پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

پس کو این بزرگی خدا که هی شما می گید؟

دوشنبه, ۱۳ خرداد ۱۳۹۲، ۰۵:۰۱ ب.ظ
توسط: نواقعا تبریک می گم به این همه قدرت به این دل دریایی تونمن زیاد میام تو وبلاگتون مطالب شما رو می خونم واقعا لذت می برم از این همه باور و ایمانی که شما داریدیه روزایی خیلی تو کفر بودم تو بخش انکولوژی کودکان کاراموزی بودم یه پدربزرگ نوه اش گرفته بود بغلش. دخترش داشت اشک می ریخت پدربزرگ گفت خدا بزرگهمن با ناراحتی گفتم پس کو این بزرگی خدا که هی شما می گید؟ نگام کرد و گفت بزرگی خدا رو تو با این روپوش سفیدی که پوشیدی باید حس کنی نباید به قصه های من گوش کنی تا بگم واستاون روز از این حرف هیچی نفهمیدمبا یکی درد و دل کردم اومد دلداری بده گفت خدارو شکر کن که سالمیبه نظرم این خودخواهانه ترین کاره چرا شکر کنم که من سالمم و یه بچه اونجوری درد می کشه هم خودش هم خانواده اش ذره ذره آب میشنخیلی وقته تو دلم آرامش نیس تو دل منی که سالمم. شایدم به قول خودم سالمم مگه کسی که تو دلش آرامش نیست میشه سالم باشهمشکلات دنیایی هیچ وقت تموم شدنی نیستن هیچوقت. تنها چیزی که به آدم کمک میکنه که به پوچی نره همین آرامش دل هست شما خدا رو شکر کنید آقا امیر و دعا کنید که این آرامش دل که بهترین چیز دنیاس رو نصیب من هم کنه توسط: ه.پسلام دوستان خوبم من امروز این سایت را با کمک یه دوست خوب ویلاگی پیداکردم اومدم عضو بشم ... منم متاسفانه مبتلا به این بیماری هستم ... از بچگی شروع شد با لکه های کوچک قهوه ای رنگ اما به مرور زمان بیشتر شد و الان تمام بدنم را درگیر کرده چند بار عمل کردم ... خیلی خسته و تنهام ... خیلی وقته با حسرت به زندگی آدم های سالم نگاه می کنم و مجلس شادی نرفتم ...شکر خدا تونستم ادامه تحصیل بدم و لیسانسمو بگیرم الانم معلم هستم ...من میخوام یه پیشنهاد بدم اینکه همه کسانی که مبتلا هستیم وعضو این انجمن دوستی می شیم یه دیدار با هم داشته باشیم تهران یا مشهد ...... شاید بتونیم کمی از غم هم کم کنیم و با هم امید را زنده کنیم  و بسوی درمان قدم برداری***خدا را شکر که دوستان دارند در این وبلاگ همدیگر را شناسایی می کنند. انشالله در جریان بیماری و تحمل رنج و الام بیماری تان قدرت و تعالی روحی پیدا کنید که غم و رنج در برابرتان تسلیم شود. مشهد، تهران، اصفهان انتخاب خوبی است. اگر هم بخواهید یک سفر کاملا عرفانی داشته باشید قم  و توسل به حضرت معصومه علیه السلام لذت بخش خواهد بود. این جور کارها همیشه یک رهبر گروه می خواهد. راه دیگر این است که دوستان نوروفیبروماتوز هم استانی، همدیگر را شناسایی کنند و با هم ملاقات های درون استانی داشته باشند با هم دوست شوند و حتی سفرهای کوتاه یک روزه داشته باشند، مثلا در این ایام تابستانی با هم بروند ماسوله، گیلان، مازندران و ... این کار عملی تر است.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۳/۱۳
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">