پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
دل نوشته های امیر سلام. این سوال چند وقت پیش بود که از دوستم پرسیدم (تا اخر مطلب بخونید که سو تفاهم نشه)، بهش گفتم ایا خدا ما رو خلق کرده که رنج بکشیم؟ جواب خاصی نداشت بهم بده. خودم در این مدت بهش فکر کردم که حداقل یه جوابی داشته باشم حداقلش برای خودم. یعنی خدا یه بنده رو خلق میکنه، که توی این دنیا سختیش بده، بعد در اخرتم یه پاداشی بهش بده و بگه بیا اینم حوری و پری... به نظر من اگه این طوری باشه این ظلمه. پس خود خدا این وسط چی میشه؟ یکم رو راست باشیم هر کاری کنیم تا به اصل وجودیه خودمون نرسیم تنهاییم. ما قبول داریم این زمین غربته. اون روزی که ما رو افرید و بهمون عشق ورزید گفت به به ببین چی خلق کردم اون حس چی میشه؟ می تونست ما رو هم مثل بقیه موجوداتش کوک کنه یه اطاعت بی چونو چرا هم انجام بدیم و قبول هم هست چون ما برای چیز دیگه طراحی نشدیم. بگذریم چه بلایی سر خودمونو خلقت خودمون اوردیم ولی اون خلقت ما رو بیشتر از همه ی موجوداتش دوست داره. اون میخواد بهمون عشق بورزه میخواد دوستمون داشته باشه. خدا خالصه نابه اصله، می خواد ما هم خالص بشیم و غیر از بهشتش باهاش همنشین باشیم. همنشینی با خدا همون بهشته. این حس وسوسه، این حس طغیانمون که لذت بخشش میکنه. دیدید ما ها یکی رو دوست داریم بعضی ها میگن امتحانش کنیم ببینیم بهمون وفادار می مونه یا نه  و اگه از امتحانی که تو براش درست کردی سر بلند بیرون بیاد، چقدر خوشحال میشی. یا نه یه سری دیگه هم هستن شخصی رو دوست دارند اما واقعا دوستش داره اگر هم بلغزه بازم دوستش داره و خوشحاله. همیشه میگه بنده این کارو نکن اونو انجام نده اخرشم میگه خدا بخشنده مهربانست. میگه خدا امرزنده گناهان است. اینا همش اداب بندگیه. میدونم، در این مسائل مادیه دنیا این چیزا قابل قبول نیست. از اول عمرم تا حالا یه بار بیشتر نگفتم خدایا خسته شدم. اونم به خاطر یه سری مسایل شخصی بود که با اوج سختیه بیماری همراه شده بود. یه تومور مغزی عمل کرده بودم، درد داشتم و نیمی از صورتم فلج شده بود ضربه سختی خورده بودم، در بیمارستان در ای سی یو دست و پاهام رو بسته بودن فکر میکردن الان میزنم خودمو تیکه پاره میکنم. اتفاقا اون موقع ها اصلا خم به ابرو نیاوردم... منطقه ما سرده سرما هم خورده بودم پاییز بود. اقا مسکنم زیاد می خوردم. سنگ کلیه گرفته بودم. یعنی این بدنم از نوک انگشتم تا مغز سرم درد می کرد میلرزیدم یه شب دو شبم نبود. خلاصه خیلی بد بود زیاد ازش نگم... یه هفته که خوب می شدم میرفتم پیش دوستم که مشکل نخاع داره، باز دو سه روز خوب بودم دوباره شروع می شد. رفتم پیشش اونم حالش گرفته بود به من گفت امیر دیگه خسته شدم. اقا ما هم یاد گرفتیم. من اصلا زبونم به این چیزا نمی چرخید. اگه شکر گزاری هم نمی کردم دیگه ازین حرفا نمی زدم... چرا من و این حرفا... ما هم گفتیم که خسته شدم. برای اولین بار و اخرین بار... یه مدت بعدش رفتم پیشش حالشم خوب بود، الانم خوبه، بهش گفتم فلانی بیا یه عهدی ببندیم، با خودمون شرط کنیم که دیگه نگیم خسته شدیم... با هم قسم خوردیم که دیگه نگیم. خدا ارادمونو قوی کنه که دیگه نلغزیم. با خدا زیاد حرف بزنیم. اصلا نه وضو می خواد نه طهارت نه چیز دیگه راحت راحت. این عباداتمون که یه سری اداب خاصی داره. واقعا اداب بندگیه، این هارو هم بجا بیاریم. میگه چه ایستاده چه نشسته چه خوابیده مرا یاد کن. ولی این عادی حرف زدن که با خدا اداب نداره که ما اینقدر سخت گرفتیمش. من همین که احسلسش میکنم کافیه. من باهاش حرف میزنم، کافیه. میدونم می شنوه. انتظار ندارم خدا باهام حرف بزنه دیگه از حضرت موسی که عزیزتر نیستیم که بی پرده باهامون حرف بزنه. تازه موسی هم هنوز راضی نشده بود که می گفت: چهره بر من نمی گشایی؟... حضرت محمد که اخرین پیامبرش بود کامل کننده رسالتش بود باهاش با واسطه حرف زد... این دنیا پوچ خیلی مفهوم داره. یکی بهم میگفت تو برگ برنده داری. من باور نداشتم. در این دنیایی که خیلی راحت فریب میده  که راحت یادمون بره اصلمون کجاست، من یه چیزی دارم که راهمو گم نکنم.رشته ای بر گردنم افکنده دوست می کشد هر جا که خاطر خواه اوست توسط: سپیدهراستش همیشه خدارو شکر کردم که مشکل نروفیبروماتوز و یک سری مشکلات دیگه رو دارموگرنه معلوم نبود چه مشکلات بدتری واسم به وجود میومد    ایمیل
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۳/۱۲
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">