مجنون و پریشان توام دستم گیر

مجنون و پریشان توام دستم گیرسرگشته و حیران توام دستم گیر هر بی سر و پای دستگیری داردمن بی سر و بی‌پای توام دستم گیر

گه آن بود، گه این بود، پایان تو تمکین بود.

حافظ از باد خزان در چمن دهر مرنج

فکر معقول بفرما گل بی خار کجاست

آرزوهای من برای شما

اول از همه برایت آرزومندم که عاشق شوی، و اگر هستی، کسی هم به تو عشق بورزد، و اگر اینگونه نیست، تنهائیت کوتاه باشد، و پس از تنهائیت، نفرت از کسی نیابی. اول از همه برایت آرزومندم که عاشق شوی، و اگر هستی، کسی هم به تو عشق بورزد، و اگر اینگونه نیست، تنهائیت کوتاه باشد، و پس از تنهائیت، نفرت از کسی نیابی. آرزومندم که اینگونه پیش نیاید، اما اگر پیش آمد، بدانی چگونه به دور از ناامیدی زندگی کنی. برایت همچنان آرزو دارم دوستانی داشته باشی، از جمله دوستان بد و ناپایدار، برخی نادوست، و برخی دوستدار که دست کم یکی در میانشان بی تردید مورد اعتمادت باشد. و چون زندگی بدین گونه است، برایت آرزومندم که دشمن نیز داشته باشی، نه کم و نه زیاد، درست به اندازه، تا گاهی باورهایت را مورد پرسش قرار دهد، که دست کم یکی از آنها اعتراضش به حق باشد، تا که زیاده به خودت غرّه نشوی. و نیز آرزومندم مفیدِ فایده باشی نه خیلی غیرضروری، تا در لحظات سخت وقتی دیگر چیزی باقی نمانده است همین مفید بودن کافی باشد تا تو را سرِ پا نگهدارد. همچنین، برایت آرزومندم صبور باشی نه با کسانی که اشتباهات کوچک میکنند چون این کارِ ساده ای است، بلکه با کسانی که اشتباهات بزرگ و جبران ناپذیر میکنند و با کاربردِ درست صبوری ات برای دیگران نمونه شوی. و امیدوام اگر جوان که هستی خیلی به تعجیل، رسیده نشوی و اگر رسیده ای، به جوان نمائی اصرار نورزی و اگر پیری، تسلیم ناامیدی نشوی چرا که هر سنّی خوشی و ناخوشی خودش را دارد و لازم است بگذاریم در ما جریان یابند. امیدوارم حیوانی را نوازش کنی به پرنده ای دانه بدهی، و به آواز یک سَهره گوش کنی وقتی که آوای سحرگاهیش را سر می دهد. چرا که به این طریق احساس زیبائی خواهی یافت، به رایگان. امیدوارم که دانه ای هم بر خاک بفشانی هرچند خُرد بوده باشد و با روئیدنش همراه شوی تا دریابی چقدر زندگی در یک درخت وجود دارد.. بعلاوه، آرزومندم پول داشته باشی زیرا در عمل به آن نیازمندی و برای اینکه سالی یک بار پولت را جلو رویت بگذاری و بگوئی: این مالِ من است. فقط برای اینکه روشن کنی کدامتان اربابِ دیگری است! و در پایان، اگر مرد باشی، آرزومندم زن خوبی داشته باشی و اگر زنی، شوهر خوبی داشته باشی که اگر فردا خسته باشید، یا پس فردا شادمان باز هم از عشق حرف برانید تا از نو بیاغازید. اگر همه ی اینها که گفتم فراهم شد دیگر چیزی ندارم برایت آرزو کنم دریافت از یک ایمیل

رحلت پیامبر اکرم (ص) و شهادت امام حسن مجتبی (ع) تسلیت باد

خیر العبادة الاستغفار : بهترین عبادت، استغفار کردن است.

پیامبر صلى الله علیه و آله استغفار و طلب آمرزش از خداوند برای گناهان و کاستی ها در مقابل پروردگار است.

من هم نوروفیبروماتوز دارم ........

امید در ژن ما هست!  این مطلب بعد از ترجمه در وبلاگ منتشر می شود.  My name is Lara and I am 31 years old منبع: وبلاگ از کلاس درس تا جامعه http://jouybari1.blogfa.com توسط:.... سلام. من هم نوروفیروماتوز دارم خیلی دلم می خواد هم بیشتر در باره ی بیماریم بدونم و با همنوعام آشنا بشم ولی خیلی بلد نیستم با دنیای مجازی ارتباط داشته باشم. لطفاَ کمکم کنید، کمکم کنید ....باز هم می گم کمکم کنید. http://www.neurofibromatos.blogfa.com نوروفیبروماتوز و استراتژی های درمانی جدید تاریخچه نوروفیبروماتوز و پیام آن برای آینده دکتر  وینست ام ریکاردی موسسه نوروفیبروماتوز لا کرسنتا کالیفرنیادر  صد و سی سال قبل فریدریک ون رکلین هاسون دیدگاه پاتولوژیک خود را در باره این اختلال منتشر نمود، ما فهمیدیم که حداقل سه نوع از این اختلال وجود دارد.  در اواسط 1980 مشخص شد که انواع بیشتری از نوروفیبروماتوز وجود دارد و مدتی بعد  شوان نوماتوزیز شناسایی شد. آنچه که همه این ها را به هم مرتبط می سازد درگیری سلول شوآن از  نظر دیسپلازی و  نئوپلازی است.... نوروفیبروماتوز     The Ontario Neurofibromatosis Society would like to share with you some stories        Rhonda's Story        Margaret's Story        Dillan's Story        Elizabeth's Story        Chantelle's Story دختر سیزده ساله من نوروفیبروماتوز نوع یک دارد دختر سیزده ساله من نوروفیبروماتوز نوع یک دارد پوست او بسیار خشک است و تقریبا موی او رشدی ندارد کرم ها کمک اندکی می کنند گویا او به چیزی مانند اومگا سه نیاز  دارد اما من ...دختر من داره سیزده ساله می شود . نوروفیبروماتوز نوع یک دارد: تعداد زیادی کافه لاته، تعدادی فیبروماهای خیلی کوچک، یک مورد بزرگ هم روی چشمش داشت ولی برداشته شد. اکنون به نظر نرمال می رسد. او به ارامی بالغ می شود  و ....Cafe au laitدر شبکه بیماران دارای بیماری های خاص سوالات خود را مطرح می نمایند. برای امکان طرح سوالات و تجربیات خود باید در وب سایت عضو شوید. عضویت رایگان است.http://www.inspire.com بیماری ون رکلینگ هاوزن   امید در ژن ما هست!  این مطلب بعد از ترجمه در وبلاگ منتشر می شود.  My name is Lara and I am 31 years old

حتما طبیب الهی را می شناسید

اگر حکایت اول مثنوی معنوی را خوانده باشید، حتما طبیب الهی را می شناسید که وقتی همه طبیبان حاذق از درمان کنیزک ناتوان بودند، با چهره ای عرفانی و معنوی وارد داستان شد و با دانشی درونی به ریشه بیماری که در درون او بود پی برد و او را درمان نمود.امروزه نیز در سراسر جهان شاهد ظهور و توسعه بسیاری از روش های درمانی طب مکمل یک دید کلی نگری نسبت به جسم، ذهن و روح انسان هستیم. این دیدگاه در سال های اخیر از پذیرش بالایی برخوردار گشته و به طور اصول بدون پذیرفتن آن، هر گونه سخن از این نوع درمان ها، بی فایده و ناقص خواهد ماند.برخی از دانشمندان، با انجام مطالعات علمی، در پی یافتن شواهدی مبنی بر تاثیر دعا بر سلامت جسمی و روحی انسان می باشند. منبع: http://www.tebyan.net/newindex.aspx?pid=120629 دوستان عزیز شما بیشتر چه دعاهایی می خوانید؟   دعاهایی و اذکاری را که  تکرار می کنید برای ما بنویسیدتوسط: بهارسلام وبلاگتون خیلی خوب شده من به سوره یس و ذکر صلوات خیلی اعتقاد دارم و زیاد میخونم موفق باشید. توسط: سوگند سلام.  سوره ی حمد را چهل بار بر بیمار خوانده شود دوای هر دردی است. البته بستگی به نفس و اینکه از دل باشد وخلوص نیت و پاکی. صلوات بر محمد وآلش نیز بسیار مجرب است. در پناه حق تندرست باشید. سوگند دانشجوی کارشناسی ارشد پرستاری  است.

سوالات شما: نوروفیبروماتوز را از کدام والدت به ارث بردی؟

توسط: تک دختر تنها باز هم سلام شما این مشکل رو از کدوم والدینت به ارث گرفتی شما تنها کسی هستی تو خانواده که همچین مشکلی داری البته ببخشید سوال خصوصی پرسیدم دوست نداشتی جواب نده چیزی که برام مهمه اینه که راهنمایم کنی برای اینکه بفهم از کدوم نوع هستم پیش چه متخصصی برم؟ پاسخ: توسط: تک دختر تنهاسلام از اینکه می خوای انجمن درست کنی ممنون واقعاَ ما بیماران به این انجمن نیاز خیلی زیاد داریم من یک سوال دارم؟ من می خوام یکی از این توده ها رو در بیارم ولی می ترسم دوباره جاش دربیاد و یا اینکه دونه های بیشتر بشن باید چه کار کنم؟ توسط: اندیشهپدر و مادر من هر دو سالم هستندزکیه جان بی خیال توده ها شو و هرگز جراحی نکن، این به ضرر توست، مگه اینکه توده ها خیلی دردناک باشند یا در مرحله ی حادی باشند . http://www.majalibarayeandishe.blogfa.com توسط: تک دختر تنهاسلام باز هم تشکر فروان می کنم که دست به چنین کار پسنده ی زدید ولی یک سوال دارم شما می گوید از هر سه هزار نفر سی تا پنجاه نفر به این بیماری دوچار می شوند اگر ان طور بود اولا ما چه در شهر خودمون و هر وقط سفر کردیم اصلا با کسانی که مثل ما باشن ندیدیم گیریم که حالا من ندیدم خوب اگر این آمار درست باشد پس نباید مردم با دیدن ما از ما بپرسن و کنجکاوی کنن البته ببخشید باز می گم ببخشید این آمار غلطه ببخشید که اگر درست بود مردم با این بیماری آشنا بودن توسط: م سلام آمار درستش از هر 300 نفر بین 1 تا 3 نفر به این مشکل دچار میشن  توسط: م بابا با عرض معذرت دل همتون خوشه !تا پول نداشته باشین هیچکس حمایتی نمی کنه! من تا به حال سه بار عمل کردم! تا الآن هم دقیقا 56 میلیون هزینه کردم

حکایت زندگی با نوروفیبروماتوز

سلام. منم فهمیدم نورو هستم...گاهی دلگیر میشم از وضعیتم .......اما بازم از ته دل میگم......خدایا شکرت... دوستان عزیز اگر مایل باشید هر یک از ما تجربیات زندگی خود را بنویسیم و در قالب یک کتاب  منتشر نماییم. البته هویت فردی افراد محفوظ می ماند ولی به این وسیله به جامعه کمک می کنیم با این بیماری اشنا شویم. کسانی که مایل به این کار هستند لطفا  به دکتر جویباری ایمیل ارسال کنند   [e-mail]  شاید  نتوانیم کتاب چاپ کنیم اما بشود به صورت یک مقاله در روزنامه یا جای دیگری منتشر کرد. در هر صورت اجازه بدهیم مردم شناخت بیشتری نسبت به بیماران دور و بر خود پیدا کنند.    توسط: اندیشه سلام، مرسی دوست عزیز، از تغیراتی که توی وبت ایجاد کردی ممنونم، موفق و سالم باشی......... http://www.majalibarayeandishe.blogfa.com یکی از دوستان فیلم ساز آماتور و عکاس ما گفته اند اگر سوژه ای داشته باشیم او می تواند آن را به فیلم بدل سازد. فکر کردم شاید بد نباشد یک فیلم مستند بتوان در باره زندگی با بیماری نوروفیبروماتوز ساخت البته فکر اولیه تا به عمل تبدیل شود کار زیادی دارد ایشان گفتند اگر بیماری را می شناسید که شاخص و موفق از لحاظی است او را معرفی کنید ....  به ما دوستان موفق نوروفیبروماتوز را معرفی کنید ......................   توسط: ..... سلام گفتی اون چیزی که باعث شده من از همنوعام متفاوت باشم چیه؟ من توی پست اولم کاملاَ توضیح دادم اون چیزی که باعث شده متفاوت همنوعام که نه تمام مردم باشم استعدادمه باور کن خسته شدم از بس که تلاش بی نتیجه بکنم می دونم حرف رو باور نمی کنی یعنی کسی باید توی موقعیت کسی قرار بگیره که اون رو بفهمه در ضمن می خواستم بگم کار خیلی خوبی می کنی برای تشکیل انجمن ممنون توسط: آناسلام. ممنون دوست عزیز. من هم متقابلا از آشنایی با شما خوشحالم. http://bluecourse.blogfa.com توسط:  .... سلام منم ممنونم از این انجمنی که تشکیل داده اید. توسط: س سلام علی جانم ممنون از این که به فکرمون هستین دیگه خسته شدم از این زندگی حتی از اسم این بیماری هم متنفرم چقدر باید تحقیر دیگران را تحمل کنیم تا میام خودمو با وضعیت وفق بدم یه شوک دیگه بهم وارد میشه چقدر باید حرف هر کس و نا کس را تحمل کنم چرا من این قدر باید بد شانس باشم که این بیماری باید به من می رسید   توسط: مسلام شما خیلی نا امید هستیددددددد!مثل بقیه انسانها باید زندگی کنیم! توسط: محسنبا سلام خدمت همه شما دوستان عزیز. شما چقدر ناامید هستید؟ چرا؟ نباید به این بیماری فکر کنید حتی واسه یک لحظه. باید پذیرفت که این بیماری رو دارید و ... در حال حاضر درمان ندارد. شاید با معاینات سالانه جلوی پیشرفت این بیماری رو گرفت ...        عارفهسلام منم یکی از کسایی هستم  که نوروفیبروماتوز دارم خیلی دوست دارم با همنوع هایم صحبت کنم و از تجربیات زندگی شون استفاده کنمپنج سالیه که فهمیدم روز و شب ندارم خیلی دوست دارم کسی که این طورین پیدا کنم و باهاشون صحبت کنم.    [e-mail]   توسط: زهراسلام منم بیماری نوروفیبروماتوز دارم. 26 ساله می دونم این بیماری را دارم و بر اثر ارث است. شکر خدا می کنم جز این کاری نمی شه کرد و امیدم به خداست.   توسط: فریادسلام من هم یک بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز هستم اولین نشانه‌ها در سن بلوغ حدود 15 سالگی ظاهر شد و پی به بیماریم بردم حالم روز به روز بدتر میشه و این از جنبه روحی بدتر است  لکه های قهو های بعد تومور های ریزاین مسئله خیلی اذیتم می کند اینکه با دیگران متفاوتم اما هیچ یک از اعضاء خانواده من و حتی خانواده پدری یا مادری من این مشکل را ندارند توسط: سلام و خسته نباشید.  من اهل مشهد هستم و دوست دارم حداقل با یک نفر که مثل من این بیماری را دارد آشنا شوم و در تماس باشم. مرسی   هیجدهم اردیبهشت 92 توسط: بیچارهسلام منم مثل شمام با دلی پر درد و ناامید دلم می خواد بمیرم از نامردی مردم و زمانه فریاد جون من موفقیت هایی داشتم تو درس، کار، هنر و .... ولی همش دل خوشی زود گذر چون هیچ کس اینا رو ندید فقط دیدن پوستم بده و واسه همین شوهرم داره منو طلاق میده ای کاش هیچ کدوم از اونا نبود و پوستم خوب بود می تونستم زندگی کنم اونا به چه دردی میخوره ۲۲ اردی بهشت ۹۲ توسط: بیچاره سلام خانم دکتر عزیز آخه چی بنویسیم زندگی ما همش تحقیر بوده . همش این بود که تو جمع باید یه جوری اون گوشه ها بریم کسی ما رو نبینه چرا چون بدن ما مثل بقیه نیست پر لک و کک مک و دونه های برجسته کوچیک و بزرگ . همش خستگی . همش جواب دادن به اینو آن. اینا زندگی یک بیمار نوروفیبروماتوزی هست. مابقی مثل شماها درس خوندیم ، کار کردیم و ..... راستی اینو یادم رفت بگم آقایون محترم هم حالا چون ما پوست خوبی نداریم ما را به همسری نمی پذیرند 1 هم مثل شوهر من قبول می کنه بعد زیر همه چی می زنه و همه چی رو حاشا میکنه و ...... می گه ازت خوشم نمی یاد پوستت زشته می خوام طلاقت بدم. عزیزم این زندگی ماهاست . خوب اگه یکی این رفتارایی که با من شده رو با شما می کرد چکار می کردید؟ دیگه میلی به زندگی کردن داشتید؟ خواهش می کنم جوابم منو بدید چون من از زندگی سیر شدم و اگه بخواد اینجوری باشه باید یه جوری تمام بشه هرچه زودتر بهتر دیگه تحمل تحقیر شدن و ندارم . اینها تجربیات زندگی منه درس- کارخوب- هنر- صادق بودن - انسان بودن- مهربانی کردن معنایی نداره فقط ظاهرت خوب باشه ولو اینکه با صدتا بودی و هزارتا کار خلاف و ناشایست کرده باشی اینا دیگه واسه مردا مهم نیست فقط ظاهر خوب مهم همین و بس ................ حالا منو راهنمایی کنید من باید چکار کنم؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ پاسخ سلام .  اول از همه  نام خود را از بیچاره تغییر دهید به چیزی بهتر  یک نام  دیگر  انتخاب کنید خودتان را بیچاره خطاب می کنید گویی که اول از همه خودتان خودتان را تحقیر می کنید دومبا کسانی که شما را تحقیر می کنند در ارتباط نباشید  از کائنات بطلبید تا کسانی را در مسیر شما قرار دهند  کسانی که شما را تحقیر می کنند در درگاه الهی بازخواست خواهند شد  اجازه دهید همسرتان به مسیر خودش برود چرا  به اجبار می خواهید با کسی باشید که شما را دوست ندارد میلیون ها زندگی در این دنیا زندگی می کنند که تنها هستند یا مجرد هستند یا مطلقه هستند می توانید از زندگی متنفر باشید  و هر روز را با اه و نفرت و ناله بگذرانید و یا این که  تصمیم بگیرید با کسانی اشنا شوید که  همدرد شما هستند   لطفا نمونه هایی از رفتار کسانی را بنویسید که شما را تحقیر کردند  خواهش می کنم دقیق بنویسید در چه زمانی در چه مکانی با چه رفتاری واکنش شما چه بود این افراد چه نسبتی با شما داشتند     توسط: ستاره   سلام دوست عزیزم من ستاره هستم یه نفر که بیماری خودت رو داره.   اول اینکه هیچ وقت ادعا نمی کنم که درکت می کنم چون جای تو نیستم. فقط باید جایه یه نفر باشی تا اون رو درک کنی حتی با وجودی که یه بیماری مشترک رو داشته  باشی و دوم برات طلب خیر میکنم که با هوش و ذکاوت و ایمانی که داری بتونی یه تصمیم درست بگیری. خودت رو نباز تو خودت مهمتر از مسائلت هستی. این رو باور کن.   هرچه به هستی دادی هستی بهت بر می گردونه. این میتونه حتی افکارت هم باشه . پس نگو زشتم بدم ... چون هستی زنده هست و این تو حافظه اش میمونه و یه روز این بهت بر می گرده. اصلا مهم نیست دیگرون در موردت چی فکر میکنن و چی میگن بازم میگم خودت مهمتری. فراموش نکن روح خدا در تو دمیده شده و وجهه ای از خدا هستی حتی با تمام لکه ها و تومورها باز از روح خدا در تو دمیده شده. روزی که انسان پاش رو روی زمین گذاشت نه زشتی معنا داشت نه زیبایی این نگاه انسان وجهان بینی او هست که زیبایی رو تعریف میکنه.که اگر در دیده مجنون نشینی به جز خوبی لیلی نبینی. شاید بگی هیچ مردی و شوهر من اینا رو نمیدونه ونمی گه.مهم نیست نگه و ندونه ولی تو اون قدر توانایی داری تا بتونی وجود خدا رو در وجودت احساس کنی و جلو آیینه بری به خودت نگاه کنی و بگی فتبارک الله احسن الخالقین.   تو میتونی در کارت موفق بشی. در مورد طلاقت خودت باید تصمیم بگیری ببین ارزش زندگی کردن داره یا نه.حتی اگه طلاق هم بگیری باز پایان دنیا نیست.به خوت بیا وبرای خودت ارزش قائل شو حتی اگه دیگران نشن.به خودت عشق بورز و بعد از اون به همه مردم دنیا یه روز نتیجه اش رو میبینی. به اطرافت نگاه کن اونایی که پوست سالمی دارن هر کدومشون یه جور درگیرن همه ما یه سنگ محک داریم سنگ محک تو و من این بیماریه باید سربلند بیرون بیایم و پخته بشیم. اگه خودت ارزش خودت رو نفهمیدی دیگران هم نمی فهمن. دستت رو بذار در دست خدا وازش کمک بخواه و بگو هر چی خودت مصلحت بدونی راضیم.  26-2-92 توسط: امیر سلام من برای شما کامنت گذاشتم نوروفیبروم نوع دوم هستم اگه کسی خواست می تونیم با هم در ارتباط باشیم. و از این که هویتم اشکار بشه واهمه ندارم و افتخارم می کنم و هر کمکی از دست بیاد دریغ نمی کنم هر تجربه ای که داشته باشم در اختیار تون میزارم و در اخر یاد حافظ می افتم که میگه چون قسمت ازلی بی حضور ما کردند گر انکی نه به وفق رضاست خرده مگیر خواهش می کنم جوابم رو بدید تا شماره همراهم رو در اختیارتون بزارم. [e-mail] و یا در همین سایت   توسط: اندیشهزندگیم پر از درده پر از رنجه..... چی بگم آخه؟ از کجاش بگم/ صبوری بزرگ ترین نعمتیه که خدا به من یعنی به هممون داده......... جراحی.درد..... ناکامی.....درد......اشک و باز دوباره درد...... اصلا ولش کن کلمه زیاده اگه بخوام بگم........ تنها زندگی می کنم و این بزرگ ترین شانسه که خانواده ام بهم دادن تا ساخته بشم تا اندوه از من یک خدای بزرگ بسازه... و توی این راه معبودم هیچ وقت تنهام گذاشته و نمی گذاره....... توسط: کیوان مهمه میگن ﮔـﺎﻫﯽ ﻭﻗﺘــﻬﺎ ﺧﯿﻠــﯽ ﺩﺭﺩﻧــﺎﮎ ﺗـﺮﻩفلان و ............من میگم یعنی میشه سرنوشت را از سر نوشتمن میگم (به نقل یه بچه ها:) باز خوبه که میگذره نمیگیم میمونهمن میگم بدنیا اومدنم اشتباهی بود   توسط: فاطمه سلام من پیش بهترین دکترها پوست و جراح ها رفتم ازمایش ها پاتولوژیک تا خون و غیر را انجام دادم نظر اون اینکه غم غصه و قرار گرفتن زیر نور و هیجان کاذب و استرس بیماری زیاد می کنه و همچین مواد سرخ کردنی زیاد ...   این مطالب نوشتم تا به دوستانم بگم توسط: Delsin در هیاهوی زندگی در یافتم, چه دویدن ها که فقط پاهایم را از من گرفت در حالی که گویی ایستاده بودم! چه غصه ها که موهایم را سپید کرد در حالی که قصه ای کودکانه ای بیش نبود...! دریافتم کسی هست که او بخواهد میشود و اگر نه نمیشود... به همین سادگی....کاش از اول فقط او را صدا میزدم...!   توسط: حمیده داستان من رو می تونید توی وبلاگ حرف های ناتمام ببینید. و بخونید و برداشت کنید.     حرف های ناتمام         "وبلاگ اختصاصی بیماران مبتلا به نوروفیبرو ماتوز    توسط: بارانسلام منم از وقتی به دنیا آمدم این مشکل رو  داشتم.  از هفت سالگی فهمیدم این لکه ها چیه. البته واقعا چند ساله که می فهم واقعا چیه.بیست و یک  سالمه. علی رغم مخالفت شدید مامانم دوست دارم تو وب تون عضو باشم.واسه مواقع ناراحتی که همدردی می خوام ..........دوست دارم با خانم های بزرگتر که تجربه بازخورد اقایون رو داشتن صحبت کنم ...*** 15 مرداد 92   فرناز:سلام من دوست رویا هستم از وقتی یادمه این بیماری رو دارم اما دیگه باهاش دوست شدم و حتا خیلی دوستش دارم اونقد که دیگه دلم نمی خاد با لکه هام کاری کنم خیلی خوشحالم که شما رو پیدا کردم خوشحال می شم گروهمون بزرگ شه و کلی باهم خوش بگذرونیم فرناز:سلام من دوست دارم عضو سایتت باشم و باهات همکاری کنم. من هم از وقتی یادمه این بیماری رو داشتم. لطفن رو من حساب کن همه جوره هستم    حمیده:   خانوم دکتر من امروز تا فقط و فقط گلایه کنم. دلم خیلی پره . خیلی خسته شدم. حتما شما یادتون میاد که من اولین کسی بودم که دنبال ثبت وبلاگ و جمع کردن بچه های نورو بودم. یادتون میاد که از یه وبلاگ ساده با تعریف داستان تولدم قصه ام رو شروع کردم . البته قبل از اون با پرنیان و سهیلا (خدابیامرز) توی وب پرستاری شما آشنا شده بودم. از همون روزها که دو تا دوست همدرد پیدا کردم عزمم رو جزم کردم تا بچه ها رو دور هم جمع کنم. هر کی اومد مشهد هرطور بود (با وجود شرایط سخت زندگیم )پیداش کردم ملاقاتش کردم . سعی کردم رابطه هامونو پررنگ تر کنم . هی گروه و پیج و ویلاگ و ایمیل و هر کاری ازم برمیومد انجام دادم. اما تمام این مدت تنها عکس العملی که بچه ها دیدم سردی و یاس و ناامیدی و با کمال تاسف بی مهری بود. فقط و فقط از همه چیز جنبه ی منفی رو میبینن و شروع می کنن به انتقاد. هر وقت کسی درددلی داشت با تمام وجود شنیدم و بهش حق دادم. سعی کردم دست از نصیحت کردن بردارم و فقط یه شنونده ی خوب بشم براشون. کم کم این مسئله واسه همشون شد عادت. عادت به اینکه هروقت دلگیر و خسته ان بیان از زمین و آسسمون گلایه کنن و بهشون حق داده بشه و هر وقت من توی چنین شرایطی لب باز کنم سیل انتقاد و سرزنش رو برام روانه کنن. ..........   نمی دونم چطور بگم . اما من واقعا خسته شدم. خسته شدم از این آدم های سراپا یاس و سردی که نه تنها مرهمت نمیشن که زخمت رو عمیق تر هم میکنن. دلم از همشون پره .  وقتی از امید و عشق و زندگی حرف میزنم ، حرفای ناامید کننده میزنن. وقتی از درددل ها میگم با کنایه شماتت رو پیش میگیرن و همت میزنن که قصد جلب ترحم دارم. خسته ام از آدم هایی که فقط سرزنش و انتقاد کردن رو بلدن در حالیکه خودشون کمترین قدمی تا به حال برنداشتن و خودشون رو به بی خبری زدن. نمی دونم چی میخوام بگم ......فقط میخوام با تمام وجودم گریه کنم . چهاردهم دی 1392 توسط:ریحانه   سلام منم 26 سالمه از بچه گی این بیماری رو داشتم تازه اشنا شدم با این وبلاگ بلد نیستم مطلب بذارم اینجا لطفا کمکم کنید.  بدنم پر از لکه است فقط.  اصلا اعتماد به نفس ندارم خودمو بدبخت ترین موجود روی زمین می دونم با خدا هم قهرم چرا من؟  حسرت همه چی رو دلم مونده ازدواج، مادر شدن، لباس شیک پوشیدن، استخر.... همه چی خلاصه مامانی بیماری رو بهم داده ازش خیلی دلخورم خیلی، نباید بچه دار میشد، مامان من شده شکل اون مرد حبابی بدنش پر از توده است افسرده شدم عذاب می کشن وقتی نگاهش میکنم اما خیلی دوسش دارم.  هیچکی منو درک نمیکنه حتی شماها، دوست دارم با شماها اشنا بشم.  [e-mail]            مهدیه برای انسان های بزرگ بن بست وجود ندارد چون بر این باورند که یا راهی خواهیم یافت یا راهی خواهیم ساخت.   بهمن 92 توسط: یه دختر تنها سلام من هم یه نورو بدبخت هستم حرف های بچه ها رو خوندم بیشتر بچه ها خود شون رو بدبخت فرض کردن اما همین بدبخت ها خییییییییلی چیزها دارند که خودشون گفتند داریم ولی من ندارم بزرگترین چیزی که همه ی بچه ها دارند و من ندارم داشتن هوش و استعداد که باهاش میشه خیلی کارا کرد من نمیگم که غصه نورو رو نمی خورم چرا من هم مثل شما مشکل دارم من هم مثل شما از نگاه مردم فرار می کنم من هم مثل شما از پوشیدن لباس حتی معمولی محروم من هم مثل شما توی عروسی ها و جشن ها مشکل دارم باور کنید من هم مثل شما نمی تونم با مشکل نورو کنار بیام اما این مشکل بی استعدادیم خییییلیییییییییی بییییییییییییییشتر عذاب میده وقتی بخوام پیشرفتی بکنم نمی تونم وقتی بخوام خیلی از چیزهای که شما بلدید انجام بدم و نمی تونم حتی کارهای خیلی ساده مثل دانلود کردن برنامه و یا نصیب برنامه مثل عضو شدن توی مثل فیس بوک مثل همین درد دل کردن و حرف زدن خیییییییییییلی عذاب میکشم آرزو میکردم وضعیت نوروم خیلی بیشتر از این بود که دارم ولی این مشکل بی استعدادیم رو نداشتم    لطفاً این نوشته من رو به عنوان یه پست بزارید نظر بچه ها خیلی برام مهم آخه کسی مشکل من رو نداره http://www.neurofibromatos.blogfa.com امرداد 94 توسط: پارساسلام به همه دوستان منهمدردای من انصافا به چیزای خوب فکر کنینمنم یه کسیم که این مشکل رو دارهمثل شما پس شعار نیست باز میگم از زندگی لذت ببرینهر جور که دوست دارینمهم این نیست که با کسی ازدواج میکنین یا نهمهم نیست فقیرین یا غنیمهم نیست خیلی زیبایین یا کمتر زیبامهم اینه که خودتون خودتون رو دوست داشته باشینمهم اینه که از چیزایی که دارین لذت ببرین نه اینکه حسرت چیزایی رو که ندارین بخورین مهم نیست کجایی چه میکنینبی عشق سر کنین دلتون پیر میشهمنظورم از عشق هم صرفا علاقه به جنس مخالف نیست خیلی چیزا هست که ادم میتونه بهشون عشق بورزه تکرار میکنمزندگی رو زندگی کنین