پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط: کیوانیه نظری هم دارم اگه بیایید و سیستم وبلاگ رو یه تغییر بدید بد نیست "یه دسته بندی ساده که بچه ها از استان های مختلف در هر بخش جدا باشند و بتونند در ارتباط باشند" اگه دوست داشتید می تونم تو برنامه نویسی اون کمک کنم.هدف: اگه یک بانک اطلاعاتی داشته باشیم از نام، استان، سن، سابقه بیماری، .... می تونیم بانک جامعی از بچه های نورو ایران داشته باشیم و یک گام دگر به رسیدن انجمن برداریم که بتونیم در ایران ثابت کنیم....من در سایت ... و ...  یه چیزهای گفتم امیدوارم مورد توجه آنها قرار گیرد.با تشکر کیوان م از اصفهان - فولادشهر------------------------------------------------------------توسط: جویباری سلام کیوان عزیز ایده شما در خصوص بانک اطلاعاتی خوب است. در مورد تغییر وبلاگ به نحوی که بجه های هر استان بتوانند تفکیک شوند و با هم در ارتباط باشند آیا مشابه کاری که مد نظرتان است را می توانید به ما نشان دهید ، یک وبلاگ یا وب سایت را که مانند ان چیزی که شما می گویید را معرفی کنید تا بفهمیم وبلاگ به چه شکلی در می آید.اما  مهم تر از همه شاید این باشد که آمار بازدید وبلاگ افزایش یابد به این وسیله هر فردی که در گوگل در باره نوروفیبروماتوز  جستجو کند به این وب می رسد و این امر خود به شناسایی دوستان و در نهایت بانک اطلاعاتی کمک خواهد کرد. البته تشکیل بانک اطلاعاتی میسرهای دیگری هم دارد که همه آن ها شاید منوط به  تشکیل یک گروه یا انجمنی باشد که بتواند به جای بیماران حرف بزند و  الی آخرتوسط: کیوانسلامدر وبلاگ اگه بخواهیم خودمون برنامه نویسی نکنیم می تونیم از بخش صفحات جداگانه استان ها و شهرهای مختلف را بنویسیم و اونا را تفکیک کنیم در هر بخش صفحات جداگانه با گذاشتن پسورد که یکی از امکانات خوب بلاگفا هست امنیت اون بخش را تامیین کنیم.کاربر می اد و خودش رو معرفی می کنه و ما با دادن پسورد اجازه دسترسی به اون بخش را بهش می دیم. البته در هر بخش باید اطلاعات فرد محفوظ باشه چون همونطور که میدونید امکانات محدود هست. فقط یک نشانی ایمیل که بتونه باهم در تماس باشندالبته فقط من نظر خودم رو گفتم. وبلاگ محدود هست ولی خب باز خوبه اگه ممکن هست من مایلم ایمیلم در اختیار دوستان باشه که بتونم تجربیات خودم رو در اختیارشون بزارم.keyvanmaroofi@yahoo.comkeyvanmaroofi@gmail.comحمیدهنظر کیوان بد نیست. اما این کار مستلزم اینه که وبلاگ رو به سایت تبدیل کنند. تا بهتر بشه پست ها و افراد و ... رو تفکیک کرد.توسط: جویباریبا  تشکیل سایت یا مجمع موافقم.  می توانیم برای ابتدای کار  اولش هر کدام مبلغی بگذاریم تا سایت راه بیفتد بعدش امیدوارم بتوانیم با تبلیغات هزینه سایت را تامین کنیم این فکر خیلی خام مطرح شده است لطفا دوستان یک ارزیابی انجام دهند  روی هزینه ها و سایر موارد توسط: سپیدهنیازی به تفکیک استان و شهرستان نیستفقط ی جوری باشه که بچه ها از طریق همین وبلاگ ارتباط داشته باشنهر فردی یک پروفایل واسه خودشاز سن و جنس و علایق و ...که همه بتونن بدون ایجاد مزاحمت واسه هم . همدیگر و پیداکنن
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۵/۱۷
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">