پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
دوستان خوبم سلام. همین طور که می دونید مدتی است که تصمیم گرفتیم انجمن نوروفیبروماتوز رو تشکیل بدیم. در ابتدا قصد ما این بود که در تهران این انجمن تشکیل بشه ولی تعداد بچه ها کافی نبود. به خاطر همین گفتیم این کار رو در اصفهان تشکیل بدیم چون اصفهان تقریبا در وسط کشور هست و بچه های بقیه استان ها رفت وآمدشون راحت تر هست.  تعداد هیات موسس برای تاسس انجمن باید نه تا یازده نفر باشد و تا اکنون پنج نفر از بچه ها داوطلب این کار شدند و هنوز حداقل چهار نفر دیگر لازم است. بعد از این که انجمن تاسیس شد کار هیات موسس تمام می شود و یک هیات مدیره تشکیل می گردد که در این مرحله به افراد دیگری ممکن نیاز باشد. لطفا هر کدام از شماها که براتون عضویت انجمن شدن مقدوره در همین پست نام و تلفن  یا ایمیل خود را بگذارید تا هر چه سریعتر اقدام کنیم .در ضمن برای به عضویت در آمدن این انجمن نیاز نیست که فرد حتما این بیماری رو داشته باشد. به کمک همه شماها نیازمندیم اگر کسی رو می شناسید تا بتونه از نظر مالی و مکانی ما رو حمایت کنه خوشحال می شویم به ما معرفی کنید.دوستان عزیز اگر بخواهیم کسی به ما کمک کنه اول باید خودمان به خودمان کمک کنیم. اگر کسی داوطلب شد باید بدونه عضو انجمن شدن در ابتدا یه مقدار پیگیری داره پس بهتره قبل از شروع از نظر زمانی برنامه ریزی کرده تا در  اواسط کارامون کناره گیری نکنیم و کل انجمن از هم نپاشه. منتظر حضور سبزتان هستیم.  ستاره My dear friendsAs may you know its for a while that we have decided to establish  Neurofibromatosis Association in Iran. We initially planned to locate the association in Tehran, but the number of volunteers for this one was not enough. To fill application form and start the program according to Iran Department of the Interior, we must be at least 9 volunteers and so far we are only 5Please any of you who would like participate as Founding Board  send us  his or her telephone  number or email address as soon as possibleTo be  one of neurofibromatosis Founding Board' member is not required that you must one of the patients, All you need is enthusiasm to support people, some free time, and passion to be servant of GodLooking for  youYour friend, Setareh   بهمن ۱۳۹۲ توسط: نسیم سلام ، من خیلی اتفاقی وارد این وبلاگ شدم خودم اصفهانی هستم 20 سالمه. این بیماری را ندارم و از این بابت خدارو شکر میکنم نمیتونم از نظر مالی یا مکانی کمکی داشته باشم ولی شمارمو میذارم که اگه هر کمک دیگه ای خواستید تا اونجایی که از دستم بر میاد واستون انجام بدم اگر کاری هست که فکر میکنید میتونم چون ساکن اصفهانم انجام بدم حتما بگید ...امیدوارم بتونم کمکی کنم...
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۳/۱۵
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">