امام علی : مردم خوابند وقتی می میرند بیدار می شوند.

انه ماری اشمیل در سال 1922 در آلمان متولد شد ودر 80 سالگی در آلمان نیز وفات یافت. او از سال 1967 تا 1992 استاد دانشگاه هاروارد بود. مطالعات زیادی در زمینه اسلام، ایران، صوفی ... انجام داد. روی سنگ قبر این دانشمند آلمانی حدیث امام علی علیه السلام "مردم خوابند وقتی می میرند بیدار می شوند" حک شده است. توسط: سپیدههانری کربن مطالعات و کتابهای زیادی در زمینه ایران اسلامی و شیعه دارند انه ماری اشمیل در سال 1922 در آلمان متولد شد ودر 80 سالگی در آلمان نیز وفات یافت. او از سال 1967 تا 1992 استاد دانشگاه هاروارد بود. مطالعات زیادی در زمینه اسلام، ایران، صوفی ... انجام داد.روی سنگ قبر این دانشمند آلمانی حدیث امام علی علیه السلام "مردم خوابند وقتی می میرند بیدار می شوند" حک شده است.توسط: سپیدههانری کربن مطالعات و کتابهای زیادی در زمینه ایران اسلامی و شیعه دارند توسط: نیکمتأسفانه بسیاری بر این گمان ھستند که دین عبارتست از نماز و روزه و خیرات و حجّ و امثالھم . درحالیکه اینھا فروع دین ھستند. "فرع" به معنای میوه و ثمره و معلول است، که بطور طبیعی از اصل یک واقعه ای رخ می نماید . اصول دین دو جنبه دارد : اصول عملی و اصول اعتقادی! اصول اعتقادی دین ما ھمانھا ھستند که ھمه می دانیم یعنی توحید و نبوّت و معاد و عدل و امامت . اینھا جنبه ذھنی و احساسی دین است و امری درونی و نامرئی است . و اما اصول عملی دین ھمانھائی ھستند که اکثر ما از یادشان می بریم و عبادات (نماز ، روزه و ... ) را ھمان اصول عملی دین می پنداریم . در حالیکه عبادات محصول ثانویه عمل به اصول دین ھستند و اموری کاملاً شخصی و معنوی محسوب می شوند . و امّا اصول عملی دین چیست ؟ صداقت، قناعت، سخاوت ، صبر، عفّت ، ادب ، خویشتن داری ، محبّت ، رزق حلال ، دوری از زنا و ربا و ریا و... ، اینھا ھمان اخلاق فطری بشرند و ارکان ھمه مذاھب حقّه الهی می باشند. انسان به میزانی که این اصول را در زندگی روزمره به فعل در می آورد به باور قلبی اصول اعتقادی دین می رسد و به تدریج عبادات که میوه ھای وجود یک موٌمن ھستند بصورت نیازی روحانی آشکار میشوند که جملگی قلمرو پرستش پروردگارند . در واقع اصول عملی دین موجب تقرّب انسان به خداوند شده و این تقرّب موجب پرستش می شود و نماز وروزه و انفاق و جھاد و ابلاغ معارف دینی پدید می آیند. برخی می پندارند که برای دین دار شدن و ایمان آوردن بایستی عبادت کرد و خیرات داد و امثالھم . در حالیکه برای ورود بر دین خدا و قلمرو ایمان الهی بایستی زندگی را بر اساس فطرت و احکام اخلاق اصلاح نمود. بایستی دروغ و ریا و حرص و بخل و تهمت و حرام خواری و روابط نامشروع را از اعمال خود پاک نمود و این ھمان رویکرد به خداوند است . این ھمان ورود به دین و حرکت بسوی اوست . نویسنده : استاد علی اکبرخانجانی  ادامه مطلب در وبلاگ http://erfan-zendegi.blogfa.com

امام سجاد علیه السلام در مقام دعا

امام سجاد علیه السلام در مقام دعا:  خدایا! به تو پناه می‌برم از تنبلی و سستی و اندوه و ترس و بخل و غفلت … توسط: سپیدهامام سجاد (ع): خشنودى از پیشامدهاى ناخوشایند، بلند‌ترین درجه یقین است.

چهارمین جشنواره ملی رسانه های سلامت

قصد داریم که این وبلاگ را در بخش سلامت معنوی این جشنواره شرکت دهیم. انشالله دوشتان عزیز تجربیات معنوی خود را برای وبلاگ ارسال نمایید تا این بخش از وبلاگ را پربارتر نماییم. یکی از راه هایی که سبب شناسایی بیماری نوروفیبروماتوز به مسئولین و جلب توجه آن ها خواهد شد از ظریق شرکت در چنین چشنواره هایی است.تجارب معنوی تان بدون نام و نام خانوادگی در وبلاگ منتشر می شود (مگر این که مایل باشید نام تان منتشر شود)[e-mail] برای کسب اطلاعات بیشتر اینجا کلیک کنید.  قصد داریم که این وبلاگ را در بخش سلامت معنوی این جشنواره شرکت دهیم. انشالله دوشتان عزیز تجربیات معنوی خود را برای وبلاگ ارسال نمایید تا این بخش از وبلاگ را پربارتر نماییم. یکی از راه هایی که سبب شناسایی بیماری نوروفیبروماتوز به مسئولین و جلب توجه آن ها خواهد شد از ظریق شرکت در چنین چشنواره هایی است.تجارب معنوی تان بدون نام و نام خانوادگی در وبلاگ منتشر می شود (مگر این که مایل باشید نام تان منتشر شود)[e-mail] برای کسب اطلاعات بیشتر اینجا کلیک کنید. موضوعات جشنواره     موضوعات جشنواره شامل سلامت معنوی، بهداشت حرفه ای، بهداشت فردی، بهداشت فردی، بهداشت روان، بیماری های واگیر، بیماری های غیر واگیر، اعتیاد، بهداشت مدارس، بهداشت مادران، تغذیه، فعالیت بدنی، سلامت میانسالان، سلامت سالمندان، کمک های اولیه، مسائل بهداشتی نوزادان و کودکان، حوادث و بلایای طبیعی و غیر طبیعی، بهداشت نوجوانان و جوانان، درمان بیماریها، سلامت غذا و دارو و با اولویت فعالیت بدنی، تغذیه، پیشگیری از اعتیاد (مصرف مواد مخدر و سیگار)، افسردگی، استرس، کودکان و سلامت معنوی می باشد. سلامت معنوی:  امید، توکل، صبر، ایثار، گذشت، مراقبت، نیایش، نوع دوستی، تشکر، توبه دوستان عزیز شما می توانید در بخش رسانه های دیداری مانند فیلم سینمایی و فیلم کوتاه و پویا نمایی و مستند و تیزر رسانه های شنیداری مانند برنامه رادیویی و پیام صوتی و موسیقی رسانه های مکتوب مانند کتاب و نشریه تبلیغات محیطی مانند پوستر و تراکت و بیلبورد تبلیغات دیجیتال مانند وبلاگ و تارنما و پیامک و شبکه اجتماعی سایر موارد مانند نقاشی و تئاتر شرکت کنید

روایتی از امام صادق (ع) در باره وقت دعا

امام صادق علیه السلام: دعا پیش از طلوع و غروب آفتاب سنت و دستوری است واجب و مسلم.  سه وقت است که دعا در آن اوقات مستجاب است: بعد از نماز واجب، هنگام آمدن باران، هنگام ظاهر شدن آیه و نشانه معجزه‌ای از طرف خدا برای بندگان خود.

نیازهایتان را با عزت نفس و آقایی طلب کنید

حضرت علی علیه السلام: نیازهایتان را با عزت نفس و آقایی طلب کنید چرا که برآورده شدن آن ها به دست خداست.    توسط: سپیده امام علی(ع): ایمان چهارپایه دارد: توکّل بر خدا، واگذاردن کار به خدا، تسلیم به امر خدا و رضا به قضاى الهى.

برنامه ای برای تسریع در درمان بیماری نوروفیبروماتوز در دانشکده پزشکی دانشگاه جان هاپکینز

به تدریج مطالب مربوط به این گروه که در تلاش برای شتاب در درمان بیماری نوروفیبروماتوز هستند، ترجمه می شود.Seeker Spotlight: Neurofibromatosis Therapeutic Accelerations Program (NTAP) at Johns Hopkins The Neurofibromatosis Therapeutic Accelerations Program (NTAP) at Johns Hopkins launched a Challenge in mid-January which seeks creative ways to identify which plexiform neurofibroma tumors will undergo significant growth in individuals who have neurofibromatosis type 1 (a syndrome with a well-defined genetic cause but complex biology at the tissue level). We recently spoke with Dr. Jaishri Blakeley, Assistant Professor of Neurology, Neurosurgery and Oncology at the Johns Hopkins University School of Medicine and the Director of the Johns Hopkins Comprehensive Neurofibromatosis Center, about this important Challenge which is scheduled to run through February 13, 2013.

جدیدترین درمان در نورفیبروماتوز، 2013: دارویی به نام Gleevec

درمان تجربی برای نوروفیبروماتوز موید اثر مثبت است. داروی ضد سرطان  می تواند نورومای پلکسی فورم را کوچک کند. دارویی که برای درمان سرطان خون از نوع مزمن و میلوئیدی استفاده می شود و همچنین در موارد خاص تومورهای معده و روده می تواند تا حدی تومورهای تهدید کننده حیات را که درمان شان سخت است و با نوروفیبروماتوز نوع یک دیده می شود را کوچک کند یکی از شایع ترین اختلالات عصبی که در اثر  جهش ژن ایجاد می شوددر  فاز دو یک مطالعه کوچک که به صورت انلاین در مجله انکولوژی لانست منتشر شد محققان از دانشگاه ایندیانا پولیس امریکا و سایر موسسات اظهار داشتند که  مصرف خوراکی imatinib mesylate دارویی به نام بازاری  Gleevec می تواند سبب تسکین قابل ملاحظه ای برای بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز مبتلا به نورومای فیبروماتوز مشارکت در این مطالعه شده است The Road to Discovery جاده ای به سمت اکتشاف بیماران 3 تا 65 ساله با نوروفیبروماتوز نوع یک که نوروفیبرومای پلکسی فورم قابل ملاحظه از نظر علائم بالینی داشتند وارد این مطالعه شدند.بیماران روزانه با داروی خوراکی 220 میلی گرم دو بار در روز برای کودکان و 400 میلی گرم دو بار در روز برای بزرگسالان برای شش ماه. هدف اولیه کاهش اندازه پلکسی فورم تا بیست درصد در  تصویربرداری های ام. ار. ای بود. شش نفر از 36 بیماری که وارد این مطالعه شدند به دارو پاسخ عینی دادند و بیست درصد و یا بیشتر کاهس در حجم تومور داشتند از 23 بیمار که دارو را برای حداقل شش ماه دریافت کردند شش بیمار بیست درصد کاهش در حجم یک یا تعداد بیشتری از تومورهای پلکسی فورم داشتند شایع ترین عارضه جانبی راش پوستی در پنج بیمار و ادم به همراه افزایش وزن در شش مورد بوده است. جدی ترین عارضه نوتروپنی درجه سه قابل بازگشت در دو نفر و افزایش قند خون درجه چهار در یک نفر و چهار درجه افزایش در غلظت امینوترانسفراز در یک نفر بود. درمان تجربی برای نوروفیبروماتوز موید اثر مثبت است. داروی ضد سرطان  می تواند نورومای پلکسی فورم را کوچک کند. دارویی که برای درمان سرطان خون از نوع مزمن و میلوئیدی استفاده می شود و همچنین در موارد خاص تومورهای معده و روده می تواند تا حدی تومورهای تهدید کننده حیات را که درمان شان سخت است و با نوروفیبروماتوزنوع یک دیده می شود را کوچک کند یکی از شایع ترین اختلالات عصبی که در اثر  جهش ژن ایجاد می شوددر  فاز دو یک مطالعه کوچک که به صورت انلاین در مجله انکولوژی لانست منتشر شد محققان از دانشگاه ایندیانا پولیس امریکا و سایر موسسات اظهار داشتند که  مصرف خوراکی imatinib mesylate دارویی به نام بازاری  Gleevec می تواند سبب تسکین قابل ملاحظه ای برای بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز مبتلا به نورومای فیبروماتوز مشارکت در این مطالعه شده استThe Road to Discoveryجاده ای به سمت اکتشافExperimental therapy for neurofibromatosis I shows promiseArticle first published online: 24 JAN 2013Cancer drug shrinks some plexiform neuromasA drug used to treat chronic myeloid leukemia (CML) and certain gastrointestinal tumors can shrink some difficult-to-treat and potentially life-threatening tumors associated with neurofibromatosis type 1 (NF1), one of the most common neurological disorders caused by mutations in a single gene.In a small phase 2 study published online in The Lancet Oncology, researchers from Indiana University in Indianapolis, and other institutions, say the oral drug imatinib mesylate, marketed as Gleevec, provided relief to a significant proportion of participating NF1 patients with plexiform neurofibromas Plexiform neurofibromas are noncancerous tumors that develop in the peripheral nervous system. Neurofibromas become dangerous when they grow too large and too close to vital organs or the windpipe. These tumors have been nearly impossible to treat effectively because as benign tumors, they do not respond to chemotherapy. Neurofibromas are often challenging to remove surgically because of their location, while high-dose radiation can induce sarcoma in the tumor bed.“The findings of this study provide the first evidence of an effective therapy for a subgroup of NF1-related plexiform neurofibromas,” the authors say. This study and others that preceded it demonstrate the value of translational medicine and present a model for testing other drugs in mouse models before moving into clinical trials, they write. بیماران 3 تا 65 ساله با نوروفیبروماتوز نوع یک که نوروفیبرومای پلکسی فورم قابل ملاحظه از نظر علائم بالینی داشتند وارد این مطالعه شدند.بیماران روزانه با داروی خوراکی 220 میلی گرم دو بار در روز برای کودکان و 400 میلی گرم دو بار در روز برای بزرگسالان برای شش ماه. هدف اولیه کاهش اندازه پلکسی فورم تا بیست درصد در  تصویربرداری های ام. ار. ای بود. شش نفر از 36 بیماری که وارد این مطالعه شدند به دارو پاسخ عینی دادند و بیست درصد و یا بیشتر کاهس در حجم تومور داشتند از 23 بیمار که دارو را برای حداقل شش ماه دریافت کردند شش بیمار بیست درصد کاهش در حجم یک یا تعداد بیشتری از تومورهای پلکسی فورم داشتند شایع ترین عارضه جانبی راش پوستی در پنج بیمار و ادم به همراه افزایش وزن در شش مورد بوده است. جدی ترین عارضه  نوتروپنی درجه سه قابل بازگشت در دو نفر و افزایش قند خون درجه چهار در یک نفر و چهار درجه افزایش در غلظت امینوترانسفراز در یک نفر بود. به نقل از مجله انکولوژی لانست Lancet Oncol. 2012 Dec;13(12):1218-24. doi: 10.1016/S1470-2045(12)70414-X. Epub 2012 Oct 23Imatinib mesylate for plexiform neurofibromas in patients with neurofibromatosis type 1: a phase 2 trialRobertson KA, Nalepa G, Yang FC, Bowers DC, Ho CY, Hutchins GD, Croop JM, Vik TA, Denne SC, Parada LF, Hingtgen CM, Walsh LE, Yu M, Pradhan KR, Edwards-Brown MK, Cohen MD, Fletcher JW, Travers JB, Staser KW, Lee MW, Sherman MR, Davis CJ, Miller LC, Ingram DA, Clapp DW.SourceDepartment of Pediatrics, Riley Hospital for Children, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN 46202, USA. [e-mail]xiform neurofibromas are slow-growing chemoradiotherapy-resistant tumours arising in patients with neurofibromatosis type 1 (NF1). Currently, there are no viable therapeutic options for patients with plexiform neurofibromas that cannot be surgically removed because of their proximity to vital body structures. We undertook an open-label phase 2 trial to test whether treatment with imatinib mesylate can decrease the volume burden of clinically significant plexiform neurofibromas in patients with NF1.METHODS:Eligible patients had to be aged 3-65 years, and to have NF1 and a clinically significant plexiform neurofibroma. Patients were treated with daily oral imatinib mesylate at 220 mg/m(2) twice a day for children and 400 mg twice a day for adults for 6 months. The primary endpoint was a 20% or more reduction in plexiform size by sequential volumetric MRI imaging. Clinical data were analysed on an intention-to-treat basis; a secondary analysis was also done for those patients able to take imatinib mesylate for 6 months. This trial is registered with ClinicalTrials.gov, number NCT01673009.FINDINGS:Six of 36 patients (17%, 95% CI 6-33), enrolled on an intention-to-treat basis, had an objective response to imatinib mesylate, with a 20% or more decrease in tumour volume. Of the 23 patients who received imatinib mesylate for at least 6 months, six (26%, 95% CI 10-48) had a 20% or more decrease in volume of one or more plexiform tumours. The most common adverse events were skin rash (five patients) and oedema with weight gain (six). More serious adverse events included reversible grade 3 neutropenia (two), grade 4 hyperglycaemia (one), and grade 4 increases in aminotransferase concentrations (one).INTERPRETATION:Imatinib mesylate could be used to treat plexiform neurofibromas in patients with NF1. A multi-institutional clinical trial is warranted to confirm these results.FUNDING:Novartis Pharmaceuticals, the Indiana University Simon Cancer Centre, and the Indiana University Herman B Wells Center for Pediatric Research.Copyright © 2012 Elsevier Ltd. All rights reserved.

نقائص ژنتیکی در نوروفیبروماتوز نوع 1 و نوع 2

یکی از دوستان سوال کردند "اشکال در نوروفیبروماتوز نوع یک در کروموزم هفده است یعنی چه مشکلی وجود دارد؟"پاسخ:   نوروفیبروماتوز نوع یک در اثر جهش در ژن روی بازوی بلند کروموزوم هفده ایجاد می شودژن مسئول این نقائص روی کروموزوم هفده قرار دارد ژن نوروفیبروماتوز نوع یک پروتئینی به نام نروفیبرومین را  کد گذاری  می کندعقیده بر این است که نوروفیبرومین  نقش سرکوب کنندگی تومور دارد.از دست دادن نوروفیبرومین منجر به افزایش خطر توسعه تومورهای خوش خیم و بدخیم  می شود اما اثرات موتاسیون  بین  افراد بسیار متفاوت است و می تواند در هر سنی  به خاطر تنوعی از موتاسیون (جهش) از نفوذ گرفته تا موزایسم، ایجاد شود.سندرم واتسون تنها زیر گونه نوروفیبروماتوز نوغ یک است که فنوتیپ واحدی در خانواده ها دارد و با تنگی ریوی، اختلالات مادرزادی و لکه های شیر قهوه ای و نوروفیبروم های جلدی  مشخص می شود.در نوروفیبروماتوز نوع 2، تومورهایی در سیستم عصبی مرکزی ایجاد می شود برخلاف نوع یک که  ضایعات پوستی ایجاد می شود تومورهای وستیبولار به نام شوآنوما، تومورهای شنوایی، ایجاد می شود که عمدتا دو طرفه هستند. مننژیوما و اپندیوما نیز ایجاد می شود. ممکن است به اسم شوانوماتوزیز خوانده شود به جای اینکه نوروفیبروماتوز خوانده شود. موتاسیون در کروموزوم 22 روی ژن 22q12.12 قرار گرفته است.به ادامه مطلب بروید یکی از دوستان سوال کردند "اشکال در نوروفیبروماتوز نوع یک در کروموزم هفده است یعنی چه مشکلی وجود دارد؟"پاسخ:  نوروفیبروماتوز نوع یک در اثر جهش در ژن روی بازوی بلند کروموزوم هفده ایجاد می شودژن مسئول این نقائص روی کروموزوم هفده قرار دارد ژن نوروفیبروماتوز نوع یک پروتئینی به نام نروفیبرومین را  کد گذاری  می کندعقیده بر این است که نوروفیبرومین  نقش سرکوب کنندگی تومور دارد.از دست دادن نوروفیبرومین منجر به افزایش خطر توسعه تومورهای خوش خیم و بدخیم  می شود اما اثرات موتاسیون بین  افراد بسیار متفاوت است و می تواند در هر سنی  به خاطر تنوعی از موتاسیون (جهش) از نفوذ گرفته تا موزایسم، ایجاد شود.سندرم واتسون تنها زیر گونه نوروفیبروماتوز نوغ یک است که فنوتیپ واحدی در خانواده ها دارد و با تنگی ریوی، اختلالات مادرزادی و لکه های شیر قهوه ای و نوروفیبروم های جلدی  مشخص می شود. در نوروفیبروماتوز نوع 2، تومورهایی در سیستم عصبی مرکزی ایجاد می شود برخلاف نوع یک که  ضایعات پوستی ایجاد می شود تومورهای وستیبولار به نام شوآنوما، تومورهای شنوایی، ایجاد می شود که عمدتا دو طرفه هستند. مننژیوما و اپندیوما نیز ایجاد می شود. ممکن است به اسم شوانوماتوزیز خوانده شود به جای اینکه نوروفیبروماتوز خوانده شود. موتاسیون در کروموزوم 22 روی ژن 22q12.12 قرار گرفته است. NF-1 is caused by a mutation of a gene on the long arm of chromosome 17 which underlying gene responsible for these defects is the NF1gene, which is located on chromosome 17q11.2. The NF1 gene encodes a protein called neurofibromin Loss of neurofibromin leads to an increased risk of developing benign and malignant tumours but effects of a mutation are highly variable between sufferers and can appear at any age due to a variety of mutations, differing penetration and mosaicismWatson's syndrome is the only subtype of NF1 to have a uniform phenotype in families and is characterised by pulmonary stenosis, cognitive impairment, café au lait patches and few cutaneous neurofibromasType 2 is a central form with CNS tumours rather than skin lesions. There are inherited schwannomas (vestibular tumours), typically bilateral, but also meningiomas and ependymomas. It may be considered to be a type of schwannomatosis rather than NF. The implicated mutation is on chromosome 22 at gene locus 22q12.2.www.patient.co.uk توسط: ... سلام.  امکان داره نوع یک باعث مشکل شنوایی بشه؟ پاسخبله. منتظر پاسخ کامل تر باشیداز دست دادن شنوایی در نوروفیبروماتوز نوع یک: گزارش دو مورد بیمارHearing loss in neurofibromatosis type 1: report of two caseswww.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10442137‎We report two cases of sixteen year old female patients with NF1 and hearing loss. One patient had only cafe-au-lait spots, while the other patient had severe manifestations of NF1 in form of kyphoscoliosis, requiring multiple laminectomies, vertiginous attacks and optic radiation glioma seen on MRI. Other investigations included pure tone audiograms, autoimmune inner ear disease (AIED) tests. The patient with slight manifestations of NFI had mild to moderate low frequency bilateral sensorineural hearing loss, which showed 20 dB improvement in hearing threshold with steroid treatment. On the other hand, the patient with severe manifestations of NFI disease had profound sensorineural hearing loss with vertiginous episodes. Hearing loss which is usually seen in patients with acoustic neuroma, neurofibromatosis type II, is also an important symptom in patients with neurofibromatosis type I.لینک مرتبطhttp://www.patient.co.uk/doctor/Neurofibromatosis.htm

هیچ کس را هم ندارم که باهاش درد دل کنم ....

توسط: غروب سلام. من هم یک بدبختی هستم که این بیماری را دارم. هیچ کس را هم ندارم که باهاش درد دل کنم یعنی اینقدر اعضای خانواده مشکل دارن که دیگر اهمیتی به مشکل من نمی دن خیلی خسته هستم. سلام غروب دوست داشتنی از به کار بردن اسامی چنین مایوس کننده اجتناب کنید به جای بدبخت می توانید بنویسید من هم یک بنده خدا هستم که این بیماری را دارم.اگر در خانواده فرصت توجه به شما را ندارند در این جا که کانون اختصاصی برای دوستان نوروفیبروماتوز است می توانید درد دل کنید.برای ما از زندگی تان بنویسید از سن و جنس و شهرتان، مشکل خانواده چیست؟ چه توجه ای از خانواده می خواهید؟ چه انتظاری از آنها دارید؟ ..... دوستان خیلی خوبی را این جا پیدا خواهید کرد. انشالله توسط: ستارهغروب عزیز سلام کاملا درک می کنم چی میگی وقتی تو یه شرایط تقریبا یکسان باشی حرف طرفت رو خوب درک می کنی. همه این گلایه ها درد و دل ها بهونه ها حرف های منم بود. نمی گم الان کاملا رشد کردم و هیچ وقت بهم نمی ریزم نه به هیچ وجه. ولی خیلی تغییر کردم لااقل فهمیدم چرا بیمار شدم و دیگه دست به گریبان با خدا نیستم که بگم خدایا چرا چرا چرا...سعی کن برای خودت یه انگیزه متعالی داشته باشی هر چیزی که بهش علاقه داری خودت باید پیداش کنی کافیه فقط بخوای خودش میاد به سمتت.منم خیلی دنبال کسی گشتم تا باهاش درد و دل کنم. ولی پیدا نشد اونی که دنبالش بودم اونقدر نزدیک بود که نمی دیدمش.خدا=به خودت آ  توسط: سپیدهاگه همش به نوروفیبروماتوز فکر کرد اینطوری میشه که همه به درد دل نیاز پیدا میکنناون همیشه باهامونه پس به چیزی که ازمون دوره فکر کنیماینطوری بهترهبه چیزی که ازش لذت ببری فکر کن

بیماری تاثیر خیلی زیادی در روح و اعصابم گذاشته است

توسط: ح. ک سلام ح هستم 34 ساله از ت... نه ساله بودم که ضایعات پوستی تمام بدنم را فرا گرفت حدود ده سال پیش با پاتولوژی معلوم شد که این ضایعات نوروفیبروم نام دارد. علاوه بر بیماری تاثیر خیلی زیادی در روح و اعصابم گذاشته است به طوری که خیلی زود از کوره در می رم. اکنون از شما عاجزانه تمنا دارم اگر راه درمان را پیدا کردید این حقیر را در جریان بگذارید. کوچک شما ح.... سلام.  لطفا با وبلاگ  زندگی با نوروفیبروماتوز در ارتباط باشید   http://neurofibromatoza.blogfa.com در آنجا تازه ترین مطالب را می گذاریم و با دوستان خود در سراسر کشور آشنا می شوید. به نقل از وبلاگ دانش پرستاری http://jouybari.info