پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

سامانه‌ای برای یافتن داروهای کمیاب راه‌اندازی

سه شنبه, ۱۵ مرداد ۱۳۹۲، ۱۰:۰۰ ق.ظ
دریافت از یک ایمیل قبلا بارها از مشکلات نایابی و کمیابی دارو شنیده و دیده بودم و اتفاقا این مسئله آخرهای هفته بود که مجددا سراغم آمد و برای پیدا کردن یک آمپول به هر دری زدم و سر از اکثر داروخانه‌‌ها درآوردم، اما مأیوس و نومید دست‌ خالی از آنان خارج شدم. به دوستان شاغل در این حوزه پناه بردم که آدرس سامانه پیام کوتاه 201490 را دادند. سامانه‌ای که برای یافتن داروهای کمیاب راه‌اندازی شده و مکانیزم آن از این قرار است که شما شهر*منطقه *نام دارو را به صورت انگلیسی و صحیح وارد می‌کنید و سپس پیامکی دریافت می‌کنید که آدرس و تلفن داروخانه یا داروخانه‌هایی که این دارو، در آن‌ها موجود است را به شما می‌دهد.  با اندک امیدی که داشتم پیامک را فرستادم و در کمال ناباوری دیدم که این مکانیزم به درستی عمل کرد و با معرفی یک داروخانه و سپس مراجعه به آن توانستم آمپول را بیابم. ناگفته نماند که قیمت دارو از 4 ماه قبل که آن را 67.000 تومان گرفته بودم به 140.000 تومان افزایش یافته بود اما علیرغم تمامی این اوصاف، خوشحالم که چنین سیستمی راه اندازی شده تا اندکی به معضل و بحران دارو کمک کند. نکته جالب اینکه صبح امروز هم یکی از بستگان تماس گرفت و عنوان کرد که برای شرایط بحرانی بیمارش و یافتن دارویی که مانع از لخته خون می‌شود، بیشتر داروخانه‌های تهران را زیرپا گذاشته است و از من سراغ کسانی را می‌گرفت که امکان خریداری و ارسال آن را از کشورهای دیگر داشته باشند. بلافاصله نام دارویش را به این سامانه پیامک زدم و آدرس دو داروخانه را که ارسال شده بود، برایش فرستادم و پیگیر که شدم با آن‌ها تماس گرفته بود و هر دو داروخانه آن فرص‌ها را داشتند. امید به اینکه با یافتن هر دارو همنوعی بهبود می‌یابد، باعث شد تا موضوع این سامانه را با شما نیز به اشتراک بگذارم. مطمئن باشید با اوضاع حاد دارویی کشور و مسائلی که در این چند روزه شاهد آن بوده‌ام، خیلی ‌ها نیازمند این شماره هستند، پس در اشتراک آن با سایرین درنگ نکنید************دریافت از یک ایمیل . از صحت  و سقم آن هنوز اطلاعی ندارم.توسط: کیوانسلام. والا منم دقیقا نمیدونم ولی این روز ها داشتن یک پنل اس ام اس کار راحتی هست. تو پست قبلی در مورد تفکیک استان ها صحبت کردم. حتی می تونیم با داشتن یک پنل اس ام اسی خیلی کارها رو انجام بدیم و در پیشرفت اهداف خود استفاده کنیم.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۵/۱۵
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">