پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۳۳ مطلب در آذر ۱۳۹۲ ثبت شده است

وقتی همه چیز روبراه است که امیدواری معنا ندارد ،امید زمانی ارزشمند است که همه چیز در بدترین شرایط است؛پس ...هیچ وقت نا امید نشو ،بویژه در اوج تاریکی و تنهایی و تلخی ... توسط: سپیده:  میشه؟؟ توسط: فریاد زندگی بافتن یک قالیست نه همان نقش و نگاری که خودت میخواهی نقشه را اوست که تعیین کرده تو در این بین فقط می بافی نقشه را خوب ببین نکند اخر کار قالی زندگی ات را نخرند!  برگرفته از وبلاگ http://www.sokoooootshab.blogfa.com
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ آذر ۹۲ ، ۲۱:۱۶
دانیال ک.
دوستان عزیز:  انشالله به زودی برخی از این مطلب ترجمه خواهد شد. سایر محققان را در این سایت ملاحظه بفرمایید. انشالله کارهایشان به ثمر بنشیند http://www.ctf.org/item/2013-young-investigator-award-recipients-announced.html Shuning He, Harvard University, Dana-Farber Cancer Institute"In Vivo Analysis of the NF1 Tumor Suppressor in Neurofibromatosis"It is known that part of the NF1 protein down-regulates the function of another protein, called RAS, which can promote tumor formation when it is expressed at high levels. However, the functions of other regions of the NF1 protein have yet to be discovered. This project will study new functions of NF1 and how NF1 is involved in neurofibromatosis formation using a zebrafish model. When the functions of NF1 proteins are inhibited in zebrafish, they develop abnormally with defects that mirror the human disorder. The zebrafish model promises to be meaningful for the study of NF1 in humans and the development of improved therapies for patients with NF1.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آذر ۹۲ ، ۱۴:۵۴
دانیال ک.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.35856/full
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آذر ۹۲ ، ۱۴:۴۷
دانیال ک.
نوروفیبروماتوز یک  اختلال ژنتیکی است که رشد سلول در سیستم عصبی شما را مختل می کند و سبب  ایحاد تومور در بافت های عصبی می شود این تومورها می تواند در هر قسمتی از سیستم عصبی  رخ دهد شامل مغز شما یا طناب نخاعی  و اعصاب  این بیماری معمولا در دوران کودکی یا اوایل بزرگسالی شناسایی می شود  تومورها اعلب غیر سرطانی هستند و خوش خیم اما در برخی از موارد بدخیم و سرطانی می شوند   اغلب این بیماری به صورت خفیف است اثرات این بیماری می تواند  از دست دادن شنوایی،  اختلال در یادگیری، بیماری عروق  خونی و عروق قلبی باشد و یا معلولیت شدید در اثر فشردگی عصب توسط تومورها رخ دهد و در نتیجه نابینایی و درد شدید رخ دهد درمان نوروفیبروماتوز در درجه اول معطوف به افزایش سطح سلامت تا حد امکان و مدیریت مشکلات به محض ایجاد آن ها است وقتی نوروفیبروماتوز موجب تومورهای بزرگ شود یا تومورهایی که سبب فشرده شدن یک عصب می گردد در این صورت جراحی ممکن است سبب کاهش علائم شود. برخی از افراد برایشان درمان هایی مانند  رادیوسرجری استرواستاتیک، دارو درمانی برای کاهش درد یا فیزیوتراپی انجام می گردد این بیماری را نمی توان معالجه کرد اما اگر کودک تان زیر نظر پزشکی باشد که در باره نوروفیبروماتوز آموزش دیده باشد می تواند در تخفیف  علائم به کودک تان کمک کند ادامه دارد http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/neurofibromatosis/basics/definition/CON-20027728
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آذر ۹۲ ، ۱۴:۴۳
دانیال ک.
دوستان عزیز: یکی دو روز آینده این مطلب ترجمه خواهد شد. Cracking the Code of NF1 A new drug shows remarkable promise for shrinking tumors آدرس سایت http://www.cincinnatichildrens.org/professional/resources/research-horizons/archives/2013/winter/NF1-code Ami Patel (left) and Dr. Nancy Ratner.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آذر ۹۲ ، ۱۴:۳۵
دانیال ک.
"ای کسانی که ایمان آورده‌اید، صبر کنید و با هم صبر کنید و هم‌افزایی کنید (نیروهای خود را روی هم بگذارید)؛ یا أَیُّهَا الَّذینَ آمَنُوا اصْبِرُوا وَ صابِرُوا وَ رابِطُوا"(آل‌عمران/200)این فایده ندارد که هر کسی برای خودش آدم خوبی باشد، باید "با همدیگر آدم‌های خوبی باشیم"
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ آذر ۹۲ ، ۱۲:۳۲
دانیال ک.
در زمان حاضر دو نوع مرگ وجود دارد. مرگ مقدر شده: این زمانِ قطعیِ مرگ است که هیچکس نمی تواند از آن بگریزد. مرگِ احتمالی : این زمانی است که فرد احتمال دارد بمیرد. هر فرد امکان دارد به مرگ نزدیک شود اما به دلیلِ کارهای نیکی که انجام داده است، از مرگ نجات یابد. زمانیکه فرد در زندگی با بحران های شدید روبرو می شود یا گرفتار ناهنجاری های شدید شخصیتی می شود، او در حالت افسردگی به پایان دادن به زندگیِ خود می اندیشد. انرژی های منفی همچنین موجبِ افزایشِ افسردگی در آن فرد می شوند و گاهی اوقات، وسیله ای می شوند که فرد را به انجامِ خودکشی وادار می کنند. با این وجود، خودکشی عملی اختیاری است و هنگامی اتفاق می افتد که فرد بنا بر سرنوشتِ خود، در دورانِ مرگ احتمالی قرار دارد. خودکشی و زندگی پس از مرگ زندگی بر سیاره ی وجودیِ زمین، ارزشمند است و در درجه ی اول به منظورِ رشدِ معنوی است. هنگامی که فردی را به قتل می رسانیم، حسابِ بده بستان کارمیک kārmic را با آنها ایجاد می کنیم.  ما در هنگامِ خودکشی، موقعیتِ رشدِ معنوی را از دست می دهیم، بنابراین گناهی بزرگ را مرتکب می شویم. فرد در نتیجه ی خودکشی، در زندگیِ پس از مرگ به بخشِی از هفتمین سیاره ی وجودیِ دوزخ که معادل با شصت هزار سال زمینی است خواهد رفت. این مکان، هیچ گونه نوری ندارد و مانندِ سلولی انفرادی است. بدنِ ناآشکارِ او، در تاریکیِ جهالتِ معنوی، باقی خواهد ماند. http://www.spiritualresearchfoundation.org
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ آذر ۹۲ ، ۱۴:۰۲
دانیال ک.
هر یک از ما از سه جزءِ اصلیِ نامحسوس تشکیل شده است. این اجزا، طبیعی معنوی دارند و دیده نمی شوند با این وجود نمایانگرِ شخصیت مان هستند. آنها شامل: 1: پاکی و دانش 2: عمل و شور (شوق) 3: نادانی و سکون در بیشترِ افراد در دورانِ کنونی، جزءِ نامحسوسِ  حدود پنجاه درصد است. هرچه بیشتر با اجزای دوم و سوم پر شده باشیم، بیشتر دنباله روِ ویژگی های زیر خواهیم بود که "وزن" مان را زیاد می کند و بر سیاره ی وجودی که پس از مرگ خواهیم رفت، اثر خواهد گذاشت. -بدن، ذهن ، و خرد به خود هویت بدهد که با روحِ درونی تضاد دارد. -وابستگی بیشتر به مادیات و خودخواهی-آرزوهای برآورده نشده ی بیشتر -حسِ انتقام جویی -مقادیرِ بیشتر خطاها یا اشتباهات -کمیت های شخصیتی بیشتر مانند خشم ، حرص و آز ، ترس و غیره. -منیتِ بالاتر  -به دلیلِ سطحِ پایین ترِ معنوی کاستنِ دائمی از مقدارِ جزءِ اصلیِ نا محسوسِ تاما و ویژگی های وابسته به آن که در بالا ذکر شد، تنها با انجامِ مداوم ِ تمرینِ معنوی امکان پذیر است. http://www.spiritualresearchfoundation.org سپیده. خیلی از افراد این گزینه ها رو دارند متاسفانه  شایان. سلام. مطالب مفیدی می گذارید.  امیدوارم همیشه موفق باشید
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ آذر ۹۲ ، ۱۴:۰۱
دانیال ک.
شعار امسال روز جهانی معلولین : سدها را بشکن، درها را باز کن Break BarriersOpen Doors  سپیده : روز جهانی معلولین گرامی باد
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۲ آذر ۹۲ ، ۱۰:۱۹
دانیال ک.
دوستان عزیزم. در محل کارم معمولا هر روز یک مگس داریم و  امروز هم یک مگس دارد روی میز کار می پلکد ایمیلم را باز کردم  این متن را در باره نوستالژی مگس خواندم  فکر کردم بد نیست در وبلاگ هم قرار دهم.دیروز پس از یک هفته که مگسی در خانه ام می گشت، جنازه اش را روی میز کارم پیدا کردم.یک هفته بود که با هم زندگی میکردیم. شبها که دیر میخوابیدم، تا آخرین دقیقه ها دور سرم میچرخید. صبح ها اگر دیر از خواب بیدار می شدم، خبری از او هم نبود. شاید او هم مانند من، سر بر کتابی گذاشته و خوابیده بود.در گشت و گذار اینترنتی، متوجه شدم که عمر بسیاری از مگس های خانگی در دمای معمولی حدود ۷ تا ۲۱ روز است.با خودم شمردم. حدود ۷ روز بود که این مگس را میدیدم. این مگس قسمت اصلی یا شاید تمام عمرش را در خانه ی من زندگی کرده بود. احساسم نسبت به او تغییر کرد. به جسدش که بیجان روی میز افتاده بود، خیره شده بودم.غصه خوردم. این مگس چه دنیای بزرگی را از دست داده است. لابد فکر میکرده «دنیا» یک خانه ی ۵۰ متری است که روزها نور از «ماوراء» به درون آن می تابد و شبها، تاریکی تمام آن را فرا می گیرد. شاید هم مرا بلایی آسمانی میدیده که به مکافات خطاهایش، بر او نازل گشته ام!شاید نسبت آن مگس به خانه ی من، چندان با نسبت من به عالم، متفاوت نباشد.من مگس های دیگر خانه ام را با این دقت نگاه نکرده ام. شاید در میان آنها هم رقابت برای اینکه بر کدام طبقه کتابخانه بنشینند وجود داشته.شاید در میان آنها هم مگس دانشمندی بوده است که به دیگران «تکامل» می آموخته و میگفته که ما قبل از اینکه «بال» در بیاوریم، شبیه این انسانهای بدبخت بوده ایم.شاید به تناسخ هم اعتقاد داشته باشند و فکر کنند در زندگی قبلی انسانهایی بوده اند که در اثر کار نیک، به مقام «مگسی» نائل آمده اند.شاید برخی از آنها فیلسوف بوده باشند. شاید در باره فلسفه ی زندگی مگسی، حرف ها گفته و شنیده باشند.شاید برخی از آنها تمام عمر را با حسرت مهاجرت به خانه ی همسایه سر کرده باشند.مگسی را یادم میآید که تمام یک هفته ی عمرش را پشت شیشه نشسته بود به امید اینکه روزی درها باز شود و به خانه ی همسایه مهاجرت کند…مگس دیگری را یادم آمد که تمام هفت روز عمرش را بی حرکت بر سقف دستشویی نشسته بود. تو گویی که فکر میکرد با برخواستن از سقف، سقوط خواهد کرد. یا شاید از ترس اینکه بیرون این اتاق بسته ی محبوس، جهنمی برپاست…بالای سر مگس مرده نشستم و با او حرف زدم:کاش میدانستی که دنیا بسیار بزرگ تر از این خانه ی کوچک است.کاش جرأت امتحان کردن دنیاهای جدید را داشتی.کاش تمام عمر هفت روزه ی خود را بر نخستین دانه ی شیرینی که روی میز من دیدی، صرف نمیکردی.کاش لحظه ای از بال زدن خسته نمیشدی، وقتی که قرار بود برای همیشه اینجا روی این میز، متوقف شوی.آن مگس را روی میزم نگاه خواهم داشت تا با هر بار دیدنش به خاطر بیاورم که:    عمر من در مقایسه با عمر جهان از عمر این مگس نیز کوتاه تر است. شاید در خاطرم بماند که دنیا، بزرگتر و پیچیده تر از چیزی است که می بینم و می فهمم. شاید در خاطرم بماند که بر روی نخستین شیرینی زندگی، ماندگار نشوم.    نمیخواهم مگس گونه زندگی کنم. بر می خیزم. دنیا را میگردم و به خاطر خواهم سپرد که عمر کوتاه است و دنیا، بزرگ.      بزرگتر و متنوع تر از چیزی که چشمانم، به من نشان میدهد…منبع:   http://www.shabanali.com/ms/?p=2250 توسط:سپیدهجالب بود
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۰ آذر ۹۲ ، ۱۲:۲۵
دانیال ک.