگ یادمه ان شاالله خود امام رضا همممون وهمه ی بیماران رو شفا میده
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۳ مهر ۹۴ ، ۰۰:۵۱
دانیال ک.