پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
رژیم که فقط رژیم غذایی نیست رژیم دوری از افکار منفی بگیر رژیم دوری از ادمای منفی بگیر یک ماه رعایت کنی سه کیلو از بیماری هات کم می شود شمع به کبریت گفت: از تو می ترسم تو قاتل من هستی …. کبریت گفت: از من نترس٬ از ریسمانی بترس که در دل خود جای دادی … عامل نابودی انسان ها تفکرات منفی خودشان است نه عوامل بیرونی.  الهی که امروز همش از شادی بخندی❤️
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۵:۵۶
دانیال ک.
................به پیش برو!تردیدها و ترس های کهنه پیرامون ادمی خیمه می زنند. اما همیشه کسی پیدا می شود تا بگوید به پیش برو!   همیشه یک موسی بر سر راه انسان سبز می شود: گاه یک دوست و یک شهود!   ............. می شکافند  آب های دریای سرخ من از هم می شکافند و من از روی زمین خشک می گذرم. هم اکنون به سوی ارض موعود خود پیش می روم.   ............. آیین عفو و بخشایش نخست باید از نفرت ورزیدن دست برداری به محض اینکه بتوانی او را عفو کنی موفقیت تو به سویت باز خواهد گشت چون تو داری به ایین عفو و بخشایش متشرف می شوی.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۵:۵۵
دانیال ک.
مرضیه عزیز چهار نظر داده اند که سه مورد در این قسمت آورده شده است بخشی مربوط به ازدواج و بخشی مربوط به بیماری: توسط: مرضیهسلام دوستان من سنم 22 هست فقط لکه های ریز قهوه ای روی سطح شکم و پشتم دارم . لکه ها کم رنگ شدند و اینو به تمام دوستان نورو می گم که کاچی به از هیچی درمان آقای اکبری مثل نوری هست توی تاریکی محض و این شانس رو به خودتون خانواده تون و کسانی که به شما علاقه دارند بدید که شما رو سالم امیدوار و زیبا ببینند. درمان یک دوره ی شش ماهه است و هزینه درمان ماهانه صد و سیزده چهاده تومن می باشد . اینو به تمام دوستان می گم که حتما پرهیز غذایی رو رعایت کنند گوشت قند و شکر و مواد مارکتی استفاده نکنند.و اینکه متاسفانه من به دلیل موقعیت شغلی و خانوادگی عالی خواستگاران زیادی دارم اما همیشه عذاب وجدان دارم که با جوانی سالم ازدواج کنم در صورتی که خودم بیمارم ... کاش راه آشنایی نورو ها با هم بود این طور درک طرفین هم بیشتر هست. خب چرا دوستان دیگه با هم ازدواج نمی کنند؟؟؟؟با تشکر از دوستانی که پاسخ دادند سپیده و ... توسط: مرضیهچقدر راحت از کنار ازدواج کردن می گذرید؟ نظر خانوادتون هم همینه متاسفانه یا خوشبختانه خانواده من اصلا منو بیمار نمی دونن و اصلا این مسئله رو جدی نمی گیرن و اصرار به ازدواج من دارن ... من به هیچ عنوان نمی تونم از کنارش ساده بگذرم و اجازه بدم کسی برای خواستگاری به منزلمان بیاید و البته ظاهر من اصلا مشخص نیست که بیمارم و چهره ی به نسبت زیبایی دارم ... واقعا نمی دونم تا کی توان تحمل این وضعیت رو دارم .خدا به هممون فراتر از صبر ایوب عطا کند آمین ...   توسط: مرضیهیه سوال از خانم دکتر عزیز نورو من چه تیپی هست؟ من فقط لکه دارم و علایم دیگه ای هم ندارم ؟؟؟؟؟؟ پاسخ از دکتر جویباری:    مرضیه عزیز: نوروفیبروماتوز شش تیپ دارد در تیپ یا نوع یک علائم پوستی بارزتر نسبت به سایر علائم است از این رو احتمالا بیماری تان از نوع یک است ولی هر نوع که باشد توصیه می شود بیماران سالانه کنترل فشارخون، چشم پزشکی برای دیدن ته چشم و .... را انجام دهند. در ضمن با رعایت رژیم غذایی بسیار موافقم هم طب مدرن و هم سنتی به پرهیز غذایی و اثر آن بر سلامت تاکید دارند. مصرف شکر رشد سیستم ایمنی را تضعیف می کند و .... مصرف نمک کاهش یابد، ورزش انجام شود، سیگار و قلیان و الکل مصرف نشود ، از چاقی جلوگیری شود .....  www.nhs.uk
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۵:۵۴
دانیال ک.
_._._   _._._   _._._   _._._   _._._   _._._   _._._   _._._   _._._   _._._   _._._ فاطمه سادات عزیز مطلع شدیم که والده گرامی تان زندگی زمینی و جسمی خود را ترک نمودند و به دیار ملکوت و حیات جاوید رخت بر بستند. این فقدان جانسوز را به شما دوست عزیز تسلیت می گوییم و از پروردگار ارحم الرحمین برای آن مرحومه رحمت و مغفرت و برای خانواده محترمه صبر جزیل می طلبیم.   دوستان شما در گروه نورو -.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.  کلّ مَنْ عَلَیْها فانٍ  وَ یَبْقى‏ وَجْهُ رَبِّکَ ذُو الْجَلالِ وَ الْإِکْرامِ فَبِأَیِّ آلاءِ رَبِّکُما تُکَذِّبانِ الرحمن/26 ـ 28   وَ لا تَدْعُ مَعَ اللَّهِ إِلهاً آخَرَ لا إِلهَ إِلاَّ هُوَ کُلُّ شَیْ‏ءٍ هالِکٌ إِلاَّ وَجْهَهُ لَهُ الْحُکْمُ وَ إِلَیْهِ تُرْجَعُونَ .  معبود دیگرى را با خدا مخوان، که هیچ معبودى جز او نیست؛ همه چیز جز فانى شونده است جز وجه او؛ حاکمیت تنها از آن اوست و همه بسوى او بازگردانده مى شوید. القصص: 88     توسط: فاطمه ساداتبا سلام . ممنون از همدردی شما. متاسفانه مادر من براثر این بیماری از دنیا رفتند. خواهشمندم برای شادی روحش فاتحه ای بفرستید.   اللهم صل علی محمد و الله محمد
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۰ تیر ۹۴ ، ۱۳:۳۳
دانیال ک.
Neurofibromatosis News and Research  http://www.news-medical.net/?tag=/Neurofibromatosis   UT Southwestern researchers identify possible therapy to treat neurofibromatosis type 1 محققان ساوت وسترن یو تی  درمان احتمالی برای نوروفیبروماتوز نوع یک را پیدا کردند. محققات مرکز پزشکی ساوت وسترن، درمان احتمالی برای درمان نوروفیبروماتوز نوع یک، یک بیماری عصبی دوران کودرکی را که با مشکلات  و نقصان در یادگیری و اوتیسم همراه است، پیدا کردند.  این بیماری در اثر موتاسیون در انکدینگ پروتینی به نام نوروفیبرومین ایجاد می شود. UT Southwestern Medical Center researchers have identified a possible therapy to treat neurofibromatosis type 1 or NF1, a childhood neurological disease characterized by learning deficits and autism that is caused by inherited mutations in the gene encoding a protein called neurofibromin   کارازمایی های بالینی دانشگاه ماساچوست در باره بیماری نوروفیبروماتوز    http://www.massgeneral.org/cancer/SearchTrials.aspx?condition=Neurofibromatosis   https://targetedcancercare.massgeneral.org   توسط: ؟؟؟ ﺳﻠﺎﻡ.ﻣﻦ ﺍﺧﺮ ﺳﺮ ﻣﺘﻮﺟﻪ ﻧﺸﺪ ﺩﺭﻣﺎﻥ ﻧﻭروﻓﻴﺒﺮﻭﻣﺎﺗﻮﺯ ﻛﺸﻒ ﺷﺪﻩ ﻳﺎ ﻧﻪ؟ﺍگر برای ﺩﺭمانش ﺭﺍﻩ ﺣﻠﻲ ﻳﺎﻓﺖ ﺑﺸﻪ.ﻳﻌﻨﻲ ﻣﻴﺸﻪ ﻛﻪ ﻫﻤﺔ ﺍﻳﻦ ﻋﻠﺎﻳﻢ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﻣﺜل ﻟﻜﺔ ﻫﺎ و ﻧﺪﻭﻝ ﻫﺎ ﻫﻤﺶ ﺍﺯ ﺑﻴﻦ ﺑﺮﻩ؟ ﺧﺒﺮ ﻧﺪﺍﺭﻳﻦ ﺍﻣﺮﻳﻜﺎ ﻛﻪ ﺩﺍﺷﺖ ﺭﻭ ﻣﻮﺷ ﻬﺎ ﺍﺯﻣﺎﻳﺶ ﻣﻴ ﻜﺮد ﺑﻪ ﻛﺠﺎ ﺭﺳﻴﺪﻥ؟ ﺍﺧﻪ ﻛﻲ ﺭﺍﻩ ﺩﺭﻣﺎﻧﺶ ﻛﺸﻒ ﻣﻴﺸﻪ؟ پاسخ» سلام. پژوهش های زیادی در مورد این بیماری در دست انجام است اما آن چیزی که به معنی رفع کامل بیماری باشد هنوز شناسایی نشده استان شالله علم پزشکی در این قسمت بتواند بسرعت پیشرفت کند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۹ تیر ۹۴ ، ۱۲:۵۴
دانیال ک.
تحقیق در باره نوروفیبروماتوز و سلول های بنیادی Research on NF and Stem Cells   اخیرا چند نفر از دوستان در باره  سلول درمانی در بیماری نوروفیبروماتوز سوال کردند،   http://nfincne.org/15448/research-on-nf-and-stem-cells پاسخ به سوال را هنوز نیافتم اما چیزی که در  جستجویم در یک مقاله خواندم:  وجود سلول های بنیادی در تومورها مانع مقاومت به درمان می شودشایع ترین تومور در کودکان مبتلا به نورو نوع یک تومور چشمی یا همان گلیومای اپتیک است. درمان برای نوروی نوع یک در ارتباط با گلیومای چشمی اغلب شما داروهایی است که مانع رشد مسیر سلولی می شوند در تست های ازمایشگاهی که به عنوان یک تحقیق جدید انجام شده است ده بار بیشتر از دز داروها برای کشت سلول های بنیادی با سرطان درجه پایین استفاده شد در مقایسه با سلولهای بنیادی سالم از مغز، سلول های بنیادی سرطان کپی های بیشتری از پروتیینی به نام می سازد که به آن سلول ها کمک می کند استرس را زنده نگه دارند... گاتمن در دانشگاه واشنگتن امریکا این تحقیق را در باره نوروفیبروماتوز در مدل حیوانی (موش) انجام داده است   در خصوص سلول درمانی هم این مطلب را خواندم  تزریق لمفوسیت به عبارتی تی سل تراپی برای درمان سرطان و عفونت های مزمن تست شده است. تی سل تراپی توانایی بالقوه برای تقویت سیستم ایمنی ضد تومور را دارد و کارایی واکسن را افزایش می دهند و بیماری های ناشی از پس زدن پیوند را کاهش می دهد این درمان ها در مراحل کارازمایی بالینی هم مراحل اولیه و هم مراحل انتهایی کارازمایی بالینی هستند Adoptive T cell therapy for cancer in the clinic http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1878537   هنوز مطلبی در باره سلول درمانی برای این بیماری پیدا نکردم.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۹ تیر ۹۴ ، ۰۸:۵۴
دانیال ک.
توسط: فاطمه ساداتبا سلام و خسته نباشید خدمت خانم دکتر. می خواستم بپرسم در طب سنتی راهکاری برای کم شدن لک ها نورو وجود دارد یا خیر؟     http://fffgf.blogfa.com  پاسخ: سلام فاطمه سادات عزیز. دانشگاه تهران، دانشکده طب سنتی و درمانگاه طب سنتی دارد. البته ما هم در گرگان دانشکده طب سنتی با دو دانشجوی دکترای طب سنتی داریم ولی جدید است.  از آنها سوال خواهم کرد ولی اگر در تهران هستید و می توانید به درمانگاه طب سنتی دانشگاه تهران بروید تا جایی که می دانم این درمانگاه در بیمارستان امام  واقع در بلوار کشاورز قرار دارد. ادرس درمانگاه های طب سنتی دانشگاه تهران http://www.ch3.ir/teb/index.php/tebsonatiuni http://www.itma.ir/links-approved/department-of-traditional-medicine-tehran-university-of-medical-sciences.html  انجمن علمی طب سنتی ایران   Neurofibromatosis Remedies  درمان های سنتی برای نوروفیبروماتوز در درمانگاهی به نام  earth clinic  البته دوستان عزیز من صحت این مطالب را نمی دانم اما در این وب سایت چنین نوشته شده است http://www.earthclinic.com/cures/neurofibromatosis.html Bee Propolis  بی پرو پولیس=بره موم  Aloe Vera الوورا Supplements مکمل ها User Reviews نظر مردم بله من سابقه طولانی با نوروفیبروماتوز نوع دو دارم در مادرم و پسرش و بردارم و اکنون دو پسرم. من اخبار شگفت انگیزی با خواند این مطلب دارم. همه تومورها از افزایش اسید در بدن ایجاد می شود پس باید قلیا را در بدن  افزایش داد. دو پسر من برایشان تومور مغزی تشخیص داده شد و پسر بزرگترم تومورهایی خارج از مغز هم دارد. من در باره نوشیدن الوورا با استفاده از کل برگ، عسل و ویسکی شنیده بودم. دوست پدر بزرگم سرطان پروستات داشت و از این ترکیب برای سه ماه استفاده کرد و او درمان شد. بنابراین بچه های من هم از این نوشیدنی استفاده کردند و یکی از تومورها  انقدر کوچک شد که تقریبا از بین رفت و بقیه تومورها در حال کوچک شدن هستند. این یک معجزه واقعی است. نمی توانم باور کنم که موثر بوده است. الوورا پی هاش 8.6 دارد .... من می خواهم به سایرین کمک کنم من کتابی خریدم  الورا دارو نیست اما با وجود این باعث درمان می شود قیمت این کتاب بیست دلار است به شما می گوید چه واکنش هایی بدن شما نشان مید هد وقتی این سموم از بدن شما خارج می شود  به مدت بیست و چهار ساعت بدن شان تاول زد ولی بعد خوب شد انها هرگز احساس بیماری نکردند  فقط احساس خستگی داشتند اعتقاد دارم بدن  سعی می کند خودش را ترمیم کند. این موضوع توسط بسیاری از دانشمندان نشان داده شده است  در بسیاری از بیماری ها مانند سرطان و تومورها. اگر شما عزیزی را دارید و می خواهید به آنها کمک کنید   YEA   So I have long history NF2 with this my mom, her dad, my brother, and now my two boys.....I heard about drinking Aloe Vera barbadensia using the whole leaf, honey, and whisky    ..... I seem my mom suffer my brother have surgery and gamma knite. This was not for my children. God Bless I hope you will do the research. Oh look up McDaniel H. Reg M.D. On youtube. He talks about this on his videos یک چیز دیگر: شیر نخورید گوشت نخورید کافیین نخورید شکر  کمتر بخورید و بیشتر چیزهای سبز بخورید   الورا انواعی دارد آنچه این خانم در تجربه شان به ان ذکر کرده اند نوعی الورا است به نام الورا عربی یا الورا باربادنزیسبرگ های سبز خاکستری با لبه های صورتی و دندانه دار - به علت ویژگی دارویی بخش ژله مانند وسط برگ کشت و پرورش آن مورد توجه قرار گرفته است
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۷ تیر ۹۴ ، ۱۵:۱۳
دانیال ک.
توسط: شیدا (فَرمِہ) یا رب العالمین اللًّهُـ‗_‗ـمَ صَّـلِ عَـلَى مُحَمَّــدٍ وَ آلِ مُحَمَّــَد و عَجِّـ‗__‗ـل فَّرَجَهُم ●•٠·سلام بر شما●•٠·˙ ●•٠·˙ کیوان شید"شنبه"مزین به آرامش الهی●•٠·˙●•٠·˙جشن فطــــــر خجسته روز باد.●•٠·˙●•٠· وبرابری کند پایان ماه با پایان گناهان●•٠·˙ ❀ﺧﺪﺍﯾﺎ ﮔﻮﺷﻪ ﭼﺸﻤﯽ ﺍﺯ نگاه ﺗﻮ ﮐﺎﻓﯿﺴﺖ ﺗﺎ... ♡ ﻫﺮ ﺭﻧﺠﯽ ﺑﻪ ﺭﺣﻤﺖ ..♥ﻫﺮ اندوهی ﺑﻪ ﺷﺎﺩﯼ ..♡ ﻫﺮ ﺑﯿﻤـــــــﺎﺭﯼ ﺑﻪ ﺳﻼﻣﺘــﯽ ..♥ ﻫﺮ ﮔﺮﻓﺘﺎﺭﯼ ﺑﻪ ﺍﺳﺎﯾﺶ ﻭ آﺳﺎﻧﯽ .. ♡ﻫﺮ دوری ﺑﻪ نزدیکی ..♥ ﻫﺮ ﻗﻬـــﺮﯼ ﺑﻪ آﺷﺘـــــﯽ ..♡ﻫﺮ ﺯﺷﺘــــﯽ ﺑﻪ ﺯﯾﺒﺎﯾــــــﯽ ..♥ ﻫﺮ ﺗﺎﺭﯾﮑــــــــﯽ ﺑﻪ ﻧـــــــــــﻮﺭ ..♡ﻫﺮ ﻧﺎﻣﻤﮑﻨﯽ ﺑﻪ ﻣﻌﺠﺰﻩ ..ﺗﺒﺪﯾﻞ ﺷﻮﺩ ♥ ﭘﺮﻭﺭﺩﮔﺎﺭﺍ همه ی ﻭﺟﻮﺩ ﻭ هستی ما و آﺭﺯﻭﻫﺎﯾﻤﺎﻥ ﺭﺍ ♡ﻏﺮﻕ مهر ﻭ ﻧﮕﺎﻩ ﻣﻌﺠﺰﻩ ﮔﺮﺕ ﺑﻔﺮﻣﺎ♥ عاقبت به خیرم کن. ❦سایه بهشت❦ +شفای خیر همه ی بیماران جسمی و روحی از خدا خواهانم http://shadeofparadise.blogfa.com
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۷ تیر ۹۴ ، ۰۳:۳۶
دانیال ک.
توسط: مهدیهبا سلام تو رو خدا ازدواج نکنید. اگه بیمارید من یه دختر 35 ساله ام. نذارید مدیون نسل بعد خود بشیم. اگه شده برای خرجی گدایی کنید ولی به حرف اینو اون اهمیت ندید برای ازدواج. اگه ازدواجم کردید بچه دار نشید. حتی با توکل به خدا. خدا هم این طوری راضی تره. یک نظر: سلام مهدیه عزیز. تا جایی که می دانم هیچیک از دوستان نورو برای مسائل مالی ازدواج نمی کنند بسیاری از این دوستان تمکن مالی خوبی هم دارند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۷ تیر ۹۴ ، ۰۳:۳۴
دانیال ک.
دکتر الهی قمشه ای: اثر انگشت هر کسی گمان کند بر حسب اتفاق پا بر این جهان نهاده در محدوده ی تولد جسمی خودش میماند. پیر میشود و میمیرد. برایش بلوغی در کار نیست. میلیاردها انسان در جهان متولد شده اند. اما هیچ یک اثر انگشت مشابه نداشته اند. اثر انگشت تو، امضای خداوند است که اتفاقی به دنیا نیامده ای و دعوت شده ای. تو منحصر به فردی. مشابه یا بدل نداری. تو اصل اصل هستی و تکرار نشدنی. وقتی انتخاب شده بودن و منحصر به فرد بودنت را یاد آوری کنی, دیگر خودت را با هیچ کس مقایسه نمی کنی و احساس حقارت یا برتری که حاصل مقایسه کردن استاز وجودت محو می شود.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ تیر ۹۴ ، ۰۸:۳۴
دانیال ک.