پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۵۳ مطلب در خرداد ۱۳۹۲ ثبت شده است

من دری را بر تو می گشایم که هیچ کس قادر به بستن آن نخواهد بود. آیا فرشته نجات وجود دارد؟ وقتی که کودکی بیش نبودم مادرم می گفت که من فرشته نجاتی دارم که همیشه مراقبت من است واگر دچار مشگلی شوم به کمک می آید و از گرفتاری نجاتم می دهد. از کتاب قدرت فکر (2) دکتر ژوزف مورفی  ترجمه هوشیار رزم آزما
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۳ خرداد ۹۲ ، ۰۴:۱۱
دانیال ک.
منبع http://www.quransaed.ir/articles اگر ما در روحمان ضعف باشد نمی‌توانیم کاری بکنیم. روح را قوی بکنید، قلب خودتان را قوی کنید، به خدا منقطع بشوید، این همه ادعیه‌ای که وارد شده است و همه را دعوت کرده است به اینکه ... به خدا بکنید برای اینکه او مرکز قدرت است. این همه دعوت شده است که به کس دیگری غیر خدا متشبث نشوید، برای اینکه به شما تزریق کنند قدرت را، که شما یک پشتوانه عظیم دارید و او خداست، کسی که خدا را دارد، از چه باید بترسد؟ منبع http://www.quransaed.ir/articles تأثیر دعا بر نفوس انسانها ... اینها چه جور انسان را درست می‌‌‌کنند. در روایت است که دعای شعبانیه را همه ائمه می‌‌‌خواندند من در سایر ادعیه ندیدم که اینطور تعبیر شده باشد که همه ائمه می‌‌‌خواندند... این ادعیه انسان را از این ظلمت بیرون می‌‌‌برد، وقتی که از این ظلمت بیرون رفت انسانی می‌‌‌شود که کار می‌‌‌کند اما برای خدا، شمشیر می‌‌‌زند برای خدا، مقاتله می‌‌‌کند برای خدا، قیامش برای خداست. دور کردن مردم را از ادعیه و کتب دعا! یک وقت آتش می‌‌‌زدند (کتب دعا را!) آن مرد خبیث (کسروی) یک روزی داشت که روز آتش سوزی بود که کتاب‌های عرفاتی و کتاب‌های دعا را می‌‌‌گفتند می‌‌‌آوردند و آن روز آتش می‌‌‌زدند! اینها نمی‌فهمیدند دعا یعنی چه؟ تأثیر دعارا نمی‌دانند که در نفوس انسانها چیست؟ نمی‌دانند که همه خیرات و برکات از همین دعاخوانهاست، از همین هاست که با صدای ضعیف دعا می‌‌‌خوانند و ذکر دعا می‌‌‌گویند، (خواندن) همین دعاها به‌طور طوطی وار هم که هست در آنها تأثیر کرده و بهترند از آنها که تارک آن (دعاها) هستند. نمازخواندن ولو اینکه یک مرتبه نازله ای را هم داشته باشد از آن نماز نخوان بهتر است، مهذبتر است، او دزدی نمی‌کند، پرونده‌های جنایت را شما بررسی کنید ببینید چقدرش مال طلبه است و چقدرش مال غیرطلبه؟ آنکه می‌گوید ما دعا نمی‌خواهیم قرآن را هم نمی‌خواهد، یعنی قرآن را هم قبول ندارد. (در قرآن می‌‌‌فرماید) «ادعونی استجب لکم » مرا بخوانید، دعا کنید، انشاء الله خداوند ما را از اهل دعا و اهل ذکر و اهل قرآن قرار دهد. ائمه طاهرین (علیهم السّلام) بسیاری از مسائل را با لسان ادعیه بیان فرموده‌اند، لسان ادعیه با لسان‌های عادی که آن بزرگواران داشته‌اند و احکام را بیان می‌‌‌فرمودند خیلی فرق دارد. اکثرا مسائل روحانی، مسائل ماوراء الطبیعت، مسائل دقیق الهی و آنچه را مربوط به معرفت الله است با لسان ادعیه بیان فرموده‌اند ولی ما ادعیه را تا آخر می‌‌‌خوانیم و متاسفانه به این معانی توجه نداریم و اصولاً نمی‌فهمیم چه می‌‌‌خواهند بفرمایند.همین ادعیه بوده‌اند که اشخاص وقتی که ادعیه را می‌‌‌خواندند قوت روحی پیدا می‌‌‌کردند و سبک بار می‌‌‌شدند و شهادت برای آنها هیّن و آسان می‌‌‌شد. این ادعیه در ماه مبارک رجب و خصوصا در ماه مبارک شعبان اینها مقدمه و آرایشی است که انسان به حسب قلب خودش می‌‌‌کند برای اینکه مهیا بشود برود میهمانی، میهمانی خدا، میهمانی ای که در آنجا سفره ای که پهن کرده است قرآن مجید است و محلی که در آنجا ضیافت می‌‌‌کند مهم اش لیله القدر است و ضیافتی که می‌‌‌کند ضیافت تنزیهی و ضیافت اثباتی و تعلیمی، نفوس را از روز اول ماه مبارک رمضان به روزه، به مجاهده، به ادعیه مهیا می‌‌‌کند تا برسند به آن سفره ای که از آن باید استفاده کنند و آن لیله القدر است. که قرآن در آن نازل شده است. این ضیافت الهی انسان را منقلب باید بکند از این جهت حیوانی به آن جهت واقعی، انسانی، از آن ظلمت‌هایی که اطلاع به آن داریم منقلب کند انسان را به آن نورها و نور مطلقی که همه عالم تبع اوست. این دعاهایی که در ماه ها هست، در روزها است خصوصا در ماه رجب و شعبان و ماه مبارک رمضان اینها انسان را همچو تقویت روحی می‌‌‌کند اگر کسی اهلش باشد- ماها که نیستیم- همچو تقویت روحی می‌‌‌کند و همچو راه را برای انسان باز می‌‌‌کند و نورافکن است برای اینکه این بشر را از این ظلمت ها بیرون بیاورد و وارد نور بکند که معجزه آساست. آنکه سبک بال می‌‌‌کند انسان را و از این ظلمت کده می‌‌‌کشد بیرون و نفس را از آن گرفتاریها و سرگشتگی هایی که دارد خارج می‌‌‌کند این ادعیه‌ای است که از ائمه ما وارد شده‌اند... این ادعیه مهیا می‌‌‌کنند این نفوس را برای اینکه  این علائقی که انسان دارد و بیچاره کرده انسان را این علائق، این گرفتاری‌هایی که انسان در این عالم طبیعت دارد و انسان را سرگشته کرده است، متحیر کرده است، نجاتش بدهند و آن راهی که راه انسان است ببرند، راه‌های دیگر راه انسان نیست، صراط مستقیم راه انسانیت است هر عملی اولش فکر است. هر کاری اولش تفکر و تأمل  در اطراف کار است. اگر ما در روحمان ضعف باشد نمی‌توانیم کاری بکنیم. روح را قوی بکنید، قلب خودتان را قوی کنید، به خدا منقطع بشوید، این همه ادعیه‌ای که وارد شده است و همه را دعوت کرده است به اینکه... به خدا بکنید برای اینکه او مرکز قدرت است. این همه دعوت شده است که به کس دیگری غیر خدا متشبث نشوید، برای اینکه به شما تزریق کنند قدرت را، که شما یک پشتوانه عظیم دارید و او خداست، کسی که خدا را دارد، از چه باید بترسد؟
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ خرداد ۹۲ ، ۱۴:۴۹
دانیال ک.
سه‌شنبه‌ها با موری، نوشته یک نویسنده آمریکایی به نام میچ آلبوم  است داستان کتاب واقعی است و درباره ارتباط استادی به نام موری شوارتز با شاگردش میچ آلبوم است.موری محبوب همه دانشجوها است. سال‌ها بعد موری بیماری خطرناکی می‌گیرد، به طوری که دکتر می‌گوید کم‌کم فلج می‌شود و در مدت دو سال نیز خواهد مرد. وی غصه‌دار نمی‌شود بلکه سعی می‌کند در این زمان با خوبی زندگی کند. میچ آلبوم تصمیم می‌گیرد که روزهای سه‌شنبه نزد استاد خود برود و هر بار در باب موضوعی با یکدیگر سخن گویند."وقتی مردن را می‌آموزی، زندگی کردن را یاد می‌گیری... تنها راه معنی دادن به زندگی این است که خودت را وقف دوست داشتن دیگران بکنی... مرگ زندگی را به پایان می‌رساند نه یک رابطه را... بعضی وقت‌ها آدم نمی‌تواند به چشم‌هایش اعتمادکند. باید به احساساتش اعتماد کند؛ اگر می‌خواهی دیگران به تو اعتماد داشته باشند، باید تو هم به آنها اعتماد داشته باشی. حتی در تاریکی مطلق. حتی وقتی داری می‌‌افتی... بسیاری از چیزها کشف شده است به جز چگونه زیستن."
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۰ خرداد ۹۲ ، ۱۶:۳۴
دانیال ک.
چارلز داهیگ در کتاب قدرت عادت به علمی اشاره می‌کند که در پس آن پرسش و چرایی درباره کارهای مختلف وجود دارد. در این کتاب وی تحقیقات علمی و اجتماعی را ترکیب کرده و می‌نویسد:عادت با الگویی روانشناختی به نام "حلقه عادت" شروع می‌شود که سه فرآیند جداگانه دارد. ابتدا نشانه یا انگیزه وجود دارد که به مغز شما می‌گوید وارد مرحله اتوماتیک نسبت به رفتار خاص شود،بعد از آن، مرحله معمول یا روزمرگی است و   مرحله سوم، پاداش است؛ چیزی که مغز شما دوست دارد به یادآوری آن کمک می کند و  حلقه عادت شکل می‌گیرد. Why we think it's Essential - Change is hard, or is it? In The Power of Habit, New York Times reporter Charles Duhigg examines just how people and institutions undergo transformation: by changing habits. Narrator Mike Chamberlain (Moonwalking with Einstein) brings just the right mix of objectivity and conviction for a fascinating, life-changing look on how to change. —Diana M.Publisher's SummaryA young woman walks into a laboratory. Over the past two years, she has transformed almost every aspect of her life. She has quit smoking, run a marathon, and been promoted at work. The patterns inside her brain, neurologists discover, have fundamentally changedMarketers at Procter & Gamble study videos of people making their beds. They are desperately trying to figure out how to sell a new product called Febreze, on track to be one of the biggest flops in company history. Suddenly, one of them detects a nearly imperceptible pattern - and with a slight shift in advertising, Febreze goes on to earn a billion dollars a yearAn untested CEO takes over one of the largest companies in America. His first order of business is attacking a single pattern among his employees - how they approach worker safety - and soon the firm, Alcoa, becomes the top performer in the Dow JonesWhat do all these people have in common? They achieved success by focusing on the patterns that shape every aspect of our lives. They succeeded by transforming habitsIn The Power of Habit, award-winning New York Times business reporter Charles Duhigg takes us to the thrilling edge of scientific discoveries that explain why habits exist and how they can be changed. With penetrating intelligence and an ability to distill vast amounts of information into engrossing narratives, Duhigg brings to life a whole new understanding of human nature and its potential for transformation.Along the way, we learn why some people and companies struggle to change, despite years of trying, while others seem to remake themselves overnight. We visit laboratories where neuroscientists explore how habits work and where, exactly, they reside in our brains. We discover how the right habits were crucial to the success of Olympic swimmer Michael Phelps, Starbucks CEO Howard Schultz, and civil-rights hero Martin Luther King, Jr. We go inside Procter & Gamble, Target superstores, Rick Warren’s Saddleback Church, NFL locker rooms, and the nation’s largest hospitals, and see how implementing so-called keystone habits can earn billions and mean the difference between failure and success, life and deathAt its core, The Power of Habit contains an exhilarating argument: The key to exercising regularly, losing weight, raising exceptional children, becoming more productive, building revolutionary companies and social movements, and achieving success is understanding how habits workHabits aren’t destiny. As Charles Duhigg shows, by harnessing this new science, we can transform our businesses, our communities, and our lives©2012 Charles Duhigg (P)2012 Random House, Incدی 92توسط: بدون نامدنبال ترجمه فارسی این کتاب یا مترجمش پروین بیات هستم ولی پیداش نمی کنم.  اگه اطلاعاتی درباره اون ها می دونید به ایمیلم بفرستید. پاسخ: اطلاعی ندارم اما اگر پیدا کردم حتما به ایمیل ارسال می کنموبلاگ دانش پرستاری   http://jouybari.blogfa.com/post/9186
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۰ خرداد ۹۲ ، ۱۵:۳۹
دانیال ک.
ویکتور فرانکل از روانپزشکان مشهور اتریشی و از بازماندگان اردوگاه‌های کار اجباری نازی‌ها است. کتاب ارزشمند و خواندنی  انسان در جستجوی معنا متشکل از دو بخش اصلی است. بخش اول با عنوان تجاربی از اردوگاه اجباری شرح حالی از درون اردوگاه‌های کار اجباری است که خود نویسنده آنها را تجربه کرده و دیده است. بخش دوم به معرفی لوگوتراپی (معنادرمانی) می‌پردازد. در این بخش مفاهیمی چون معناجویی، پویایی اندیشه‌ای، خلأ وجودی، جوهر وجود و... مطرح می‌شود.فرانکل مدت زیادی در اردوگاه کار اجباری اسیر بود و تمام خانواده او به جز خواهرش در این راه قربانی شدند؛ اما چنین فرد باتدبیری چگونه این‌گونه زندگی و محیط سرشار از تنش و آشوبناک را قابل زیستن می‌دانست؟ شاید بهترین جواب را خود او می‌دهد: آنچه انسان‌ها را از پا درمی‌آورد، رنج‌ها و سرنوشت نامطلوب‌شان نیست، بلکه بی‌معنا شدن زندگی است که مصیبت‌بارتر است و معنا تنها در لذت و شادمانی نیست، بلکه در رنج و مرگ هم می‌توان معنایی یافت و در جایی دیگر سخن معروف نیچه یعنی آنچه را که موجب مرگ من نشود، مرا نیرومندتر می‌کند نقل قول می‌‌کند.توسط: ستارهفرانکل تمام خانوادش جلو چشمانش سوختند ولی از معنای زندگی سخن گفت. مسائل زندگی هر چه هم سخت باشد در آخر نگرش و نگاه ماست که اون رو تعریف میکنه. حالا ما هر چه اون رو سخت تر تعریف کنیم یعنی به زندگی بدتر نگاه کردیم.پس در اینجا مشکل اصلی خود ما هستیم ظرفیت و تفکر ماست. چشمها را باید شست جور دیگر باید دید.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۰ خرداد ۹۲ ، ۱۵:۳۲
دانیال ک.
اورلیوس از سال 161 تا 180 بعد از میلاد مسیح زمامدار روم بود. وی در تاریخ به عنوان یک "پادشاه فیلسوف مسلک" شناخته می‌شود. اورلیوس در جایی می‌گوید که "برای داشتن یک زندگی شاد به چیزهای زیادی نیاز نیست؛ همه چیز درون خودتان است." یا در جایی دیگر با تاکید بر اهمیت تغییر و تحول که امروزه از ملزومات رهبری است بیان می‌دارد که "جهان هستی یعنی تغییر؛ این اندیشه‌های ما است که زندگانی ما را می‌سازد."
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۰ خرداد ۹۲ ، ۱۵:۲۳
دانیال ک.
از همه دوستان و همچنین خانم دکتر عزیز به خاطر ابراز  محبت و مهربانی بی اندازه شون در روز تولدم تشکر می کنم. امیدوارم لایق این همه محبت شما باشم.دوستتون دارم.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۹ خرداد ۹۲ ، ۱۹:۰۸
دانیال ک.
سلام دوستان خوبم  فردا روز تولدمه (ستاره). زود تند سریع بهترین تبریک ها رو بگید ببینم کی بهترین ها رو برام آرزو می کنه  و بهترین پیام ها رو میده. منتظرما...  توسط: فاطمهسلام تولدت مبارکهمیشه لبخند بر لبانتعشق در قلبتلطف در نگاهتمحبت در چهره اتبخشش در رفتارتو حق در زبانت جاری باشدتولدت مبارکتوسط: لیلادلم میخواد بدونی تو این همه ستاره/هیچ کس اندازه من دوستت نداره/تولدت پر از نورخوش اومدی ستاره/ اگرچه از راه دور هیچ فایده ای ندارهتوسط: امیرروزی که تو آمدیشعر نابی بودیآفتاب و بهار با تو آمدندروزی که آمدیطوفان شد و پیکانی آتشیندر نقطه ای از جهان فرود آمد …و من با تو باور کردمکه می شود هم پای رنگین کمانی در باران قدم زد ...!!!تولدت مبارک...توسط: اندیشهتولدت مبارک ستاره جان..... خوب و خوش و سلامت باشیتوسط: جویباری ستاره عزیز،  تولدت مبارک.....  همیشه ستاره درخشانی باش....  سایر دوستان نیز روز تولد خود را اطلاع دهند....     توسط:....××× زاد روزت مبارک×××
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ خرداد ۹۲ ، ۱۶:۰۱
دانیال ک.
به نقل از پورتال وزارت کشور  Copyright © 2011 Islamic Republic of Iran - Ministry of Interior's - All rights reserved توصیه می‌شود پیش از ارسال درخواست خود برای تاسیس سازمانی مردم نهاد آیین نامه اجرایی تاسیس و فعالیت سازمانهای مردم نهاد را مطالعه نمایید   http://portal2.moi.ir به نقل از پورتال وزارت کشور  Copyright © 2011 Islamic Republic of Iran - Ministry of Interior's - All rights reserved توصیه می‌شود پیش از ارسال درخواست خود برای تاسیس سازمانی مردم نهاد آیین نامه اجرایی تاسیس و فعالیت سازمانهای مردم نهاد را مطالعه نمایید http://portal2.moi.ir متون عمومی        فصل اول ـ کلیاتماده 1- در این آئین‌نامه واژه‌ها و عبارات زیر به جای مفاهیم مشروح مربوط به کار می‌روند:الف) سازمان غیردولتی که در این آئین‌نامه «سازمان» نامیده می‌شود، به تشکلهایی اطلاق می‌شود که گروهی از اشخاص حقیقی یا حقوقی غیرحکومتی به صورت داوطلبانه با رعایت مقررات مربوط تأسیس شده و دارای اهداف غیرانفتاعی و غیرسیاسی می‌باشد.تبصره 1- عناوین «جمعیت» ، «انجمن» ، «کانون»، «مرکز»، «گروه»، «مجمع»، «خانه»، «مؤسسه» و نظائر آن می‌تواند به جای واژه «سازمان» در نامگذاری به کار گرفته شوند.تبصره 2- واژه «غیردولتی» به این معناست که دستگاههای حکومتی در تأسیس و اداره سازمان دخالت نداشته باشند. مشارکت مقامات و کارکنان دولتی در تأسیس و اداره سازمان، در صورتی که خارج از عنوان و سمت دولتی آنان باشد، مانع وصف غیردولتی سازمان نخواهد بود.تبصره 3- اهداف غیرسیاسی در بردارنده فعالیتی است که مشمول ماده یک قانون احزاب نگردد.تبصره 4- اهداف غیرانتفاعی عبارتست از عدم فعالیتهای تجاری و صنفی انتفاعی به منظور تقسیم منافع آن بین اعضاء، مؤسسان، مدیران و کارکنان سازمان.تبصره 5- داوطلبانه به معنای مشارکت و تأسیس و اداره سازمان بر اساس اصل آزادی اراده اشخاص است.ب) هیأت مؤسس به مجموعه اشخاصی گفته می‌شود که سازمان را تأسیس می‌نمایند.پ) پروانه فعالیت، سندی است که توسط مراجع مقرر در این آیین‌نامه با رعایت ضوابط مربوط در جهت تشکیل سازمان صادر می‌شود.ت) مراجع نظارتی مشتمل بر هیأت نظارت شهرستان (متشکل از فرماندار، نماینده شورای اسلامی شهرستان و نماینده سازمانهای غیردولتی شهرستان)، هیأت نظارت استان (مرکب از استاندار، نماینده شورای اسلامی استان و نماینده سازمانهای غیردولتی) و هیأت نظارت کشور (مرکب از معاون ذیربط وزیرکشور، نماینده شورای عالی استانها و نماینده سازمانهای غیردولتی) می‌باشند که بر اساس این آیین‌نامه و با رعایت ضوابط مربوط، در سطح شهرستان، استان و شکور نسبت به نظارت بر سازمانهای غیردولتی، غیراز تشکلهایی که مطابق قانون مرجع نظارتی خاص برای آنها پیش‌بینی شده است، اقدام می‌نمایند. نظارت بر سازمانهای غیردولتی فرااستانی، کشوری یا بین‌المللی با هیأت نظارت کشور خواهد بود.ماده 2- سازمان پس از اخذ پروانه فعالیت و ثبت برابر ضوابط این آیین‌نامه و سایر مقررات جاری دارای شخصیت حقوقی می‌گردد.ماده 3- موضوع فعالیت سازمان مشتمل بر یکی از موارد علمی، فرهنگی، اجتماعی، ورزشی، هنری، نیکوکاری و امور خیریه، بشردوستانه، امور زنان، آسیب‌دیدگان اجتماعی، حمایتی، بهداشت و درمان، توانبخشی، محیط زیست، عمران و آبادانی و نظائر آن یا مجموعه‌ای از آنها می‌باشد.فصل دوم – حقوق و تکالیفماده 4- سازمان حق دارد متناسب با موضوع فعالیت خود، با رعایت این آیین‌نامه و سایر قوانین و مقررات مربوط فعالیت نموده و از جمله نسبت به موارد زیر اقدام نماید:الف) ارائه خدمات امدادی مورد نیاز دستگاههای دولتی و عمومی غیردولتی.ب) اظهار نظر و پیشنهاد راهکارهای مناسب:1. در فرایند برنامه‌ریزی مراجع دولتی و عمومی غیردولتی در سطوح شهرستان، استان یا ملی برحسب مورد.2. در مورد آثار و نتایج فعالیتهای دستگاههای دولتی و عمومی غیردولتی، نقائص و مشکلات موجود به مراجع و دستگاههای قانونی ذیربط.پ)کمک به اجرای برنامه‌ها و پروژه‌های دستگاههای دولتی و عمومی غیردولتی از طریق توافق و تفاهم با آنها.ت) برگزاری اجتماعات و راهپیمایی ها در جهت تحقق اهداف سازمان.ث) انتشار نشریه.ج) انجام هرگونه عملیات دیگر برای تأمین اهداف مقرر در اساسنامه سازمان.چ) حق دادخواهی در مراجع قضایی و شبه قضایی.ماده 5- سازمان مکلف است گزارش عملکرد اجرایی و مالی سالانه خود را حداکثر تا دو ماه پس از پایان هر سال مالی به مرجع نظارتی مربوط و نیز در طی سال، سایر گزارشهای عملکرد اجرایی و مالی را بنا به درخواست مرجع یادشده، حسب مورد، ارائه و همچنین نسبت به انتشار خلاصه‌ای از گزارش سالانه مذکور برای اطلاع عموم، در محدوده جغرافیایی فعالیت خود اقدام کند.ماده 6- هزینه‌های سازمان از منابع زیر تأمین می‌شود:الف) هدیه، اعانه و هبه اشخاص حقیقی و حقوقی اعم از داخلی و خارجی و دولتی و غیردولتی.ب) وقف و حبس.پ) وجوه حاصل از فعالیتهای انجام شده در چارچوب موضوع فعالیت، اهداف و اساسنامه سازمان و این آئین‌نامه.ت) حق عضویت در سازمان.تبصره 1- سازمان موظف پیش از دریافت کمک از منابع خارجی، مشخصات منبع کمک‌کننده، میزان کمک و چگونگی آن را به صورت مشروح برحسب مورد به مراجع نظارتی مربوط اعلام نماید. مراجع مذکور موظفند ظرف حداکثر یک هفته از تاریخ وصول اعلام یادشده، نسبت به نظرخواهی از وارتخانه‌های اطلاعات و امور خارجه و بانک مرکزی جمهوری اسلامی ایران اقدام نمایند.موافقت دستگاههای یادشده ضروری است و این دستگاهها موظف به اظهارنظر ظرف حداکثر یک ماه از تاریخ وصول استعلام می‌باشند. عدم ارائه پاسخ ظرف این مدت به منزله نظر مواق است.تبصره 2- دریافت کمک از مجامع رسمی بین‌المللی و منطقه‌ای و آژانسهای وابسته به سازمان ملل، نیاز به دریافت مجوز ندارد. فهرست سازمانهای یادشده توسط وزارت امور خارجه تهیه می‌شود و در اختیار هیأت نظارت قرار می‌گیرد.ماده 7- تقسیم دارایی، سود و یا درآمد سازمان در میان مؤسسان، اعضاء و مدیران و کارکنان آن قبل و پس از انحلال ممنوع است.ماده 8- اساسنامه و فعالیتهای سازمان نباید مغایر با اصول قانون اساسی باشد.ماده 9- سازمان موظف است امکان دسترسی بازرسان مراجع نظارتی مربوط را به اطلاعات و اسناد خود فراهم کند. بازرسان نیز باید در حضور نمیانده سازمان و صرفاً در محل دفتر سازمان، اسناد و اطلاعات مذکور را بررسی نمایند. نحوه بررسی باید به گونه‌ای باشد که به وظایف سازمان خللی وارد نیاید. خارج کردن اسناد از سازمان در راستای بازرسی، مگر به حکم مرجع قضایی صالح، ممنوع است.ماده 10- فعالیت سازمان در کشورهای دیگر باید با کسب مجوز کلی از مرجع نظارتی فرا استانی و ملی باشد.تبصره 1- مرجع یادشده، قبل از اعلام نتیجه به سازمان متقاضی، باید از دستگاههای دولتی ذیربط از جمله وزارت امور خارجه نظرخواهی نماید. دستگاههای مذکور ظرف حداکثر یک ماه باید پاسخ لازم را ارائه دهند، در غیر این صورت نظر آنها موافق تلقی می‌شود.تبصره 2- مرجع مذکور باید حداکثر ظرف 45 روز از تاریخ تقاضا، پاسخ لازم را به متقاضی ارائه دهد.تبصره 3- ارائه تقاضای سازمان با محدوده فعالیت شهرستان و یا استان، حسب مورد در ابتدا از طریق مرجع نظارتی شهرستان یا استان انجام می‌گیرد.تبصره 4- شرکت سازمان در مجامع بین‌المللی، دوره‌های آموزشی و نمایشگاه ها، باید با اطلاع کتبی به مراجع نظارتی انجام گیرد.ماده 11- سازمان باید در فعالیتهای خود، قوانین و مقررات و الگوهای رفتاری نهادهای مدنی را رعایت نموده و از ارتکاب اعمال مجرمانه خودداری نماید.ماده 12- سازمان از حق دسترسی به اطلاعات موجود در مؤسسات عمومی برخوردار است و مؤسسات مذکور مکلفند اطلاعات غیرطبقه‌بندی شده خود را در اختیار سازمان قرار دهند.ماده 13- سازمانها و مؤسسات دولتی و عمومی مکلفند در فرایند تصمیم‌سازی و تصمیم‌گیری نسبت به اخذنظر سازمان اقدام و حسب مورد آنها را برای شرکت در جلسات دعوت و گزارشی از نقطه‌نظرات ارائه شده را در اسناد سازمان ذیربط ثبت نمایند.ماده 14- دولت مکلف است وظایف، امور و فعالیتهای قابل واگذاری دستگاههای اجرایی به سازمان را شناسایی و نسبت به واگذاری آن اقدام و سازمان نیز حق دارد پیشنهادهای خود را در این خصوص به دولت ارائه کند.ماده 15- سازمانهای دولتی مکلفند زمینه مشارکت سازمان در نظارت بر حسن اجرای امور عمومی را فراهم نموده و حسب مورد با هیأت‌های حقیقت یاب آنها همکاری نمایند.ماده 16- سازمان حق دارد در موضوع فعالیتهای خود و برای حمایت از منافع عمومی علیه اشخاص حقیقی و حقوقی در مراجع قضایی اقامه دعوا نماید.فصل سوم – صدور پروانه فعالیتماده 17- متقاضیان تأسیس سازمان مکلفند در غیر از مواردی که مطابق قانون، مرجع خاصی برای صدورپروانه سازمانهای مربوط تعیین شده است، درخواست اخذ پروانه را به مراجع نظارتی مقرر در بند (ت) ماده (1) ارائه نمایند.تبصره 1- دبیرخانه هیأت نظارت کشور، استان و شهرستان به ترتیب در وزارت‌کشور، استانداری و فرمانداری تشکیل می‌شود.تبصره 2- مسؤلیت دبیرخانه هیأت نظارت کشور، استان وشهرستان به ترتیب بر عهده وزارت‌کشور، استانداری و فرمانداری می‌باشد.تبصره 3- اجرای تشریفات اداری و انجام اقدامات موضوع این آیین‌نامه توسط دبیرخانه هیأت نظارت انجام می‌گیرد.تبصره 4- تصمیمات لازم مبنی بر صدور یا عدم صدور پروانه و اعطای مجوز در هیأت نظارت اتخاذ می‌شوند.تبصره 5- صدور پروانه و امضای اوراق مربوط پس از تأیید هیأت نظارت در هیأت نظارت کشور با وزیرکشور، در هیأت نظارت استان با استاندار و در هیأت نظارت شهرستان با فرماندار می‌باشد.ماده 18- هیأت مؤسس باید دارای شرائط زیر باشند:الف) داشتن هیجده سال تمام.ب) تابعیت ایرانی.پ) دارا بودن صلاحیت تخصصی حداقل دو نفر از مؤسسات در خصوص موضوع فعالیت سازمان.ت) عدم عضویت در گروههایی که براساس رأی دادگاه صالح محارب و معاند شناخته شده‌اند و نداشتن محکومیت مؤثر کیفری به نحوی که موجب محرومیت از حقوق اجتماعی شود.تبصره- هیأت مؤسس باید دارای حداقل پنج عضو باشد.ماده 19- سازمانهای غیردولتی که موضوع یا هدف فعالیت آنها مشترک است، در صورت وجود شرایط زیر می‌توانند شبکه تشکیل دهند یا به عضویت شبکه‌های سازمانهای بین‌المللی درآیند:الف) حداقل 2 سال از تاریخ ثبت آنها گذشته باشد.ب) به محکومیتهای بند (پ) یا (ت) ماده (28) این آئین‌نامه محکوم نشده باشند.پ) به تکالیف مندرج در ماده (5) این آئین‌نامه عمل کرده باشند.ت) تابعیت آنها ایرانی باشد.ث) اعضای مؤسس حداقل 5 سازمان غیردولتی ایرانی باشند.تبصره 1- انجام استعلامهای مذکور در تبصره‌های (2)و(3) ماده (22) این آیین‌نامه برای تأسیس شبکه‌های سازمانهای غیردولتی لازم نیست.تبصره 2- صدور پروانه فعالیت برای شبکه‌های سازمانهای غیردولتی برعهده هیأت نظارت کشور و تابع مقررات این آئین‌نامه می‌باشد. حقوق، تکالیف و سایر مقررات شبکه‌های مذکور همان است که برای سازمانهای غیردولتی پیش‌بینی شده است.ماده 20- هیأت مؤسس برای دریافت پروانه فعالیت باید مدارک زیر را حسب مورد به مراجع مذکور در ماده (17) این آئین‌نامه ارائه نماید:الف) فرم تقاضانامه تکمیل شده.ب) تصویر مدارک هویتی هیأت مؤسس.پ)اساسنامه سازمان.ت) اولین صورتجلسه هیأت مؤسس.ماده 21- اساسنامه سازمان باید حاوی موارد زیر باشد:الف) اهداف سازمان.ب) موضوع فعالیت.پ) مدت فعالیت.ت) مرکز اصلی فعالیت.ث) نحوه ایجاد شعب.ج)ارکان و تشکیلات سازمان، نحوه انتخاب، شرح وظایف و اختیارات و مسؤلیتهای آنها.چ) صاحبان امضاهانی مجاز.ح) شرایط پذیرش عضو.خ) منابع تأمین درآمد و دارایی.د)نحوه تغییر و تجدیدنظر در اساسنامه.ذ) نحوه انحلال.ر) مشخص ساختن وضعیت داراییها پس از انحلال. ز) محدوده جغرافیایی فعالیت سازمان.تبصره 1- اساسنامه سازمان باید بر رأی‌گیری آزاد از تمام اعضا برای انتخاب مدیران و همچنین نحوه تغییر مدیران و دوره تصدی آنها و نیز تصمیمات اساسی در ایجاد هرگونه تغییر و تأثیرگذاری تصریح کند.تبصره 2- در اساسنامه سازمان باید به صراحت، نحوه ارائه گزارشهای عملکرد اجرایی و مالی سازمان به اعضای خود و نیز بازرسی و حسابرسی سازمان مشخص شود.تبصره 3- محدوده جغرافیایی فعالیت سازمان با پیشنهاد هیأت مؤسس و براساس شاخصهای تقسیمات کشوری تعیین می‌شود.ماده 22- مرجع صدور پروانه فعالیت – موضوع ماده (17) این آئین‌نامه – پس از دریافت تقاضانامه سازمان، باید ظرف حداکثر دو هفته نظر خود را نسبت به تأیید یا رد تقاضا اعلام نماید.تبصره 1- در صورتی که هیأت نظارت تقاضا را رد کند، مکلف است ظرف حداکثر دو هفته به طور کتبی دلایل رد درخواست را به متقاضی اعلام کند.تبصره 2- چنانچه موضوع فعالیت سازمان به وظایف هر یک از دستگاههای دولتی مربوط باشد، حسب مورد اخذنظر موافق دستگاه یا دستگاههای دولتی ذیربط نیز ضروری است.تبصره 3- هیأت نظارت مکلف است ظرف یک هفته از تاریخ دریافت تقاضا نسبت به اخذنظر مرجع ذی‌صلاح (وزارت اطلاعات، وزارت دادگستری، نیروی انتظامی جمهوری اسلامی ایران و دستگاههای تخصصی) اقدام و آن مرجع نیز مکلف است حداکثر ظرف یک ماه نظر خود را اعلام نماید، در غیر این صورت نظر هیأت مزبور موافق تلقی می‌شود.تبصره 4- متقاضی صدور پروانه می‌تواند نسبت به رد تقاضای خود به نحو زیر اعتراض نماید:الف) از تصمیم هیأت نظارت شهرستان ظرف یک ماه از تاریخ ابلاغ، به هیأت نظارت استان و در صورت رد تقاضا در هیأت نظارت استان، ظرف یک ماه به هیأت نظارت کشور.ب) از تصمیم هیأت نظارت استان ظرف یک ماه از تاریخ ابلاغ، به هیأت نظارت کشور.پ) تصمیم هیأت نظارت شکور در هر مورد قابل اجرا ولی در دیوان عدالت اداری قابل اعتراض خواهد بود.ماده 23- مجمع عمومی و هیأت امناء (حسب مورد) بالاترین مرجع اجرایی سازمان می‌باشند و باید دارای شرائط مقرر در ماده (18) این آیین‌نامه باشند.ماده 24- سازمان باید تابعیت ایرانی داشته باشد.ماده 25- سازمان مکلف است هرگونه تغییرات در مفاد اساسنامه، هیأت مدیره، هیأت امنا و نشانی را به مرجع صدور پروانه مربوط اطلاع دهد. در صورت اعلام عدم مغایرت تغییرات با مقررات این آیین‌نامه از سوی مراجع یادشده، سازمان مکلف است وفق آیین‌نامه ثبت، نسبت به ثبت در اداره ثبت شرکتها و مؤسسات غیرتجاری و درج در روزنامه رسمی اقدام نماید.فصل چهارم - نظارتماده 26- وظائف مراجع نظارتی استان و شهرستان، به ترتیب در رابطه با سازمانهای غیردولتی با محدوده فعالیت در سطح استان و شهرستان به شرح زیر می‌باشد:الف) دریافت و بررسی اساسنامه متقاضیان تأسیس سازمان و اقدام به صدور پروانه فعالیت آنها پس از احراز شرایط و ضوابط مقرر در این آیین‌نامه.ب) دریافت گزارشهای عملکرد اجرایی و مالی سالانه و در صورت لزوم موارد مقطعی.پ) رسیدگی موردی به عملکرد اجرایی و مالی سازمان در صورت ضرورت.ت) نظارت بر اجرای مقررات این آیین‌نامه.ماده 27- وظائف مرجع نظارتی فرااستانی و ملی در مورد سازمانهای غیردولتی عبارت است از:الف) دریافت و بررسی اساسنامه متقاضیان تأسیس سازمانهای غیردولتی با محدوده جغرافیایی فرااستانی و ملی و اقدام به صدور پروانه فعالیت آنها پس از احراز شرایط وضوابط مقرر در این آیین‌نامه.ب) دریافت گزارش عملکرد اجرایی و مالی سالانه و در صورت لزوم موارد مقطعی آنها.پ) رسیدگی و اعلام‌نظر و اتخاذ تصمیم نسبت به شکایات دریافت شده از متقاضیان در خصوص تأخیر یا رد صدور پروانه فعالیت و سایر شکایات و اختلافات میان سازمانهای غیردولتی با استانداریها و فرمانداریها.ت) نظارت برحسن اجرای مقررات این آیین‌نامه.تبصره- نظارت بر سازمانهای غیردولتی تخصصی توسط دستگاههای ذیربط با هماهنگی وزارت کشور انجام خواهد شد.ماده 28- مراجع نظارتی موظفند در حدود فعالیت خود در صورت وصول گزارش و یا اطلاع از عدم رعایت مقررات این آیین‌نامه از سوی سازمان، نسبت به بررسی آن با حضور مشورتی نماینده سازمان غیردولتی مربوط و نماینده دستگاه دولتی تخصصی ذیربط اقدام نمایند و درصورت احراز تخلف، حسب مورد، مراحل زیر را به اجرا گذارند:الف) تذکر شفاهی با مهلت یک ماهه برای اصلاح وضعیت.ب) تذکر کتبی با درج در پرونده با مهلت یک ماهه برای اصلاح وضعیت.پ) تعلیق پروانه فعالیت برای مدت 3 ماه.ت) تقاضای لغو پروانه فعلایت از دادگاه در صورت عدم اصلاح وضعیت.تبصره 1- مراتب مذکور توسط مسؤل دبیرخانه هیأت نظارت ابلاغ و در پرونده ثبت می‌شود.تبصره 2- نحوه اقدام مراجع نظارتی بر اساس این ماده، در بخشنامه وزیرکشور که ظرف یک ماه از تاریخ ابلاغ این آیین‌نامه ابلاغ می‌شود، تعیین خواهد شد.ماده 29- صدور مجوز فعالیت سازمانهای غیردولتی خارجی و بین‌المللی در ایران و نظارت بر آنها به عهده هیأتی متشکل از نماینده وزارت امور خارجه، نماینده وزارت کشور، نماینده وزارت اطلاعات و نماینده وزارتخانه یا سازمان دولتی مرتبط با موضوع فعالیت سازمان غیردولتی خارجی یا بین‌المللی خواهد بود.تبصره – فعالیت سازمانهای غیردولتی مذکور پس از اخذ مجوز، تابع مقررات این آیین‌نامه می‌باشد.فصل پنجم- سایر مقرراتماده 30- سازمانهای غیردولتی که از مصادیق این آیین‌نامه قرار می‌گیرند و در اجرای مقررات جاری تاکنون ایجاد شده‌اند، باید وضعیت خود را با مقررات این آیین‌نامه تطبیق دهند، در غیر این صورت مشمول مزایا و تسهیلات این آیین‌نامه نمی‌شوند.ماده 31- انحلال سازمان اعم از اختیاری و قهری، بر اساس مفاد ذیربط آیین‌نامه ثبت تشکیلات و مؤسسات غیرتجارتی – مصوب 1337 با اصلاحات بعدی – انجام می‌گیرد.تبصره – چنانچه مدت فعالیت سازمان در اساسنامه به صورت محدود قید شده باشد، پس از انقضای آن و عدم تمدید بر اساس مقررات این آیین‌نامه سازمان خودبخود منحل می‌گردد.ماده 32- تشکلهای کارگری و کارفرمایی موضوع فصل ششم قانون کار، واحدهای آموزش عالی و یا مؤسسات پژوهشی موضوع بند «ل» ماده (1) قانون اصلاح قانون تأسیس وزارت علوم و آموزش عالی – مصوب 1353- آموزشگاههای علمی آزاد و نیز مدارس غیرانتفاعی موضوع قانون تأسیس مدارس غیردولتی و سایر تشکلهای غیردولتی که در نص قوانین جاری صراحتاً اجازه تأسیس و انحلال آنها به عهده دستگاههای دولتی واگذار شده‌اند، از شمول سازمان موضوع این آیین‌نامه خارج می‌باشند.تبصره 1- مرجع صدور پروانه برای سازمانهای غیردولتی تخصصی با رعایت مقررات این آیین‌نامه و با اخذنظر دستگاههای ذیربط، وزارت کشور است.تبصره 2- نحوه صدور پروانه برای سازمانهای غیردولتی جوانان مطابق تفاهم‌نامه‌ای است که توسط وزارت کشور و سازمان ملی جوانان امضاء شده است.ماده 33- از تاریخ ابلاغ این تصویب‌نامه، تصویب‌نامه‌های شماره 12608/ت 27367 هـ مورخ 9/11/1381، 34909/ت 27367 هـ مورخ 24/6/1382 و 55877/ت 29645 هـ مورخ 15/10/1382 لغو می‌گردند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۷ خرداد ۹۲ ، ۰۴:۴۸
دانیال ک.
مارکوس ارلیوس اگر پدیده های خارجی باعث رنج شما می شوند، گناهکار، آنها نیستند، بلکه داوری های شما در مورد آنها مایه ی رنجش تان می شود. هم اکنون می توانید آن داوری ها را از میان بردارید تا دیگر رنج نبرید.   توسط: سپیدهخیلی از مشکلات رو آدم خودش واسه خودش به وجود میاره
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۷ خرداد ۹۲ ، ۰۴:۳۸
دانیال ک.