پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
.... خانم دکتر آنقدر تنهایی آزارم میده، درد بیماری، فرار مردم، نگاه شون، میترسن ازم، می گه بدون دستکش .... غذای که می پزم با اکراه می خورن، به نون شون دست بزنم می اندازن دور، بشقابم حتما جدا باشه، اونا دور میز باشن من تنهایی بخورم.... از سوال هاشون خسته شدم، کاش همه مشکلاتم مالی بود، به خدا می گم به کدامین گناه باید سختی بکشم؟  برام خیلی دعا کنید شاید باور نکنید دیگه هیچ چیز شادم نمی کنه ..................................................................................................................... ... یه توده روی قوزک پام بود خیلی درد داشت، اذیتم میکرد وقتی کفش می پوشیدم باهاش برخورد میکرد امروز جراحی کردم شاید باور نکنید خیلی راحت شدم دیگه هیچ دردی نداره فقط خدا همراهم بود، چون تشنج می کنم نوار مغزم اجازه بیهوشی نداد، فقط کل پامو بی حس کردن با تزریق وریدی بعد توده رو استخوان قوزک بود سه سانت برش دادن خارج کردند با آژانسم اومدم خونه. می تونم راه برم فقط نباید فشار بیاد.   هزینه اش ..... تومن شد، درمانگاه خیریه .... نزدیک خونمون هستش اونجا رفتم ...   توسط: ....سلام. اصلا عمل نکن منم عمل کردم بدبخت شدم  دوازده بار عمل کردم الان بی خیال شدم. هر جور خودت صلاح میدونی....   توسط: جویباری   فوق العاده هستید، تحمل این همه رنج بسیار سنگین است،.....  البته در شرایطی که تومور بزرگ می شود و یا دردناک است باید عمل شود، تصمیم دوست ما درست بوده است.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۰۴/۱۲
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">