تشکیل انجمن خیریه نوروفیبروماتوز در اصفهان پایتخت فرهنگی ایران

دوستان خوبم سلام. همین طور که می دونید مدتی است که تصمیم گرفتیم انجمن نوروفیبروماتوز رو تشکیل بدیم. در ابتدا قصد ما این بود که در تهران این انجمن تشکیل بشه ولی تعداد بچه ها کافی نبود. به خاطر همین گفتیم این کار رو در اصفهان تشکیل بدیم چون اصفهان تقریبا در وسط کشور هست و بچه های بقیه استان ها رفت وآمدشون راحت تر هست.  تعداد هیات موسس برای تاسس انجمن باید نه تا یازده نفر باشد و تا اکنون پنج نفر از بچه ها داوطلب این کار شدند و هنوز حداقل چهار نفر دیگر لازم است. بعد از این که انجمن تاسیس شد کار هیات موسس تمام می شود و یک هیات مدیره تشکیل می گردد که در این مرحله به افراد دیگری ممکن نیاز باشد. لطفا هر کدام از شماها که براتون عضویت انجمن شدن مقدوره در همین پست نام و تلفن  یا ایمیل خود را بگذارید تا هر چه سریعتر اقدام کنیم .در ضمن برای به عضویت در آمدن این انجمن نیاز نیست که فرد حتما این بیماری رو داشته باشد. به کمک همه شماها نیازمندیم اگر کسی رو می شناسید تا بتونه از نظر مالی و مکانی ما رو حمایت کنه خوشحال می شویم به ما معرفی کنید.دوستان عزیز اگر بخواهیم کسی به ما کمک کنه اول باید خودمان به خودمان کمک کنیم. اگر کسی داوطلب شد باید بدونه عضو انجمن شدن در ابتدا یه مقدار پیگیری داره پس بهتره قبل از شروع از نظر زمانی برنامه ریزی کرده تا در  اواسط کارامون کناره گیری نکنیم و کل انجمن از هم نپاشه. منتظر حضور سبزتان هستیم.  ستاره My dear friendsAs may you know its for a while that we have decided to establish  Neurofibromatosis Association in Iran. We initially planned to locate the association in Tehran, but the number of volunteers for this one was not enough. To fill application form and start the program according to Iran Department of the Interior, we must be at least 9 volunteers and so far we are only 5Please any of you who would like participate as Founding Board  send us  his or her telephone  number or email address as soon as possibleTo be  one of neurofibromatosis Founding Board' member is not required that you must one of the patients, All you need is enthusiasm to support people, some free time, and passion to be servant of GodLooking for  youYour friend, Setareh   بهمن ۱۳۹۲ توسط: نسیم سلام ، من خیلی اتفاقی وارد این وبلاگ شدم خودم اصفهانی هستم 20 سالمه. این بیماری را ندارم و از این بابت خدارو شکر میکنم نمیتونم از نظر مالی یا مکانی کمکی داشته باشم ولی شمارمو میذارم که اگه هر کمک دیگه ای خواستید تا اونجایی که از دستم بر میاد واستون انجام بدم اگر کاری هست که فکر میکنید میتونم چون ساکن اصفهانم انجام بدم حتما بگید ...امیدوارم بتونم کمکی کنم...

نگرش انسان در مورد چیزها است که او را ناراحت می کند.

اپیکتتوس:این چیزها نیستند که انسان را ناراحت می کنند بلکه نگرش انسان در مورد چیزها است که او را ناراحت می کند.

یک شمع روشن کن

به جای این که به تاریکی لعنت بفرستی یک شمع روشن کن Instead of cursin' the darkness Light a candle for where we're goin'

یادم باشد .....

یادم باشد برای کسی که قادر به کمک کردنش نیستم دعا کنمI should remember to pray for the ones i cant help

یا راهی خواهند یافت یا راهی خواهند ساخت

برای انسان های بزرگ بن بستی وجود ندارد زیرا آنها بر این باورند که یا راهی خواهند یافت یا راهی خواهند ساخت there is no deadlock for grand peopleBecause they believe they'll find a way or make a wayدریافت از ایمیل

پس کو این بزرگی خدا که هی شما می گید؟

توسط: نواقعا تبریک می گم به این همه قدرت به این دل دریایی تونمن زیاد میام تو وبلاگتون مطالب شما رو می خونم واقعا لذت می برم از این همه باور و ایمانی که شما داریدیه روزایی خیلی تو کفر بودم تو بخش انکولوژی کودکان کاراموزی بودم یه پدربزرگ نوه اش گرفته بود بغلش. دخترش داشت اشک می ریخت پدربزرگ گفت خدا بزرگهمن با ناراحتی گفتم پس کو این بزرگی خدا که هی شما می گید؟ نگام کرد و گفت بزرگی خدا رو تو با این روپوش سفیدی که پوشیدی باید حس کنی نباید به قصه های من گوش کنی تا بگم واستاون روز از این حرف هیچی نفهمیدمبا یکی درد و دل کردم اومد دلداری بده گفت خدارو شکر کن که سالمیبه نظرم این خودخواهانه ترین کاره چرا شکر کنم که من سالمم و یه بچه اونجوری درد می کشه هم خودش هم خانواده اش ذره ذره آب میشنخیلی وقته تو دلم آرامش نیس تو دل منی که سالمم. شایدم به قول خودم سالمم مگه کسی که تو دلش آرامش نیست میشه سالم باشهمشکلات دنیایی هیچ وقت تموم شدنی نیستن هیچوقت. تنها چیزی که به آدم کمک میکنه که به پوچی نره همین آرامش دل هست شما خدا رو شکر کنید آقا امیر و دعا کنید که این آرامش دل که بهترین چیز دنیاس رو نصیب من هم کنه توسط: ه.پسلام دوستان خوبم من امروز این سایت را با کمک یه دوست خوب ویلاگی پیداکردم اومدم عضو بشم ... منم متاسفانه مبتلا به این بیماری هستم ... از بچگی شروع شد با لکه های کوچک قهوه ای رنگ اما به مرور زمان بیشتر شد و الان تمام بدنم را درگیر کرده چند بار عمل کردم ... خیلی خسته و تنهام ... خیلی وقته با حسرت به زندگی آدم های سالم نگاه می کنم و مجلس شادی نرفتم ...شکر خدا تونستم ادامه تحصیل بدم و لیسانسمو بگیرم الانم معلم هستم ...من میخوام یه پیشنهاد بدم اینکه همه کسانی که مبتلا هستیم وعضو این انجمن دوستی می شیم یه دیدار با هم داشته باشیم تهران یا مشهد ...... شاید بتونیم کمی از غم هم کم کنیم و با هم امید را زنده کنیم  و بسوی درمان قدم برداری***خدا را شکر که دوستان دارند در این وبلاگ همدیگر را شناسایی می کنند. انشالله در جریان بیماری و تحمل رنج و الام بیماری تان قدرت و تعالی روحی پیدا کنید که غم و رنج در برابرتان تسلیم شود. مشهد، تهران، اصفهان انتخاب خوبی است. اگر هم بخواهید یک سفر کاملا عرفانی داشته باشید قم  و توسل به حضرت معصومه علیه السلام لذت بخش خواهد بود. این جور کارها همیشه یک رهبر گروه می خواهد. راه دیگر این است که دوستان نوروفیبروماتوز هم استانی، همدیگر را شناسایی کنند و با هم ملاقات های درون استانی داشته باشند با هم دوست شوند و حتی سفرهای کوتاه یک روزه داشته باشند، مثلا در این ایام تابستانی با هم بروند ماسوله، گیلان، مازندران و ... این کار عملی تر است.

زمانی که دوستت در آتش می سوخت تو چه کردی؟

گنجشکی با عجله و تمام توان به آتش نزدیک می شد و بر می گشت! پرسیدند: چه می کنی؟ پاسخ داد: در این نزدیکی چشمه آبی هست و من مرتب نوک خود را پر از آب می کنم و آن را روی آتش می ریزم …گفتند: حجم آتش در مقایسه با آبی که تو می آوری بسیار زیاد است و این آب فایده ای ندارد گفت: …شاید نتوانم آتش را خاموش کنم، اما آن هنگام که خداوند می پرسد: زمانی که دوستت در آتش می سوخت تو چه کردی؟ پاسخ میدم: هر آنچه از من بر می آمد ...  دریافت از یک ایمیل

عشق کیهانی: نوح تویی روح تویی فاتح و مفتوح تویی

یار مرا غار مرا عشق جگرخوار مرا  یار تویی غار تویی خواجه نگهدار مرانوح تویی روح تویی فاتح و مفتوح تویی سینه مشروح تویی بر در اسرار مرانور تویی سور تویی دولت منصور تویی مرغ که طور تویی خسته به منقار مراقطره تویی بحر تویی لطف تویی قهر تویی قند تویی زهر تویی بیش میازار مراحجره خورشید تویی خانه ناهید تویی روضه امید تویی راه ده ای یار مراروز تویی روزه تویی حاصل دریوزه تویی آب تویی کوزه تویی آب ده این بار مرادانه تویی دام تویی باده تویی جام تویی پخته تویی خام تویی خام بمگذار مرااین تن اگر کم تندی راه دلم کم زندی راه شدی تا نبدی این همه گفتار مرا http://ganjoor.net/moulavi/shams/ghazalsh/sh37چیزی که انسان را آماده قبول عشق و درد و نج می کند وجود دل است. عشق در دل پیدا می شود و  ...باده عشق 5 . عشق کیهانی از نصرالله پورجوادی

گفت مشق نام لیلی می کنم .... خاطر خود را تسلی می کنم

گفت مشق نام لیلی می کنمخاطر خود را تسلی می کنمناچشیده جرعه ای از جام اوعشقبازی می کنم با نام او

بیا یه عهدی ببندیم با خودمون شرط کنیم که دیگه نگیم خسته شدیم

دل نوشته های امیر سلام. این سوال چند وقت پیش بود که از دوستم پرسیدم (تا اخر مطلب بخونید که سو تفاهم نشه)، بهش گفتم ایا خدا ما رو خلق کرده که رنج بکشیم؟ جواب خاصی نداشت بهم بده. خودم در این مدت بهش فکر کردم که حداقل یه جوابی داشته باشم حداقلش برای خودم. یعنی خدا یه بنده رو خلق میکنه، که توی این دنیا سختیش بده، بعد در اخرتم یه پاداشی بهش بده و بگه بیا اینم حوری و پری... به نظر من اگه این طوری باشه این ظلمه. پس خود خدا این وسط چی میشه؟ یکم رو راست باشیم هر کاری کنیم تا به اصل وجودیه خودمون نرسیم تنهاییم. ما قبول داریم این زمین غربته. اون روزی که ما رو افرید و بهمون عشق ورزید گفت به به ببین چی خلق کردم اون حس چی میشه؟ می تونست ما رو هم مثل بقیه موجوداتش کوک کنه یه اطاعت بی چونو چرا هم انجام بدیم و قبول هم هست چون ما برای چیز دیگه طراحی نشدیم. بگذریم چه بلایی سر خودمونو خلقت خودمون اوردیم ولی اون خلقت ما رو بیشتر از همه ی موجوداتش دوست داره. اون میخواد بهمون عشق بورزه میخواد دوستمون داشته باشه. خدا خالصه نابه اصله، می خواد ما هم خالص بشیم و غیر از بهشتش باهاش همنشین باشیم. همنشینی با خدا همون بهشته. این حس وسوسه، این حس طغیانمون که لذت بخشش میکنه. دیدید ما ها یکی رو دوست داریم بعضی ها میگن امتحانش کنیم ببینیم بهمون وفادار می مونه یا نه  و اگه از امتحانی که تو براش درست کردی سر بلند بیرون بیاد، چقدر خوشحال میشی. یا نه یه سری دیگه هم هستن شخصی رو دوست دارند اما واقعا دوستش داره اگر هم بلغزه بازم دوستش داره و خوشحاله. همیشه میگه بنده این کارو نکن اونو انجام نده اخرشم میگه خدا بخشنده مهربانست. میگه خدا امرزنده گناهان است. اینا همش اداب بندگیه. میدونم، در این مسائل مادیه دنیا این چیزا قابل قبول نیست. از اول عمرم تا حالا یه بار بیشتر نگفتم خدایا خسته شدم. اونم به خاطر یه سری مسایل شخصی بود که با اوج سختیه بیماری همراه شده بود. یه تومور مغزی عمل کرده بودم، درد داشتم و نیمی از صورتم فلج شده بود ضربه سختی خورده بودم، در بیمارستان در ای سی یو دست و پاهام رو بسته بودن فکر میکردن الان میزنم خودمو تیکه پاره میکنم. اتفاقا اون موقع ها اصلا خم به ابرو نیاوردم... منطقه ما سرده سرما هم خورده بودم پاییز بود. اقا مسکنم زیاد می خوردم. سنگ کلیه گرفته بودم. یعنی این بدنم از نوک انگشتم تا مغز سرم درد می کرد میلرزیدم یه شب دو شبم نبود. خلاصه خیلی بد بود زیاد ازش نگم... یه هفته که خوب می شدم میرفتم پیش دوستم که مشکل نخاع داره، باز دو سه روز خوب بودم دوباره شروع می شد. رفتم پیشش اونم حالش گرفته بود به من گفت امیر دیگه خسته شدم. اقا ما هم یاد گرفتیم. من اصلا زبونم به این چیزا نمی چرخید. اگه شکر گزاری هم نمی کردم دیگه ازین حرفا نمی زدم... چرا من و این حرفا... ما هم گفتیم که خسته شدم. برای اولین بار و اخرین بار... یه مدت بعدش رفتم پیشش حالشم خوب بود، الانم خوبه، بهش گفتم فلانی بیا یه عهدی ببندیم، با خودمون شرط کنیم که دیگه نگیم خسته شدیم... با هم قسم خوردیم که دیگه نگیم. خدا ارادمونو قوی کنه که دیگه نلغزیم. با خدا زیاد حرف بزنیم. اصلا نه وضو می خواد نه طهارت نه چیز دیگه راحت راحت. این عباداتمون که یه سری اداب خاصی داره. واقعا اداب بندگیه، این هارو هم بجا بیاریم. میگه چه ایستاده چه نشسته چه خوابیده مرا یاد کن. ولی این عادی حرف زدن که با خدا اداب نداره که ما اینقدر سخت گرفتیمش. من همین که احسلسش میکنم کافیه. من باهاش حرف میزنم، کافیه. میدونم می شنوه. انتظار ندارم خدا باهام حرف بزنه دیگه از حضرت موسی که عزیزتر نیستیم که بی پرده باهامون حرف بزنه. تازه موسی هم هنوز راضی نشده بود که می گفت: چهره بر من نمی گشایی؟... حضرت محمد که اخرین پیامبرش بود کامل کننده رسالتش بود باهاش با واسطه حرف زد... این دنیا پوچ خیلی مفهوم داره. یکی بهم میگفت تو برگ برنده داری. من باور نداشتم. در این دنیایی که خیلی راحت فریب میده  که راحت یادمون بره اصلمون کجاست، من یه چیزی دارم که راهمو گم نکنم.رشته ای بر گردنم افکنده دوست می کشد هر جا که خاطر خواه اوست توسط: سپیدهراستش همیشه خدارو شکر کردم که مشکل نروفیبروماتوز و یک سری مشکلات دیگه رو دارموگرنه معلوم نبود چه مشکلات بدتری واسم به وجود میومد    ایمیل