باران آمد .......................

توسط: باران سلام منم از وقتی به دنیا آمدم این مشکل رو  داشتم.  از هفت سالگی فهمیدم این لکه ها چیه. البته واقعا چند ساله که می فهم واقعا چیه.بیست و یک  سالمه. علی رغم مخالفت شدید مامانم دوست دارم تو وب تون عضو باشم. واسه مواقع ناراحتی که همدردی می خوام ..........دوست دارم با خانم های بزرگتر که تجربه بازخورد اقایون رو داشتن صحبت کنم ... *** سلام باران عزیز باران عزیز، اسم مستعار بسیار زیبایی را انتخاب کردید. به حمعیت مجازی دوستان نوروفیبروماتوز خوش آمدید. کسی در این جا شناسایی نمی شود. نگران نباشید مگر این که فردی خودش اجازه بدهد تا از او اسم برده شود. لطفا غیر از مواقع همدردی در شادی هایت نیز به یاد ما باش و به وبلاگ بیایید. امروز دوست جدید دیگری هم پیدا کردیم دوست عزیزی که تحصیلات شان حقوق است. قطعا از تجربیات هر یک از شما عزیزان می توانیم در مراحلی استفاده نماییم.حالا نیاز داریم یک هنرمند به جمع ما بیاید تا برای این وب لوگویی طراحی کنند. 12 مرداد 92    باران سلام امروز حالم بهتر ......در کل خیلی حالم بد نیس ....دانشگاه میرم درس میخونم باشگاه میرم کلاس نقاشی میرم ........شاید به خاگر اینکه شانس اینو داشتم دونه های صورتم کوچولو اند و فرقی با جوش ندارن البته فعلا .......خیلی ممنون از خوشامد گویی تون خوشحالم کردیدبا حال و هوای وب اشنا نیستم اما گویا میشه از طریق کامنت گفتمان داشت....از سایر دوستان میپرسم من رو صورتم تا قبل 18 سالگی چیزی نبود اما بعد از اولین اصلاح صورتم پر شد از جوش که اخیرا فهمیدم چندتایی شون دونه اند حالا کی میشه اینارو برداشت؟ گویا باید صبر کنم تا حسابی بزرگ بشن و اینکه برداشتن شون فایده داره؟ ... جای بخیه اش میره؟ ... درد داره؟     دوستان عزیز لطفا به باران پاسخ دهید. 13 مرداد 92 توسط: فریاد سلام باران عزیز برداشتن اون دونه ها از روی صورت اگر ریز باشند و دکتر مجربی باشه جای بخیه روی صورت نمیمونه اینو از اون جایی میگم چند سال پیش خالی گوشتی بزرگ برداشتم و 4 تا بخیه خورد ولی الان هیچ اثری از جای بخیه نیست. توسط: ... چون این دانه ها، ریشه بزرگتری دارند باید بدهید دست کسی برداره که سابقه این کارو داشته باشه منم دادم دست یک کمک بهیار ورزیده و باسابقه خودش برداشت. ریشه  رو برداشت و ته شو سوزاند. زیاد هم نمیشه اگه زیاد هم بشه به دلیل جراحی نیست چون اینا همیشه در حال زیاد شدن و درشت شدن. هستند. اینو از تجربه میگم. از ... خدا بیامرزم که تا سن ٨٦ سالگی شکایت می کرد از زیاد شدنشون. خودم که ... ساله ام و ..... ساله اش توسط: میناسلام به همگی!چقدر خلوت شده ...باران عزیزم من نمیدونم که این دونه های ریز تو صورتت چه جوریه! اما من خودم فقط لکه های شیر قهوه ای رو دارم (کک و مک) که سطحش کاملا با پوستم همواره کلا می خوام اینو بهت بگم گلم من تا تهشو رفتم اما هنوز دست بردار نیستم. دکتر آخری که تقریبا دو هفته پیش رفتم گفت این همه لیزری که رفتی بی فایده بوده و هست. تنها راهی که داری اینه که کاورش کنی!!! وای از این همه کرم و اتو برنزو و ... دیگه واقعا حالم داره به هم میخوره!!! البته اخیرا یک روش کشف کردم که به همه دوستان توصیه میکنم علی رغم اینکه هر دکتری که رفتم این نظر رو رد کرد اما چون من باید خودم میدیدم گوش نکردم و حمام آفتاب گرفتم !!! خیلی هم خوب شده پوستم تیره شده و لکه ها کمتر خودشو نشون میده !!!   توسط: حمیدهبا سلام به همگی. دوستان قدیمی ....دوستای جدید..... خانوم دکتر مهربون.با عرض پوزش از همه به دوستانی که میان و سوالی مطرح میکنن یا میخوان بیشتر توی این قبیل جمع ها حضور داشته باشن پیشنهاد می کنم: آدرس ایمیل و یا وب سایت خودشونو بذارن تا دوستان همدرد راحت تر بتونن پیداشون کنن و بهشون کمک کنن.بهمن 92 توسط:پارسادوستان بهتر نیست اسم و شماره دکتری که عمل کردین پیشش و راضی بودین رو بگینحالا این دکتر هر جا میخواد باشه

چرا من؟ چرا این همه درد و بیماری برای من است؟!

پیامبر اکرم(ص):گاه یک بیماری، گناهان را نابود می کند.پیامبر اکرم(ص):لحظه ها و ساعت هایی که مؤمن گرفتار همّ و غم ها است، ساعات کفاره گناهان اوست.پیامبر اکرم(ص):خداوند برای هر دردی درمانی قرار داده است.پیامبر اکرم(ص):اگر سه چیز در آدمیزاد نبود، هیچ چیز سر او را فرود نمی آورد: بیماری، تهی دستی و مرگ. اینها همه در انسان هست و با این حال، انسان همچنان گستاخ است.پیامبر اکرم(ص):انسان مومن، چون بیماری به وی برسد و خداوند، او را عافیت دهد، این بیماری، کفاره گناهانش شود و مایه اندرز برای آینده او.پیامبر اکرم(ص):بنده چون بیمار شود، خداوند به فرشتگان خویش چنین وحی کند: ای فرشتگانم! من بنده ام را به بندی از بندهای خویش گرفتار ساخته ام. اینک اگر جانش را بستانم، او را می آمرزم و اگر او را عافیت بخشم، در حالی از بستر بر می خیزد که هیچ گناهی ندارد.پیامبر اکرم(ص):گاه به بنده خدا برخی از مصایب می رسد تا در حالی بر زمین گام بردارد که هیچ گناهی بر وی نیست.پیامبر اکرم(ص):ای علی! ناله مومن [به گاه بیماری] "سبحان الله" گفتن است، فریادش "لا اله الا الله" گفتن، خفتنش بر بستر، عبادت است و از پهلو به پهلو چرخیدنش، جهاد در راه خداست و اگر بهبود یابد، در حالی در میان مردم راه می رود که هیچ گناهی بر او نیست.پیامبر اکرم(ص):هنگامی که بنده خدا گناهش زیاد شود و اعمالی که آن را جبران کند نداشته باشد، خداوند او را گرفتار حزن و اندوه می کند تا کفارة گناهان او باشد.پیامبر اکرم(ص):هرکس از مؤمنان به بلایی گرفتار شود و شکیبایی خود را از دست ندهد، پاداش هزار شهید دارد.حضرت رسول (خطاب به سلمان):ای سلمان! اگر بیمار شوی، در بیماری ات سه فایده است: تو به یاد خدای تبارک و تعالی هستی؛ دعایت در این حال، مستجاب است؛ و بیماری، هیچ گناهی را در تو نمی گذارد، مگر این که آن را فرو می ریزد. خداوند تو را تا پایان مهلت ات از بیماری به سلامت بدارد.پیامبر اکرم(ص):انسان، گاه دارای مرتبه ای در پیشگاه خداوند است که با عمل خویش، بدان نمی رسد تا آن هنگام که به ابتلای در جسم خود، آزموده شود و به این واسطه، بدان مرتبت برسد.امام علی(ع):هان! یکی از گرفتاری ها، تهیدستی است. سخت تر از تهیدستی، بیماری تن است و سخت تر از بیماری تن، بیماری دل.امام سجاد(ع) (خطاب به بیماری که بهبود یافته بود):پاک شدن از گناهان، بر تو مبارک باد! خداوند، تو را یاد کرده است. او را یاد کن و حمد و سپاس گوی.امام باقر(ع):آن گاه که خداوند اراده کرده باشد بنده ای را که گناهی دارد، گرامی بدارد؛ وی را به بیماری گرفتار می سازد. توسط: یک اشناسلام دوستان امید داشته باشین به زندگی ما بیمار نیستیم ما باید خودمو اسم بیمار گذشتیم روی خودمون ما باید با امید درمان بشیم مطمن باشید راه درمان امید به خداست ولی از نظر درمانی باز مطمن باشید مشکل همه نروفیبروماتوز ها برطرف میشه من فعلا با زنبورعسل دارم درمان خودمو شروع میکنم هر راهی باشه تا اخر مرگ هم میرم تا ریشه این درمان را پیدا میکنم با کمک شما دوستان از گل باشه تا موجودات زیر دریا   توسط: یک اشنابا سلام و خسته نباشد برای هر دردی درمانی هست همانا خدواند درون انسان ها امید داده پس ما باید امیدوارم باشیم که درمان میشویم من امید دارم که همه مشکلات نروفیبروماتوز حل میشه درمانش هست ولی ما نمیتونیم پیداش کنیم درمانش تحقیقات هست که از طریق طبیعت بدست میاد یکی از نمونه هاش زنبور عسل هستش وراهای دیگر از طریق گل بوته زارها دریا مگه میشه برای یک نروفیبروماتوز درمان نباشه درمان هست من خیلی خیلی امید دارم که این مشکل حل شدنی هست ولی از نظر ژنتیکی هم این مشکل حل شدنی هست پس دوستان امیدداشته باشید من هم به این مشکل روبه رو هستم ما بیمار نیستیم توسط: سپیدهیک آشنای عزیز کی گفته ما بیماریم؟ یک اختلاله که واسه هرکسی ممکنه پیش بیادصد در صد درمان دارهفقط به کمی تحقیق بیشتر احتیاج دارهوب سایت آفتاب

مولای متقیان علی علیه السلام

دوستان عزیز تغییر در قالب وبلاگ به مناسبت ایام حزن انگیز شهادت مولای عزیزمان حضرت علی علیه السلام صورت گرفته است تا همراهی ما را با این روزها و شب ها نشان دهد.

تسلیت

سرکار خانم دکتر جویباری چهل روز از فقدان پدر بزرگوارتان گذشت. ما را نیز در این ایام اندوهگین بودیم. غفران و رحمت الهی برای آن عزیز از دست رفته و سلامتی و طول عمر با عزت برای شما و خانواده محترمتان از پروردگار متعال خواهانیم.  از طرف بچه های نوروفیبروماتوز توسط: فریادپدر، عشق تو مثل لطافت و زیبایی یک روز قشنگ بهاری است.پدر، یاد تو مثل بی‌خیالی و راحتی یک روح سبکبال، در گردش یک روز خوش آب و هوای تابستانی است.پدر، فکر به تو مثل گرمای کنار هیزمی سرخ شده از آتش، در یک روز سرد زمستانی است. پدر، امنیت در تو مثل آغوش گرم مادری پر مهر، برای فرزندی ترسان از دنیای ناشناخته‌هاست.پدر، کلام تو مثل مشعلی روشن و فروزان، در تاریکی راه‌های مخوف و پر پیچ و خم زندگی است.پدر، روح تو مثل آرامش و سکون، بعد از یک جابجایی مکان، از زمانی تا به ابدیت است.پدر، سپر تو نه مثل، بلکه خود عشق، خود امنیت، خود کلام و خود نجات توستانشاءا... روحشان قرین با امام علی(ع) باشد در این شب های عزیز قدر.توسط: جویباری سلام دوستان عزیزم ممنون از  توجه ای که به این موضوع  داشتید.شب چهلم پدرم  بعد از این که  پنجاه بند از دعای صد بند یا همان جوشن کبیر را خواندم کمی خوابیدم در خواب پدرم را دیدم که  لاغر و تکیده در تخت زیر پتوی کهنه ای است.  ناگهان بیدار شدم و از این که او را در این وضعیت دیدم خیلی ناراحت شدم در صورتی که چند شب قبلش برادرم او را در خواب خیلی سالم و خوب دید.حال آن که این خواب برایم پیامی داشت. روز یک شنبه (روز چهلم) تصمیم گرفتم که خانه سالمندان بروم و برایشان حلوا و نان و پنیر ببرم. اول رفتم خانه سالمندان زنان. البته ساعت چهار بعد از ظهر بود و گفتند الان ساعت ملاقات نداریم ساعت نظافت است. حلوا را دادم و بعد به همراه دکتر ثناگو رفتیم خانه سالمندان مخصوص آقایان.فهمیدم تعبیر خوابم این بودچهل نفر سالمند در انجا هستندشرایط انجا مثل خوابم بود اتاق تاریک، تخت های بهم فشرده و سالمندانی و لاغر و نحیف  روی پتوهای مندرس خوابیده پدرم می خواست به من بگوید برو به خانه سالمندان  حلوا را تقسیم کردیم و همه با هم صلوات فرستادند و برای پدرم فاتحه خواندند. از این که ملاقاتی داشتند همه شان خوشحال شدند. به خودم گفتم وای بر من اگر بهشت می خواهی همین جا نهفته است چهل تا بابا انگار همشون شبیه هم بودند دل ادم کباب می شه  ذوستان عزیز  این جا تهران نیست که خانه سالمندان های خوب و تر و تمیزی داشته باشد خیلی خیلی شرایط زیستی نامطلوبی داشتند نمی خواهم در این وبلاگ از ان مکان بگویم ...

شب قدر

شب‌های قدر فرصتی است برای بازگشتن به سوی حضرت حق و توبه کردن از گناهان و پیمودن راه درست. شب قدر، فرصتی است برای پاک کردن ظاهر و باطن از هر آلودگی.شب قدر شب زاری و سبک شدن روح از بار گناهان و رهایی از دوزخ است، فرصتی دوباره برای اظهار شرمساری و پشیمانی از گذشته‌ها است. مبادا این فرصت را از دست دهیم و در این شب روحانی، از امور معنوی غافل شویم. مبادا شب قدر بگذرد و ما همچنان غرق در ناپاکی‌ها باقی بمانیم و خود را از عمق منجلاب به معراج پاکی و وارستگی نرسانیم. مبادا شبِ نماز و تلاوت بگذرد و ما از برکات این لحظه‌های شکوهمند و شیرین بی بهره بمانیم.- چرا این‌ شب‌ها "قدر" نامگذاری شده است؟اولین مطلب علّت و ریشه نامگذاری شب قدر است که دیدگاه‌های متعددی مطرح شده است از آن جمله است:شب قدر از این جهت نامگذاری شده است چون تمامی مقدرات بندگان در طول سال در شب قدر معین می‌شود.خداوند در آیات 3 و 4 سوره دُخان می‌فرماید:إِنَا اَنْزَلْناهُ فِی لَیْلَةٍ مُبارِکَةٍ اِنَا کُنَا مُنْذِرینَ فِیها یُفْرَقُ کُلُّ أَمْرٍ حَکیمٍما این کتاب مبین را در شبی پر برکت نازل کردیم و ما همواره انذار کننده بوده‌ایم، در آن شب که هر امری بر طبق حکمت خداوند تنظیم و تعیین می‌گردد.شب قدر کدام شب است؟ابتدا باید گفت: شب قدر در ماه رمضان است تردیدی وجود ندارد چون خداوند می‌فرماید:شَهْرُ رَمَضانَ اَلَّذِی اُنْزِلَ فِیهِ الْقُرْآنُ هُدًی لِلْنّاسِ وَ بَیِناتِ مِنَ الْهُدی وَ الْفُرْقانِماه رمضان ماهی که قرآن بعنوان راهنمای مردم و نشانه‌های هدایت و جداکننده حق از باطل در آن نازل شده است.و در سوره قدر نیز می‌فرماید:إِنا اَنْزَلْناهُ فِی لَیْلَةِ الْقَدْرما قرآن را در شب قدر نازل کردیمجمع میان این دو آیه شریفه به ما می‌گوید:شب قدر در ماه رمضان است اما اینکه کدام شب از شب‌های ماه رمضان، شب قدر است تفسیرهای زیادی شده است از جمله:1- شب اول، شب قدر2- شب هفدهم3- شب نوزدهم4- شب بیست و یکم5- شب بیست و سوم6- شب بیست و هفتم7- شب بیست و نهماما مشهور و معروف در روایات این است که شب قدر در دهه آخر ماه رمضان و شب 21 یا 23 است.- حسان بن مهران می‌گوید:از محضر امام صادق (ع) شب قدر را پرسیدم:فرمود: شب قدر را در میان شب 21 و 23 جست و جو کن.ابو بصیر در محضر امام صادق (ع) به امام عرض کرد فدایت شوم آن شبی که امید رحمت و مغفرت و زیادی حسنات وجود دارد کدام شب است؟ فرمود: شب قدر، شب 21 یا 23 است.راوی اصرار کرد کدام یک از این دو شب است و پرسید: اگر من نتوانم هر دو شب را عبادت کنم کدام یک را انتخاب نمایم؟امام صادق (ع) در پاسخ فرمود: چه آسان است دو شب برای آنچه می‌خواهی مخفی بودن شب قدر در میان شب‌های سال، یا در میان شب‌های ماه مبارک رمضان، برای این است که: مردم به همه این شب‌ها اهمیت دهند، همانگونه که خداوند: رضای خود را در میان انواع طاعات پنهان کرده، تا مردم به همه طاعات روی آورند غضبش را در میان معاصی پنهان کرده، تا از همه بپرهیزند دوستانش را در میان مردم مخفی کرده، تا همه را احترام کنند اجابت را در میان دعاها پنهان کرده، تا به همه دعاها روی آورند اسم اعظم را در میان اسمائش مخفی ساخته، تا همه را بزرگ دارند و وقت مرگ را مخفی ساخته، تا در همه حال آماده باشند و این، فلسفه مناسبی به نظر می‌رسد.اهمیت احیاء در شب قدریکی از موضوعاتی که در ارتباط با شب قدر در احادیث اهل بیت(ع) مطرح شده است شب زنده‌داری است چیزی که از روایات بدست می‌آید خود احیاء و شب زنده‌داری موضوعیت دارد.چند روایت را در این رابطه مطرح می‌کنیم:- احیاء عذاب را برمی‌دارد:مرحوم کلینی در کافی و صدوق در من لایحضره الفقیه از رسول خدا (ص) نقل کرده‌اند که فرمود:هرکس شب قدر را زنده بدارد تا سال آینده عذاب از او برگردانده می‌شود.- خواب در شب احیاء نهی شده است:مرحوم علامه مجلسی در بحارالانوار از امام باقر(ع) و او از پدرانش نقل کرده‌اند که:پیامبر خدا (ص) نهی کرده که از شب 21 و 23 غفلت شود و نهی کرده که کسی در آن شب بخوابد.- امام صادق (ع) در حال مریضی شب 23 احیاء نگه داشتمرحوم شیخ طوسی از یحیی بن علاء نقل کرده که گفت:امام صادق (ع) سخت بیمار بود دستور داد او را به مسجد پیامبر خدا (ص) بردند آنجا بود تا صبح شب 23 ماه رمضان.- احیاء موجب آمرزش گناهان می‌شود.مرحوم صدوق از امام کاظم (ع) نقل کرده که فرمود:هرکس در شب قدر غسل کند و آن شب را تا سپیده دم زنده بدارد از گناهانش بیرون می‌آید.در این شب پر فضیلت دل‌هایمان را از غرور و ریا بتکانیم و خدای سبحان را به یکرنگی ستایش کنیم، بیاییم دوباره دل‌های کدرمان را تا انتهای آسمان بکشانیم و برای آرزوهایمان دعا کنیم، دوباره پر از احساس شویم و برای زلال شدن کوشش کنیم، بیاییم فانوس‌ها را برداریم و سکوت شب را با طروات وضو زیباتر کنیم و در قنوت نمازمان دل‌های نیازمند را فراموش نکنیم، اینک بوی شب قدر می‌آید و من از اکنون جلوه دست‌هایی را می‌بینم که خاموش به دعا می‌ایستند و بهار در آنان می‌جوشد. وسعت دل‌هایی را می‌بینم که در کنج تاریکی شب، قرآن بر سر، با صفا و با محبت می‌تپند و بی قرار او را می‌خوانند و بیداری دل خیلی مهم است و نکته مهمّی که درباره شب‌های «احیا» باید مورد توجه مؤمنان قرار گیرد، این است که باید شب را تا سپیده صبح به عبادت و دعا بگذرانیم؛ دیگر آن که به بیداری چشم قناعت نکنیم؛ زیرا آنچه مهم است بیداری دل و آگاهی و بصیرتی است که انسان را در محضر فرشتگان آسمانی، سزاوار فیض و رحمت می‌کند و پاداش نیک الهی را به همراه دارد.منبع: وب سایت  قاموس قرآن شب‌های قدر فرصتی است برای بازگشتن به سوی حضرت حق و توبه کردن از گناهان و پیمودن راه درست. شب قدر، فرصتی است برای پاک کردن ظاهر و باطن از هر آلودگی.شب قدر شب زاری و سبک شدن روح از بار گناهان و رهایی از دوزخ است، فرصتی دوباره برای اظهار شرمساری و پشیمانی از گذشته‌ها است. مبادا این فرصت را از دست دهیم و در این شب روحانی، از امور معنوی غافل شویم. مبادا شب قدر بگذرد و ما همچنان غرق در ناپاکی‌ها باقی بمانیم و خود را از عمق منجلاب به معراج پاکی و وارستگی نرسانیم. مبادا شبِ نماز و تلاوت بگذرد و ما از برکات این لحظه‌های شکوهمند و شیرین بی بهره بمانیم.- چرا این‌ شب‌ها "قدر" نامگذاری شده است؟اولین مطلب علّت و ریشه نامگذاری شب قدر است که دیدگاه‌های متعددی مطرح شده است از آن جمله است:شب قدر از این جهت نامگذاری شده است چون تمامی مقدرات بندگان در طول سال در شب قدر معین می‌شود.خداوند در آیات 3 و 4 سوره دُخان می‌فرماید:إِنَا اَنْزَلْناهُ فِی لَیْلَةٍ مُبارِکَةٍ اِنَا کُنَا مُنْذِرینَ فِیها یُفْرَقُ کُلُّ أَمْرٍ حَکیمٍما این کتاب مبین را در شبی پر برکت نازل کردیم و ما همواره انذار کننده بوده‌ایم، در آن شب که هر امری بر طبق حکمت خداوند تنظیم و تعیین می‌گردد.شب قدر کدام شب است؟ابتدا باید گفت: شب قدر در ماه رمضان است تردیدی وجود ندارد چون خداوند می‌فرماید:شَهْرُ رَمَضانَ اَلَّذِی اُنْزِلَ فِیهِ الْقُرْآنُ هُدًی لِلْنّاسِ وَ بَیِناتِ مِنَ الْهُدی وَ الْفُرْقانِماه رمضان ماهی که قرآن بعنوان راهنمای مردم و نشانه‌های هدایت و جداکننده حق از باطل در آن نازل شده است.و در سوره قدر نیز می‌فرماید:إِنا اَنْزَلْناهُ فِی لَیْلَةِ الْقَدْرما قرآن را در شب قدر نازل کردیمجمع میان این دو آیه شریفه به ما می‌گوید:شب قدر در ماه رمضان است اما اینکه کدام شب از شب‌های ماه رمضان، شب قدر است تفسیرهای زیادی شده است از جمله:1- شب اول، شب قدر2- شب هفدهم3- شب نوزدهم4- شب بیست و یکم5- شب بیست و سوم6- شب بیست و هفتم7- شب بیست و نهماما مشهور و معروف در روایات این است که شب قدر در دهه آخر ماه رمضان و شب 21 یا 23 است.- حسان بن مهران می‌گوید:از محضر امام صادق (ع) شب قدر را پرسیدم:فرمود: شب قدر را در میان شب 21 و 23 جست و جو کن.ابو بصیر در محضر امام صادق (ع) به امام عرض کرد فدایت شوم آن شبی که امید رحمت و مغفرت و زیادی حسنات وجود دارد کدام شب است؟ فرمود: شب قدر، شب 21 یا 23 است.راوی اصرار کرد کدام یک از این دو شب است و پرسید: اگر من نتوانم هر دو شب را عبادت کنم کدام یک را انتخاب نمایم؟امام صادق (ع) در پاسخ فرمود: چه آسان است دو شب برای آنچه می‌خواهی مخفی بودن شب قدر در میان شب‌های سال، یا در میان شب‌های ماه مبارک رمضان، برای این است که: مردم به همه این شب‌ها اهمیت دهند، همانگونه که خداوند: رضای خود را در میان انواع طاعات پنهان کرده، تا مردم به همه طاعات روی آورند غضبش را در میان معاصی پنهان کرده، تا از همه بپرهیزند دوستانش را در میان مردم مخفی کرده، تا همه را احترام کنند اجابت را در میان دعاها پنهان کرده، تا به همه دعاها روی آورند اسم اعظم را در میان اسمائش مخفی ساخته، تا همه را بزرگ دارند و وقت مرگ را مخفی ساخته، تا در همه حال آماده باشند و این، فلسفه مناسبی به نظر می‌رسد.اهمیت احیاء در شب قدریکی از موضوعاتی که در ارتباط با شب قدر در احادیث اهل بیت(ع) مطرح شده است شب زنده‌داری است چیزی که از روایات بدست می‌آید خود احیاء و شب زنده‌داری موضوعیت دارد.چند روایت را در این رابطه مطرح می‌کنیم:- احیاء عذاب را برمی‌دارد:مرحوم کلینی در کافی و صدوق در من لایحضره الفقیه از رسول خدا (ص) نقل کرده‌اند که فرمود:هرکس شب قدر را زنده بدارد تا سال آینده عذاب از او برگردانده می‌شود.- خواب در شب احیاء نهی شده است:مرحوم علامه مجلسی در بحارالانوار از امام باقر(ع) و او از پدرانش نقل کرده‌اند که:پیامبر خدا (ص) نهی کرده که از شب 21 و 23 غفلت شود و نهی کرده که کسی در آن شب بخوابد.- امام صادق (ع) در حال مریضی شب 23 احیاء نگه داشتمرحوم شیخ طوسی از یحیی بن علاء نقل کرده که گفت:امام صادق (ع) سخت بیمار بود دستور داد او را به مسجد پیامبر خدا (ص) بردند آنجا بود تا صبح شب 23 ماه رمضان.- احیاء موجب آمرزش گناهان می‌شود.مرحوم صدوق از امام کاظم (ع) نقل کرده که فرمود:هرکس در شب قدر غسل کند و آن شب را تا سپیده دم زنده بدارد از گناهانش بیرون می‌آید.در این شب پر فضیلت دل‌هایمان را از غرور و ریا بتکانیم و خدای سبحان را به یکرنگی ستایش کنیم، بیاییم دوباره دل‌های کدرمان را تا انتهای آسمان بکشانیم و برای آرزوهایمان دعا کنیم، دوباره پر از احساس شویم و برای زلال شدن کوشش کنیم، بیاییم فانوس‌ها را برداریم و سکوت شب را با طروات وضو زیباتر کنیم و در قنوت نمازمان دل‌های نیازمند را فراموش نکنیم، اینک بوی شب قدر می‌آید و من از اکنون جلوه دست‌هایی را می‌بینم که خاموش به دعا می‌ایستند و بهار در آنان می‌جوشد. وسعت دل‌هایی را می‌بینم که در کنج تاریکی شب، قرآن بر سر، با صفا و با محبت می‌تپند و بی قرار او را می‌خوانند و بیداری دل خیلی مهم است و نکته مهمّی که درباره شب‌های «احیا» باید مورد توجه مؤمنان قرار گیرد، این است که باید شب را تا سپیده صبح به عبادت و دعا بگذرانیم؛ دیگر آن که به بیداری چشم قناعت نکنیم؛ زیرا آنچه مهم است بیداری دل و آگاهی و بصیرتی است که انسان را در محضر فرشتگان آسمانی، سزاوار فیض و رحمت می‌کند و پاداش نیک الهی را به همراه دارد.منبع: وب سایت  قاموس قرآن توسط:فریادوقتی روز شمار بندگی را ورق می زنی الطاف رحمت ایزدی را در لابه لای روزها می بینی بعضی از ماه ها شور و حال دیگری دارند. اصلا رنگ و بوی خدا در آنها نمایان تر است.رجب، ماه خدا، ماه خالی شدن از غیر خدا، ماهی که ملائکه در زمین به دنبال جمع کردن استغفار مثل من و تو هستند. باید تخلیه شد باید دید روزها را چگونه گذرانده ایم. تپش قلبهایمان با کدام طنین موزون می نواخت.آیا با نوای استغفار (استغفرالله و اسئله التوبه) در این میکده دل را گشوشده ای؟! و آیا...گام ها را فراتر می نهیم تا به کعبه مقصود رسیم. شعبان از راه می رسد. آن هنگام که ظرف بندگی تو از تب هوای نفس اماره خالی شد شعبان با طلوعی سرشار از لبریز از شکوفه های محمدی و عطر ال الله از راه می رسد و قدم بر خانه دل می گذارد. می آید تا این منزل بود را به دسته گل های از ذکر و معنویت بیارآیی. هر چه گام به جلو برمی داریم احساس سبکی در ما ایجاد می شود.و دیگر هنگامه جلای دل است. دلی که رجب را وقف پیرایش آن در شعبان را وقف آرایشش کرده ایم. مهربانا شکرت که این گونه مرا، اعضاء و جوارحم را، زبانم، چشمم را، گوشم را و همه وجودم را میهمان این خوان با کرامتت کرده ای، میهمانی که حتی چشم بر هم نهادن آن نیز عبادت است.آرام آرام دلنشین و سبکبال پاسی را بر بال ملائک می گذاریم و دستان رمضان را در آغوش می گیریم پای بر شمارش معکوس دل می گذاریم و به سوی عشق و مستی در دست.به میانه ماه خدا نزدیک شده ایم. نوای رحمت ایزدی به گوش می رسد. در قلب زمان اعظم ملائکه آسمان بر زمین می آیند تا بالهایشان را فرش پای ملکوتیان کنند. آمدند تا تو را بخرند. آیند تا تو را نزد آن معبودی ببرند که خریدار هر یوسف بد سرشت است.لیالی قدر در انتظارند تا فانوس عشق و عاشقی را بنوازند. معشوقه دل عطر شفا و رحمت را می گستراند، دلبری می کند تا تو را که عاشقی و مجنون، ناز او را بخری.و آنجاست که این عبد سراپا تقصیر روی به سوی حقیقت عالم می کند و منشور آینده ای مبهم را از دست مولامان حجة بن الحسن (عج) بر می گیرد. خدایا چه می شود ما را این شب، پر از رحمت و برکت، اما رسم مجنون شدن را نمی داینم، نمی دانیم که اگر لیلای عالم کاسه گدایی تو را می شکند. تو را دوست دارد و در انتظار یک نگاه پر از نیاز توست. شب قدر آمده است تا تویی که خسته عالم دنیایی، خسته بندگی تن شده ای. توسط: تک دختر تنهاسلاماعمالتون قبول باشههر وقت میام وب تون می خوام یه پیام تشکر آمیز از تمام زحماتی که می کشید بکنم اما نمیدونم چه جوری آخه من زیاد خوب بلد نیستم بنویسمشما به من خیلی کمک کردید هم با بیماریم بیشتر آشنا بشم هم با هم نوعامحالا هم از این پستی که گذاتشتید خیلی استفاد کردمباز هم ازتون تشکر میکنم

شب اول قدر

مشورت با همه بچه های نوروفیبروماتوز: برداشتن توده های نوروفیبروما و اثر آن

سلام دوستان. خواستم یه مشورت با همتون کنم.با بچه ها که صحبت می کنم در مورد برداشتن توده های نوروفیبروما خیلی ها میگن در پیشرفت بیماریشون تاثیر گذاشته بعضی ها هم میگن ربطی به هم نداره.لطفا تجربه خود را بگویید فقط تجربه. هیچ نظر علمی و نظر پزشکاتون رو ننویسید.بگویید آیا برداشتن این تومورها در پیشرفت بیماری شما تاثیر گذاشته یا نه؟لطفا همه جواب بدهند. با تشکر توسط: بارانسلام عزیزممن چند بار عمل کرذم تاثیری تو زیاد بودنش نداشتهتوسط: تک دختر تنهاسلاممن هم برنامه رو دیدم ولی به نظر من زندگی این قدر ارزش نداره که به خاطر زنده بودن این قدر ......به نظر من آدم(خودم رو میگم) یه روز زودتر بمیره بهتر تا بخواد توی فردای زندگی کنه که معلوم نیست سرنوشت چی براش نوشتهالبته منکر رحمت های خدا هم نمیشم همیشه حواسش به بنده هاش توسط: تک دختر تنهاسلام ستاره جونعزیزم من تا حالا عمل نکردم پس تجربه هم ندارم ولی مامانم خیلی وقت پیش یه توده ی کوچولو برداشت حالا هم توده هاش زیادهتوسط: فاطمهسلام من نزدیک 19 تا رو سال 92 برداشتم تا حالا زیاد نشد در صورت زیاد شدن به اطلاع عموم می رسانمتوسط: همیشه پائیز (مهرِی)سلام دوستان گلم....من هفت بار مجبورم توده های بزرگ را بردارم الانم دوشنبه هفته گذشته جراحی شدم سه قسمت جلو تنه ام...این بیماری فکرکنم خودش بدون دستکاری هم پیشرفت می کنه.... وقتی یه توده چشمگیر میشه مجبوریم برش داریم.. هر چند همشون چشمگیر هستن... اما وقتی دردناک میشن یا از زیر لباس برجسته میزنه بیرون چاره ایی نداری جز برداشتنش....گر چه این نظر منه شاید بقیه مخالف باشین...به منم اکثر دکترها گفتن دستکاری نشه بهتره.. گفتن در صورت بزرگتر شدن و دردناک شدن بردارم...این دارویی که نوشتین توی آمریکاجواب داده واسه تومورهای خوش خیم صحت داره...؟؟آره؟  توسط: حمیدهمن به توصیه ی پزشکم به توده ها دست نزدم. درست نمیدونم شاید مال من نوعش فرق داشته و داره. چون سال هاست نه اندازه اش تغییر کرده و نه برام مشکل خاصی بوجود آورده.توسط: جویباریدر پاسخ به مهری عزیز. بله در مورد دارو صحت دارد اما در نظر داشته باشید این ها نتایج تحقیقات جدیدی است که منتشر می شود و بعید می دانم به طور کلی در دسترس باشد. چون داروها تا زمانی که به مرحله فروش تجاری برسند مسیر طولانی را طی می کنند. توسط: سهیلاسلام دوستای گلممنم هم فکر می کنم از وقتی برداشتم زیادتر شدهدکترها هم همشون نظرشون همینه علیستاره خانم دوست گرامی اگه می خواهی جراحی کنی تومور ها رو برداریاین کارو نکن چون دوباره در میاد من خودم چندتا برداشتم ولی بیشتر شددوازده مرداد 92  توسط: لیلاسلام دوست گلمپارسال گردنم جراحی کردم اماامسال باز جاش داره درمیاد دکترم میگه دیگه دست نزن13 مرداد 92توسط: میناسلام دوستانمن یه سوال دارم من خودم توده ندارم اما میخوام بدونم شما ترجیح میدید توده داشته باشید یا لک ؟این جور که من فهمیدم توده ها رو میشه برداشت حتی واسه یه مدت کوتاه !!! اما لک ها برداشتنی نیستند !!!15 مرداد 92توسط: محبوبهسلام.سال گذشته چندتا توده ی کوچولو لیزر کردم اما داره کم کم رشد میکنه. دکتر هم قبلش بهم گفت ممکنه دوباره رشد کنه حتی بزرگتر از اندازه ی قبلش .. اما در پیشرفت بیماریم و زیاد شدن تعداد خال هام فقط استرس و نگرانی تاثیر داشته و خال هام زیاد شده  توسط: ریحانهسلام همه دکترها یه نظری دارن میگن دست نزنین دوباره در میاد اگه نظر منو میخواین هرجایی که در میاد بردارین نذارین 1بشه 2تا و2تا بشه صد تا وهزار تا مثل مامان من که الان شاید هزارتا دونه تو بدنشه دیگه نمیشه کاری براش کرد دیگه هیجا نمیتونه بره ومن هروقت نگاهش میکنم دلم اتیش میگیره هیچ وقت نتونستم با عشق به مامانم نگاه کنم مامان من شده مثل همون مرد حبابی نذارین زیاد بشه بردارین همشوتوسط: پارساسلام دوستانمن میخوام پوستم رو لیزر کنم کسی ای کار و کرده؟؟؟ چیزی ازش میدونه؟؟؟ جاش میمونه؟؟؟اگه دارویی هم هست که بر طرفش میکنه چه جاش یا خوده اوون عارضه پوستی رو بگین لطفاپارسامن غده یکی از غده هامو برداشتم که البته مجبور شدم چون سرطانی شده بودکلن برش داشتمدیگه هم جاش در نیومدهوقتی غده برداشته میشه که کلا عصب پاره میشه ودیگه در نمیاددر مورد تحریک جاهای دیگه هم باید بگم که تاثیری نداشتهاما در مورد لک ها نظری ندارم و در مورد عارضه پوستی یا همون جوش مانند ها تا 2-3 ماهه دیگه میرم برا لیزر که خبر میدمراستی 20 بهمن پیش یه دکتر دارم میرم که گویا یه سری رگ ها رو میبنده که غده ها تغذیه نشن و از بین برم. دعا کنین خوش خبر بیام پیشتون

من کدام نوع نوروفیبروماتوز را دارم ؟ نوع یک یا نوع دو ؟

توسط: ....سلام. من بیماری نورفیبروماتوز دارم. از مامانم گرفتم ولی نمی دونم از چه نوعی هستم. هر وقت میرم دکتر بهش میگم از چه نوع و یا تیبی هستم نمی گه. اصلاً تیپ با نوع چه فرقی داره؟ میشه راهنمایی کنید بفهمم از چه نوعی هستم؟*************پاسخ:  سلام .  تیپ با نوع فرقی ندارد. ولی شما اصلا هیچ چیزی در باره علائم و نشانه های خود ننوشتید. بنابراین نمی توان اظهار نظر کرد. ولی در کل نوع یک نوروفیبروماتوز نسبت به نوع دوم، رایج تر است. نوع یک تومورهای جلدی بیشتری دارد و در نوع دو درگیری شنوایی و بینایی و ستون فقرات و سیستم عصبی مرکزی بیشتر است.ایمیل برای مکاتبه در صورت ضرورت   [e-mail]  پنجم مرداد 92توسط: فریادسلام ستاره جونمی دونین دیروز توی ماه عسل وقتی اون خانم معلول و خانمی که سرطان داشت با نوزاد هشت روزه اش دیدم فهمیدم رحمت خدا بی پایانه و من چقدر ناشکرم که به خاطر چندتا لک و تومور کوچولو خودم رو از پا انداختمخدا اونقدر مهربونه که بجای این کمبود ظاهری چیز یزرگتری را به من ببخشهمرسی از همتون و ببخشید که توی این مدت خسته تان کردم.امیدوارم حالم را درک کنید.توسط:تک دختر تنهاسلام . من با راهنمایی شما فهمیدم از نوع یک هستم ولی حالا یه سوال برام پیش اومده؟ممکنبه به مرور زمان نوع نوروفیبروماتوز تغییر کنه؟پاسخ:سلام.  خیر نوع بیماری تغییر نمی کند اما شدت بیماری در افراد متفاوت است. ممکن است با افزایش سن بیماری در برخی افراد علائم بیشتری از خود نشان دهد و در برخی خیر.

یک گام به جلو رفتیم برای انجام کار انجمن

سلام به همه بچه های گزوه یک گام به جلو رفتیم برای انجام کار انجمن امروز صبح من (علی) با پرنیان به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی واقع در شهرک غرب، بلوار دادمان رفتیم و یک نامه به آقای دکتر امامی رضوی،  بخش معاونت ودرمان  بردیم.  انشالله تا چند وقت دیگر به خبر خوب به همه شما می گم. در این ایام مبارک و به برکت امام حسن مجتبی علیه السلام انشالله درها به رویمان باز شود.