معیارهای تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک NF1

شش خال شیر قهوه ای رنگ به اندازه حداقل هر کدام پنج میلی متر قبل از بلوغ یا پانزده میلیمتر بعد از بلوغ دو یا سه نوروفیبروما یا یک نوروفیبرومای پلکسی فرم/ شبکه ای کک و مک زیر بغل و یا کشاله ران لیش ندول در عنبیه چشم - لیش ندول ها سلول های رنگی هستند که کاملا برای بینایی بی ضررند گلیومای عصب بینایی/ تومور چشمی اشکالات استخوانی: خمیدگی استخوان ساق پا، اوربیت وجود نوروفیبروماتوز نوع یک در خانواده : شامل خواهر یا برادر و یا پدر و مادر   البته مشکلی که با این معیارهای بالینی تشخیصی وجود دارد این است که بسیاری از این علائم وابسته به سن هستند و اغلب در کودکان و سنین پایین تر خود را نشان نمی دهند  http://www.ctf.org/pdf/brochures/Child_with_NF.pdf    توسط: تنها ﺳﻠﺎﻡ. ﻣﻤﻨﻮﻥ ﺍﺯ ﺳﺎﻳﺖ ﺧﻮﺑﺘﻮﻥ و ﺟﻮﺍﺑﺪﻫﻲ ﺩﻟﺴﻮﺯﺍﻧﻪ ﺧﺎﻧﻢ ﺟﻮﻳﺒﺎﺭﻱ.ﻣﻦ ﺍﺯ ﻛﻮﺩﻛﻲ ﻓﻬﻤﻴﺪﻡ ﻛﻪ ﻧﻮﺭﻭ ﺩﺍﺭﻡ ﻭﻟﻲ ﺍﺯ ﻛﺪﺍﻡ ﻧﻮﻉ ﻧﻤﻴ ﺪﺍﻧﻢ. ﻟﻜﻪ ﻫﺎﻱ ﺷﻴﺮ ﻗﻬﻮﻩ ﺍﻱ ﻛﻞ ﺑﺪﻥ ﻣﻨﻮ ﺍﺣﺎﻃﻪ ﻛﺮﺩﻩ و ﺗﺎﺯگی ها ﻫﻢ ﻛﻞ ﻛﻤﺮ و ﻗﻔﺴﻪ ﺳﻴﻧﻪ ﺍﻡ ﺩﺍﺭﻩ ﺍﺯ ﺣﺎﻟﺖ نمی دوﻧﻢ ﻧﺪﻭل چیه پر ﻣﻴﺸﻪ، ﺣﺎﻟﺖ ﺟﻮﺷﻪ ﻭﻟﻲ ﺑﺪﺗﺮ ﻛﻪ ﻧﻤﻴﺸﻪ ﺧﺎﻟﻴﺶ ﻛﺮﺩ. ﺣﺎﻟﺎ ﺳﻮﺍﻟﻢ ﺍﻳﻨﻪ ﺍﻳﺎ ﺩﺍﺭﻩ پیشرﻓﺖ ﻣﻴﻜﻨﻪ ﺑﻴﻤﺎﺭﻳﻢ؟  و ﺳﻮﺍﻝ ﺑﻌﺪﻳﻢ ﺍﻳﻨﻪ ﻛﻪ ﺍﻳﺎ ﺍﻣﻜﺎﻥ ﻫﺴﺖ ﻣﻨﻢ ﺗﻮ ﺍﻳﻦ ﺳﻦ ﺍﺳﻜﻠﻮﻟﻴﺰ ﻣﺒﺘﻠﺎ ﺑﺸﻢ. ﺧﻴﻠﻲ ﺫﻫﻨﻤﻮ ﻣﺸﻐﻮﻝ ﻛﺮﺩﻩ. ﺍﺯ ﻛﺠﺎ ﺑﻔﻬﻤم ﺩﺍﺭﻡ ﻣﺒﺘﻠﺎ ﺑﻬﺶ ﻣﻴﺸﻢ ﻳﺎ ﻧﻪ؟ چند ﻣﺎﻩ ﻫﺴﺖ ﻛﻪ ﻛﻤﺮ ﺩﺭﺩ و ﺑﺎ ﺩﺭﺩ ﺷﺪﻳﺪ ﺩﺍﺭﻡ. ﺍﻳﺎ ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﺍﺳﻜﻮﻟﻴوز ﻗﺪﺭﺕ ﺣﺮﻛﺖ ﺍﺯ ﻣﺎ گرﻓﺘﻪ ﻣﻴﺸﻪ؟ پاسخ:  سلام دوست عزیزمان "تنها" به نظر می رسد بیماری تان از نوع  نوع یک باشد.ندول ها جوش نیستند، نمی شود آن ها را تخلیه کرد آن ها را دستکاری نکنید سبب تحریک رشد سلولی می شوید. اگر علائم بیشتر شده اند یعنی بیماری پیشرفت کرده است. احتمال ابتلا به اسکولیوزیس در هر سنی مقدور است برای اطمینان از اینکه انحراف ستون فقرات دارید یا نه قطعا پزشکی باید شما را معاینه کند با توجه به اینکه کمردرد دارید حتما نزد ارتوپد یا متخصص مغز و اعصاب بروید احتمالا پیشنهاد ام.آر.آی می دهند و وضعیت ستوان فقرات و استخوان ها بهتر ارزیابی می شوند و شاید پیشنهاد استفاده از آتل (کرست طبی) بدهند، از  گرفتن اشیای سنگین خودداری کنید، روی منطقه مبتلا فشار وارد نشود. اسکلولیز اگر پیشرفت کند می تواند سبب محدودیت حرکتی شود اگر می توانید و مایل هستید عکسی از ستون فقرات خود را به ایمیلم ارسال نمایید ولی در هر صورت برای پیگیری وضعیت خود نیاز به مراجعه به پزشک را دارید    [e-mail]