پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط: ....سلام. من بیماری نورفیبروماتوز دارم. از مامانم گرفتم ولی نمی دونم از چه نوعی هستم. هر وقت میرم دکتر بهش میگم از چه نوع و یا تیبی هستم نمی گه. اصلاً تیپ با نوع چه فرقی داره؟ میشه راهنمایی کنید بفهمم از چه نوعی هستم؟*************پاسخ:  سلام .  تیپ با نوع فرقی ندارد. ولی شما اصلا هیچ چیزی در باره علائم و نشانه های خود ننوشتید. بنابراین نمی توان اظهار نظر کرد. ولی در کل نوع یک نوروفیبروماتوز نسبت به نوع دوم، رایج تر است. نوع یک تومورهای جلدی بیشتری دارد و در نوع دو درگیری شنوایی و بینایی و ستون فقرات و سیستم عصبی مرکزی بیشتر است.ایمیل برای مکاتبه در صورت ضرورت   l_juybari@yahoo.com  پنجم مرداد 92توسط: فریادسلام ستاره جونمی دونین دیروز توی ماه عسل وقتی اون خانم معلول و خانمی که سرطان داشت با نوزاد هشت روزه اش دیدم فهمیدم رحمت خدا بی پایانه و من چقدر ناشکرم که به خاطر چندتا لک و تومور کوچولو خودم رو از پا انداختمخدا اونقدر مهربونه که بجای این کمبود ظاهری چیز یزرگتری را به من ببخشهمرسی از همتون و ببخشید که توی این مدت خسته تان کردم.امیدوارم حالم را درک کنید.توسط:تک دختر تنهاسلام . من با راهنمایی شما فهمیدم از نوع یک هستم ولی حالا یه سوال برام پیش اومده؟ممکنبه به مرور زمان نوع نوروفیبروماتوز تغییر کنه؟پاسخ:سلام.  خیر نوع بیماری تغییر نمی کند اما شدت بیماری در افراد متفاوت است. ممکن است با افزایش سن بیماری در برخی افراد علائم بیشتری از خود نشان دهد و در برخی خیر.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۵/۰۴
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">