تحقیقات از نوع کارازمایی بالینی در مورد نورفیبروماتوز

نقشه محل انجام تحقیقات در مورد  نوروفیبرماتوز در منطقه قرمز بیشترین تحقیقات مربوط به نوروفیبروماتوز انجام می شود. نقشه  محل انجام تحقیقات در مورد  نوروفیبرماتوز در منطقه قرمز بیشترین تحقیقات مربوط به نوروفیبروماتوز انجام می شود. برخی در مرحله نمونه گیری هستند و برخی در دست انجام هستند و برخی نیز به اتمام رسیده اند 80 مورد تحقیق با نام نوروفیبروماتوز یافت شد که وضعیت 71 مورد آنها مشخص است منبع : وب سایت کارازمایی بالینی  71 studies found for:    Neurofibromatosis  1 Recruiting Modifying Genes in Neurofibromatosis 1 Condition: Neurofibromatosis 1 Intervention: Other: No intervention 2 Recruiting Whole Body Magnetic Resonance Imaging With Diffusion Weighted Imaging : Potential Role in Neurofibromatosis Conditions: Whole Body Imaging;   Magnetic Resonance Imaging;   Neurofibromatosis 1;   Diffusion Magnetic Resonance Imaging;   Peripheral Nerve Sheath Tumors, Malignant Intervention: Other: Additional imaging or surgery 3 Active, not recruiting Spinal Abnormalities in Neurofibromatosis Type 1 (NF1) Condition: Neurofibromatosis Type 1 Intervention: 4 Active, not recruiting Use of RAD001 as Monotherapy in the Treatment of Neurofibromatosis 1 Related Internal Plexiform Neurofibromas Conditions: Neurofibromatosis Type 1;   Plexiform Neurofibroma;   Neurofibromatoses Intervention: Drug: RAD001: Everolimus 5 Completed Has Results R115777 to Treat Children With Neurofibromatosis Type 1 and Progressive Plexiform Neurofibromas Conditions: Neurofibroma, Plexiform;   Neurofibromatosis Type I Interventions: Drug: tipifarnib;   Other: placebo 6 Recruiting Pilot Study of Gleevec/Imatinib Mesylate (STI-571, NSC 716051) in Neurofibromatosis (NF1) Patient With Plexiform Neurofibromas Conditions: Neurofibromatosis;   Neurofibromas Intervention: Drug: Gleevec 7 Completed Adaptation and Quality of Life Among Adults With Neurofibromatosis Type I Conditions: Neurofibromatosis Type 1;   Von Recklinghausen Disease;   NF1 Intervention: 8 Active, not recruiting Efficacy and Safety Study of RAD001 in the Growth of the Vestibular Schwannoma(s) in Neurofibromatosis 2 (NF2) Patients Condition: Neurofibromatosis 2 Intervention: Drug: RAD001 9 Completed Natural History and Biology of Skin Neurofibromas in Neurofibromatosis Type 1 Conditions: Dermal Neurofibromas;   Neurofibromatosis Type 1 Intervention: 10 Recruiting Trial to Evaluate the Safety of Lovastatin in Individuals With Neurofibromatosis Type I (NF1) Condition: Neurofibromatosis 1 Interventions: Drug: Lovastatin;   Drug: placebo pill 11 Recruiting Neurofibromatosis Type 1 Patient Registry Condition: Neurofibromatosis Type 1 Intervention: 12 Active, not recruiting Phase II Study of Everolimus (RAD001) in Children and Adults With Neurofibromatosis Type 2 Condition: Neurofibromatosis Type II Intervention: Drug: Everolimus (RAD001) , Afinitor® 13 Completed Pirfenidone in Treating Young Patients With Neurofibromatosis Type 1 and Plexiform Neurofibromas Conditions: Neurofibromatosis Type 1;   Precancerous Condition Intervention: Drug: pirfenidone 14 Suspended PTC299 for Treatment of Neurofibromatosis Type 2 Condition: Neurofibromatosis 2 Intervention: Drug: PTC299 15 Suspended Study of Disease Severity in Adults With Neurofibromatosis Type 1 (NF1) Condition: Neurofibromatosis Type I Intervention: 16 Completed NF1-Attention: Study of Children With Neurofibromatosis Type 1 Treated by Methylphenidate Condition: Neurofibromatosis Type 1 Intervention: Drug: methylphenidate 17 Recruiting Natural History Study of Patients With Neurofibromatosis Type I Conditions: Neurofibromatosis Type 1;   Malignant Peripheral Nerve Sheath Tumor;   Plexiform Neurofibroma;   Optic Glioma;   Neurofibroma Intervention: 18 Completed Sirolimus to Treat Plexiform Neurofibromas in Patients With Neurofibromatosis Type I Conditions: Neurofibromatosis Type 1;   Plexiform Neurofibromas;   Paraspinal Plexiform Neurofibromas Intervention: Drug: Sirolimus 19 Completed Has Results Pirfenidone in Children and Young Adults With Neurofibromatosis Type I and Progressive Plexiform Neurofibromas Conditions: Neurofibromatosis 1;   Neurofibroma, Plexiform Intervention: Drug: Pirfenidone 20 Completed Quality of Friendships in Children With Neurofibromatosis Condition: Neurofibromatosis Intervention: Behavioral: Questionnaire To Top Previous Page Studies Shown (1-20) Next Page (21-40)

چه آرزویی داری؟ دوست دارم بتونم خوراکی هایم را خودم باز کنم ...

لقد خلقنا الإنسان فی کبد: مسلماً ما انسان را در رنج آفریدیم این مطلب به ظاهر ربطی به وبلاگ نوروفیبروماتوز ندارد اما به یاد اوردن مشکلات دیگران گاهی سبب شود آدم ها سختی های زندگی خودشان را فراموش کنند. محمد امین کودکی که ده سال از عمرش به بیماری این چنین سخت گذشته است که اکنون آرزو دارد بتواند با دست هایش خودش شلوارش را بپوشد خودش خوراکی اش را باز کند و خودش ... پا دارد اما نمی تواند بدود زخمهایش اجازه نمی دهند .............به نقل از وبلاگ "عکاسی از گرگان گلستان، عکس از گلستان گرگان" 09112719121  و 0935560514عکس: ابوطالب ندری،  گزارش: علیرضا نوری کجوریان، لطفا ادامه مطلب را در وبلاگ اقای ندری بخوانید  و عکس ها را ببینید. توسط: فاطمهسلام برای دوست کوچکم ارزویی سلامتی دارم و تمام کسانی که به این وبلاگ سر میزند میخوام براش دعا کنند

نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی با شیوع متفاوت در جوامع مختلف

کدام تیپ از نوروفیبروماتوز؟ - گزارش یک مورد نادردکتر سیدمحمد کاظم حاجی میرزاده، احسان فتوحی اردکانی، حمیدرضا سلطانی   فصلنامه علوم مغز و اعصاب ایران، شماره 27، تابستان و پاییز 1388  ص 561 مقدمه: نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی می باشد که بصورت دو تیپ مجزای یک و دو و با شیوع متفاوت در جوامع مختلف دیده می شود با توجه به اینکه هر دو نوع تیپ نوروفیبروماتوز به طور مجزائی علائم بالینی خاص خود را بروز می دهند وجود علائم مربوط به هر دو نوع تیپ نوروفیبروماتوز از نکات جالب و قابل توجه در بیمار مورد نظر به شمار می آید که شرایط موجود تنها در شیوع بسیار بسیار کمی از مبتلایان به نوروفیبروماتوز دیده می شود. معرفی بیمار: بیمار پسری با سن تقویمی 26 سال اما در ظاهر بسیار جوان تر به نظر می آمد که با شکایت سکسکه های شدید طول کشیده از سه روز پیش و همچنین سردرد با ماهیت فشارنده در ناحیه فرونتال و تهوع و استفراغ ناگهانی جهنده مراجعه نموده بود. بیمار از سکسکه های شدید که حرف زدن را برای وی مختل کرده بود و نیز کاهش شنوائی اخیر و پلی یوری شدید (روزانه 20 بار با حجم وسیع) شاکی بود از دیگر نکات بالینی قابل توجه در بیمار حاضر، وجود ضایعات پوستی نوروفیبروم پلکسی فورم در شش منطقه جداگانه به ابعاد تقریبی 7 تا 8 سانتی متر، وجود لکه های شیر قهوه ای از سن سه سالگی و همچنین وجود تومور قلبی به ابعاد 2×1 سانتی متر در دهلیز راست و توده ای به ابعاد 8 × 7 سانتی متری در لوب آهیانه راست بودند. بحث و نتیجه گیری: با توجه به شرح حال بیمار و همچنین وجود علائم و عوارض هر دو نوع تیپ نوروفیبروماتوز و نیز سیر پیشرونده بیماری که در نهایت طی مدت چهار روز بعد از تشخیص بیمار منجر به فوت وی شد پاتوژنز سیر برق آسای بیماری و فوت بیمار به روشنی مشخص نشد و تصور می شود که پیرو گزارشات اخیر پیرامون تیپ های جدید مورد بحث در خصوص نوروفیبروماتوز این مورد نیز به عنوان تیپ جدیدی از نوروفیبروماتوز مطرح باشد.کلیدواژگان: نوروفیبروماتوز، لکه های شیر قهوه ای  منبع  http://www.magiran.com

با اعتقاد، اعتماد و امید زندگی کنید.

وقتی ادما با مشکلات بزرگی مواجه میشن ...

توسط: ....    سلام   ....    وقتی ادما با مشکلات بزرگی مواجه میشن که نمی تونن با فکر و از راه های منطقی حلش کنن به سراغ راه های دیگه ای میرن.     این راه ها می تونه ریسک های بزرگ باشه یا رفتن به سراغ دنیای غیر مادی.  چیزی که میخوام بگم درواقع مربوط به همین دنیای غیر مادیه. منظورم دعا و نیایش و توکل به خداوند بزرگ نیست. می خوام در باره فالگیری و دعانویسی و .. بگم.    یکی از مشکلات بزرگی که میتونه برای هر انسانی پیش بیاد از دست دادن سلامتیش و وقتی درباره بیماری هایی حرف میزنیم که از نظر پزشکی درمانی ندارن احتمال اشتباه در انتخاب راه درست بیشتر میشه.  نگرانی و ترس من از اینکه بخاطر بیماریم دچار اشتباه بزرگی بشم. میدونم وقتی ذهن انسان مسیر و اشتباهه تشخیص میده کار خیلی سخت میشه. این اتفاقی هست که برای من افتاده و به شدت نگرانم کرده: یکی از دوستای نزدیکم  مدتی پیش بهم گفت پیش یه خانم فالگیر رفته و فکر میکنه کارش رو خیلی خوب انجام میده. ازم خواست منهم همراهش برم و گفت پولش رو هم خودش میده. اولش مقاومت کردم و گفتم این چکاریه اخه خدا به ادم عقل داده برای حل مشکلاتش اگر بخوای بری سراغ این کارا زندگیت و بیخود خراب میکنی و.... ولی وقتی دیدم خیلی اصرار میکنه گفتم باشه برای تفریح بد نیست.    تا اینکه چند روز پیش خواب عجیبی دیدم. وقتی از دوستم پرسیدم در نهایت ناباوری متوجه شدم دقیقا همون خانم رو تو خواب دیدم بدون اینکه هیچ وقت حتی چیزی از ظاهرش شنیده باشم. اما نگرانی و اضطراب من کمی بیشتر از دیدن یک رویای واقعیه. می ترسم بخاطر بیماریم ناخواسته تبدیل به طعمه ای برای دیگران بشم و مسیر  درست زندگیم و گم کنم. نگرانم. نمیدونم بعد از دیدن این خواب باید به دنبال این کار برم یا بهتره نادیده بگیرمش و وارد این بازیه خطرناک نشم. فکر می کنم بیمارای زیادی مثل من بعد از تحمل فشارهای زیادی که بیماری بهشون تحمیل میکنه سراغ چنین کارهایی میرن و حتما شما تجربیاتی در این زمینه دارین. راهنماییم کنید. پاسخ: ... توسط:سپیدهسلام عزیزمافرادی مثل ما دو کارو میتونن یا نمیتونن انجام بدنیکی اینکه خیلی کارای منفی که دیگران میتونن انجام بدن ما نمیتونیمدوم اینکه کارای منفی رو به راحتی میتونیم انجام بدیمبدون اینکه کسی شک کنه یا متوجه بشهمتناقض نما داشتانتخابش با خودمونهالبته دیگران هم تاثیر خودشون رو دارناین بستگی به خودت داره که اعتقاد داشته باشی یا نهفالگیر و رمال رو که بیخیال شواونایی که دعانویسی انجام میدن.......

مردم خوابند و وقتی می میرند بیدار خواهند شد

کلمه نورانی از امیر المؤمنین: الناس نیام فاذا ماتوا انتبهو

خدا را صدا کن

امروز هر چقدر خدا را صدا کنی خدا خسته نمی شهپس صدایش کن

امروز هر چقدر آرزو کنی چشمه آرزوهات خشک نمی شه پس آرزو کن

قاصدک ها رو بگیر و فوت کن.

زنده بمون! شب ها زود بخواب. صبح ها زودتر بیدار شو . ..نرمش کن. بدو. کم غذا بخور.زیر بارون راه برو. گلوله برفی درست کن. هر چند وقت یک بار نقاشی بکش.در حمام آواز بخوان و کمی آب بازی کن. سفید بپوش. آب نبات چوبی لیس بزن.بستنی قیفی بخور.به کوچکتر ها سلام کن. شعر بخون. نامه ی کوتاه بنویس.زیر جمله های خوبی که تو کتاب ها هست خط بکش. به دوست های قدیمیت تلفن بزن.شنا کن.هفت تا سنگ تو آب بنداز و هفت تا آرزو بکن.خواب ببین. چای بخور و برای دیگران چای دم کن.جوراب های رنگی بپوش. مادرت رو بغل کن. مادرت رو ببوس.به پدرت احترام بذار و حرفاش رو گوش کن. دنبال بازی کن. اگر نشد وسطی بازی کن. به برگ درخت ها دقت کن. به بال پروانه ها دقت کن.  قاصدک ها رو بگیر و فوت کن. خواب ببین. از خواب های بد بپر و آب بخور.  به باغ وحش برو. چرخ و فلک سوار شو. پشمک بخور.کوه برو. هرجا خسته شدی یک کم دیگه هم ادامه بده. خواب هات رو تعریف نکن. خواب هات رو بنویسبخند. چشم هات رو روی هم بگذار. شیرینی بخر. با بچه ها توپ بازی کن.برای خودت برنامه بریز. قبل از خواب موهات رو شانه کن. به سر خودت دستی بکش. خودت رو دوست داشته باش. برای خودت دعا کن! برای خودت دعا کن که آرام باشی.وقتی توفان می آید، تو همچنان آرام باشی.تا توفان از آرامش تو آرام بگیرد. برای خودت دعا کن تا صبور باشی؛آنقدر صبور باشی تا بالاخره ابرهای سیاه آسمون کنار بروند و خورشید دوباره بتابد.برای خودت دعا کن تا خورشید را بهتر بشناسی. بتوانی هم صحبتش باشی و صبح ها برایش نان تازه بگیری. برای خودت دعا کن که سر سفره ی خورشید بنشینی و چای آسمانی بنوشی. برای خودت دعا کن تا همه ی شب هایت ماه داشته باشد؛چون در تاریکی محض راه رفتن خیلی خطرناک است. ماه چراغ کوچکی است که روشن شده تا جلوی پایت را ببینی.برای خودت دعا کن تا همیشه جلوی پایت را ببینی؛ آخه راهی را که باید بروی خیلی طولانی است.خیلی چاله چوله دارد؛ دام های زیادی در آن پهن شده است و باریکه های خطرناکی دارد؛پر از گردنه های حیران و سنگلاخ های برف گیراست. برای خودت دعا کن تا پاهایت خسته نشوند و بتوانی راه بیایی.چون هر جای راه بایستی مرده ای و مرگی که شکل نفس نکشیدن به سراغ آدمبیاید، خیلی دردناک است.هیچ وقت خودت را به مردن نزن! برای خودت دعا کن که زنده بمانی. زنده ماندن چند راه حل ساده دارد!برای اینکه زنده بمانی نباید بگذاری که هیچ وقت بیشتر از اندازه ای که نیاز داری بخوابی. باید همیشه با خدا در تماس باشی تا به تو بیداری بدهد.بیداری هایی آمیخته با روشنایی، صدا، نور، حرکت.تو باید از خداوند شادمانی طلب کنی. همیشه سهمت را بخواهو بیشتر از آنچه که به تو شادمانی ارزانی می شود در دنیا شادمانی بیافرین تا دیگران همسهمشان را بگیرند. برای اینکه زنده بمانی باید درست نفس بکشی و نگذاری هیچ چیز ی سینه ات را آلوده کند.برای اینکه زنده بمانی باید حواست به قلبت باشد. هرچند وقت یکبار قلبت را به فرشته ها نشان بده و از آنها بخواه قلبت رامعاینه کنند.دریچه هایش را، ورودی ها و خروجی هایش را و ببینند بهاندازه ی کافی ذخیره شادمانی در قلبت داری یا نه!! اگر ذخیره ی شادمانی هایت دارد تمام می شود باید بروی پشت پنجره و به آسمان نگاه کنی. آنقدر منتظر بمان و به آسمان نگاه کن تا بالاخره خداوند از آنجا رد بشود؛ آن وقت صدایش کن؛  به نام صدایش کن؛ او حتماً برمی گردد و به تو نگاه می کند و از تو میپرسد که چه می خواهی؟؟! تو صریح و ساده و رک بگو. هر چیزی که می خواهی از خدا بخواه. خدا هیچ چیز خوبی را از تو دریغ نمی کند. شادمان باش. او به تو زندگی بخشیده است و کمکت می کند که زنده بمانی. از او کمک بگیر. از او بخواه به تو نفس، پشمک، چرخ و فلک، قدم زدن، کوه، سنگ، دریا، شعر، درخت... تاب، بستنی، سجاده، اشک، حوض، شنا، راه، توپ، دوچرخه، دست، آلبالو، لبخند، دویدن و ...عشق... بدهد. آن وقت قدر همه ی اینها را بدان و آن قدر زندگیت را ادامه بده که زندگی از این که تو زنده هستی به خودش ببالد!! دیگران را فراموش نکن

حلاج از توبه کردن، توبه کرده بود! چون توبه او را به گذشته می کشاند.

هیچ‌گاه گذ‌شته کسی را از او طلب نکنید . این‌ سخن شاید انسانی ترین گفته ی بودا باشد. مایستر اکهارت عارف آلمانی اساس سلوک عارفانه را ساکت زیستن و ‌در بی زمان گذراندن می دانست. مولانا گذشته و آینده را پرده و حجاب خداوند می انگاشت.   حلاج از توبه کردن، توبه کرده بود! چون توبه او را به گذشته می کشاند.  گر پشیمانی بر او عیبی کند            اول آتش در پشیمانی زند  مردان و زنان فراوانی با خیال گذشته ی یکدیگر ، آزار می برند و آزار می دهند. بهانه در آغاز این است: گذشته ، در شناخت روانشناسانه ی امروز کمک می کند. کانت چه خوش می گفت که می پنداشتیم روان شناسی ما را بهم نزدیک کند، اما چقدر دو‌رمان کرد!  هیچ گاه گذشته کسی را از او طلب نکنید... ساقیا چون مست گشتی خویش را بر من بزن              ذکر فردا نسیه باشد نسیه را گردن بزن! Mohammadzaman Majnuni   محمدزمان مجنونی توسط: .... حکایت است که امام علی (ع) می فرمایند:من عاشق زندگی ام و بیزار از دنیا. از ایشان پرسیدند مگر بین زندگی و دنیا چه فرقی است؟ فرمودند دنیا حرکت بر بستر خور و خواب و شهوت است و زندگی نگریستن در چشم کودک یتیمی است که از پس پرده ی شوق به انسان می نگرد.زندگی سخت ساده است!خطر کن٬ وارد بازی شوچه چیزی از دست می دهی؟با دستهای خالی آمده ایمو با دستان تهی خواهیم رفتنه٬ چیزی نیست که از دست بدهیمفرصتی بسیار کوتاه به ما داده اندتا سر زنده باشیم٬ تا تارانه ای زیبا بخوانیمو فرصت به پایان خواهد رسیدآری٬ این است که هر لحظه غنیمتی استهر لحظه را به گونه ای زندگی کن که گویی واپسین لحظه استو کسی چه می داند؟شاید آخرین لحظه باشد .(اوشو)به یاد داشته باشیمزندگی یک مکتب استبرخی از درسها را باید بر آسمان نوشتتا همه آن را بشنوند و بفهمند(دام راس)اگر بتوانم از شکستن یک دل جلوگیری کنماگر بتوانم یک زندگی را از درد تهی سازم و یا رنجی را فرو نشانماگر بتوانم سینه سرخ مجروحی را کمک کنم تا دوباره به لانه خویش بازگرددآنگاه زندگی ام بیهوده نبوده است .(امیلی دیکسون)زندگی مسابقه نیستزندگی یک سفر استو تو آن مسافری باش که در هر گامشترنم لحظه ها جاری استبا دم زدن در هوای گذشته و نگرانی فرداهای نیامدهزندگی را مگذار که از لابلای انگشتانت فرو لغزد و آسان هدر رود(نانسی سیمس)( توماس هاکلی ) زندگی شما از مجموعه عادات شما تشکیل یافته است . هر چه عادات شما بهتر و نیکوتر باسد ٬ زندگی شما هم عالی تر و زیباتر خواهد بود بکوشید به عاداتی معتاد شوید که مایلید بر زندگی شما حکم فرما باشد !زندگی آبتنی در حوضچه ی اکنون استو آدمی چه دیر میفهمد ٬ انسان یعنی عجالتا !!( سهراب سپهری)( مارسل پیره ور) وقتی زندگی چیز زیادی به شما نمی دهد دلیل آن است که شما هم چیز زیادی از او نخواسته اید ! توسط: ....سلام مرسی از لطفتون کاش میتوانستم کمکی کنم ولیکن...خدایا !دلتنگم ...آنقدر که احساس می کنم دلتنگی ام در هیچ کجا جای نمی گیرد ....مگر در معجزه ای از سوی تو و مهر بی کرانت !خدایا !دلتنگم ...کجا بروم ؟ و از چه بگویم ؟ و با که بگویم ؟ ....به سوی تو ... به سوی روی تو آمدم خدای مهربانم ....خودت آرامش و خوشحالی را به قلبم که دیر زمانی ست نه آرام بوده و نه خوشحال ...هدیه بده !خدایا !خودت خوشبختم کن !خدایا !خسته ام ....اما چشم هایم به رحمت تو امید بسته اند ...تو بر من رحم کن و خوشبخت و پر آرامش و خوشحالم کن !الهی و ربی من لی غیرک ؟...یا الله !انک رحیم بمن دعاک و مستجیب لمن ناداک ....یا الله !یا الله !یا الله !چشم براه رحمت و فضل و کرم همیشگی ات هستم .خواهش می کنم بدان خدای من تنها پناه و امید و تکیه گاهم تو هستی و من با تمام وجودم به رحمت و مهربانی تو ایمان و یقینی عمیق و از صمیم قلبم دارم .پس خدای من !من بی صبرانه چشم براه رحمت و مهربانی و کرم و لطف تو می مانم ...!