این باورهای اشتباهی است که از بچگی تو مغز ما کردند ...

توسط: مینا خان پور سلام به همه....دوستان میخواستم یه مطلبی رو بگم این تصور اشتباهه به نظر من که هرکی رو خدا دوست داره بیمارش میکنه.... یعنی هرکی که مشکلی نداره و سالمه خدا دوسش نداره؟ این باورهای اشتباهیه که از بچگی تو مغز ما کردن... اقا ..... سلام، ببخشید من یه گله از شما دارم تو رو خدا به دل نگیرید خواهرانه بهتون میگم شما که میدونستید نرو هستید چرا در فرزند آوری دقت نداشتید که یه موجود دیگه درگیر بشه بعد اینو باید گذاشت به حساب دوس داشتن خدا؟ درسته که فرزندنون نسبت به خیلی از بیماری ها اوضاع بهتری داره اما باز او ن طفلک هم دچار ازارهای روحی خواهد شد.... بازم ببخشید گفتم چون اینجا بچه ها از مسائل و مشکلات حرف میسوزن ادم قلبش به درد میاد. نظر دوستان:    توسط: سپیدهسلاماینکه خدا کسی رو دوست داره که بیماری یا مشکلی داده زیاد مهم نیست. مهم اینه که چطور با اون آبجکت برخورد کنیم که خودمون رو راضی کنیم و بیشتر لذت ببریم.ولی در مورد فرزند دار شدن و یا هر کار دیگری که درصدی از اون کار به اختیار و آگاهی خودمون هست مسلما در قبال کاری که انسان انجام می دهد مسئولیت دارد. البته گاهی مسئولیت کار فقط مربوط به شخص خود ما تنها نمیشه و دیگران نیز وارد این مجموعه می شوند. کار خطیری است که دیگران را بدون اینکه به آنها آگاهی داده باشیم وارد این چرخه کنیم. چه فرزند باشد چه هر کس دیگر. انسان موجودی چند بعدی آفریده شده. یکی از ابعاد آن استفاده درست از منطق و عقل است.

آیا استرس باعث پیشرفت بیماری نوروفیبروماتوز می شود؟

پاسخ به سوالات یکی از دوستان عزیز: 1- آیا استرس باعث پیشرفت این بیماری می شود؟ مدتی بود که به خاطر شرایط زندگی و کاری استرس شدیدی داشتم و بعد متوجه شدم تعداد لکه ها و ندول ها بیشتر شده. پ: بله استرس روی پوست اثر منفی دارد و سبب بروز خال و خشکی و بیشتر شدن ندول ها می شود 2- جدیدا هنگامی که در حمام بدنم را میشورم تعدادی از ندول در تماس با دستم درد می کنند قبلا اصلا درد نداشتن از تعدادی از ندول ها هم رشد کرد. دلیل این موارد چیست؟ پ: این توده ها دارای ریشه های عصبی هستند و اغلب دردناک هستند 3- در قسمت کتف، زیر چشم، پشت گوش و کنار گردنم به صورت زیر پوستی برآمدگی هایی وجود دارد که هنگام لمس با دست به صورت غده هایی هستند آیا این مشکل مربوط به بیماری من می باشد؟ گاها هم درد می کنندپ: بله مربوط به بیماری تان است 4- من سردرد میگرنی هم دارم و قرص سوماتریپتیان مصرف می کنم آیا این قرص برای بیماری نورو فیبرو مضر است؟پ: در جایی ننوشته است که دارویی برای بیماری نورو مضر است مگر این که مشکل دیگری هم داشته باشید مثلا فرد نورو دارد و فشارخون بالا هم داشته باشد و در این صورت دارویی ممکن است برای او مضر باشد و یا نباشد. 5- سوال دیگر در باره ارسال نظر در وبلاگ است، هنگام ارسال نظر، پیامی با عنوان کد تائید صحیح نمی باشد اعلام می شود لطفا راهنمایی بفرمائید پ: این مشکل ناشی سیستم بلاگفا است و خود به خود رفع می شود.

پروردگارا ما را از آتش نجات بده

سُبْحَانَکَ یَا لا إِلَهَ إِلا أَنْتَ الْغَوْثَ الْغَوْثَ خَلِّصْنَا مِنَ النَّارِ یَا رَبِّ تو پاک و منزه هستی ای خدا و خدایی جز تو نیست، فریاد! فریاد! پروردگارا ما را از آتش نجات بده   یا من لم یتخذ صاحبه و لا ولدا    یا نافع  یا من هو بمن رجاه کریم  یا من هو بمن عصاه حلیم  یا من فضله عمیم  یا انیس من لا انیس له

ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﻫﻢ ﺍﺻﻠﺎ ﻧﻤﻴﺘﻮﻧﻢ ﻛﻨﺎﺭ ﺑﻴﺎﻡ. ﻧﻤﻰﺗﻮﻧﻢ ﻗﺒﻮﻟﺶ ﻛﻨﻢ.

توسط: تنهاﺳﻠﺎﻡ ﺑﻪ ﻫﻤﻪ.ﺍﺯ ﻫﻤﻪ ﻛﺴﺎﻧﻲ ﻛﻪ پست ﻣﻨﻮ ﻣﻴﺨﻮﻧﻨﺪ ﺧﻮﺍﻫﺶ ﻣﻴﻜﻨﻢ ﻛﻪ ﻣﻨﻮ ﺗﻮ ﺍﻳﻦ ﺷﺒﻬﺎ ﺧﻴﻠﻲ ﺧﻴﻠﻲ ﺩﻋﺎ ﻛﻨﻨﺪ. ﻣﻦ ﺩﻳگه ﺑﻪ ﻣﻌﻨﺎﻱ ﻭﺍﻗﻌﻲ ﻛﻠﻤﻪ ﺍﺯ ﺯﻧﺪگی ﺧﺴﺘﻪ ﺷﺪﻡ ﺩﻟﻢ ﻓﻘﻄ ﻣﺮگمو ﻣﻴﺨﻮﺍﺩ. ﺗﻮ ﺯﻧﺪگیم ﺧﻴﻠﻲ ﻣﺸﻜﻠﺎﺕ ﺩﺍﺭﻡ. ﺩﻟﻢ ﺍﺻﻠﺎ ﺍﺭﻭﻡ نمی گیره. ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﻫﻢ ﺍﺻﻠﺎ ﻧﻤﻴﺘﻮﻧﻢ ﻛﻨﺎﺭ ﺑﻴﺎﻡ. ﻧﻤﻰﺗﻮﻧﻢ ﻗﺒﻮﻟﺶ ﻛﻨﻢ. ﺩﺍﻏﻮﻧﻢ ﻛﺮﺩﻩ ﺩﻟﻤﻢ دیگه ﺑﻪ ﺩﻋﺎ ﻧﻤﻴﺮﻩ. ﻫﺮ ﺩﻋﺎﻳﻲ ﻣﻴﻜﻨﻢ ﻣﺴﺘﺠﺎﺏ ﻧﻤﻴﺸﻪ.ﻣﻦ ﺧﻴﻠﻲ ﺍﺭﺯﻭﻫﺎ ﺩﺍﺷﺘﻢ ﻭﻟﻲ ﺑﺎﻳﺪ ﺑﺎ ﺧﻮﺩﻡ ﺑﻪ گوﺭ ﺑﺒﺮﻡ.ﺍﻳﻦ ﺣﺮﻓﺎ ﺭﺍ ﻫﻢ ﻗﺒﻮﻝ ﻧﺪﺍﺭﻡ ﻛﻪ ﻟﺎﺑﺪ ﺧﺪﺍ ﺩﻭﺳﺘﻢ داشته ﻛﻪ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﺩﺍﺩﻩ. چون ﺍگه ﺩﻭﺳﺘﻢ ﺩﺍﺷﺖ ﻧﺒﺎﻳﺪ ﺍﺯ ﺍﻓﺴﺮﺩگی ﺍﻡ ﻭ ﻋﺬﺍﺏ ﻛﺸﻴﺪﻥ و ﺍﻋﺼﺎﺏ ﺩﺍﻏﻮﻧﻢ ﺧﻮﺷﺶ ﻣﻴﻮﻣﺪ.ﻣﻦ ﺍﺯ ﺧﻮﺩﻡ ﻣﺘﻨﻔﺮﻡ. ﻓﻘﻄ ﺩﻋﺎﻡ ﻛﻨﻴﺪ. ﺑﺪﺟﻮﺭ ﻛﻢ ﺍﻭﺭﺩﻡ. ﺷﺎﻳﺪ ﺩﻋﺎﻫﺎﻱ ﺷﻤﺎ ﺭﻭ ﻗﺒﻮﻝ ﻛﻨﻪ. ﺍﻳﻜﺎﺵ ﺧﻮﺩﻛﺸﻲ گناه ﻧﺒﻮﺩ. ایکاش   پاسخ (لیلا جویباری): سلام دوست عزیزی که اسم خودتان را تنها گذاشته اید، شما هیچ موقع از مشکلات خودتان برای ما ننوشته اید، مشکلات شما چه چیزی است؟ چه چیزی شما را رنج می دهد؟ شدت بیماری تان در چه حدی است؟ چه قسمتی از بدن تان را درگیر کرده است؟ از وضعیت تحصیلی و شغلی تان بنویسید؟ واکنش اطرافیان چیست؟  مهمترین مشکل تان در ارتباط با بیماری تان چه چیزی است؟ نظر سایر دوستان:  توسط: سپیده با سلام دوست عزیزحرف زدن آدم رو آروم میکنه. نمیخوام بگم از مشکلات شخصیتون بگید ولی از مشکلات روزمره و این بیماری حرف بزنید و با بچه ها بیشتر اشنا بشید با خودشون. تلاش هاشون موفقیت ها. تجربه ها. شادی ها و ناراحتی های آنها به تعادل بهتری دست پیدا می کنید.به خودتان احترام بگذارید تا دیگران به شما احترام و عزت بگذارند.باید به دنبال این باشیم که چطور اعتماد بنفس خود را بالا بریم.افسردگی نیز درمان دارد.

پیوند عضو به دلیل بیماری نوروفیبروماتوز

توسط: ... سلام .... هستم از ....  میدونم بعضی از من خوششون نمیاد، نمیدونم چرا،  ولی من میام اینجا . امسال سال خوبی نبود برام، این ماه عمل کردم و زیاد خوب نبود، باید اهدای عضو بهم پیونده بخوره چون نوروفیبروماتوز اذیت کرد   پاسخ (لیلا جویباری):   دوست عزیز ممکن است کسانی از شما خوششان نیاید ولی بدانید کسانی هم هستند که شما را دوست دارند، این وبلاگ متعلق به همه بیماران نورو از سراسر کشور است و  انگیزه من برای کار در این وبلاگ هم ارتباط با همه است. چه عضوی برای پیوند نیاز دارید در صورت امکان بیشتر توضیح دهید.   توسط: سپیده امیدوارم سال خوبی در ادامه داشته باشید و پیوند عضو با موفقیت انجام شودهر کسی یک نظری داره ممکن از ی نفر خوشش بیا ممکن نه. یک چیز شخصی هست زیاد به این موضوع فکر نکنید.به این فکر کنید که از نظر خودتون و خدا خوب بودن چیست.   توسط: مرضیهخب وقتی شما این نظر رو داری که از شما خوششون نمیاد اونا اگر از شما خوششون بیاد هم باور نداری !!!!! ان شاالله که باقی روز های سال برات بهترین باشند ...

استمداد از خدا و دیگران

کسانی که ایمان قوی دارند وقتی با خطری مواجه می شوند قبل از هر چیز به خدا توکل می کنند و خودشان را در پناه خدا قرار می دهند کسانی که ایمان شان ضعیف است ابتدا به سراغ اسباب طبیعی می روند به عنوان مثال اگر مریض شوند اول به سراغ پزشک و دارو می روند و دست به دامن آنها می شود. به نقل از ایت ا...محمدتقی مصباح یزدی.کتاب  پند جاوید ج 1

دو دختر زیبا مثل فرشته ها دارم

توسط : مینا سلام دوستان عزیز. منم مثل شما یک بیمار نورویی هستم ازدواج کردم و دو دختر زیبا مثل فرشته ها دارم. بیماری تمام بدنمو پوشونده، شوهرم مرد بسیار خوبیه تو این سیزده سال زندگی حتی یک بار هم در باره بیماریم بهم چیزی نگفته، قبل از ازدواج نمی دونستم که بیمار هستم ولی ای کاش می دونستم اگه می دونستم هرگز ازدواج نمی کردم و یا اگر هم ازدواج می کردم بچه دار نمی شدم.  هر وقت به بچه ها نگاه می کنم خیلی ناراحت میشم چون هر دوتاشون این بیماری رو دارن، کارم شده فقط دعا کردن که شاید درمان این بیماری پیدا بشه. خدایا کمکم کن وقتی بچه ها بزرگ بشن و از من بپرسن چراااااااااااا. باید چی بگم.

معیارهای تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک NF1

شش خال شیر قهوه ای رنگ به اندازه حداقل هر کدام پنج میلی متر قبل از بلوغ یا پانزده میلیمتر بعد از بلوغ دو یا سه نوروفیبروما یا یک نوروفیبرومای پلکسی فرم/ شبکه ای کک و مک زیر بغل و یا کشاله ران لیش ندول در عنبیه چشم - لیش ندول ها سلول های رنگی هستند که کاملا برای بینایی بی ضررند گلیومای عصب بینایی/ تومور چشمی اشکالات استخوانی: خمیدگی استخوان ساق پا، اوربیت وجود نوروفیبروماتوز نوع یک در خانواده : شامل خواهر یا برادر و یا پدر و مادر   البته مشکلی که با این معیارهای بالینی تشخیصی وجود دارد این است که بسیاری از این علائم وابسته به سن هستند و اغلب در کودکان و سنین پایین تر خود را نشان نمی دهند  http://www.ctf.org/pdf/brochures/Child_with_NF.pdf    توسط: تنها ﺳﻠﺎﻡ. ﻣﻤﻨﻮﻥ ﺍﺯ ﺳﺎﻳﺖ ﺧﻮﺑﺘﻮﻥ و ﺟﻮﺍﺑﺪﻫﻲ ﺩﻟﺴﻮﺯﺍﻧﻪ ﺧﺎﻧﻢ ﺟﻮﻳﺒﺎﺭﻱ.ﻣﻦ ﺍﺯ ﻛﻮﺩﻛﻲ ﻓﻬﻤﻴﺪﻡ ﻛﻪ ﻧﻮﺭﻭ ﺩﺍﺭﻡ ﻭﻟﻲ ﺍﺯ ﻛﺪﺍﻡ ﻧﻮﻉ ﻧﻤﻴ ﺪﺍﻧﻢ. ﻟﻜﻪ ﻫﺎﻱ ﺷﻴﺮ ﻗﻬﻮﻩ ﺍﻱ ﻛﻞ ﺑﺪﻥ ﻣﻨﻮ ﺍﺣﺎﻃﻪ ﻛﺮﺩﻩ و ﺗﺎﺯگی ها ﻫﻢ ﻛﻞ ﻛﻤﺮ و ﻗﻔﺴﻪ ﺳﻴﻧﻪ ﺍﻡ ﺩﺍﺭﻩ ﺍﺯ ﺣﺎﻟﺖ نمی دوﻧﻢ ﻧﺪﻭل چیه پر ﻣﻴﺸﻪ، ﺣﺎﻟﺖ ﺟﻮﺷﻪ ﻭﻟﻲ ﺑﺪﺗﺮ ﻛﻪ ﻧﻤﻴﺸﻪ ﺧﺎﻟﻴﺶ ﻛﺮﺩ. ﺣﺎﻟﺎ ﺳﻮﺍﻟﻢ ﺍﻳﻨﻪ ﺍﻳﺎ ﺩﺍﺭﻩ پیشرﻓﺖ ﻣﻴﻜﻨﻪ ﺑﻴﻤﺎﺭﻳﻢ؟  و ﺳﻮﺍﻝ ﺑﻌﺪﻳﻢ ﺍﻳﻨﻪ ﻛﻪ ﺍﻳﺎ ﺍﻣﻜﺎﻥ ﻫﺴﺖ ﻣﻨﻢ ﺗﻮ ﺍﻳﻦ ﺳﻦ ﺍﺳﻜﻠﻮﻟﻴﺰ ﻣﺒﺘﻠﺎ ﺑﺸﻢ. ﺧﻴﻠﻲ ﺫﻫﻨﻤﻮ ﻣﺸﻐﻮﻝ ﻛﺮﺩﻩ. ﺍﺯ ﻛﺠﺎ ﺑﻔﻬﻤم ﺩﺍﺭﻡ ﻣﺒﺘﻠﺎ ﺑﻬﺶ ﻣﻴﺸﻢ ﻳﺎ ﻧﻪ؟ چند ﻣﺎﻩ ﻫﺴﺖ ﻛﻪ ﻛﻤﺮ ﺩﺭﺩ و ﺑﺎ ﺩﺭﺩ ﺷﺪﻳﺪ ﺩﺍﺭﻡ. ﺍﻳﺎ ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﺍﺳﻜﻮﻟﻴوز ﻗﺪﺭﺕ ﺣﺮﻛﺖ ﺍﺯ ﻣﺎ گرﻓﺘﻪ ﻣﻴﺸﻪ؟ پاسخ:  سلام دوست عزیزمان "تنها" به نظر می رسد بیماری تان از نوع  نوع یک باشد.ندول ها جوش نیستند، نمی شود آن ها را تخلیه کرد آن ها را دستکاری نکنید سبب تحریک رشد سلولی می شوید. اگر علائم بیشتر شده اند یعنی بیماری پیشرفت کرده است. احتمال ابتلا به اسکولیوزیس در هر سنی مقدور است برای اطمینان از اینکه انحراف ستون فقرات دارید یا نه قطعا پزشکی باید شما را معاینه کند با توجه به اینکه کمردرد دارید حتما نزد ارتوپد یا متخصص مغز و اعصاب بروید احتمالا پیشنهاد ام.آر.آی می دهند و وضعیت ستوان فقرات و استخوان ها بهتر ارزیابی می شوند و شاید پیشنهاد استفاده از آتل (کرست طبی) بدهند، از  گرفتن اشیای سنگین خودداری کنید، روی منطقه مبتلا فشار وارد نشود. اسکلولیز اگر پیشرفت کند می تواند سبب محدودیت حرکتی شود اگر می توانید و مایل هستید عکسی از ستون فقرات خود را به ایمیلم ارسال نمایید ولی در هر صورت برای پیگیری وضعیت خود نیاز به مراجعه به پزشک را دارید    [e-mail]

صد اختلال ژنتیکی 100 Genetic Disorders

https://quizlet.com/46478510/top-100-genetic-disorders-flash-cards

از سوال هاشون خسته شدم، .... برام خیلی دعا کنید ....

.... خانم دکتر آنقدر تنهایی آزارم میده، درد بیماری، فرار مردم، نگاه شون، میترسن ازم، می گه بدون دستکش .... غذای که می پزم با اکراه می خورن، به نون شون دست بزنم می اندازن دور، بشقابم حتما جدا باشه، اونا دور میز باشن من تنهایی بخورم.... از سوال هاشون خسته شدم، کاش همه مشکلاتم مالی بود، به خدا می گم به کدامین گناه باید سختی بکشم؟  برام خیلی دعا کنید شاید باور نکنید دیگه هیچ چیز شادم نمی کنه ..................................................................................................................... ... یه توده روی قوزک پام بود خیلی درد داشت، اذیتم میکرد وقتی کفش می پوشیدم باهاش برخورد میکرد امروز جراحی کردم شاید باور نکنید خیلی راحت شدم دیگه هیچ دردی نداره فقط خدا همراهم بود، چون تشنج می کنم نوار مغزم اجازه بیهوشی نداد، فقط کل پامو بی حس کردن با تزریق وریدی بعد توده رو استخوان قوزک بود سه سانت برش دادن خارج کردند با آژانسم اومدم خونه. می تونم راه برم فقط نباید فشار بیاد.   هزینه اش ..... تومن شد، درمانگاه خیریه .... نزدیک خونمون هستش اونجا رفتم ...   توسط: ....سلام. اصلا عمل نکن منم عمل کردم بدبخت شدم  دوازده بار عمل کردم الان بی خیال شدم. هر جور خودت صلاح میدونی....   توسط: جویباری   فوق العاده هستید، تحمل این همه رنج بسیار سنگین است،.....  البته در شرایطی که تومور بزرگ می شود و یا دردناک است باید عمل شود، تصمیم دوست ما درست بوده است.