پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

باران آمد .......................

چهارشنبه, ۹ مرداد ۱۳۹۲، ۱۰:۳۳ ق.ظ
توسط: باران سلام منم از وقتی به دنیا آمدم این مشکل رو  داشتم.  از هفت سالگی فهمیدم این لکه ها چیه. البته واقعا چند ساله که می فهم واقعا چیه.بیست و یک  سالمه. علی رغم مخالفت شدید مامانم دوست دارم تو وب تون عضو باشم. واسه مواقع ناراحتی که همدردی می خوام ..........دوست دارم با خانم های بزرگتر که تجربه بازخورد اقایون رو داشتن صحبت کنم ... *** سلام باران عزیز باران عزیز، اسم مستعار بسیار زیبایی را انتخاب کردید. به حمعیت مجازی دوستان نوروفیبروماتوز خوش آمدید. کسی در این جا شناسایی نمی شود. نگران نباشید مگر این که فردی خودش اجازه بدهد تا از او اسم برده شود. لطفا غیر از مواقع همدردی در شادی هایت نیز به یاد ما باش و به وبلاگ بیایید. امروز دوست جدید دیگری هم پیدا کردیم دوست عزیزی که تحصیلات شان حقوق است. قطعا از تجربیات هر یک از شما عزیزان می توانیم در مراحلی استفاده نماییم.حالا نیاز داریم یک هنرمند به جمع ما بیاید تا برای این وب لوگویی طراحی کنند. 12 مرداد 92    باران سلام امروز حالم بهتر ......در کل خیلی حالم بد نیس ....دانشگاه میرم درس میخونم باشگاه میرم کلاس نقاشی میرم ........شاید به خاگر اینکه شانس اینو داشتم دونه های صورتم کوچولو اند و فرقی با جوش ندارن البته فعلا .......خیلی ممنون از خوشامد گویی تون خوشحالم کردیدبا حال و هوای وب اشنا نیستم اما گویا میشه از طریق کامنت گفتمان داشت....از سایر دوستان میپرسم من رو صورتم تا قبل 18 سالگی چیزی نبود اما بعد از اولین اصلاح صورتم پر شد از جوش که اخیرا فهمیدم چندتایی شون دونه اند حالا کی میشه اینارو برداشت؟ گویا باید صبر کنم تا حسابی بزرگ بشن و اینکه برداشتن شون فایده داره؟ ... جای بخیه اش میره؟ ... درد داره؟     دوستان عزیز لطفا به باران پاسخ دهید. 13 مرداد 92 توسط: فریاد سلام باران عزیز برداشتن اون دونه ها از روی صورت اگر ریز باشند و دکتر مجربی باشه جای بخیه روی صورت نمیمونه اینو از اون جایی میگم چند سال پیش خالی گوشتی بزرگ برداشتم و 4 تا بخیه خورد ولی الان هیچ اثری از جای بخیه نیست. توسط: ... چون این دانه ها، ریشه بزرگتری دارند باید بدهید دست کسی برداره که سابقه این کارو داشته باشه منم دادم دست یک کمک بهیار ورزیده و باسابقه خودش برداشت. ریشه  رو برداشت و ته شو سوزاند. زیاد هم نمیشه اگه زیاد هم بشه به دلیل جراحی نیست چون اینا همیشه در حال زیاد شدن و درشت شدن. هستند. اینو از تجربه میگم. از ... خدا بیامرزم که تا سن ٨٦ سالگی شکایت می کرد از زیاد شدنشون. خودم که ... ساله ام و ..... ساله اش توسط: میناسلام به همگی!چقدر خلوت شده ...باران عزیزم من نمیدونم که این دونه های ریز تو صورتت چه جوریه! اما من خودم فقط لکه های شیر قهوه ای رو دارم (کک و مک) که سطحش کاملا با پوستم همواره کلا می خوام اینو بهت بگم گلم من تا تهشو رفتم اما هنوز دست بردار نیستم. دکتر آخری که تقریبا دو هفته پیش رفتم گفت این همه لیزری که رفتی بی فایده بوده و هست. تنها راهی که داری اینه که کاورش کنی!!! وای از این همه کرم و اتو برنزو و ... دیگه واقعا حالم داره به هم میخوره!!! البته اخیرا یک روش کشف کردم که به همه دوستان توصیه میکنم علی رغم اینکه هر دکتری که رفتم این نظر رو رد کرد اما چون من باید خودم میدیدم گوش نکردم و حمام آفتاب گرفتم !!! خیلی هم خوب شده پوستم تیره شده و لکه ها کمتر خودشو نشون میده !!!   توسط: حمیدهبا سلام به همگی. دوستان قدیمی ....دوستای جدید..... خانوم دکتر مهربون.با عرض پوزش از همه به دوستانی که میان و سوالی مطرح میکنن یا میخوان بیشتر توی این قبیل جمع ها حضور داشته باشن پیشنهاد می کنم: آدرس ایمیل و یا وب سایت خودشونو بذارن تا دوستان همدرد راحت تر بتونن پیداشون کنن و بهشون کمک کنن.بهمن 92 توسط:پارسادوستان بهتر نیست اسم و شماره دکتری که عمل کردین پیشش و راضی بودین رو بگینحالا این دکتر هر جا میخواد باشه
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۵/۰۹
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">