پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
مرضیه عزیز چهار نظر داده اند که سه مورد در این قسمت آورده شده است بخشی مربوط به ازدواج و بخشی مربوط به بیماری: توسط: مرضیهسلام دوستان من سنم 22 هست فقط لکه های ریز قهوه ای روی سطح شکم و پشتم دارم . لکه ها کم رنگ شدند و اینو به تمام دوستان نورو می گم که کاچی به از هیچی درمان آقای اکبری مثل نوری هست توی تاریکی محض و این شانس رو به خودتون خانواده تون و کسانی که به شما علاقه دارند بدید که شما رو سالم امیدوار و زیبا ببینند. درمان یک دوره ی شش ماهه است و هزینه درمان ماهانه صد و سیزده چهاده تومن می باشد . اینو به تمام دوستان می گم که حتما پرهیز غذایی رو رعایت کنند گوشت قند و شکر و مواد مارکتی استفاده نکنند.و اینکه متاسفانه من به دلیل موقعیت شغلی و خانوادگی عالی خواستگاران زیادی دارم اما همیشه عذاب وجدان دارم که با جوانی سالم ازدواج کنم در صورتی که خودم بیمارم ... کاش راه آشنایی نورو ها با هم بود این طور درک طرفین هم بیشتر هست. خب چرا دوستان دیگه با هم ازدواج نمی کنند؟؟؟؟با تشکر از دوستانی که پاسخ دادند سپیده و ... توسط: مرضیهچقدر راحت از کنار ازدواج کردن می گذرید؟ نظر خانوادتون هم همینه متاسفانه یا خوشبختانه خانواده من اصلا منو بیمار نمی دونن و اصلا این مسئله رو جدی نمی گیرن و اصرار به ازدواج من دارن ... من به هیچ عنوان نمی تونم از کنارش ساده بگذرم و اجازه بدم کسی برای خواستگاری به منزلمان بیاید و البته ظاهر من اصلا مشخص نیست که بیمارم و چهره ی به نسبت زیبایی دارم ... واقعا نمی دونم تا کی توان تحمل این وضعیت رو دارم .خدا به هممون فراتر از صبر ایوب عطا کند آمین ...   توسط: مرضیهیه سوال از خانم دکتر عزیز نورو من چه تیپی هست؟ من فقط لکه دارم و علایم دیگه ای هم ندارم ؟؟؟؟؟؟ پاسخ از دکتر جویباری:    مرضیه عزیز: نوروفیبروماتوز شش تیپ دارد در تیپ یا نوع یک علائم پوستی بارزتر نسبت به سایر علائم است از این رو احتمالا بیماری تان از نوع یک است ولی هر نوع که باشد توصیه می شود بیماران سالانه کنترل فشارخون، چشم پزشکی برای دیدن ته چشم و .... را انجام دهند. در ضمن با رعایت رژیم غذایی بسیار موافقم هم طب مدرن و هم سنتی به پرهیز غذایی و اثر آن بر سلامت تاکید دارند. مصرف شکر رشد سیستم ایمنی را تضعیف می کند و .... مصرف نمک کاهش یابد، ورزش انجام شود، سیگار و قلیان و الکل مصرف نشود ، از چاقی جلوگیری شود .....  www.nhs.uk
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۰۵/۰۱
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">