به سهل ها پس از سختی ها ایمان دارم

توسط: سپیده i believe in god i believe trust i believe the hidden hand of god in deadlock i believe in the sun after a dark night i believe the sea calm after the storm i believe after the hardship i believe the coming of spring after winter i believe in god i believe in god من به خدا ایمان دارم من به توکل ایمان دارم به دستهای پنهان خدا در بن بست ها ایمان دارم من به آمدن خورشید پس از یک شب تار ایمان دارم من به آرامش دریا پس از طوفان به سهل ها پس از سختی ها و به آمدن بهار پس از زمستان ایمان دارم من به خدا ایمان دارم من به خدا ایمان دارم   امی حسن پور

منو لایق ندونستین که تو گروه وایبر عضو کنید؟

پاسخ به دوست عزیزی که نوشتند: "منو لایق ندونستین که تو گروه وایبر عضو کنید؟" سعی کردیم شماره شما را به گروه اضافه کنیم اما شماره اشتباه بود و یک عدد کم داشت و نشد به شما دو سه بار هم ایمیل زدم و هر بار ایمیل برگشت خورد ادرس ایمیلی که برایمان در بخش نظر دهید نوشته اید اشتباه است   لطفا شماره و ایمیل تان را  به شماره 09113548454 پیامک کنید.

من هم نورو هستم ... حرف های همه رو با تمام احساسم درک می کنم

توسط: مرضیهسلام من هم نورو هستم الان که این مطالب رو خوندم خیلی ناراحت شدم که چقدر ناشکری کردم فکر می کردم خدا منو دوست نداره که فقط من این طوریم و حالا می بینم که مثل من زیاد هستند حرف های همه رو با تمام احساسم درک می کنم و خوشحالم که هم درد پیدا کردم راستی من تحت درمان آقای اکبری هسم توی ماه دومم و تقریبا بیست در صد لکه ها از بین رفتن و کم رنگ هم شدن ... خانم هایی که بیمار هستند و ازدواج کردند اگر کسی هست خواهش می کنم در باره ی چگونگی ازدواجش صحبت کنه؟ و بعد اینکه ایا کسی هست که دو نفر نورو با هم ازدواج کرده باشند؟ توسط: کارو سلام خانم مرضیه. لطفا در صورت  امکان در خصوص نحوه درمان تان با نسخه دکتر اکبری توضیح بیشتری بدهید: 1-اینکه سن تان چقدر است و چقدر لکه داشتید. الان وضعیت لکه ها چطور است؟ 2-اینکه آیا ندول هم روی بدن تان داشتید یا خیر؟ اگر داشتید تعدادشان کم هست یا زیاد؟ 3-پس از درمان با نسخه آقای اکبری الان وضعیت تان چطور است. آیا دانه های گوشتی کمتر شده یا فرقی  نکرده؟ 3-پیشنهاد آقای اکبری برای درمان چه  مدت هست؟ و هزینه درمان چه مقدار؟متشکرم توسط:...سلام مرضیه جانخوش امدین. بله مرضیه خانم دوتا از بچه های نورو با هم ازدواج کردن. البته از طریق معرفی دوستان.    توسط: سپیدهخوش اومدی مرضیه جان   توسط:مریم سلام خوبید مرضیه خانم منم بیماری نرو را دارم اصفهانی هستم امکانش هست ادرس این خانم دکتر را به من بدید ممنونم موفق باشید.  پاسخ به مریم: کدام خانم دکتر ؟ منظورتان اقای اکبری در تبریز است که فیتوتراپیستند؟    توسط: مرضیه سلام مریم عزیز . ایشون آقا هستند و شما می تونید تلفنی یا از طریق سایت و بدون مراجعه به تبریز دارو ها را دریافت کنید. http://www.drakbary.com 09144007819

این باورهای اشتباهی است که از بچگی تو مغز ما کردند ...

توسط: مینا خان پور سلام به همه....دوستان میخواستم یه مطلبی رو بگم این تصور اشتباهه به نظر من که هرکی رو خدا دوست داره بیمارش میکنه.... یعنی هرکی که مشکلی نداره و سالمه خدا دوسش نداره؟ این باورهای اشتباهیه که از بچگی تو مغز ما کردن... اقا ..... سلام، ببخشید من یه گله از شما دارم تو رو خدا به دل نگیرید خواهرانه بهتون میگم شما که میدونستید نرو هستید چرا در فرزند آوری دقت نداشتید که یه موجود دیگه درگیر بشه بعد اینو باید گذاشت به حساب دوس داشتن خدا؟ درسته که فرزندنون نسبت به خیلی از بیماری ها اوضاع بهتری داره اما باز او ن طفلک هم دچار ازارهای روحی خواهد شد.... بازم ببخشید گفتم چون اینجا بچه ها از مسائل و مشکلات حرف میسوزن ادم قلبش به درد میاد. نظر دوستان:    توسط: سپیدهسلاماینکه خدا کسی رو دوست داره که بیماری یا مشکلی داده زیاد مهم نیست. مهم اینه که چطور با اون آبجکت برخورد کنیم که خودمون رو راضی کنیم و بیشتر لذت ببریم.ولی در مورد فرزند دار شدن و یا هر کار دیگری که درصدی از اون کار به اختیار و آگاهی خودمون هست مسلما در قبال کاری که انسان انجام می دهد مسئولیت دارد. البته گاهی مسئولیت کار فقط مربوط به شخص خود ما تنها نمیشه و دیگران نیز وارد این مجموعه می شوند. کار خطیری است که دیگران را بدون اینکه به آنها آگاهی داده باشیم وارد این چرخه کنیم. چه فرزند باشد چه هر کس دیگر. انسان موجودی چند بعدی آفریده شده. یکی از ابعاد آن استفاده درست از منطق و عقل است.

آیا استرس باعث پیشرفت بیماری نوروفیبروماتوز می شود؟

پاسخ به سوالات یکی از دوستان عزیز: 1- آیا استرس باعث پیشرفت این بیماری می شود؟ مدتی بود که به خاطر شرایط زندگی و کاری استرس شدیدی داشتم و بعد متوجه شدم تعداد لکه ها و ندول ها بیشتر شده. پ: بله استرس روی پوست اثر منفی دارد و سبب بروز خال و خشکی و بیشتر شدن ندول ها می شود 2- جدیدا هنگامی که در حمام بدنم را میشورم تعدادی از ندول در تماس با دستم درد می کنند قبلا اصلا درد نداشتن از تعدادی از ندول ها هم رشد کرد. دلیل این موارد چیست؟ پ: این توده ها دارای ریشه های عصبی هستند و اغلب دردناک هستند 3- در قسمت کتف، زیر چشم، پشت گوش و کنار گردنم به صورت زیر پوستی برآمدگی هایی وجود دارد که هنگام لمس با دست به صورت غده هایی هستند آیا این مشکل مربوط به بیماری من می باشد؟ گاها هم درد می کنندپ: بله مربوط به بیماری تان است 4- من سردرد میگرنی هم دارم و قرص سوماتریپتیان مصرف می کنم آیا این قرص برای بیماری نورو فیبرو مضر است؟پ: در جایی ننوشته است که دارویی برای بیماری نورو مضر است مگر این که مشکل دیگری هم داشته باشید مثلا فرد نورو دارد و فشارخون بالا هم داشته باشد و در این صورت دارویی ممکن است برای او مضر باشد و یا نباشد. 5- سوال دیگر در باره ارسال نظر در وبلاگ است، هنگام ارسال نظر، پیامی با عنوان کد تائید صحیح نمی باشد اعلام می شود لطفا راهنمایی بفرمائید پ: این مشکل ناشی سیستم بلاگفا است و خود به خود رفع می شود.

پروردگارا ما را از آتش نجات بده

سُبْحَانَکَ یَا لا إِلَهَ إِلا أَنْتَ الْغَوْثَ الْغَوْثَ خَلِّصْنَا مِنَ النَّارِ یَا رَبِّ تو پاک و منزه هستی ای خدا و خدایی جز تو نیست، فریاد! فریاد! پروردگارا ما را از آتش نجات بده   یا من لم یتخذ صاحبه و لا ولدا    یا نافع  یا من هو بمن رجاه کریم  یا من هو بمن عصاه حلیم  یا من فضله عمیم  یا انیس من لا انیس له

ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﻫﻢ ﺍﺻﻠﺎ ﻧﻤﻴﺘﻮﻧﻢ ﻛﻨﺎﺭ ﺑﻴﺎﻡ. ﻧﻤﻰﺗﻮﻧﻢ ﻗﺒﻮﻟﺶ ﻛﻨﻢ.

توسط: تنهاﺳﻠﺎﻡ ﺑﻪ ﻫﻤﻪ.ﺍﺯ ﻫﻤﻪ ﻛﺴﺎﻧﻲ ﻛﻪ پست ﻣﻨﻮ ﻣﻴﺨﻮﻧﻨﺪ ﺧﻮﺍﻫﺶ ﻣﻴﻜﻨﻢ ﻛﻪ ﻣﻨﻮ ﺗﻮ ﺍﻳﻦ ﺷﺒﻬﺎ ﺧﻴﻠﻲ ﺧﻴﻠﻲ ﺩﻋﺎ ﻛﻨﻨﺪ. ﻣﻦ ﺩﻳگه ﺑﻪ ﻣﻌﻨﺎﻱ ﻭﺍﻗﻌﻲ ﻛﻠﻤﻪ ﺍﺯ ﺯﻧﺪگی ﺧﺴﺘﻪ ﺷﺪﻡ ﺩﻟﻢ ﻓﻘﻄ ﻣﺮگمو ﻣﻴﺨﻮﺍﺩ. ﺗﻮ ﺯﻧﺪگیم ﺧﻴﻠﻲ ﻣﺸﻜﻠﺎﺕ ﺩﺍﺭﻡ. ﺩﻟﻢ ﺍﺻﻠﺎ ﺍﺭﻭﻡ نمی گیره. ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﻫﻢ ﺍﺻﻠﺎ ﻧﻤﻴﺘﻮﻧﻢ ﻛﻨﺎﺭ ﺑﻴﺎﻡ. ﻧﻤﻰﺗﻮﻧﻢ ﻗﺒﻮﻟﺶ ﻛﻨﻢ. ﺩﺍﻏﻮﻧﻢ ﻛﺮﺩﻩ ﺩﻟﻤﻢ دیگه ﺑﻪ ﺩﻋﺎ ﻧﻤﻴﺮﻩ. ﻫﺮ ﺩﻋﺎﻳﻲ ﻣﻴﻜﻨﻢ ﻣﺴﺘﺠﺎﺏ ﻧﻤﻴﺸﻪ.ﻣﻦ ﺧﻴﻠﻲ ﺍﺭﺯﻭﻫﺎ ﺩﺍﺷﺘﻢ ﻭﻟﻲ ﺑﺎﻳﺪ ﺑﺎ ﺧﻮﺩﻡ ﺑﻪ گوﺭ ﺑﺒﺮﻡ.ﺍﻳﻦ ﺣﺮﻓﺎ ﺭﺍ ﻫﻢ ﻗﺒﻮﻝ ﻧﺪﺍﺭﻡ ﻛﻪ ﻟﺎﺑﺪ ﺧﺪﺍ ﺩﻭﺳﺘﻢ داشته ﻛﻪ ﺍﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﺩﺍﺩﻩ. چون ﺍگه ﺩﻭﺳﺘﻢ ﺩﺍﺷﺖ ﻧﺒﺎﻳﺪ ﺍﺯ ﺍﻓﺴﺮﺩگی ﺍﻡ ﻭ ﻋﺬﺍﺏ ﻛﺸﻴﺪﻥ و ﺍﻋﺼﺎﺏ ﺩﺍﻏﻮﻧﻢ ﺧﻮﺷﺶ ﻣﻴﻮﻣﺪ.ﻣﻦ ﺍﺯ ﺧﻮﺩﻡ ﻣﺘﻨﻔﺮﻡ. ﻓﻘﻄ ﺩﻋﺎﻡ ﻛﻨﻴﺪ. ﺑﺪﺟﻮﺭ ﻛﻢ ﺍﻭﺭﺩﻡ. ﺷﺎﻳﺪ ﺩﻋﺎﻫﺎﻱ ﺷﻤﺎ ﺭﻭ ﻗﺒﻮﻝ ﻛﻨﻪ. ﺍﻳﻜﺎﺵ ﺧﻮﺩﻛﺸﻲ گناه ﻧﺒﻮﺩ. ایکاش   پاسخ (لیلا جویباری): سلام دوست عزیزی که اسم خودتان را تنها گذاشته اید، شما هیچ موقع از مشکلات خودتان برای ما ننوشته اید، مشکلات شما چه چیزی است؟ چه چیزی شما را رنج می دهد؟ شدت بیماری تان در چه حدی است؟ چه قسمتی از بدن تان را درگیر کرده است؟ از وضعیت تحصیلی و شغلی تان بنویسید؟ واکنش اطرافیان چیست؟  مهمترین مشکل تان در ارتباط با بیماری تان چه چیزی است؟ نظر سایر دوستان:  توسط: سپیده با سلام دوست عزیزحرف زدن آدم رو آروم میکنه. نمیخوام بگم از مشکلات شخصیتون بگید ولی از مشکلات روزمره و این بیماری حرف بزنید و با بچه ها بیشتر اشنا بشید با خودشون. تلاش هاشون موفقیت ها. تجربه ها. شادی ها و ناراحتی های آنها به تعادل بهتری دست پیدا می کنید.به خودتان احترام بگذارید تا دیگران به شما احترام و عزت بگذارند.باید به دنبال این باشیم که چطور اعتماد بنفس خود را بالا بریم.افسردگی نیز درمان دارد.

پیوند عضو به دلیل بیماری نوروفیبروماتوز

توسط: ... سلام .... هستم از ....  میدونم بعضی از من خوششون نمیاد، نمیدونم چرا،  ولی من میام اینجا . امسال سال خوبی نبود برام، این ماه عمل کردم و زیاد خوب نبود، باید اهدای عضو بهم پیونده بخوره چون نوروفیبروماتوز اذیت کرد   پاسخ (لیلا جویباری):   دوست عزیز ممکن است کسانی از شما خوششان نیاید ولی بدانید کسانی هم هستند که شما را دوست دارند، این وبلاگ متعلق به همه بیماران نورو از سراسر کشور است و  انگیزه من برای کار در این وبلاگ هم ارتباط با همه است. چه عضوی برای پیوند نیاز دارید در صورت امکان بیشتر توضیح دهید.   توسط: سپیده امیدوارم سال خوبی در ادامه داشته باشید و پیوند عضو با موفقیت انجام شودهر کسی یک نظری داره ممکن از ی نفر خوشش بیا ممکن نه. یک چیز شخصی هست زیاد به این موضوع فکر نکنید.به این فکر کنید که از نظر خودتون و خدا خوب بودن چیست.   توسط: مرضیهخب وقتی شما این نظر رو داری که از شما خوششون نمیاد اونا اگر از شما خوششون بیاد هم باور نداری !!!!! ان شاالله که باقی روز های سال برات بهترین باشند ...

استمداد از خدا و دیگران

کسانی که ایمان قوی دارند وقتی با خطری مواجه می شوند قبل از هر چیز به خدا توکل می کنند و خودشان را در پناه خدا قرار می دهند کسانی که ایمان شان ضعیف است ابتدا به سراغ اسباب طبیعی می روند به عنوان مثال اگر مریض شوند اول به سراغ پزشک و دارو می روند و دست به دامن آنها می شود. به نقل از ایت ا...محمدتقی مصباح یزدی.کتاب  پند جاوید ج 1

دو دختر زیبا مثل فرشته ها دارم

توسط : مینا سلام دوستان عزیز. منم مثل شما یک بیمار نورویی هستم ازدواج کردم و دو دختر زیبا مثل فرشته ها دارم. بیماری تمام بدنمو پوشونده، شوهرم مرد بسیار خوبیه تو این سیزده سال زندگی حتی یک بار هم در باره بیماریم بهم چیزی نگفته، قبل از ازدواج نمی دونستم که بیمار هستم ولی ای کاش می دونستم اگه می دونستم هرگز ازدواج نمی کردم و یا اگر هم ازدواج می کردم بچه دار نمی شدم.  هر وقت به بچه ها نگاه می کنم خیلی ناراحت میشم چون هر دوتاشون این بیماری رو دارن، کارم شده فقط دعا کردن که شاید درمان این بیماری پیدا بشه. خدایا کمکم کن وقتی بچه ها بزرگ بشن و از من بپرسن چراااااااااااا. باید چی بگم.