من نوروفیبروماتوز دارم، نوروفیبروماتوز مرا ندارد: یک مطالعه پدیدارشناسی

من نوروفیبروماتوز دارم، نوروفیبروماتوز مرا ندارد: تحلیل پدیدارشناسی تفسیری از سازگاری با نوروفیبروماتوز نوع یک   'I have NF. NF does not have me': An Interpretative Phenomenological Analysis of coping with Neurofibromatosis Type 1 by Sandi Dheensa Dr Glenn Williams, Nottingham Trent UniversityHealth Psychology Update, 18 (1), 3-8  Qualitative methodology, Medical Sociology, Neurofibromatosis, Interpretative Phenomenological Analysis, Genetics, and Health Psychology پرسشنامه کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز  Development of the Adult PedsQL™ Neurofibromatosis Type 1 Module: Initial Feasibility, Reliability and Validity من نوروفیبروماتوز دارم، نوروفیبروماتوز مرا ندارد: تحلیل پدیدارشناسی تفسیری از سازگاری با نوروفیبروماتوز نوع یک   'I have NF. NF does not have me': An Interpretative Phenomenological Analysis of coping with Neurofibromatosis Type 1 by Sandi Dheensa Dr Glenn Williams, Nottingham Trent UniversityHealth Psychology Update, 18 (1), 3-8  Qualitative methodology, Medical Sociology, Neurofibromatosis, Interpretative Phenomenological Analysis, Genetics, and Health Psychology پرسشنامه کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز  Development of the Adult PedsQL™ Neurofibromatosis Type 1 Module: Initial Feasibility, Reliability and Validity درخواست از نویسنده مقاله برای اجازه استفاده از پرسشنامه کیفیت زندگی با نوروفیبروماتوز Dear Dr. Nutakki I have studied your research article about quality of life of NF1 patients.  As a university researcher, faculty member and NF supporter I would like to conduct a similar study in  our country for Iranian patients with NF1. I would be very thankful if you permit me to use the Adult PedsQL™ questionnaire. Perhaps the questionnaire needs to some revision based on our culture. Meanwhile, I should mention that, I obey all ethical consideration in terms of citation of your research as the source of our work. Thank you so much in advanced Regards Leila M Jouybari PhD of Nursing Education Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran www.goums.ac.ir http://scholar.google.com/citations?user=LdMLQmQAAAAJ&hl=en

درمان نوروفیبروما با استفاده از روش الکترو دیسکشن Electro-desiccation

دکتر هوبرت وینبرگ جراح پلاستیک در منهتن نیویورک با استفاده از شیوه روش الکترو-دیسکشن نوروفیبروما را درمان می کند.نوروفیبروماتوز وقتی است که تومورها در انتهای ریشه های عصبی فرد رشد می کنند. این تومورها می توانند خوش خیم یا بدخیم باشند . تخمین زده می شود صد هزار امریکایی به نوروفیبروماتوز مبتلا باشند.دکتر وینبرگ درمان جدیدی را ارائه می دهد. نام این درمان الکترو-دیسکشن  است. پزشک خوشه های بزرگ را درمان می کند این خوشه ها از صدها نوروفیبروما تشکیل شده اند.الکترو دیسکشن که برای درمان نوروفیبروماها در نیویورک به کار می رود به صورت سرپایی در درمانگاه یا کلینک و مطب انجام می شود.  معمولا ظرف یک یا دو ساعت انجام می گیرد. یک بیحسی موضوعی داده می شود و خوشه تومورها از لایه کوچکی از بدن برداشته می شود  اما بیهوشی عمومی برای برداشتن لایه های بزرگ تر پوست نیاز است. جراحی معمولا بدون درد است و  معمولا با بیهوشی های جدید، بیمار ظرف دو ساعت به منزل می رود.  بیماران اندکی هستند که به مسکن بعد از بیهوشی نیاز داشته باشند.  اغلب این روش دردی ایجاد نمی کند اما ممکن است ایجاد خارش نماید لذا ما از داروی بنادریل Benadryl یا سایر داروها استفاده می کنیم. مسائلی در ارتباط با بیمه وجود دارد. لازم است شرکت بیمه را اطمینان داد که این جراحی از نوع زیبایی نیست زیرا تومورها (نوروفیبروماها)  سبب درد و ناراحتی می شوند و بالقوه بدخیم هستند. می توانند بزرگتر شوند و باعث تغییر در شکل عضو گردند. دکتر وینبرگ می گوید من فکر می کنم باید با بیمار و جراح رو راست و شفاف بود؛ این جراحی از نوع زیبایی نیست (زیرا بیمه ها هزینه جراحی های زیبایی را پرداخت نمی کنند).....Electro-desiccationDr. WeinbergNeurofibromatosisHubert Weinberg Plastic Surgery http://www.hweinbergplasticsurgery.com/neurofibromatosis.phpتوسط: ه.پسلام من باید واسه این جراحی ها کجابرم و اقدام کنم...ایران میشه ....یا بایدخارج برم؟پاسخ:  سلام. ه.پ عزیز . این درمان در نیویورک امریکا در بیمارستانی در منطقه منهتن نیویورک انجام می شود.بهمن 92 پارسا.سلام خود غده ها برداشته میشن یا او ضایعات پوستی؟؟؟؟ منبع خبر موثق هستش؟؟؟ در کل فقط ظاهرا درست میشه دیگه یعنی درمان نیست فقط غده ها (اگر غده ها عمل میشن) کوچیک میشن؟؟؟چطور میشه با این دکتر در ارتباط بود؟؟؟پاسخ از جویباری:خبر را از وب سایت دکتر وینبرگ نقل کردم ایشان جراح پلاستیک است.در همین سایت امکان برقراری تماس با ایشان است . فرمی گذاشته شده است که می توانید سوال تان را بنویسید. اگر به ترجمه انگلیسی  سوال خود نیاز داشتید می توانم آن را برگردان کنم. ولی ابتدا باید سوال تان را به فارسی و کامل و دقیق بنویسید.http://www.hweinbergplasticsurgery.com/electrodessication.htmlELECTRODESSICATIONDr. Weinberg is an authority in the genetically inherited disorder known as neurofibromatosis. His depth of knowledge in the subject has transformed him into a pioneer in its treatment, making him one of the few doctors on the planet to treat the disorder in a quick and near painless fashion. Dr. Weinberg uses a new treatment method, called electrodessication, by which the doctor treats large clusters, made up of hundreds of tumors (neurofibromas). This is done in one sitting as opposed to having each neurofibroma removed with a scalpel.In electrodessication, an electrical current is used to desiccate or dry out and kill the neurofibroma tissue. A special type of knife with a thin point runs a current through the neurofibroma, drying it out and killing it. This technique is less invasive than the traditional surgical removal methods. The electrodessication procedure to treat neurofibromas is usually done on an outpatient or ambulatory basis. It is often performed over the course of an hour or two. A local anesthetic can be used when removing cluster of tumors from a small area of the body, but a general anesthetic is needed for removals over a larger area of skin. The surgery is usually painless and, because of the improved anesthesia, the patient generally goes home within one or two hours.It is important to make sure that the insurance company does not assume that the procedure is cosmetic. Neurofibromas are associated with pain and discomfort, and they have a certain malignant potential. There are specific codes that the surgeon must use to have the procedure qualify for coverage. Patients should make sure that their doctor uses these codes when submitting paperwork to the patient’s insurance company. Feel free to contact us with any questions or concernsتوسط:پارساممنون دیدمسایت رو و عکسها و...خوب یه روش برای درمان ضایعات پوستی ود که تو ایران هم هستیه جورایی با برق می سوزوننبازم ممنونمراستی خانم دکتر سوالی پرسیدم از شما درباره بستن رگها که نمیدونم کجا بود و جواب دادین یا نه؟؟یه دکتر گویا این کارو میکنن و گویا جواب مثب میده نظرتون چیه؟؟؟من 20 این ماه برای مشاوره وقت گرفتم از 2 ماه پیش میخوام نظرتون رو بدونم.پاسخ: سلام پارسا.  قبلا هم پاسخ داده شد.  به نظر می رسد روش درستی باشد چون مشابه این کار  را در برخی از تومورها انجام می دهند خون رسانی به تومور کم شود و رشد آن کاهش یابد.  خالی از عوارض بودن را نمی توان به یقین گفت یک درمان است و می تواند بسته به تبحر پزشک متخصص ان و ویژگی های آن تومور و مکان، پاسخ درمانی دریافت کنید.

اگر کودک شما نوروفیبروماتوز نوع یک دارد

مایوکلینیک (امریکا) http://www.mayoclinic.com اگر کودک شما نوروفیبروماتوز نوع یک دارد پزشک تان بررسی های زیر را انجام می دهد:بررسی پوست کودک از نظر نوروفیبروماهای جدید یا تغییرات در موارد موجود بررسی فشارخون کودک از نظر پرفشاری خون ارزیابی رشد و تکامل کودک شامل قد و وزن و دور سر مطابق چارت های رشد مناسب کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک بررسی از نظر علائم بلوغ ارزیابی روند یادگیری کودک و پیشرفت وضعیت تحصیلی او در مدرسه  معاینه کامل چشمان کودک تانادامه دارددرمان  نوع یک : Surgeryنوع دوم Stereotactic radiosurgery  -  کاشت حلزون (برای شنوایی)توسط: امیرسلام. در رابطه با کاشت حلزون شنوایی. قبلا هم گفتم که بر اثر وجود تومور مغزی که در دو طرف جمجمه بود، با جراحی برای برداشتن تومور عصب های شنوایی قطع شدند. برای کاشت حلزون قبلا پیگیری کردم. بحث علمیش رو کار نداریم اما با قرار دادن کاتد الکتریکی که باعث میشه بشنویم اینه که تمام سیگنال های صوتی رو دریافت نمیکنه. مثلا اگه بگن پرندگان شما "پ" و "ن" رو دریافت نمی کنید. باید حدس بزنی و لب خونی هم انجام بدی. پس کامل نیست. از طرفی من دو بار جراحی داشتم روی جمجمه دیگه حاضر نیستم برم زیر تیغ چون این دلخواه منه منم دوست ندارم بکارم. و این جوری که من خوندم در حال تحقیق اند که عصب رو پیوند بزنن که کامل تر بشنویم که حتی لذت شنیدن یه اهنگم رو حس کنیم. الان تازه مقدماتیه گفتن شاید تا ده سال اینده بشه.

ندول های Lisch عنبیه، شوانوما، ماکول های شیر قهوه ای، کک و مک، نقاط پیگمانته

نوروفیبروماتوزبیمار خانم 26 ساله با ضایعات پوستی ندولار بدون درد که از هفت سال پیش آغاز شده بودند مراجعه کرده بود. ندول های پوستی در ابتدا  روی دیواره قدامی قفسه سینه ظاهر شد و سپس پیشرفت آن کل بدن را درگیر نمود. ندول های جلدی و زیر جلدی بیشتر در اندام فوقانی و سطح قدامی و خلفی تنه قرار داشتند. اندازه ندول ها از 5 تا 40 میلی متر قطر داشت. او پوست سر نوروفیبروماتوزیس شبکه ای  و سه لکه شیر قهوه در منطقه کشاله ران راست داشت.نتایج حاصل از بررسی های هیستولوژیک نمونه های بیوپسی از ضایعات و پوست سرش و از ندول برداشته شده از روی قفسه سینه اش با نوروفیروماتوز منطبق بود. برای بیمار تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک گذاشته شد.این بیماری سندرم ناشی از تومورهای نوروژنیک ناشی از غلاف سلول های عصبی واقع در امتداد اعصاب محیطی و کرانیال می باشد. وراثت اتوزومال غالب است، هر چند که نیمی از موارد در اثر یک جهش خود به خود به وجود می آید. یافته های بالینی می تواند شامل ندول های Lisch عنبیه، شوانوما، ماکول های شیر قهوه ای، کک و مک، نقاط پیگمانته روی پوست که در اثر تجمع ملاتونین به وجود می آید، زیر بغل، گلیومای عصب اپتیک، آستروسیتوم، نوروفیبروم های متعدد و نوروفیبروم های شبکه ای باشد. نوروفیبروم های شبکه ای با خطر هشت تا 12 درصدی بدخیمی همراهی دارد. برداشتن به روش جراحی می تواند برای مقاصد زیبایی انجام شود اما ضایعات ممکن است عود بکند. برای بیمار مشاوره ژنتیکی پیشنهاد شد و برای بررسی بالینی هر شش ماه یک بار جهت نظارت بر ندول ها و هر شرایطی که با نوروفیبروماتوزیس همراهی دارد مراجعه نماید.نوروفیبروماتوز یک اختلال ارثی پوست و دستگاه عصبی مرکزی با توارث اتوزومل غالب و نفوذ صد درصد می باشد. شایع ترین فرم بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک (بیماری فون رکلینگ هاوزن) می باشد به نظر می رسد عامل بیماری اختلال ژن نوروفیبرومین (مهارکننده محصولات پروتوانکوژن های Ras) می باشد که سبب ایجاد تومور می شود. در بیوپسی نوروفیبروم ها تجمعات بدن کپسول و با حدود مشخص از رشته های عصبی کوچک و سلول های دوکی شکل با هسته های متموج داخل درم مشاهده می شود. نوروفیبروم های پلکسی فرم در امتداد مسیر اعصاب محیطی به وجود می آیند و باعث ایجاد ندول های بزرگ می شوند که غالبا روی آن ها هیپرپیگمانتاسیون و هیپرتریکوز وجود دارد. این تومورها در 20 درصد افراد دچار نوروفیبروماتوز ایجاد می شود و در 2 درصد موارد دچار استحاله بدخیم می گردند (بیش از 40 سالگی نادر است). لکه های شیرقهوه ای اولین و زودرس ترین تظاهر نوروفیبروماتوز هستند که ماکول های برنزه تا قهوه ای و با توزیع تصادفی می باشند. slow-growing nerve tumors. Neurofibromatosis, مرکز تحقیقات جراحی های کم تهاجمی, Neurofibroma. دانشگاه علوم پزشکی تهران, ندول های Lisch عنبیه, شوانوما. Café au lait spotsمنبع:  مرکز تحقیقات جراحی های کم تهاجمی دانشگاه علوم پزشکی تهران  http://research.lapsurg.ir/fa/index.aspx?cat=indexنوروفیبروماتوز در اثر جهش در ژن تولید کننده نوروفیبرومین ایجاد می‌شود. هر دو نوع بیماری ارثی و ژنتیکی بوده و ژن منتقل کننده آن غالب با نفوذ صددرصد است یعنی نیمی از فرزندان فرد مبتلا، به این بیماری دچار می‌شوند. در ۵۰-۳۰ درصد موارد این بیماری هیچ سابقه‌ای در خانواده و فامیل بیمار وجود ندارد. در این موارد بیماری به علت جهش در ژن خود فرد به وجود آمده و ربطی به والدین ندارد ولی وقتی این بیماری حتی به صورت جهش ژنی در فردی ایجاد شده می‌تواند به فرزندان او هم منتقل شود.توسط: امیرو باز هم سلام. قبلا هم گفتم که من ان اف نوع دوم هستم. شایع ترین موارد بروز این بیماری از لکه ها شیر قهوه ای شروع میشه. اما من هیچ لکه ی شیر قهوه ای در پوست بدنم ندارم اصلا  و حتی تا چندین نسل پشتم. اونایی که دیگه ذهن قد میده چنین چیزایی نداشتند. ولی توده روی پوستم دارم. دکترم می گفت: که لامپ های های رشته ای و خیلی چیز های دیگه ... روی بدن انسان تاثیر میزاره و باعث تغییر شکل اون ناحیه میشه، بدن افراد عادی دارای یه ژنی هست که با این پدیده مقابله می کنه اما ما اون ژن رو نداریم. پس طبیعتا چنین چیزهایی برای ما امکان داره. از طرفی هم خود این بیماری یک صفت جدیده در ما. یک صفت ژنی جدید ایجاد بشه چیزای جدیدم تولید میشه. دقیقا یادم نیست که برای نوع یک و نوع دو روی کدوم کروموزوم ها قرار دارند. قطعا چنین قضیه ای درمان اصلیش ژن درمانی هست (اصلاح ساختار کروموزوl) که علم ژنتیک در دنیا قوی نیست. من فکر می کنم که این نظریه درست هست و از یه سری اشعه ها دوری می کنم. و زیاد توی افتابم نمی رم. از شما نویسندگان وبلاگ میخوام که تاثیر عوامل محیطی رو روی این بیماران، یه تحقیقی بکنید و جامع ترش رو در اختیار دوستان بزارید... توسط: ....سلام. من به صورت مادرزادی یه سری لکه های قهوه ایی روشن روی بوست بدنم دارم اینطور که به نظر می رسه ارثی هم هست چون بابام هم داشته، خواهرم هم داره ولی مال من مشخص تره. می خواستم بپرسم ایا درمانی داره؟ ایا این لکه ها نوروفیبروماتوزند یا نه؟پاسخ:  این  لکه ها چند تا هستند؟ در کجای بدن قرار دارند؟ ایا پدر و خواهرتان تا کنون هیچ علامت دیگری نداشتند؟ و این لکه ها اضافه نشده است؟ برای شناسایی دقیق بایستی نمونه برداری از لکه های پوستی صورت گیرد.  با توجه به وجود علائم در سه عضو خانواده مشاوره ژنتیک ممکن لازم باشد.

... از کرمانشاه ...

امروز  آقایی 35 ساله  از کرمانشاه تماس تلفنی گرفتند و اظهار داشتند که نورفیبروماتوز نوع یک دارند و  به مدت هفده سال است که دارای علائم بیماری هستند.  گفتند چندان اهل اینترنت نیستند اما خواستند که از طریق تلفن در ارتباط باشند اگرچه پیشنهادم این بود حتما به وبلاگ سر بزند و از این طریق با سایر دوستان آشنا شوند ..... دلیل تماس ایشان خواندن مطالبی در باره درمان نوروفیبروماتوز در وبلاگ و سوالاتی در این بوده است.توسط:سپیدواسه خودمون یه پا ایرانیماز همه ایران یکی هست

ترمیم و اصلاح پذیری

هر بخشی از وجود انسان از قابلیت ترمیم برخوردار است .... به ادامه مطلب بروید یکی از نظریه های مهم در فرا.درمانی «قابلیت ترمیم و اصلاح پذیری بخش های مختلف وجود انسان» است.  طبق این نظریه، هر بخشی از وجود انسان از قابلیت ترمیم برخوردار است. در فرا.درمانی، این امر مهم به چند شکل کلی به شرح زیر تحقق پیدا می کند:  ترمیم و اصلاح پذیری مطابق تقسیم بندی زیر، پدیده ترمیم و اصلاح سلول و عضو به صورت های مختلفی رخ می دهد:                    الف- ترمیم و اصلاح سلولی و عضوی: - ترمیم و اصلاح بافت (HISTOLOGICAL) گاهی اوقات ترمیم، فقط در سطح بافت صورت می گیرد، برای مثال، ترمیم بافت استخوانی در شکستگی ها، ترمیم بافت غضروفی در آرتریت ها، ترمیم بافت عضلانی و غیره. مطالعات پزشکی نشان داده است که ترمیم در بعضی از بافت های بدن امکان پذیر است. اما در برخی موارد، ترمیم در علم پزشکی رایج غیر ممکن است، برای مثال:       - ترمیم بافت مغزی نخاعی       - ترمیم بافت نکروتیک - ترمیم و اصلاح عملکرد( FUNCTIONAL)  - عملکرد عضو یا ارگان: در مواردی عملکرد عضو یا ارگان مختل می گردد، اما مشکلی در سطح بافت یا سلول وجود ندارد، برای مثال: اختلال درعملکرد قلب.   - عملکرد سلول: در مواردی نیز عملکرد سلول مختل شده، به دنبال آن مشکلات بعدی پدیدار می گردد؛ مانند پرکاری سلول در انواع  سرطان ها و یا کم کاری سلول در تحلیل رفتگی عضو. با فرا.درمانی می توان عملکرد عضو را اصلاح نموده و عملکرد سلول را نیز به وضعیت طبیعی خود برگرداند.  - ترمیم ظاهری(MORFOLOGICAL) در مواردی نیز سایز و شکل عضو آسیب دیده بیمار ترمیم می شود، برای مثال: بازگشت شکل کبد یا قلب به وضعیت طبیعی در بیمارانی   که این اعضا درآن ها بزرگ شده است. تجربه نشان داده است که در فرا.درمانی همه مواردی که به آنها اشاره شد، ترمیم و اصلاح پذیر است و این امر از طریق دسترسی به اطلاعات ذخیره شده در سلول تحقق پیدا می کند. اطلاعات ذخیره شده در سلول   طبق نظریه ای در «فرا.درمانی» در یک سلول، هفت طبقه اطلاعات کلی وجود دارد که در صورت دسترسی به برنامه مورد نظر در هر یک از این بخش ها و فعال کردن آن، سلول می تواند نسبت به آن بخش، از سطحی از ترمیم و اصلاح برخوردار شود  و امکانات مثبتی را در جهت ترمیم و اصلاحات لازم برای خود(سلول) به وجود آورد. شرح هر یک از طبقات مختلف اطلاعات سلول به قرار زیر است: - سطح (1) این سطح از اطلاعات در برگیرنده کلیه اطلاعات اساسی سلول است که آن را به صورتی کاملاً مجزا در نظر گرفته و زیر پوشش قرار می دهد. در این سطح، سه دسته اطلاعات وجود دارد که عبارتند از: - دسته اول، برنامه عملکرد سلول که شامل برنامه ها و فعالیت هایی است که سلول برای زیست و بقای خود  دنبال می کند. فرا.درمانی با استفاده از این سطح، در اصلاح به برنامه عملکرد سلول می پردازد و رفتار سلول را در رابطه با بدن تعیین می کند. برای مثال اگر شرح وظیفه سلول به واسطه قرار گرفتن در معرض عوامل خارجی مانند مواد سرطان زا، تشعشعات مضر و ... از مسیر طبیعی خود خارج شده باشد و دچار پرکاری(سرطان) و یا کم کاری(تحلیل رفتگی) یا نظایر این رفتارها شده باشد، مجدداً آن را به شرح وظیفه اصلی خود بر می گرداند. - دسته دوم، اطلاعات مربوط به عیب یابی خودکار سلول است که در فرا.درمانی با وارد شدن به مرحله اسکن، سلول معایب خود را آشکار نموده، پس از آن ترمیم و اصلاح برنامه عملکرد سلول آغاز می گردد. - دسته سوم، برنامه ریکاوری سلول است که برای ترمیم های مورد نیاز سلول به کار گرفته می شود. این برنامه برای مواردی است که صدمات مختلفی به سلول وارد شده است. بنابراین با این تئوری که در عمل مورد تجربه قرار گرفته، می توانیم به اطلاعات سلول نفوذ کنیم و در این صورت اطلاعات لازم فعال شده، که در نتیجه آن ترمیم و اصلاح قابل تحقق خواهد بود. برای مثال، ترمیم مغز و بافت های نکروتیک. - سطح (2)  این سطح شامل اطلاعات مربوط به عضوی است که سلول متعلق به آن است. برای مثال، یک سلول کبد اطلاعات عضو کبد و سلول های مربوط به آن را در خود دارد. در فرا.درمانی، وقتی که سلول دچار نابسامانی شده به نحوی که عضو مربوط به آن دچار ریسک و خطر شود، دوباره آن را با برنامه کلی عضو هماهنگ می کند؛ مانند حالتی که سلول دچار متاستاز یا کپی سازی شعوری شده است. - سطح (3)   این سطح از اطلاعات سلول، شامل اطلاعات کل بدن است که سلول متعلق به آن می باشد. در صورتی که شرایط لازم برای رشد و تکثیر سلول فراهم شود هر سلول می تواند کل پیکره ای را که متعلق به آن است بسازد زیرا اطلاعات کل مجموعه خود را دارد. برای مثال از تکثیر یک سلول انسان، امکان به وجود آمدن انسان دیگری وجود دارد. در این زمینه، دنیای علم نیز تا کنون به این نتیجه رسیده که اطلاعات صد تریلیون سلول در یک سلول نهفته است و تا این حد پیشرفت نموده که امکان تکثیر را برای یک سلول به وجود آورده تا یک موجود کامل از آن ایجاد شود. در واقع انسان به مرحله ای رسیده که توانسته محیط رشد و تکثیر را برای سلول فراهم نماید تا سلول به آن برنامه دسترسی پیدا کند و بتواند شرایط و نحوه استفاده از اطلاعات خود را برقرار نموده و ایجاد محیطی کند که این اطلاعات فعال شود. در نتیجه تکثیر سلولی صورت پذیرفته و منجر به ایجاد یک موجود زنده می شود. - سطح (4)  در این سطح از اطلاعات، سابقه شکل گرفتن انسان به معنای خاص و ویژگی های تعریف شده برای او به عنوان موجودی متفکر و آگاه از وجود خود، قرار دارد (یعنی در واقع سابقه چندین و چند هزار ساله قدمت وجودی انسان و همان سطحی را که به آن «ژن» گفته می شود). ژن کلیه اطلاعات مربوط به حسن سابقه و سوء سابقه نسل های گذشته را از ابتدا تا کنون به نسل جدید انتقال می دهد. در پزشکی رایج بیماری ها و مشکلاتی را که بر اثر ژن و ارث انتقال پیدا می کند غیر قابل علاج دانسته وتا کنون درمان موثری برای این قبیل بیماری ها ارائه نکرده است.  در فرا.درمانی عامل ژن و ارث، عامل مزاحمی به حساب نیامده و قادر است به این سطح از اطلاعات نفوذ کند. در نتیجه، همه بیماری های ژنتیک از طریق فرادرمانی قابل درمان بوده و طبق تجربه های حاصله، با عبور از   مرحله ای که مربوط به اطلاعات نسل قبل(ژن) است، امکان غلبه بر بیماری های ژنتیک وجود دارد. بنابراین در فرا.درمانی، ژنتیک بودن بیماری ها اهمیتی نداشته و تاثیر منفی در درمان بیماری ها ندارد. - سطح (5) این سطح از اطلاعات مربوط به اشتراک بین انسان، گیاه و حیوان است. یعنی سلول اطلاعات مربوط به گیاه و حیوان را در خود دارد. در توضیح بیشتر راجع به این موضوع، اشاره به تجربه ای از مرتاضان هندی به فهم این موضوع کمک می کند. دسته ای از مرتاضان با سال ها تمرکز بر روی بدن خود قادر می شوند به این سطح از اطلاعات دسترسی پیدا کرده و بر روی سطح بدن خود، گیاه و حتی درخت برویانند. یعنی در واقع سلول بدن آنها جوانه زده و شروع به رشد می کند. بر اثر دسترسی به اطلاعات اشتراکی گونه ها، امکان فرادرمانی بر روی انسان، گیاه و حیوان میسر است و در همه این بخش ها نتایج مثبتی می تواند حاصل گردد. - سطح (6)   این سطح از اطلاعات مربوط به دورانی است که فقط موجود یا موجودات زنده وجود داشته و تفکیک انسان، گیاه و حیوان از یکدیگر میسر نبوده است. این مرحله در واقع نطفه حیات به حساب می آید. بعد ها این نطفه دوران جنینی خود را سپری کرده و از آن انسان، گیاه و حیوان منشعب شده اند.  - سطح (7)   در این سطح اطلاعات مربوط به نحوه پیدایش حیات و ایجاد نطفه اولیه وجود دارد. به طورخلاصه از نظر فرادرمانی، اطلاعاتی که در یک سلول موجود است، شامل اطلاعات پیدایش حیات، تجربه نئاندرتالی ما قبل از آن و شامل اطلاعات کلیه موجودات زنده مانند سمندر، تمساح و تمام موجودات دیگر است. به عبارت دیگر، اطلاعات و تجارب کل حیات در یک سلول وجود دارد و یک سلول دارای کلیه اطلاعات و تجاربی است که در روی زمین راجع به حیات وجود دارد. یعنی سلول، اطلاعات همه گل و گیاه و اطلاعات همه حیوانات، نحوه حیات، نحوه تعقل و تمام نرم افزارها را در خود دارد. پس بین ما و گیاه و حیوان اشتراک حیات وجود دارد. این ها تئوری هایی است که دنیای علم نیز به تدریج به آن نزدیک می شود. حال اگر از نظر تئوری بررسی شود، برخی از موجودات قادرند ترمیم عضو داشته باشند، حتی عضوی را که از دست داده اند. برای مثال وقتی دُم آنها قطع شود می توانند دوباره آن را ترمیم کرده و بسازند.در فرا.درمانی از نظر تئوری اگر به بخشی از اطلاعات سلول نفوذ کرده و دسترسی پیدا کنیم، اطلاعات ساخت مجدد بعضی از اعضای بدن نیز می تواند تحقق پیدا کند. همچنین اگر به سطوح مختلف اطلاعات یک اتم دسترسی پیدا شود؛ آنگاه امکان دسترسی به اطلاعات کل هستی مادی میسر می گردد.تئوری رد نقش ژن در عدم درمان در واقع یکی از مکانیزم های فرا.درمانی فراهم نمودن امکان نفوذ در سطوح مختلف اطلاعات سلول و فعال کردن آن است. برای مثال، درمان های رایج قادر نیستند از برنامه ژن عبور کنند. در نتیجه برنامه نرم افزار ژن غالب بوده و مانع درمان می شود. حال اگر بتوان از نرم افزار ژن عبور کرد، این سد هم شکسته می گردد. در فرا.درمانی سد ژن مانع به حساب نیامده و ژنتیک بودن بیماری تاثیری در امر درمان ندارد و در واقع با نفوذ در برنامه های اطلاعات سلول می توان به برنامه هایی دسترسی پیدا نمود که هر نوع ترمیم و رفع عیبی را مقدور می سازد.

درد و رنج

به نام بی نام او آیا من باور دارم که درد، رنج و ناامیدی نقش عمده ای در پیشرفت و رشد روحانی من در زندگی جدید دارد؟ من رنج می کشم، پس هستمزمانی که درد دارم، احساس  می کنم که هنوز زنده ام تنها چیز نومیدکننده واقعی تنهایی است. آیا من به خاطر خواهم سپرد که در زمانی که خود را ناتوان از حل مشکلات می یابم در کمال فروتنی از خداوند درخواست کمک نمایم؟من می توانم انتخاب کنم که ناامید نباشم همانگونه که پشت ابرهای سیاه روشنایی است مشکلات نیز پایانی دارند. آیا من قادر خواهم بود که با فروتنی گوش دهم، با صداقت تقسیم کنم و با عزم محکم به پیش روم؟ آیا من صادقانه با خود برخورد می کنم و زمانی که اشتباهی از من سر بزند آن را می پذیرم؟ خداوندا مرا یاری ده تاحقیقت وجود خود را درک کرده وصادقانه برخورد نمایم. پروردگارا به من کمک کن تا هنگامی که مرتکب خطایی می شوم با پذیرفتن آن وگفتن اینکه «متاسفم» اشتباه از من بود، صداقت خود را نشان دهم. آیا من آموخته ام که آنهایی که دوست دارم به دیده احترام نگاه کنم واجازه دهم که آزادانه زندگی کنند؟ آیا من قادر خواهم بود که اطرافیانم را آنقدر دوست بدارم که به آنها اجازه دهم که آزادانه انتخاب کنند و خود را مسئول و سرپرست آنها ندانم؟ آیا من آموخته ام که چگونه دل بکنم؟..... برگرفته از "فقط برای امروز" توسط: امیر ﻣﺎ ﻓﮑـﺮ ﻣﯿ ﮑﻨﯿـﻢ ﺑﺪﺗـﺮﯾﻦ ﺩﺭﺩ ؛ ﺍﺯ ﺩﺳـﺖ ﺩﺍﺩﻥ ِ ﮐﺴـﯿﻪ ﮐﻪ ﺩﻭﺳﺘـﺶ ﺩﺍﺭﯾﻢ !ﺍﻣـﺎ ....ﺣﻘﯿﻘـﺖ ﺍﯾﻦ ﮐﻪ :ﺍﺯ ﺩﺳﺖ ﺩﺍﺩﻥ ِ ﺧــﻮﺩﻣـﻮﻥ ،ﻭ ﺍﺯ ﯾــﺎﺩ ﺑﺮﺩﻥ ِ ﺍﯾﻨﮑﻪ ﮐـﯽ ﻫﺴﺘﯿـﻢ ! ﻭ ﭼﻘﺪﺭﺍﺭﺯﺵ ﺩﺍﺭﯾﻢ ....ﮔـﺎﻫﯽ ﻭﻗﺘــﻬﺎ ﺧﯿﻠــﯽ ﺩﺭﺩﻧــﺎﮎ ﺗـﺮﻩ ... خیلی ... توسط: فریاد بعضی وقتا آدما الماسی تو دست دارند، بعد چشمشون به یه گردو می افتهدولا میشن تا گردو رو بردارنالماسه می افته تو شیب زمینقل میخوره و تو عمق چاهی فرو میرهمیدونی چی می مونه؟یه آدم...،یه دهــــــن بـــاز....،یه گـــــــردوی پـــــوک ....و یه دنیـــــا حســـــــرت توسط: فریاد سلام خوبین؟ امروز از اون روزهایی است که دوست دارم خودمو دار بزنم صدام در نمیاد از این همه نامروتی ادمایی که درو و برمون رو پر کردن لابد براتون سواله کی؟ ای بابا چی شده ؟ بی خیال منکه آدما رو واگذار کردم به خدا، خدا جای حق نشسته ببخشید امروز اصلا حالم خوب نیست میدونم دارم چرند و پرند سر هم می کنم که آخرش به چی برسم خودم هم موندم فقط میخوام حرف بزنم............   نهم خرداد 92 توسط: امیر من میگم خدا خلقت رو با عشق شروع کرد ما به کجا رسوندیمش. فقط عشق رو در جنس مخالف دیدیم، در زر دیدیم، در قدرت دیدیم. اینها هم میتونه عشق باشه. دنیا داره فریب میده شاید بگی تکراریه زرق و برقش زیاد شده دل کندن ازش سخته خیلی سخت. ما بیشتر از چی می نالیم: از فرهنگمون از شعور و درک جامعه. از اینکه صورت زیبا اومد رو کار و سیرت زیبا گم شد. یادمون رفت بابا کجا بودیم چطور شدیم کجا میخوایم بریم. داستان چی بوده. همه به یه نحوی دارند امتحان پس میدند. خدا در قران میگه، ایه هاش رو یادم نیست. میگه ما شما را می ازماییم تا سرشت بدتون از گوهر پاکتون جدا کنیم. گمان کردید که بدون امتحان به بهشت داخل میشوید. من میگم اونیم که داره تو پول غلط میزنه اونم داره امتحان پس میده چطور؟ خدا میگه تا انفاقش نکنی از اینورا خبری نیست. یعنی چی. یعنی باید هم برای دنیات تلاش کنی هم برای اخرتت برای دنیا تلاش کردی حالا ببخشش به دیگران بزار چند نفر از وجودت سیر شن. باید دل بکندی. یادت بیاد که کجا میخوای بری پیش کی. نکه گم کنی... دست خودمونه که بهش اعتماد کنیم یا نکنیم. دست خودمونه که بهش عشق بورزیم یا نه. این که هه عالمش رو با سختیش، رنجش، زیباییش، خوشیش، دردش، دوست داشته باشیم. حضرت علی میگه... انان که بهشت می جویند، طماعند و سودجو... انان که از دوزخ بیم دارن، ترسوند و بزدل... عشق بورز، نه معامله، تا هم تو ازش خوشنود باشی و هم اون از تو. من ارزوی مرگ ندارم. ولی دوست دارم تا زمانی که در این دنیا هستم روحم صیقلی بشه ناب بشه خوش رنگ بشه معلوم بشه چی در وجودم هست. ناب از این دنیا برم.  یه دختر خانومی رو می شناسم اون یه بیماری داره که باعث شده دست و پاش تضعیف بشه و کم کم ... نگم دیگه... رفتم دیدمش وقتی اومدم بیرون از خونشون. چند دقیقه بعدش بهش پیامک دادم که من وقتی تو رو دیدم گفتم امیر خاک تو سرت این غیرتش از تو بیشتره. چطور. با اون وضع جسمی لبخند میزد راضی بود ستایش خدا رو می کرد. روح خدا رو حس می کردی... حس می کردی. خدا رو در چی دیدیم ما ؟ ها؟ما شاید اصلا دستمون نرسه به یه سری از گناهان. این هم خودش سعادته. خدا از حق خودش میگذره. ولی از حق مردن نه. چون طرف حسابت خدا نیست. ما شاید وقت نکنیم حق کسی رو بخوریم شاید نتونیم دیگران رو زیر پامون له کنیم و خیلی چیزای دیگه. مگه ما معصومیم. ما هم اگر قاطی دنیا و مسایل دنیایی بشیم ما رو با خودش میبره انقدر میبره که دیگه یادمون میره قبلا کجا بودیم... من دارم زندگی می کنم. زندگی تعریف خاصی نداره. زندگی فقط به وسعت فکر ماست.  ********* امیر عزیز. من (لیلا جویباری) در گرگان ساکن هستم اما معمولا هر دو ماه یک بار برای ماموریت های اداری به تهران می آیم. امیدوارم بتوانم شما را در تهران ملاقات کنم. شما می توانید استاد اخلاق ما باشید. بدون تعارف و اغراق می گویم. ******** توسط: امیر سلام خانوم جویباری. شما لطف دارید. من فقط میخوام کمکی کرده باشم. این تنها چیزیه که از دستم بر میاد. بازم میگم من خیلی کوچکتر از این حرفام... انشاالله یه روزی هم دیگه رو ملاقات میکنیم. شایدم در تهران.... توسط جویباری: امیر عزیز. یکی از بیماران نورفیبروماتوز دیروز تماس گرفتند و گفتند همیشه آرزوی مرگ می کنند ولی مرگشان فرا نمی رسد از طرفی دلشان می خواهد خودکشی کند اما می ترسد دنیای دیگری وجود داشته باشد. ایشان نگران این بودند که وقتی تعداد تومورها زیاد شود و در صورت شان هم ظاهر شود چه کار کنند ممکن است مجبور شود کارشان را ترک کنند (آقا هستند و الان به گردن شان رسیده است). سوال کردم ایا همکاران رفتاری بدی با شما داشتند گفتند خیر، خیلی هم با من خوب هستند اما خودم ناراحتم.... به هر حال صحبت هایی با هم داشتیم..... از جمله این که حتما دنیای دیگری وجود دارد و این مرحله فقط گذر است..... انشاالله ما قادر باشیم حکمت الهی را درک کنم و سر تسلیم در برابر مشیت الهی فرود آوریم وگرنه نگاه مادی به زندگی، آن را بدون معنی و غیرقابل تحمل می سازد، در نگاه مادی به زندگی حتی تحمل رنج های گذرا و کوچک نیز بدون معنی و پوچ خواهد بود. جمعه دهم خرداد 92  توسط: امیر سلام با عرض معذرت من مقداری در کار بزرگ تر ها دخالت کنم. من اتفاقی پنج سال پیش در بیمارستان شریعتی تهران با یه اقایی به اسم اقای مجید اشنا شدم. این اقا نوروفیبروم نوع یک هستند. زیاد به خاطرات اشناییمون کار نداریم چون اگه بخوام بنویسم یک کتاب رو راحت پر میکنم. این اقا که الانم باهم دوستیم. می گفت از بیماریش خبر نداشته حتی خدمت سربازی هم رفته بوده. خانومش پرستاره. خودشم کارشناس هواشناسی خونده. علاوه بر مشکلات دیگه روی تمام پوست بدنش تومور های کوچک و بزرگ داره. به من می گفت تو اینقدر داستان سرت پیاده شده شاید به خاطر اینه که بهش انرژی میدی. من فکر می کنم این حرفش کاملا منطقی بود و درست. به من می گفت من وقتی به تومورهام توجه می کنم باهاشون حرف میزنم میگم شما زندگی خودت رو بکن منم زندگیه خودم رو. از کارش پرسیدم می گفت همکارام بام مهربونند. سر کارم می رفت الان مشکلش زیاد شده نمی ره میره سر می زنه. مطمئنم اگه از درون مشکلی نداشت بازم ادامه می داد. یه بچه داره پسره، بهش می گفتم بچت چقدر روحیش خوبه میگفت این رو، من خودم بهش روحیه میدم. ادم کیف میکنه این جور ادما رو می بینه.من میگم تا جایی که راه داره این توده های روی پوستتونو، اونایی که خیلی دیده میشن رو در بیارید. خرجش یه جراحی سرپایی و مقداری هم بیحسیه. تا یکم روان تون اروم تر بشه. البته اگه یه مقداری صبرکنید که رشد خودشو بکنه بعد در بیارید خیلی بهتره. باز من نمی دونم ای چه حسیه (البته خودمم این حس رو داشتم) که دیگران با شرایطت با تومورهای کوچیک و بزرگت، با خیلی از ایرادای دیگمون باهات راحتند و دوستت دارند، اما تو ذره ای برای خودت احترام قائل نیستی. مطمئن باش اونیم که به خاطر ما تو دردسر افتاده مثل مادر، اون از ما بیشتر خدارو شکر میکنه. همین واقعیت رو داریم. اگه دیگران با ما در چنین شرایطی مدارا کردند، دیگه لطف کنیم با همه دردا و سختی هایی که می کشیم یه کم خوش اخلاق باشیم. یه کم فکر نکنم خرجی داشته باشه. در رابطه با خود کشی. یادت نره اون دنیا وقتی برانگیخته میشم، نه تخیلیه نه دور از واقعیته، خودمونو الان در اینه نگاه کنیم چجوری ایم همون جوری برانگیخته میشیم. ایه هم داریم. وقتی برسیم به ته اون تقدیری که خدا برامون قرار داده خود مرگ میاد سراغمون. اونجا دیگه بن بست بن بست بن بست. اخرین راه مرگه اونم دست ما نیست پس به اخرش نرسیدیم. راه های دیگه رو امتحان کنیم. ادمیزاد جوری درست شده که با هر شرایطی کنار بیاد یه واقعیت انکار ناپذیر. اگه اعتقاد به خدا و اخرت نبود تمام استدلال های من باطل بود، پوچ بود. ترس از این که اون دنیا وجود داشته باشه،،، اگه اون دنیا وجود نداشته باشه من می ترسم. اگه خوندید یه چیزایی قضاوت کردید من ناراحت نمی شم چون می دونم کم یا زیاد دیر یا زود به این مسائل می رسید و بلاخره به خودمون میایم که به جز خدا یار و یاوری نداریم. پس مرا یاد کنید تا تو را یاد کنم.  توسط: ن چقدر آقای امیر قشنگ صحبت می کنند چه اعتقادی چه ایمانی و چه لیاقت بالایی برای آرامش داشتن واقعا بهشون تبریک میگم. من خیلی آدم ناشکری بودم نمی دونم از این به بعد حرفای شما چقد در ذهن من می مونه ولی منم امیدوارم به این باور برسم  و بتونم چنین آرامش داشته باشم . چی شد که تا این حد به باور رسیدین؟ از اول که بیماریتون تشخیص داده شد همینجور آروم و شاکر بودین؟ یازدهم خرداد 92 توسط: آزاده سلام دوستان عزیز دست نوشته های زیبا وجالی دارید امیدوارم  موفق باشید دوستان من هم مبتلا به این بیماری هستم الان حدود 41 سال سن دارم دقیقا شاید به طور واقعی یک ساله هست که به بیماریم آشنا شدم. قبلا دکتر می رفتم اسم شو رو بارها گفته بودن اما در بارش توضیحی نمی دادن تا این که با سایت شما آشنا شدم . خیلی دوست دارم با دیگر دوستانم آشنا بشم.ایمل من [e-mail]  موفق باشید بیا یه عهدی ببندیم با خودمون شرط کنیم که دیگه نگیم خسته شدیم ادامه دل نوشته های امیر را در این جا بخوانید، کلیک کنید

تو مبین اندر درختی یا به چاه تو مرا بین که منم مفتاح راه

پیر مرد تهی دست، زندگی را در نهایت فقر و تنگدستی می گذراند و به سختی برای زن و فرزندانش قوت و غذائی ناچیز فراهم می کرد. از قضا یک روز که به آسیاب رفته بود، دهقان مقداری گندم در دامن لباس اش ریخت و پیرمرد گوشه های آن را به هم گره زد و در همان حالی که به خانه بر می گشت با پروردگار از مشکلات خود سخن می گفت و برای گشایش آنها فرج می طلبید و تکرار می کرد:  ای گشاینده گره های ناگشوده عنایتی فرما و گره ای از گره های زندگی ما بگشای.پیر مرد در حالی که این دعا را با خود زمزمه می کرد و می رفت، یک باره یک گره از گره های دامنش گشوده شد و گندم ها به زمین ریخت او به شدت ناراحت شد و رو به خدا کرد و گفت: من تو را کی گفتم ای یار عزیز کاین گره بگشای و گندم را بریز آن گره را چون نیارستی گشود این گره بگشودنت دیگر چه بود؟! پیر مرد نشست تا گندم های به زمین ریخته را جمع کند ولی در کمال ناباوری دید دانه های گندم روی همیانی از زر ریخته است! پس متوجه فضل و رحمت خداوندی شد و متواضعانه به سجده افتاد و از خدا طلب بخشش نمود.نتیجه گیری مولانا از بیان این حکایت:‌ تو مبین اندر درختی یا به چاه تو مرا بین که منم مفتاح راه

میزان بروز نوروفیبروماتوز Incidence of Neurofibromatosis

در امریکا حدود دویست هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند. تقریبا یک در سه هزار نفر  به این بیماری مبتلا می شوند. approx 1 in 3,000 or 0.03% or 90,666 people in USA [Source statistic for calcuation:  about 1 in 3000 اگر جمعیت ایران را هفتاد میلیون در نظر بگیریم احتمال می رود حدود بیست هزار نفر در ایران به این بیماری مبتلا باشند.

پختگی و آتش

همه چیز درسه و امتحانه برای پختگی ما پس تا درس رو نگیریم سختی هست، درس ها کم نیست پس سختی ها هم نباید کم باشه.اونی که تو زندگیش سختی نداره و فقط می خوره و می خوابه حکایت همون ظالم سالمه. پس به خودت افتخار کن که انتخاب شدی برای راه کمال.تو مثل کوزه ای هستی که هنوز در کوره نرفته وقتی در کوره نرفته و تو آتش قرار نگرفته فقط یک گل هست.پس تو وقتی به دنیا اومدی گلی (ناپخته ای) در کوره که قرار گرفتی و در معرض آتش (امتحانات) اون وقت میشی یه کوزه حسابی، البته اگه نمره قبولی از امتحانات بگیری. یه کوزه که تو کوره نرفته به درد نمی خوره. مشکلات همون آتش هستند امید اینکه بتونیم در کوره های زندگی خوب پخته بشیم