امید

تو دنیا هم خوبی هست هم بدی هم خیر هست هم شر هم سلامتی هم بیماری هم نیکی هم ظلم پس فکر نکنیم همه ما با داشتن این بیماری بدبخت می شویم افرادی هستند که با وجود این بیماری زندگی خوبی دارند. یه زندگی خوب حتما با ازدواج کردن به دست نمی اد. پس اگر تا آخر عمر ازدواج نکردی هیچ چیز از لیاقت های تو کم نمیشه. این رو فقط خودت باور کنی کافیه. خیلی از بچه ها هم هستند که با وجود بیماری ازدواج هم کردند و خوشبخت شدند مثل فاطمه که لطف کرده برام ایمیل فرستاده شما هم میتونید از تجربیاتتون برامون بفرستید تا هم بچه ها از تجربیات شما استفاده کنند هم بدونن زندگی هم شب داره هم روز. هم سختی داره هم خوشی       اما نامه فاطمه:سلام به همه دوستای گلممن فاطمه 29 سالمه و مبتلا به نورفیبروماتوز هستم به طور مادرزادی مبتلا شدم و تا الان باهاش دست و پنجه نرم می کنم  و تموم توکلم به خدا بوده و هست و 6 سال هست که ازدواج کردم و همسر خوبی دارم و تموم  شرایط منو قبول کرده، دوستای گلم مطمئن باشید اگه توکلتون رو به خدا بدید و امیدتون بهخدا باشه نه بنده خدا، خدای مهربون دستتون رو میگیره و تنهاتون نمیذاره . دوستای خوبم باور کنید مردهای خوب هم هنوز پیدا میشن، کسی که تو رو واسه خودت بخواد نه بدنت! این بدن مادی که ما داریم بعد از مردن متلاشی میشه و چیزی ازش باقی نمیمونه، تو یه کتابی می خوندم توی اون دنیا حتی پوست بدن ما علیه ما بلند میشه و شهادت میده پس بیایید باهاش بد رفتاری نکنیم. دوستای گلم با اینکه من ازدواج کردم اما گاهی اوقات واقعا کم میارم اون موقع به خودم این حق رو میدم که گاهی اوقات گله کنم. ولی باز به خودم میام عزیزان من پیش خودتون فکر نکنید که ای بابا این ازدواج کرده و حال ما رو درک نمی کنه اما به همون خدایی که همتا نداره همه شما رو درک میکنم چون خودم هم مثل شما هستم. امید تنها روزنه ای همست که هیچ موقع نباید خاموش بشه. برای همه شماها از ته دل آرزوی خوشبختی و رسیدن به آرزوهاتون رو دارم.  توسط: بیچارهسلام فاطمه جانمن هم بیچاره 32 ساله هستم حدوداَ 6 الی 7 ماه ازدواج کردم ولی الان از 17 فروردین به بعد شوهرم عوض شده و می خواد منو به خاطر بیماریم طلاق بده من چکار کنم نمی دونم به نظرت این بدبختی نیست آدم با هزار آمال و آرزو فقط 6 ماه دارم دیونه می شم چند بار تصمیم گرفتم خودکشی کنم ولی بازم از خدا ترسیدم ولی امروز به خدا گفتم یا زندگیمو رو به راه کن یا جونم و بگیر چون من تحمل طلاق و آبرو ریزی و این چیزا رو ندارم . دلم برای خودم میسوزه با چه دربه دری درس خوندم و وای هزار و یک مشکل به اینجایی که هستم رسیدم ولی با این اتفاق همه چیز مثل هوار اومدم رو سرم بدبختی از این بدتر هزار و یک حرف و توهین به من شد من هیچی نگفتم دارم دق می کنم از بس تو این مدت گریه کردم دیگه حتی اگه چیز خنده داری و باشه نمی تونم بخندم منو خرد کردن فقط جسمم زنداست روحم مرده مرده و ای کاش می مردم . ببین تو چه کمکی می تونی به من کنی . ممنون عزیزمپاسخ: سلام عزیزم بیجاره صدات نمی زنم پس بهتره اسمت رو عوض کنی. در نظرات خصوصی شماره خودت رو بذار تا بتونیم با هم بیشتر صحبت کنیم. یا اینکه با فاطمه آشنات کنم. مرسی

راه اندازی نمایشگاه خیریه

شاید یک روز هم گروه نورفیبروماتوز انقدر رشد نماید که بتواند یک نمایشگاه خیریه راه اندازی کند. خانواده جغدها مجموعه کارهای دستی خواهرم سحر (زهرا جویباری) است. کارهای متنوع و جذاب زیادی دارند به تدریج تصاویرشان اضافه خواهد شد. او آمادگی خود را برای بازارچه خیریه اعلام کرده است اما برای اینکه به همکاری بیشتری نیاز داریم.

اول خرداد ۱۳۹۲

اولین روز آخرین ماه فصل بهار