پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۷ مطلب در تیر ۱۳۹۲ ثبت شده است

توسط:....."چرا من این قدر باید بد شانس باشم که این بیماری باید به من می رسید" این چیزی بود که من هر روز با خودم خدا می گفتم تا اینکه با کسی اشنا شدم که باعث شد روحیه ام عوض شه و به زندگی امیدوار بشم... خدا نعمت زیادی به ما داده و البته ادم سالم گرفتاری خاص خودشان را دارند. غصه چرا؟ امید به دنیا و زیباهایی اون و زندگی ... اگه ما گاهی دلگیر می شیم چیزی زیاد مهم نیست گاهی هر ادمی چند روز ابری می شه خدایا شکر.خواندن و به یاد داشتن این حدیث نیز خیلی در تحمل سختی ها و شکر گزاری به هنگام درد و رنح و سختی خیلی کمک کننده است.امام سجاد(ع) می فرمایند: اگر بندگان خدا می دانستند صبر در برابر سختی ها و مصیبت ها چه پاداش عظیمی نزد خداوند دارد، آرزو می کردند گوشت بدنشان با قیچی تکه تکه شود.توسط: فریادسلاممن همیشه آدم افسرده ایی نیستم ولی گاهی اوقات آدمیزاده دلش می گیره گریه می کنه، خدا صدامون می شنوه، خدا نگفته راه صبر بر مصائب گریه نکردنه، میشه توی خلوت خودت با خدا هر چقدر میخوای گریه کنی بی آنکه ناراحت باشی یکی بپرسه چرا؟ ولی ناشکری نکنراستی چند وقته جای امیر آقا خیلی خالیه امیدوارم حالشون خوب باشهایشون باعث دل گرمی دوستان هستنتوسط: فریادسلام الان که دارم این چند خط رو مینویسم داشتم ویلاگی رو میخوندم درباره عشق خدا به بنده هاش چند سطری از همون وبلاگ براتون میارم، اشک منو که در آورد"خدایا شکرت"و اما مطالب وبلاگ:بعضی وقتا یه فرصتایی برات پیش میاد باید در این موارد فرصت طلب باشی، موقعی که فرصت عاشقی برات پیش میاد درسته یه کم برات سخته ولی اگه بتونی این سختی رو با جون بخری بعدش می فهمی چه لذتی داره . همچین که ساعت سه یا چهار صبح بیاد کنارت بیاد با اون همه عظمتش بنده ی گنه کارش رو از خواب بیدار کنه بگه بنده ی من دلم برات تنگ شده پاشو یه کم با هم حرف بزنیم پاشو دلم برات تنگ شده نکنه یه دفعه بهش محل نذاری و این فرصت رو از دست بدی نکنه عشقشو پس بزنی بخاطر خواب، پا میشی خب زشته باید بری خودت رو مرتب کنی مگه الکیه می خوای با خدا حرف بزنی میری خودت رو مرتب میکنی و میای میگی من حاضرم ، همچین که دستاتو بالا میبری و کسب اجازه میکنی...  http://it-dpi.blogfa.com/tagتوسط: فاطمهزندگی زیباست پس سعی کن همیشه خوب زندگی کنیاینو برای دوستان ناامید نوشتم غصه چرا امید و توکل به خدا  سه شنبه 11 تیر 1392 توسط: امیرسلام بچه ها و فریاد جان...ممنونم که این چنین منو یاد کردی، من اگه فرصت کنم هر روز، اما اگه نشه دو سه روز یه بار، حتما اینجا سر میزنم. اینو به خودم میگم چون این چند وقت چیزی اینجا نگفتم... میگم بعضی وقت ها هم ادم از هر چی فلسفه و منطق و استلاله خسته میشه... ادم دوست داره خودش باشه و خودش باشه و خداش... راحته راحت... نه منطقی نه استدلالی... حتی اگه توی جمع هم باشه باز دوست داره خودش باشه و ...کسی آمد که حرف عشقو با ما زددل ترسوی ما هم ، دل به دریا زدبه یک در یای طوفانیدل ما رفته مهمانیچه دوره ساحلش ، از دور پیدا نیستیه عمری راهه و در قدرت ما نیستباید پارو نزد ، وا دادباید دل رو، به دریا دادخودش می بردت هرجا دلش خواستبه هر جا برد بدون ساحل همونجاستبه امیدی که ساحل داره این دریابه امیدی که آروم میشه تا فردابه امیدی که این دریا فقط شاه ماهی دارهبه عشقی که نمی بینی شباشو بی ستارهدل ما رفته مهمانیبه یک در یای طوفانیباید پارو نزد وا دادباید دل رو به دریا دادخودش می بردت هرجا دلش خواستبه هر جا برد بدون ساحل همونجاستچهارم مرداد  توسط: تک دختر تنهااون شب تو مهمونی مردا هوس کردند برن استخر آبی و این کار رو هم کردناون وقت خانم ها هم نشستن برای خودشون از هر دری صحبت کردن تا........(با عرض پوزش از خانم ها)حسود بازیشون گل کرد گفتند ما هم قرار بزارییم یه روزی رو بریم استخرمن هم خوب که میدونید ممنوع استخر هستمیه دفعه ی حالم گرفته شد حالا باید چه کار مکردم؟چه بهانه ی می اوردم؟باخودم گفتم حالا کو تا یه قرار بزارنخدا رو شکر هنوز خبری از این قرار نشد  پاسخ:تک دختر جان خیلی ها استخر نمی روند، استخر نرفتن را برای خودت یک غصه بزرگ درست نکن. حتی ها خیلی که مشکل شما را ندارند استخر نمی روند: دوست ندارند، به کلر اب حساسیت ندارند، میگرن شان عود می کند، از شنا کردن در آب عمومی خوششان نمی آید، از رفتن در آبی که ده نفر دیگر در آن هست راضی نیستند،
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ تیر ۹۲ ، ۰۴:۲۸
دانیال ک.
این یکی از لوگوهای انجمن نوروفیبروماتوزی در امریکا است. از سال 1988 تشکیل شده است و کارش تحقیق و حمایت و دادن اگاهی در باره این بیماری است.   http://www.nfauk.orgبنیاد حمایتی نوروفیبروماتوز انگلستان داستان زندگی من (زندگی آنا لیکلی)تمام ماجرا از زمانی که اواسط دوره نوجوانی بودم شروع شد، وقتی که فهمیدم چند تا برجستگی تو بدنم دارم ، چیزهایی که قبلا  نداشتم. شنوایی گوش سمت راستم داشت از بین می رفت و .... ادامه داردآخرین تحقیقات در باره نوروفیبروماتوز یک http://www.nfauk.org/what-is-neurofibromatosis/nf-type-1/latest-nf1-researchبرای شبکه حمایت از بیماران نوروفیبروماتوز ایران به یک لوگو و شعار نیاز داریم. دوستان عزیز با همفکری و کمک از دیگران روی این موضوع کار کنیم.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۳ تیر ۹۲ ، ۱۳:۲۵
دانیال ک.
برای زندگی فکر کنید، غصه نخوریدروزی که به محتاجی کمک نکرده ایم بی تردید روزی از دست رفته استخداوند نظر به قلب ها و نیات شما می کند نه به صورت های شمااز بغض و کینه در دل هایتان بپرهیزیدکسانی که در انتظار زمان نشسته اند زمان را از دست میدهندعشق اجازه نمیدهد هیچ عیبی را ببینیمسه چیز پایدار نمی ماند، مال بی تجارت، علم بی بحث و ملک بی سیاستهر چیزی بنا به دلایلی رخ میدهد چیزی به اسم اتفاق و شانس وجود نداردعلاقه به دنیا غم و اندوه را زیاد و شکم پرستی دل را سخت می کندهر گاه تسلط یافتی با مدارا عمل کنمصیبت یکی است بیتابی آن را دو چندان می کند.چه بسا ملامت شده ای که گناه نداردغصه می خورم که کفش ندارم یکی را دیدم که پا نداشتمهم نیست که از کجا شروع میکنی، مهم این است که تا کجا پیش برویعشق تنها مرضی است که بیمار از بودن آن لذت می بردعشق یعنی مستی و دیوانگی- عشق یعنی با جهان بیگانگیبا داشتن اراده قوی مالک همه چیز هستیدانسان آفریننده سرنوشت خویش استحسود را با نیکی به او تنبیه کنیدکسی که گمانش بد باشد باطنش بد میشودآنچه بیش از هر چیز با موفقیت و خوشبختی همسویی دارد خوش بینی استبه جای اینکه تاریکی را نفرین کنی شمعی روشن کنهر گاه بتوانیم بعد از هر شکست لبخند بزنیم شجاع خواهیم بود.استعداد بزرگ بدون اراده بزرگ وجود ندارد.بی مصرفترین روزها روزی است که در آن نخندیده باشیدشادمانی وظیفه ماست.پر حرفی و پر گویی مجال تفکر را از انسان می گیردهر گاه دیدید کسی به موفقیتی رسیده است که شما نرسیده اید بدانید او کارهایی کرده است که شما نکرده ایدشاد و خندان باشید و از بی حوصلگی و گوشه گیری بپرهیزیدکسی را که به تو نیازمند نیست اما دوستت دارد از دست مدهما نهایت تلاش را می کنیم تا حقیقت را نادیده بگیریم ولی حقیقت می ماندزندگی بیرونی شما بازتاب زندگی درونی شماستدریافت از ایمیل بسیاری از سخنها از تیر نافذترندآن قدر شکست بخور تا راه شکست دادن را بیاموزیبا تمام قدرت با افکار منفی مقابله کنبدترین مردم کسی است که مردم از ترس او از او دوری کنندبرای اندرز خوب قیمتی نیستپرواز را به خاطر بسپارید ، پرنده مردنیستقلب انسان حرم خداست غیر خدا را در آن جای ندهیدیگانه راه دوست یابی آن است که در اظهار دوستی پیش قدم شویوقتی که تو نیستی رودخانه ای از غم و اندوه در رگ های من جاری استلبخند زیبا ترین و ارزان ترین آرایش چهره استدر زندگی امید را از کسی سلب نکن شاید تنها چیزی باشد که داردشیطان شما را از فقر میترساند و به کار زشت وا میداردکسی آمدن عشق را نمی بیند اما از رفتنش همه خبردار می شوند
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۳ تیر ۹۲ ، ۰۶:۵۲
دانیال ک.
• آنچه جذاب است سهولت نیست، دشواری هم نیست، بلکه دشواری رسیدن به سهولت است• وقتی توبیخ را با تمجید پایان می دهید، افراد در باره رفتار و عملکرد خود فکر می کنند، نه رفتار و عملکرد شما• سخت کوشی هرگز کسی را نکشته است، نگرانی از آن است که انسان را از بین می برد• اگر همان کاری را انجام دهید که همیشه انجام می دادید، همان نتیجه ای را می گیرید که همیشه می گرفتید• افراد موفق کارهای متفاوت انجام نمی دهند، بلکه کارها را بگونه ای متفاوت انجام می دهند• پیش از آنکه پاسخی بدهی با یک نفر مشورت کن ولی پیش از آنکه تصمیم بگیری با چند نفر• کار بزرگ وجود ندارد، به شرطی که آن را به کارهای کوچکتر تقسیم کنیم• کارتان را آغاز کنید، توانایی انجامش بدنبال می آید• انسان همان می شود که اغلب به آن فکر می کند• همواره بیاد داشته باشید آخرین کلید باقیمانده، شاید بازگشاینده قفل در باشد• تنها راهی که به شکست می انجامد، تلاش نکردن است• دشوارترین قدم، همان قدم اول است• عمر شما از زمانی شروع می شود که اختیار سرنوشت خویش را در دست می گیرید• آفتاب به گیاهی حرارت می دهد که سر از خاک بیرون آورده باشد.• وقتی زندگی چیز زیادی به شما نمی دهد، بخاطر این است که شما چیز زیادی از آن نخواسته ایددریافت از یک ایمیل • در اندیشه آنچه کرده ای مباش، در اندیشه آنچه نکرده ای باش• امروز، اولین روز از بقیة عمر شماست• برای کسی که آهسته و پیوسته می رود، هیچ راهی دور نیست• امید، درمانی است که شفا نمی دهد، ولی کمک می کند تا درد را تحمل کنیم• بجای آنکه به تاریکی لعنت فرستید، یک شمع روشن کنید• آنچه شما درباره خود فکرمی کنید، بسیار مهمتر از اندیشه هایی است که دیگران درباره شما دارند• هرکس، آنچه را که دلش خواست بگوید، آنچه را که دلش نمی خواهد می شنود• اگر هرروز راهت را عوض کنی، هرگز به مقصد نخواهی رسید• صاحب اراده، فقط پیش مرگ زانو می زند، وآن هم در تمام عمر، بیش از یک مرتبه نیست• وقتی شخصی گمان کرد که دیگر احتیاجی به پیشرفت ندارد، باید تابوت خود را آماده کند• کسانی که در انتظار زمان نشسته اند، آنرا از دست خواهند داد• کسی که در آفتاب زحمت کشیده، حق دارد در سایه استراحت کند• بهتر است دوباره سئوال کنی، تا اینکه یکبار راه را اشتباه بروی• آنقدر شکست خوردن را تجربه کنید تا راه شکست دادن را بیاموزید• اگر خود را برای آینده آماده نسازید، بزودی متوجه خواهید شد که متعلق به گذشته هستید• خودتان را به زحمت نیندازید که از معاصران یا پیشینیان بهتر گردید، سعی کنید از خودتان بهتر شوید• خداوند به هر پرنده ای دانه ای می دهد، ولی آن را داخل لانه اش نمی اندازد• درباره درخت، بر اساس میوه اش قضاوت کنید، نه بر اساس برگهایش• انسان هیچ وقت بیشتر از آن موقع خود را گول نمی زند که خیال می کند دیگران را فریب داده است• کسی که دوبار از روی یک سنگ بلغزد، شایسته است که هر دو پایش بشکند• هرکه با بدان نشیند، اگر طبیعت ایشان را هم نگیرد، به طریقت ایشان متهم گردد• کسی که به امید شانس نشسته باشد، سالها قبل مرده است• اگر جلوی اشتباهات خود را نگیرید، آنها جلوی شما را خواهند گرفت• اینکه ما گمان می کنیم بعضی چیزها محال است، بیشتر برای آن است که برای خود عذری آورده باشی
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۳ تیر ۹۲ ، ۰۶:۳۶
دانیال ک.
دوستان عزیز شکر گزاری و دعا کردن همراه با خشوع و تضرع به گونه ای که گویی که هیچ ملجای دیگری غیر از بارگاه ملکوتی نداریم، اگر جزو رفتارهای ما شود انشالله زندگی با آرامش تری خواهیم داشت. در این ایام مبارک اگر به درگاه الهی تضرع نماییم امید است ما را از خود نراند. برای اموات، احیا، دوستان خود خیر و برکت بطلبیم و در انتها برای خودمان.   پدر این حقیر را نیز از دعای خود و طلب آمرزش و مغفرت محروم نفرمایید.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۲ تیر ۹۲ ، ۱۲:۳۲
دانیال ک.
همه می گویند به تعجیل ظهورش صلوات، کاش این هفته بگویند تبریک حضورش صلوات. نیمه شعبان سرود زندگی است / نیمه شعبان فرار از بردگی است نیمه شعبان سلامی از خــــدا / بر همه افراد شهر بنــدگی است . . . ولادت حضرت مهدی (عج) بر شما مبارک
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۲ تیر ۹۲ ، ۰۸:۱۷
دانیال ک.
درگذشت پدر گرامیتان را به شما و خانواده محترم تسلیت عرض میکنم برایشان از درگاه خداوند متعال مغفرت، برای شما و سایر بازماندگان صبر جمیل و اجر جزیل خواهانم و آرزوی صبر و سلامتی برایتان دارم.  مصیت الهی بـر ایـن تعلق گرفـته کـه بهار فرحناک زندگی را خـزانـی ماتمزده بـه انتظار بنشیند و این، بارزترین تفسیر فلسفـه آفـرینش درفـراخـنای بـی کران هـستی و یـگانه راز جـاودانگی اوسـت.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۲ تیر ۹۲ ، ۰۸:۰۸
دانیال ک.