سمیه و آنیتا هم آمدند.

سمیه جان، آنیتای عزیز خوش آمدید. دوستان عزیز از این که می نویسید ما هم مایل هستیم در این سایت عضو شویم بسیار خرسندیم.  قرار است با همکاری علی و کیوان عزیز ترتیبی داده شود که تعداد نویسندگان وبلاگ بیشتر شوند. این وبلاگ متعلق به شما است و ما در این جا فقط نقش ابزاری را داریم برای اینکه مطالب را ویرایش کنیم. شما صاحبان اصلی این وبلاگ هستید، ایده و اندیشه ها از شماست. لذا می توانید برای این که سهم بیشتری در اداره این وب داشته باشید افکار خود را بنویسید و اجازه انتشار به آن دهید، می توانید در بخش نظر دهید هر یک از مطالب و یا اصلا در بخش آزاد قرار دهید. بعد از ویرایش ادبی به نام خودتان منتشر می شود.  حمیدهسلام بر شما. عید همگی مبارک .امیدوارم خدا پشت و پناه شما و تمام کسای دیگه ای باشه که در راه کمک به یه آدم قدم برمیدارن.

axolotl اکسولوتل ماهی راه‌روندهٔ مکزیکی

اکسولوتل می‌تواند قسمت‌های آسیب‌دیده بدنش را احیا کند یا در صورت قطع شدن آن اعضاء دوباره آن‌را اضافه کند.او می‌تواند اندام‌های بزرگ تن خود  مانند دل را هم بازسازی کند.  Axolotl eggs could provide a potent weapon in fight against cancerتخم های اکسولوتل می تواند  سلاح قوی در جنگ با سرطان باشد.توسط: ستارهاین اصلا چیز عجیبی نیست انسان هم قادر به این کار هست.تمام اطلاعات هستی در هر ذره هست.حالا انسان که اشرف مخلوقات هست نمی تونه این کار رو انجام بده؟استاد من سالها پیش این نظریه رو دادن که من قبلا تو همین وبلاگ اون رو گذاشتم.اگه ستاره دریایی یه بازوش قطع بشه میشه اون رو باسازی میکنه.خب این کار در بعضی حیوانات برنامه ریزی شده هست  و سریع انجام میشهما یه فرق با اونا داریم ما مدیریت سلول و بدن داریم. اختیار داریم. کاملا برنامه ریزی شده نیستیمما هم میتونیم عضو قطع شده رو بازسازی کنیم مثل ستاره دریایی یا اکسولوتلفقط باید به این اطلاعات دسترسی پیدا بشه حالا از چه طریقی مهمه...بازسازی اندام در ستاره دریایی  regeneration

نعمت و رحمت و برکت

خداحافظ ماه پروردگار ارحم الراحمینخداحافظ ماه لحظه های افطار و سحرخداحافظ ماه نعمت و رحمت و برکتخداحافظ ماه شب های نورانی قدر

تشکیل بانک اطلاعاتی از بیماران نوروفیبروماتوز ایران

توسط: کیوانیه نظری هم دارم اگه بیایید و سیستم وبلاگ رو یه تغییر بدید بد نیست "یه دسته بندی ساده که بچه ها از استان های مختلف در هر بخش جدا باشند و بتونند در ارتباط باشند" اگه دوست داشتید می تونم تو برنامه نویسی اون کمک کنم.هدف: اگه یک بانک اطلاعاتی داشته باشیم از نام، استان، سن، سابقه بیماری، .... می تونیم بانک جامعی از بچه های نورو ایران داشته باشیم و یک گام دگر به رسیدن انجمن برداریم که بتونیم در ایران ثابت کنیم....من در سایت ... و ...  یه چیزهای گفتم امیدوارم مورد توجه آنها قرار گیرد.با تشکر کیوان م از اصفهان - فولادشهر------------------------------------------------------------توسط: جویباری سلام کیوان عزیز ایده شما در خصوص بانک اطلاعاتی خوب است. در مورد تغییر وبلاگ به نحوی که بجه های هر استان بتوانند تفکیک شوند و با هم در ارتباط باشند آیا مشابه کاری که مد نظرتان است را می توانید به ما نشان دهید ، یک وبلاگ یا وب سایت را که مانند ان چیزی که شما می گویید را معرفی کنید تا بفهمیم وبلاگ به چه شکلی در می آید.اما  مهم تر از همه شاید این باشد که آمار بازدید وبلاگ افزایش یابد به این وسیله هر فردی که در گوگل در باره نوروفیبروماتوز  جستجو کند به این وب می رسد و این امر خود به شناسایی دوستان و در نهایت بانک اطلاعاتی کمک خواهد کرد. البته تشکیل بانک اطلاعاتی میسرهای دیگری هم دارد که همه آن ها شاید منوط به  تشکیل یک گروه یا انجمنی باشد که بتواند به جای بیماران حرف بزند و  الی آخرتوسط: کیوانسلامدر وبلاگ اگه بخواهیم خودمون برنامه نویسی نکنیم می تونیم از بخش صفحات جداگانه استان ها و شهرهای مختلف را بنویسیم و اونا را تفکیک کنیم در هر بخش صفحات جداگانه با گذاشتن پسورد که یکی از امکانات خوب بلاگفا هست امنیت اون بخش را تامیین کنیم.کاربر می اد و خودش رو معرفی می کنه و ما با دادن پسورد اجازه دسترسی به اون بخش را بهش می دیم. البته در هر بخش باید اطلاعات فرد محفوظ باشه چون همونطور که میدونید امکانات محدود هست. فقط یک نشانی ایمیل که بتونه باهم در تماس باشندالبته فقط من نظر خودم رو گفتم. وبلاگ محدود هست ولی خب باز خوبه اگه ممکن هست من مایلم ایمیلم در اختیار دوستان باشه که بتونم تجربیات خودم رو در اختیارشون بزارم[e-mail]@gmail.comحمیدهنظر کیوان بد نیست. اما این کار مستلزم اینه که وبلاگ رو به سایت تبدیل کنند. تا بهتر بشه پست ها و افراد و ... رو تفکیک کرد.توسط: جویباریبا  تشکیل سایت یا مجمع موافقم.  می توانیم برای ابتدای کار  اولش هر کدام مبلغی بگذاریم تا سایت راه بیفتد بعدش امیدوارم بتوانیم با تبلیغات هزینه سایت را تامین کنیم این فکر خیلی خام مطرح شده است لطفا دوستان یک ارزیابی انجام دهند  روی هزینه ها و سایر موارد توسط: سپیدهنیازی به تفکیک استان و شهرستان نیستفقط ی جوری باشه که بچه ها از طریق همین وبلاگ ارتباط داشته باشنهر فردی یک پروفایل واسه خودشاز سن و جنس و علایق و ...که همه بتونن بدون ایجاد مزاحمت واسه هم . همدیگر و پیداکنن

فرناز هم آمد ... دیگه با بیماری ام دوست شدم

فرناز:سلام من دوست رویا هستم از وقتی یادمه این بیماری رو دارم اما دیگه باهاش دوست شدم و حتی خیلی دوستش دارم اونقد که دیگه دلم نمی خواد با لکه هام کاری کنم خیلی خوشحالم که شما رو پیدا کردم خوشحال می شم گروه مون بزرگ شه و کلی با هم خوش بگذرونیم.فرناز:سلام من دوست دارم عضو سایت باشم و باهاتون همکاری کنم. من هم از وقتی یادمه این بیماری رو داشتم. لطفا رو من حساب کنید همه جوره هستم.

بازده روزهای سخت، بسیار بیشتر از دوران سرخوشی ست .

توسط: دریا دلانبازده روزهای سخت، بسیار بیشتر از دوران سرخوشی ست .

سامانه‌ای برای یافتن داروهای کمیاب راه‌اندازی

دریافت از یک ایمیل قبلا بارها از مشکلات نایابی و کمیابی دارو شنیده و دیده بودم و اتفاقا این مسئله آخرهای هفته بود که مجددا سراغم آمد و برای پیدا کردن یک آمپول به هر دری زدم و سر از اکثر داروخانه‌‌ها درآوردم، اما مأیوس و نومید دست‌ خالی از آنان خارج شدم. به دوستان شاغل در این حوزه پناه بردم که آدرس سامانه پیام کوتاه 201490 را دادند. سامانه‌ای که برای یافتن داروهای کمیاب راه‌اندازی شده و مکانیزم آن از این قرار است که شما شهر*منطقه *نام دارو را به صورت انگلیسی و صحیح وارد می‌کنید و سپس پیامکی دریافت می‌کنید که آدرس و تلفن داروخانه یا داروخانه‌هایی که این دارو، در آن‌ها موجود است را به شما می‌دهد.  با اندک امیدی که داشتم پیامک را فرستادم و در کمال ناباوری دیدم که این مکانیزم به درستی عمل کرد و با معرفی یک داروخانه و سپس مراجعه به آن توانستم آمپول را بیابم. ناگفته نماند که قیمت دارو از 4 ماه قبل که آن را 67.000 تومان گرفته بودم به 140.000 تومان افزایش یافته بود اما علیرغم تمامی این اوصاف، خوشحالم که چنین سیستمی راه اندازی شده تا اندکی به معضل و بحران دارو کمک کند. نکته جالب اینکه صبح امروز هم یکی از بستگان تماس گرفت و عنوان کرد که برای شرایط بحرانی بیمارش و یافتن دارویی که مانع از لخته خون می‌شود، بیشتر داروخانه‌های تهران را زیرپا گذاشته است و از من سراغ کسانی را می‌گرفت که امکان خریداری و ارسال آن را از کشورهای دیگر داشته باشند. بلافاصله نام دارویش را به این سامانه پیامک زدم و آدرس دو داروخانه را که ارسال شده بود، برایش فرستادم و پیگیر که شدم با آن‌ها تماس گرفته بود و هر دو داروخانه آن فرص‌ها را داشتند. امید به اینکه با یافتن هر دارو همنوعی بهبود می‌یابد، باعث شد تا موضوع این سامانه را با شما نیز به اشتراک بگذارم. مطمئن باشید با اوضاع حاد دارویی کشور و مسائلی که در این چند روزه شاهد آن بوده‌ام، خیلی ‌ها نیازمند این شماره هستند، پس در اشتراک آن با سایرین درنگ نکنید************دریافت از یک ایمیل . از صحت  و سقم آن هنوز اطلاعی ندارم.توسط: کیوانسلام. والا منم دقیقا نمیدونم ولی این روز ها داشتن یک پنل اس ام اس کار راحتی هست. تو پست قبلی در مورد تفکیک استان ها صحبت کردم. حتی می تونیم با داشتن یک پنل اس ام اسی خیلی کارها رو انجام بدیم و در پیشرفت اهداف خود استفاده کنیم.

پیگیری نامه به وزارت بهداشت برای هزینه های درمان بیماری نوروفیبروماتوز

دو روز قبل در تاریخ سیزده مرداد من (علی) به همراه سمیه و گلی عزیز برای پیگیری نامه مربوط به بیماران نوروفیبروماتوز به ساختمان وزارت بهداشت واقع در شهرک غرب رفتیم و پس از جلسه ای که با جناب آقای دکتر رضایی داشتیم قرار شد که اگر دوستان عزیز برای عمل های جراحی به بیمارستان های دولتی بروند نامه ای از طرف وزارت بهداشت به آن بیمارستان  بدهند و هزینه ها تا حد زیادی کم شود و شاید حتی  عمل های جراحی رایگان انجام شود.توسط: کیوانخوبه موفق باشید؛ ولی یه توصیه دوستانه هیچ وقت تو بیمارستان دولتی عمل نکنید و دست به کاری نزنید. بعضی از این آقایون ... واسه به دست اوردن تجربه دست به تیغ میشن و فکر میکنن آره دیگه چیزی که نیس الان واست برش میدارم........ ببخشید صورتتون اوخ شد ....... همیشه برید سراغ یه متخصص که کارش مختص همان جا باشد و کارکشته----------------------توسط: جویباریالبته پزشک خوب؛ یعنی دارای تخصص کافی و وجدان کاری کافی را می توان در بیمارستان دانشگاهی و دولتی هم پیدا کرد. الزاما عمل جراحی در بیمارستان های دانشگاهی به معنی بدتر بودن نیست. برای مثال بیمارستان نمازی شیراز، شریعتی تهران، شهدای تجریش تهران... بیمارستان های خوبی از نظر سطح تخصص هستند.امیدواریم علی آقا به همراه دوستان عزیز در تهران، با توجه به آمدن دولت جدید، پس از استقرار وزیر جدید بهداشت، در ماه های آتی مجدد پیگیری نمایند و کار وارد مراحل جدی تری شود.

گمان خیر

گمان نیکو به خداوند داشته باش زیرا خداوند می فرماید من در نزد گمان بنده ام حاضرم پس بنده ام جز گمان خیر به من نداشته باش.                                                                                                                       امام رضا (ع)

جغدها را نیز دوست دازیم....

دوستان عزیز اجازه بدهید مدتی نیز از این قالب برای وبلاگ استفاده کنیم. در محیط کارم درختان بلندی وجود دارد که در آن جغد زندگی می کند. صدای جغد محزون و دوست داشتنی است. بدون پرنده و درخت و گل، زندگی غیر ممکن به نظر می رسد. توسط: ستارهبه به چه جغد خوشگلی. جغد هم تو کیهان برای خودش جایگاهی داره کلا این هم فاز شدن تون با کیهان رو دوست دارم.که اگر کرم نبود زندگی چیزی کم داشت ...