پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط: تنهاﺳﻠﺎﻡ ﺑﻪ ﻫﻤﻪ.ﺍﺯ ﻫﻤﻪ ﻛﺴﺎﻧﻲ ﻛﻪ پست ﻣﻨﻮ ﻣﻴﺨﻮﻧﻨﺪ ﺧﻮﺍﻫﺶ ﻣﻴﻜﻨﻢ ﻛﻪ ﻣﻨﻮ ﺗﻮ ﺍﻳﻦ ﺷﺒﻬﺎ ﺧﻴﻠﻲ ﺧﻴﻠﻲ ﺩﻋﺎ ﻛﻨﻨﺪ. ﻣﻦ ﺩﻳگه ﺑﻪ ﻣﻌﻨﺎﻱ ﻭﺍﻗﻌﻲ ﻛﻠﻤﻪ ﺍﺯ ﺯﻧﺪگی ﺧﺴﺘﻪ ﺷﺪﻡ ﺩﻟﻢ ﻓﻘﻄ ﻣﺮگمو ﻣﻴﺨﻮﺍﺩ. ﺗﻮ ﺯﻧﺪگیم ﺧﻴﻠﻲ ﻣﺸﻜﻠﺎﺕ ﺩﺍﺭﻡ. ﺩﻟﻢ ﺍﺻﻠﺎ ﺍﺭﻭﻡ نمی گیره. ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﻫﻢ ﺍﺻﻠﺎ ﻧﻤﻴﺘﻮﻧﻢ ﻛﻨﺎﺭ ﺑﻴﺎﻡ. ﻧﻤﻰﺗﻮﻧﻢ ﻗﺒﻮﻟﺶ ﻛﻨﻢ. ﺩﺍﻏﻮﻧﻢ ﻛﺮﺩﻩ ﺩﻟﻤﻢ دیگه ﺑﻪ ﺩﻋﺎ ﻧﻤﻴﺮﻩ. ﻫﺮ ﺩﻋﺎﻳﻲ ﻣﻴﻜﻨﻢ ﻣﺴﺘﺠﺎﺏ ﻧﻤﻴﺸﻪ.ﻣﻦ ﺧﻴﻠﻲ ﺍﺭﺯﻭﻫﺎ ﺩﺍﺷﺘﻢ ﻭﻟﻲ ﺑﺎﻳﺪ ﺑﺎ ﺧﻮﺩﻡ ﺑﻪ گوﺭ ﺑﺒﺮﻡ.ﺍﻳﻦ ﺣﺮﻓﺎ ﺭﺍ ﻫﻢ ﻗﺒﻮﻝ ﻧﺪﺍﺭﻡ ﻛﻪ ﻟﺎﺑﺪ ﺧﺪﺍ ﺩﻭﺳﺘﻢ داشته ﻛﻪ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﺩﺍﺩﻩ. چون ﺍگه ﺩﻭﺳﺘﻢ ﺩﺍﺷﺖ ﻧﺒﺎﻳﺪ ﺍﺯ ﺍﻓﺴﺮﺩگی ﺍﻡ ﻭ ﻋﺬﺍﺏ ﻛﺸﻴﺪﻥ و ﺍﻋﺼﺎﺏ ﺩﺍﻏﻮﻧﻢ ﺧﻮﺷﺶ ﻣﻴﻮﻣﺪ.ﻣﻦ ﺍﺯ ﺧﻮﺩﻡ ﻣﺘﻨﻔﺮﻡ. ﻓﻘﻄ ﺩﻋﺎﻡ ﻛﻨﻴﺪ. ﺑﺪﺟﻮﺭ ﻛﻢ ﺍﻭﺭﺩﻡ. ﺷﺎﻳﺪ ﺩﻋﺎﻫﺎﻱ ﺷﻤﺎ ﺭﻭ ﻗﺒﻮﻝ ﻛﻨﻪ. ﺍﻳﻜﺎﺵ ﺧﻮﺩﻛﺸﻲ گناه ﻧﺒﻮﺩ. ایکاش   پاسخ (لیلا جویباری): سلام دوست عزیزی که اسم خودتان را تنها گذاشته اید، شما هیچ موقع از مشکلات خودتان برای ما ننوشته اید، مشکلات شما چه چیزی است؟ چه چیزی شما را رنج می دهد؟ شدت بیماری تان در چه حدی است؟ چه قسمتی از بدن تان را درگیر کرده است؟ از وضعیت تحصیلی و شغلی تان بنویسید؟ واکنش اطرافیان چیست؟  مهمترین مشکل تان در ارتباط با بیماری تان چه چیزی است؟ نظر سایر دوستان:  توسط: سپیده با سلام دوست عزیزحرف زدن آدم رو آروم میکنه. نمیخوام بگم از مشکلات شخصیتون بگید ولی از مشکلات روزمره و این بیماری حرف بزنید و با بچه ها بیشتر اشنا بشید با خودشون. تلاش هاشون موفقیت ها. تجربه ها. شادی ها و ناراحتی های آنها به تعادل بهتری دست پیدا می کنید.به خودتان احترام بگذارید تا دیگران به شما احترام و عزت بگذارند.باید به دنبال این باشیم که چطور اعتماد بنفس خود را بالا بریم.افسردگی نیز درمان دارد.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۰۴/۱۷
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">