پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۵۳ مطلب در خرداد ۱۳۹۲ ثبت شده است

این عالمی است که در آن به حسب ظواهر حکم نمی کند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۷ خرداد ۹۲ ، ۰۴:۲۵
دانیال ک.
توسط: فاطمه خدایا خسته ام ... از این زندگی ... از این دنیای به ظاهر زیبا ...از این مردم که به ظاهر صادق و با وفا ...خسته ام ... از دوری ...از درد انتظار از این بیماری نا علاج خسته اماز این همه دروغ و نیرنگ خسته ام ...آری پروردگارم از این دنیا خسته ام از آدم هایشاز دروغ هایش از نیرنگ هایش خسته ام ...پس کو صداقت و محبت چرا اندکی محبت در میان دل مردم نیست چرا قطره ای ازعشق در چشمان بنده هایت نیست همش دروغ پیدا است همش نیرنگ پیدا است ...دیگر دست محبتی در میان مردم نیستدیگر عشقی پاک و مقدس در میان مردم نیست سفره ی دل مردم همش دروغاست ... به ظاهر پاک و صادقانه است ... ای خدایم ای معبودم خسته ام ... کوزندگی پاک و مقدسانه ... کو دست عشق و محبت ... کو سفره ی وفا وصداقت ...همه رفته اند و نیرنگ مانده است من خسته ام ...از این همهبی وفایی ...از این همه درد انتظار ...از این همه حسرت ... از این همه اشک ... از اینهمه ناله و فغان ... خسته ام ... آری ... خسته ام ... از دست خودم خسته ام ازدست این زندگی که برایم سیاه بختی آورده است خسته ام ...از دست همه خسته ام...از دست روزگار بی معرفت از دست مردم بی معرفت ... ای خدایم دیگر اززندگی سیرم ... از خودم سیرم ... از دنیا سیرم... ای خدایم گوش کن صدایم ...من خسته ام...خدایا کمکم کن خیلی وقته تنهام  فاطمه بسیار عزیز، طبق قوانین الهی و آن چیزی که به آن می گوییم قانون جذب سخن گفتن از نامهربانی ها، با خود نامهربانی می آورد. در کتاب نوشته شده است "هرگز از کمبود و تنگدستی ها سخن نگوئید زیرا از سخن های تو بر تو حکم خواهد شد." و دقیقا شما از کمبودها (کمبود محبت) و تنگدستی (تنگدستی مهربانی) سخن گفته اید (نوشته اید)، کائنات به سرعت این کلام تان را جذب می کند و بازخوردی از همین جنس به شما می دهد. از این رو است که می گویند مراقب کلام خود باشید، حتی اندیشه های ما خاصیت جذب دارند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۷ خرداد ۹۲ ، ۰۴:۲۳
دانیال ک.
ارسال از :  فاطمه هاشمی  امام هادی (ع) فرمودند: حسادت همه حسنات انسان را از بین می ‌برد، خود برتربینی سبب خشم مردم می‌شود. کسی که خود را بالاتر از همه بداند موجب خشم مردم و واکنش آنها در مقابل او شود. خودپسندی، خوشیفتگی، خود برتر بینی و خود بزرگ بینی هرکدام دارای معنای است که هرکدام در یک شخص باشد مضموم است.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ خرداد ۹۲ ، ۱۲:۰۴
دانیال ک.
اثر داروهای  Anti-VEGF  و اشعه درمانی بر  شوانومای وستیبولار (تومور شنوایی) در نوروفیبروماتوز نوع دوم Lei Xu, Massachusetts General HospitalEffect of Anti-VEGF and Radiation on NF2 Vestibular Schwannomaرادیوتراپی درمان استاندارد تومور شنوایی در بیماران است اما تا پنجاه درصد موارد باعث از دست دادن شنوایی بیماران می شود اما  Bevacizumab دارویی است که احتمال می رود جایگزین اشعه درمانی شود اما به اندازه رادیوتراپی موثر نیست. این پروژه ترکیب رادیوتراپی و  Bevacizumab را برای به حداکثر رساندن اثرات درمانی و کاهش عوارض مورد بررسی قرار می دهد.Radiation therapy is standard for NF2 vestibular schwannomas, but is associated with hearing loss in 50% of patients. Bevacizumab is a drug treatment that shows promise as an alternative to radiation, but is not as effective as could be desired. This project will test whether a combination of radiation and bevacizumab might improve effectiveness and lessen unwanted effectsBevacizumab  trade name Avastin, Genentech/Roche
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ خرداد ۹۲ ، ۰۸:۳۸
دانیال ک.
دیدگانهرگونه نقص در بینایی نشانه ترس سوظن، توجه به موانع، واهمه از وقوع رویدادهای ناخوشایند و زیستن در گذشته یا اینده به جای زندگی در حال است.جمله های تاکیدی:چشمانم منور از نور الهی است و صاحب دیده جانم.  به روشنی می بینم که مانعی بر سر راهم نیست و به مراد دل خود رسیده ام. من صاحب بصیرت و دیدگان نافذ جانم. فراسوی موانع ظاهری را می نگرم و به روشنی وقوع معجزه را می بینم.برای بینایی بی نظیر خود سپاس می گزارم.در هر چهره ای خدا می بینم و در هر وضعیت نیکویی را.من صاحب دیدگان شفاف و نافذ جان هستم و به بالا و پایین و پیرامون خود می نگرم زیرا خیر و صلاحم از شمال و جنوب و شرق و غرب به سوی می آید.دیدگانم دیدگان خداست، بی نظیر و بی همتا، تابان از نور خدا که بر سر راهم می تابد. به روشنی می بینم که شیری بر سر راهم  نیست تنها فرشتگانند و ناجیان و برکت های بی پایان.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ خرداد ۹۲ ، ۰۷:۰۷
دانیال ک.
قانون قانون ها این است که آنچه به خود روا نمی داری به دیگران روا مدار زیرا هر آن چه صادر کنی همان باز می گردد و هر آن چه با دیگران بکنی با خود تو خواهد شد. ملامتگران همواره مورد ملامت قرار می گیرند زیرا آن ها در صف یا جو انتقادی زندگی می کنند ضمنا روماتیسم نیز دارند چون اندیشه های اسیدی در خون اسید تولید می کند که درد مفاصل می آورد. صاحب یک چشم بودن یعنی تنها نیکویی را دیدن و از ظاهر مخالف یا شریرانه امور نیازردن در همین روز خداوند شبان تو است و در همین روز محتاج هیچ چیز نخواهی بود.سحرگاه کامیابی و شادمانی و فراوانی شما نیز بی تردید فرا می رسد.اگر موفقیت بطلبید اما برای شکست تدارک ببینید  همان چیزی را خواهید ستاند که برایش تدارک دیده اید.در ذهن الهی فقدان و از دست دادن وجود ندارد.او حربه هایی دارد که تو از آن ها بی خبری و تدابیری که تو را به حیران فرو خواهد برد.خداوند شبان من خواهد بود محتاج هیچ چیز نخواهم بود.در زندگی هیچ رویداد دعوت نشده ای به سراغ تان نمی آید.اکنون از فراوانی آسمان ها، وفور نعمت بی درنگ و بیکرانم را به سوی خود می کشانم. همه راه ها گشوده اند بسیار. همه درها باز می شوند. زندگی یک سر تموج نفحات است. به محض چشم گشودن بر این واقعیت که در "ملکوت حقیقت" فقدان و تنگدستی و شکست وجود ندارد هر چه ناملایمت، از زندگی تان رخ بر خواهد بست. زیرا آن تجربه ها حاصل  خیالات  فاسد بیهوده خودتان بوده اند. برای نشان دادن عملکرد این قانون یکی از تجربه هایم را حکایت می کنم چند سال پیش که در لندن بودم خودنویسی ژاپنی قشنگی از فروشگاه "آسپری" خریدم به نام قلم "نامی کی". خودنویسی گران قیمت بود و ضمانت نامه ای نیز به من دادند که سی سال دوام خواهد کرد. بسیار به آن علاقمند شده بودم چون تابستان هر سال برایم پرسشنامه ای می فرستادند  تا از طرز کار آن جویا شوند. چنان رفتار می کردند که انگار اسبی خریده ام. به راستی نیز یک قلم معمولی نبود و از آن بسیار راضی بودم. همیشه همراهم بود تا یک روز گمش کردم. من نیز بی درنگ شروع کردم به انکار از دست دادن و گفتم در ذهن الهی فقدان و از دست دادن وجود ندارد پس محال است که قلم "نامی کی" خود را از دست بدهم. بی تردید خود این قلم یا همطرازش به من بازگردانده خواهد شد. اما هیچ یک از مغازه هایی که در نیویورک می شناختم از این قلم ها نداشت و لندن نیز چندان نزدیک نبود اما من از توکل الهی لبریز بودم پس قلم "نامی کی" را نمی توانستم از دست بدهم. تا این که یک روز که سوار اتوبوس شده بودم و داشتم از خیابان پنجم می گذشتم ناگهان برای یک آن چشمم به تابلوی پشت ویترین مغازه ای افتاد. با این که نور افتاده بود و درست نمی توانستم تشخیص بدهم توجه ام را به خود جلب کرد نوشته بود "فروشگاه صنایع شرقی". با این که  پیشتر ان مغازه را ندیده بودم سخت به دلم افتاد که پیاده شوم و سراغ قلم "نامی کی" را بگیرم. پس در همان ایستگاه پیاده شدم و به آن مغازه رفتم و پرسیدم که قلم "نامی کی" دارند یا نه؟ خانم فروشنده جواب داد البته که داریم. مجموعه کامل آن را هم داریم و قیمتش نیز ارزان شده فقط دو دلار ونیم. از ته دل خدا را شکرد کردم و سه قلم خریدم. در یکی از جلساتم این حکایت را تعریف کردم. نتیجه اش این شد که قلم ها به سرعت به فروش رفت. پیدا کردن سه قلم "نامی کی" کارکرد حیرت انگیز این قانون بود. ف.اسکاول شین
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ خرداد ۹۲ ، ۰۷:۰۲
دانیال ک.
در این باره اندیشه نکنید که چگونه خیر و صلاح تان می تواند انجام پذیرد تنها سپاس بگذارید که پیشاپیش در عرصه غیبی حاجت خود را ستانده اید. پس بی شک راه های رسیدن به آن هم پیشاپیش  مقدر و تامین شده است.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ خرداد ۹۲ ، ۰۶:۵۸
دانیال ک.
وقتی ما آدم ها شاکرتر باشیم ارتعاشی هماهنگ با همه چیزهای خوب کائنات ایجاد می کنیم و به این ترتیب کم کم انرژِی کل سیاه مان متحول و دگرگون می شود.توسط: ستارهمن این موضوع رو کاملا قبول دارم حتی به زودی این جور مطالب به علم هم کشیده میشه. شاید مطلبی در این مورد گذاشتم.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ خرداد ۹۲ ، ۰۶:۵۴
دانیال ک.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ خرداد ۹۲ ، ۰۶:۵۴
دانیال ک.
خدا یا بشکن این آئینه ها را که من از دیدن تو آئینه سیرممرا روی خوشی از زندگی نیستولی از زنده ماندن نا گزیرماز آن روزیکه دانستم سخن چیستهمه گفتند: این دختر چه زشت استکدامین مرد ، او را می پسندد؟دریغا دختری بی سرنوشت است.***چو در آئینه بینم روی خود رادر آید از درم، غم با سپاهیمرا روز سیاهی دادی ،امانبخشیدی به من چشم سیاهی***به هر جا پا نهم ، از شومی بختنگاه دلنوازی سوی من نیستاز این دلها که بخشیدی به مردمیکی در حلقه گیسوی من نیست***مرا دل هست ، اما دلبری نیستتنم دادی ولی جانم ندادیبمن حال پریشان دادی، اماسر زلف پریشانم ندادی***به هر ماه رویان رخ نمودندنبردم توشه ای جز شرمساریخزیدم گوشه ای سر در گریبانبه درگاه تو نالیدم بزاری***چو رخ پوشم ز بزم خوب رویانهمه گویند  که او مردم گریز استنمیدانند، زین درد گرانبارفضای سینه من ناله خیز است***به هر جا همگنانم حلقه بستندنگینش دختر ی ناز آفرین بودز شرم روی نا زیبا در آن جمعسر من لحظه ها بر آستین بود***چو مادر بیندم در خلوت غمز راه مهربانی مینوازدولی چشم غم آلوده اش گواهستکه در اندوه دختر می گدازد***ببام آفرینش جغد کورمکه در ویرانه هم ، نا آشنایمنه آهنگی مرا  ،تا نغمه خوانمنه روشن دیده ای ، تا پرگشایم***خدایا ! بشکن این آئینه هاراکه من از دیدن آئینه سیرممرا روی خوشی از زندگی نیستولی از زنده ماندن ناگزیرم***خداوندا ! خطا گفتم ، ببخشایتو بر من سینه ای بی کینه دادیمرا همراه روئی نا خوشاینددلی روشنتر از آئینه دادی***مرا صورت پرستان خوار دارندولی سیرت پرستان می ستایندبه بزم پاک جانان چون نهم پایدر دل را به رویم می گشایند***میان سیرت و صورت ، خدایا !دل زیبا به از رخسار زیباستبپاس سیرت زیبا ، کریما!دلم بر زشتی صورت شکیباست   مهدی سهیلی
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ خرداد ۹۲ ، ۱۰:۴۷
دانیال ک.